近日，在由清华大学临床医学院主办，清华大学附属北京清华长庚医院承办的清华安宁论坛上，来自国内外的知名安宁缓和医疗专家分享了各自的临床及实践经验，分析了我国安宁缓和医疗发展的现状和面临的问题。本期，我们将论坛中部分专家的精彩观点分享给读者，希望更多人关注安宁缓和医疗的发展，推动建设更加具有中国特色的安宁疗护服务体系。
华中科技大学同济医学院
附属同济医院
肿瘤科主任 于世英：
何处找寻生命尽头的照护
每个人都期望自己无痛苦、有尊严地逝去，但事实并非如此。为了让更多人能实现这样的心愿，国际上出现了两个新学科，一个叫缓和医疗，又叫姑息治疗，另一个叫安宁疗护。对于这几个概念，众说纷纭。
上世纪80年代，世界卫生组织认为，攻克肿瘤有四大目标，其中第四个就是姑息治疗，即面对晚期肿瘤患者，实施缓和医疗是重点，减轻患者痛苦，改善生活质量，而对于患者终末期的照护，也包括患者去世以后对其家属的照护，被称为安宁疗护。
上世纪80年代，我国就开始了对临终关怀工作的探索。上世纪90年代初，卫生部与世界卫生组织联合开展了一系列骨干培训班，进一步推动安宁疗护相关工作的开展。
近年来，我国越来越重视安宁疗护工作。2016年，《“健康中国2030”规划纲要》提出，要实现从胎儿到生命终点的全程健康服务和健康保障，全面维护人民健康，其中最薄弱的环节就是生命末期的安宁疗护。2017年，国家卫生计生委发布了《关于印发安宁疗护实践指南（试行）的通知》等文件，并开始开展安宁疗护试点工作，我国安宁疗护工作走上蓬勃发展的快车道。越来越多的医院开设了安宁疗护病房，安宁疗护服务已经覆盖全国一线城市，其他城市也开始积极探索，社区机构也参与进来。例如，上海市开展安宁疗护居家服务的社区机构有247家。
此外，部分民营医养结合机构也建立了安宁疗护病房。安宁疗护服务已经由过去大多针对老年人开展，拓展到现在的服务全人群，针对儿童群体的安宁疗护服务已经起步。根据世界卫生组织发布的2019年全球缓和医疗地图集，中国处于4a级，达到第五层级（次高级）。
现阶段，我国安宁疗护工作面临的挑战主要有两个方面：从社会层面来看，我国已经进入老龄社会，并伴随少子化的情况，独生子女未来面临着很大的压力，老人应该开始为减轻独生子女的负担做相关准备；从医疗层面来看，随着慢性病患病人数的增加，安宁疗护需求也进一步增加，而医生接受的教育往往是如何救死扶伤，在如何为患者做好安宁疗护，让他们有尊严地逝去方面，还存在缺位。
如何将安宁疗护服务水平从4a级提升至最高4b级？关键是要建设更多安宁疗护机构。根据4b级标准，每10万人口需要有1.5家安宁疗护机构。
但从2019年的人口数据来看，北京和上海分别需要363家和362家安宁疗护机构，目前显然离这个数字还有很大距离。安宁疗护服务在发展过程中，可以参照三种模式：第一种是将缓和医疗与疾病专科整合，使得疾病专科医生具备缓和医疗与安宁疗护的基本技能；第二种模式是成立缓和医疗专科及学组，如成立姑息医学科，设立关爱病床等；第三种模式是开展安宁疗护专科服务，可以从居家、社区、三级医院以及医养结合机构四个方面来提供。
基于现有的条件，我们需要多模式、分层推进，将缓和医疗及安宁疗护服务全面整合到主流医疗服务中，进一步提高服务的可及性，使患有严重疾病的人能获得缓和医疗服务，走到生命末期的人可以获得安宁疗护服务；努力提升缓和医疗服务和基本药物的可支付性；不断提升缓和医疗及安宁疗护的照护品质。
北京协和医院
安宁缓和医疗组组长 宁晓红：
如果死亡教育在医学院只是选修课
