我命由我不由天
被判“死刑”的人生
生命是值得热爱的,因为人总能超越自身所相信的局限性,去实现更多不可思议的事情。
大铭老师从小基因突变,得了一种发病率在八万分之一到十二万分之一的世界性罕见疾病,叫“成骨不全症”。
这种患者的骨骼、骨质会相较于常人来说更脆弱,非常容易发生骨折。从大铭老师的生命开始那天,这种可怕的疾病就伴随着他,自从记事起“我只能老老实实地坐着,不准摔倒,不准淘气,不准玩”,他这样描述自己的童年。“我们喝着同样的水,做着同样的梦,看到的,却不是同样一个世界。”在他的文章《黑白色的万花筒》中写道。
6岁那年,他随父母来到北京治病,却被判了“死刑”,医生对他的父母说:“让他快乐地活着就好,不要上学了。” 但他从没有停止过学习,也没有妨碍他热爱生活。他一直期盼着能够找到一个手术的办法,能够让他永远不再做手术,并且能够活得像正常人一样久。直到他瞒着家人写手术可行性方案和求救信那一刻起,生命长度已经被他拉长了!
大铭老师回忆说他的求救信还写得很好玩,他当时写“我想继续活着,不是因为我惧怕死亡本身,而是我觉得如果我的生命能延长一点,我可以让更多的人感受到生命的意义和美好”。
大铭老师的妈妈陪着他去意大利做手术,手术预计是6个半小时,但他做了10个半小时。当时手术在进行到7小时的时候身体失血比较多,需要输血,当时大家就要终止这个手术,如果要做完的话,病人有可能失去生命。
但有一个很强的信号,那就是我的生命体征非常活跃,我的医生觉得我是一个天然生命力极强的人。可能是有生命力量的垂青,能够给他们信心,他的生命体征仍然在这告诉这个世界,你们要把这个事继续完成,大铭老师回忆道。尽管大铭老师死过一次,但这次手术过后才是他真正的重生。
02
命运之上
8个半月时间写完17.5万字
与众不同的生活不仅仅属于我自己,也属于大家
手术结束后,大铭老师还在读高中。他读了一个非常好的学校,还是一个重点班!这个班学习压力很大,当时大家都调侃,如果你能在这个地方把作业写完,你就会失去半条命。如果你想在把作业写完的情况下,再写一本书,那纯粹是送死。但他们不明白,大铭老师已经死过一次,这真的不算什么。当时大铭老师利用中午午休的一小时,下午晚自习的一小时,用8个半月时间就写完了17.5万字。
大铭老师说:“当时我觉得还是很有意义的,它真实地记录了我个人从有记忆开始一直到我成年的生活,我认为与众不同的生活不仅仅属于我自己,当每个读到它的人看到这些东西的时候,他们也会受到启发。”
书出版后,发生一件很有意思的事情,其中有一个人给大铭老师发私信说,我以前觉得我过得很惨,没想到你比我惨多了,通过对比我得好好活着。
“从小到大见过很多比较的人,通过比较成绩的优异或者是长相的优异来显示自己的优越感和虚荣心。但我从来不知道我还有个特异功能,就是能让别人比惨。
如果别人能拿我当做一个标尺去对比自己的生活,从而得到生活的意义,我愿意成为一个被比较的对象。可能人的一部分快乐或者痛苦都来自于比较,你的痛苦就来自于你的比较,你总觉得有人比你好。而我刚好就往下走,有人可以通过跟我比较来发现他其实过得比我更幸福,那么这个事情就是最大的意义。”大铭老师说。
03
坐着轮椅去曼大
7个月的时间通读英国移民法
我是第一个,但不会是最后一个
大铭老师选择出国是很偶然的。当时他的校长对他说,没有一个人能像你一样在这么小的年龄去经受过这么多痛苦,也没有人像你一样能够在这个年龄获得这么多荣誉。当时大铭老师已经出书,成为了整个高中最有钱的人,获得和失去都很多。当时老师问他想不想去世界看看,真正的世界样子他还没有见过,所以他决定去看一看。
