“月亮的孩子”

“瓷娃娃”

“不食人间烟火的孩子”

看到这些名字,你会想到什么?

看起来晦涩难懂,但是耐人寻味,甚至有一点充满诗意,可是他们代表什么呢?

其实,这些都是罕见病的另一个名字。

45种罕见病名单:发病率不到1却有3亿人深受折磨(1)

“月亮的孩子”指的是白化病,因为身体中没有黑色素,所以不能晒太阳,只能在夜晚出来活动。

“瓷娃娃”是脆骨病的别称,是一种遗传性疾病,在很多地方也叫做成骨不全症,轻轻一碰很有可能就导致骨折,就像陶瓷一样。

“不食人间烟火的孩子”是指不能吃“正常食物”的病症。因为很多食物,比如大米、肉类等这些含有丰富蛋白质的食物,也会含有苯丙氨酸,对于这类氨基酸代谢障碍性疾病的患者,这些食物就可能是毒药,而他们患有疾病,也被称为苯丙酮尿症。

这些疾病都是名副其实的罕见病,如果您从来没有听过,这并不代表您的知识面窄,因为这些病真的都太罕见了。

45种罕见病名单:发病率不到1却有3亿人深受折磨(2)

那么,有多罕见呢?

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