医护人员基本都经历过患者死亡这件事，但我国大部分医护人员在医学教育中并没有学习过相关课程。近些年，少数医学院校开设了缓和医疗相关课程，但大部分为选修课。
北京协和医院内部一项基于188名来自不同专科的医生（85%是工作5年以上的高年资医生）调查数据显示：在既往三年中，约有75%的被调查医生会接触到终末期患者，有的医生每年经手超过20名死亡患者，但其中接受过死亡教育或上过舒缓医学课程的比例仅有20%左右，有45%的人听过缓和医疗相关主题讲座。这些医生在面对生命终末期患者时，有60%的人会有无力感，有50%的人会在临床决策时感到纠结，仅有大约30%的医生认为自己了解安宁缓和医疗相关知识，并能够从容处理终末期患者的疼痛和各种症状。
基于前期多维度的调查，北京协和医院开展了一系列面对院校内和院校外人员的安宁缓和医疗相关教育和培训。对于医学生来说，在他们成为医生前，为他们播下安宁缓和医疗的种子十分关键。从2014年开始，北京协和医院就以研究生选修课的形式，为医学生提供安宁缓和医疗教育；2019年，该课程成为临床专科硕士的必修课。截至目前，该课程已贯穿八年制医本科学生学习的三个不同阶段。
针对院内在职医务人员，北京协和医院搭建了不同的平台，为他们提供学习机会，包括中英联合培训、院内学习平台、会诊群以及青年践行者计划等，希望通过更多学习、案例讨论和参与授课，让大家真正参与进来，变被动学习为主动学习，将安宁缓和医疗的理念内化于心、付诸实践。
我们安宁缓和医疗团队还开展了社区安宁培训项目，指导医联体二级医院、社区卫生服务中心学习安宁缓和医疗理念和实践经验，探索构建北京协和医院—二级医院—社区、家庭的终末期患者照护网络。此外，我们还向公众免费开放安宁缓和医疗相关课程。
安宁缓和医疗的发展要从教育入手，安宁缓和医疗团队一定要由医生牵头。此外，除了肿瘤科、老年科等重点科室之外，各个学科都应该培养安宁缓和医疗初级实践者，使患者无论在哪个科，都能得到更好的照护。
河南省郑州市第九人民医院
姑息（缓和）治疗暨安宁疗护中心
学科带头人 李玲：
谁来指导医患做出选择
姑息治疗与安宁疗护的共同目标是减轻疼痛和其他导致痛苦的身心症状，但两者适用的疾病阶段和预生存期不同，姑息治疗在疾病早期即可进行，贯穿疾病治疗全程，接受安宁疗护服务的患者预生存期较前者短，濒临生命终点，从严格意义上说，安宁疗护属于姑息治疗的最后一个环节。
姑息治疗与安宁疗护起源于对癌症晚期患者的照护。根据世界卫生组织的数据，全球接受姑息治疗和安宁疗护最多的是心血管疾病晚期患者，其次是癌症患者，再次是慢性阻塞性肺疾病患者。这意味着，不同疾病群体对于安宁疗护服务的需求都很迫切。
郑州市第九医院安宁疗护团队的调查数据显示，从患方层面来看，约97%的受访者认为，选择安宁服务是因为患者有各种痛苦症状，但无法在其他医疗机构和专科得到满意的控制，约77%的患者家庭成员认为，患者在选择安宁疗护服务之前没有得到足够的帮助和指导，特别是在面对如何终止或撤除维持生命体征的药物、仪器、营养和输血支持时，他们感到难以抉择的痛苦和煎熬；从医方层面来看，约有95%的医护人员认为，由于不掌握安宁疗护的理论知识和技能，不能真正有效地解决患者家属的身心痛苦，他们迫切需要系统的学习和培训。
安宁疗护实践需要科学的标准来指导。首先要解决的是用药问题。中国首部《姑息治疗与安宁疗护基本用药指南》可以有效地指导临床医护人员和药学人员为不同年龄层次的终末期患者科学规范、安全有效地使用相关药物。《指南》对姑息治疗与安宁疗护的相关概念进行了界定，并从姑息治疗与安宁疗护临床用药原则、全身性症状用药、呼吸系统症状用药、消化系统症状用药、泌尿系统症状用药、精神/心理症状用药以及姑息镇静临床用药等方面作出明确指导。
总的来说，要通过合理、科学的手段控制好患者的身心症状，实施安宁缓和医疗不代表随便放弃必要的治疗。
江苏省南京市卫生健康委
安宁疗护质控中心副主任 周宁：
安宁决策：个人VS家庭
根据签署知情同意书的形式，安宁疗护决策主体只能是医方和患方，但医护人员只能提供相关信息和建议，无法行使决定权，社工等角色也只适用于特殊场景，真正具有决策权的还是患者及其家庭成员。因此，由患者个人决策还是家庭成员共同决策，成为当下讨论的焦点。
强调个人决策的人认为，应当保障患者自主权益，但存在着一定风险。在重大决策面前，一些患者个人的能力会受到疾病或知识局限性的影响，患者本人自主决策可能并非上策，而中国社会的“家文化”传统也并不适用于绝对的个人决策。需要引起注意的是，当个人自主在实践中被程序化地等同于患者的知情同意时，决策的实际效果很可能是将选择治疗方式的责任推给无助的患者。
在家庭决策中，多人参与收集信息，出谋划策，可以更全面、多角度地进行分析。从伦理原则上讲，在医疗过程中，家属是照顾患者、承受经济负担和精神压力的主体，因此，赋予家属决策权在一定程度上具有正当性，家庭决策可保护家属自身合法权益，减少医疗纠纷。从中华传统的“家文化”背景分析，个人权利置于家庭之下，家庭成员的健康和医疗问题往往不被视为纯粹的个人问题，而是家庭问题，对患者的照顾也被认为是家庭责任。从哲学层面看，家庭共同决策是在家庭成员自愿的基础上共同做出的，旨在达到家庭共同利益最大化，而如果决策仅由个人自主做出，可能会出现为使自身利益最大化而牺牲家庭利益的道德风险，也可能因为个人的极度自律而损害自身利益。
因此，在安宁疗护决策的制定过程中，医方在制定医疗方案时，不仅要考虑患者，还必须考虑其家庭。在国内安宁疗护实践中，家庭的支持决定着安宁疗护决策实施的可及性与持续性。
清华大学附属北京清华长庚医院
疼痛科主任 路桂军：
每一个归去都可能是独特的
清华长庚医院于2019年12月成立安宁疗护团队，包括疼痛医师、安宁疗护医师、安宁疗护个案管理护士、临床药师、医务社工、民俗专家等23名成员，该团队主要为患者提供安宁病房、安宁共照以及居家安宁疗护三项服务。截至目前，团队已为157位患者及其家属提供了住院安宁疗护服务，为92人实施了安宁共照，为近350名终末期患者提供了门诊居家指导及癌痛管理服务。
清华长庚医院的安宁疗护服务主要从院前院后两方面着手开展。一方面，借助安宁疗护评估套件（inter RAI）对患者进行身、心、社、灵等方面的评估，并制订个性化服务方案，对患者痛苦症状、心理困惑、生命意义、身后葬礼进行多维度深入干预。另一方面，医院自建服务评价体系，来促进安宁疗护服务水平的进一步提升，该服务评价体系主要针对离世后照护质量评判，包括“三安、四评、五满意”。
“三安”是患者家庭端对其临终期的评价，即患者是否达到了安详转身，亲人离世后，近亲属内心是否安宁，离世者家庭及社会关系是否感觉整个过程平安顺遂。
“四评”的意义在于患者离世后延续照护能力评估与推进，“评殡”即遗体料理，强调尊严逝者维护；“评葬”主张个体化葬礼过程，致敬逝者生平；“评哀伤”强调围死亡期对亲属进行预期哀伤识别并制订干预方案；“评成长”主要指丧礼后家属随访，通过陪伴评价其是否有能力度过哀伤期。
“五满意”则是医疗端在结案后针对安宁疗护团队照护能力的综合评判，旨在立足自身发现问题、分析问题、提高照护水平，具体内容为：患者生前是否满意，血亲家属是否满意，团队合作是否满意，政策互融是否满意，对自己的工作是否满意。
中国医科大学附属盛京医院
宁养病房主任 王玉梅：
“补白”需要多种角色
安宁疗护的焦点是关怀患病之人，而不是对付所患之病。国际临终关怀和缓和医疗联盟提出，安宁缓和医疗模式包括日间关怀支持、居家关怀服务、门诊关怀服务、住院关怀服务、医院姑息治疗，此外还要涵盖躯体、心理、心灵、社会等方面的照护。所以，开展安宁疗护服务，多学科参与必不可少。以患者为中心，组建由家庭成员、社会工作者、心理咨询师、药剂师、医护人员等构成的服务团队，是安宁疗护服务开展的理想模式。
近年来，国家从政策层面给予安宁疗护更多发展空间。然而，安宁疗护的发展仍面临许多困境需要破解，其中十分关键的就是要不断提升人才的专业能力，培养多学科团队。此外，缺乏安宁疗护学科建制、相关法律法规的空白都成为影响安宁疗护发展的重要因素。
经过多年的尝试和实践，中国医科大学附属盛京医院探索出安宁缓和医疗的“盛京模式”，安宁疗护多学科团队在其中承担重要角色。医疗人员主要把握专业方向，护理人员与医生密切协作，将舒适护理的理念介绍给多学科团队成员，心理咨询师则承担个案咨询、团体辅导、员工支持和灵性照顾小组的督导责任，社工负责整合社会资源，传播安宁疗护理念，做好患者及家属支持等。
清华大学
医学社会学研究中心主任 景军：
“尊严死”应该是个多选题
尊严死命题的产生，和现代医学技术的发展密不可分。医疗手段的日益进步让很多人的生命得以延续，但可能需要以患者承受痛苦或者失去自由甚至尊严作为代价。这使得尊严死作为一种可能的对待死亡的处理方式进入人们视野。
许多人认为，放弃医疗手段似乎是尊严死的一个重要标志。但国内外学术界对于尊严死的讨论多聚焦于患者自主权。患者自主权成为尊严死研究和学术交流的终极关切。这种观点的优点是保护患者自主选择和自由决定的权利，但是在讨论这个命题时，不能离开整个医疗社会生态。
统计表明，在临终患者的疼痛与苦痛分布中，躯体、心理、经济和社会的痛苦呈降序排列，从临终到死亡的过程中，躯体的巨大痛苦、心理的起伏波动、经济的沉重负担以及医疗服务水平都会对患者的自主或自由产生影响，而这些因素恰恰是医疗社会生态的组成部分。因此，撇开医疗社会生态，去谈患者的自主权或者自由权是不恰当的。
而医疗社会生态不仅仅包括这些因素。比如，病危的患者，如果没有家人的签字就无法接受手术，又比如插上呼吸机的患者，家人可能考虑到其治愈可能性为零而又需要承受沉重的经济负担和护理负担而选择停掉呼吸机。这些都表明，除了患者，和患者有关系的其他个体也是患者能否“尊严死”的重要影响因素。
一份针对700多名已故癌症患者的调研结果显示，29.4%的重病患者由自己做出医疗抉择，24.9%由配偶决策，71.4%由子女决策。因此，在中国推行预立医疗照护计划，前景可能并不乐观，“尊严死”应该从强调患者自主决策转为共同决策。
临终关怀的最高境界是反向关怀。反向关怀更多的是从患者角度出发，让患者能够为关心自己的人表达反向的关怀或者感激。例如于娟的癌症日记、史铁生的器官捐献等都是一种反向关怀，他们已经将这种关怀感激上升到了一种对死亡意义的思考。
综上所述，学术界对于尊严死的探讨迫切需要引入更多的维度，以痛苦因素、医疗社会生态为基础探讨尊严死，倡导医患共同决策，以反向关怀理念丰富临终关怀思想。
整理：健康报记者 吴倩
编辑：于梦非 张昊华
校对：马杨
审核：徐秉楠 闫龑
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