去曼大学习是因为曼大的一个杰出的校友阿兰·图灵,他在离开的时候写了一句话,翻译过是“无人可信之人,成就无人可做之事”。大铭老师看了这句话,感觉全身被电流击中,他希望能够像他从一个无人可信之人,做到一些无人可做之事。
读书的过程还是异常的崎岖,当时英国的法律规定在本科阶段不允许有人陪读,大铭老师又干了一件非常疯狂的事情,他给英国女王、英国首相,还有英国内政部部长写信。大家说不可能的,人家为什么回你?他直接在一个律师的协助下,用了7个月的时间通读了英国移民法。然后要做的就是晓之以理,动之以情。
他对家人说从小到大大概率的事情我一件都做不好,99.9%的人都能正常行走、自己去卫生间、自己睡觉、自己背上书包去想去的地方,但所有的这些事情他都需要被帮助。但0.01%人没有做到的事情他都做到了。比如说要经历11次手术、在成年之前写一本书,去最好的学校读书。所以他也坚信,这件事情他可以做成。
最后他得到了一个特批的签证(三年时间),允许他带着家人陪他读书。当时大铭老师收到一封回信,信里感谢他对英国宪法的完善和补充,希望大铭老师在英求学一切顺利,为世界做出更大贡献。
毕业的时候,大家出席毕业典礼的基本都是父母和亲人,但总领馆出席了他的毕业典礼,大铭老师回忆道,第一排都是穿着西装、别着国徽的人,那是我生命中比较骄傲的一天,我觉得我的亲友团是我的祖国。
大家都问大铭老师有什么感受,他脱口而出:“我是第一个,但不会是最后一个。”
大铭老师说,一开始我想上学这个事,在那一瞬间我是非常狭隘的,因为它就是我自己的梦想。但其实还有一个更高的维度,就是你能否为其他人开辟一个通道。
中国有8700万残疾人,他们是否可以坐着轮椅走出家门、走出国门;他们是否不是家人的负担,或者成为一个社会的异类,而是因为他们的存在,社会被极地推动了;他们能像别人一样去接受教育、获得爱情、走出家门、独立工作;他们能在追求个人意志和社会价值中去不断突破自己,超越他人,并且能为社会带来贡献。
04
做好内容,办好教育,调整好自己
这里躺着的是一个不健全的人,
他一生都在为这个世界的相对健全而不断奋斗
在节目最后,网红校长问大铭老师最终想达成一个什么样的愿景,会让他就觉得我此生没有白来。大铭老师从大愿景和小目标说起的。大铭老师认为其实人生是分为两个部分的,一个是你的“战术目标”,所有你不能带走的东西都可以称之为你的“战术目标”。比如说你住多大的房子,你有多大的权力,然后你掌握多大的财富,甚至是你与什么人相爱过,这些其实都会随着你生命的终结而终结。
还有一个更高维度的就是你的“战略目的”,这个事情不随着你生命的结束而结束。比如说古诗“白日依山尽,黄河入海流”,它已经大概有几百年的时间了,我非常有信心地说,只要人类这个物种还在,这首诗就会在,它是穿越周期、超越生命、甚至超越个人的一个东西。这可能是人的“战略目的”。
他很喜欢金庸。在采访金庸的一个节目中,金庸说,如果我有一天离开,我希望这样描述自己——有一个人来过这个世界,写过几十本书,为几十亿人所喜爱。这一句话,又触动了他幼小的心灵。他只有两个希望,第一希望能够通过创新的方法去解决社会问题;第二他希望能够通过不断的创作,为下一代人留下更多好的文学作品,这是他一生中最想做的两件事。
他还有一个大胆的想法,他认为在他的生命结束的时候,可能已经有二维码扫墓地这个东西了,也许还有VR全息投影,能去还原人一生中的很多音像或者电子记忆。他希望不管是电子墓碑也好,二维码也好,它能循环着写一行字,这行字就是“这里躺着的是一个不健全的人,他的一生都在为这个世界相对健全而不断奋斗”。
从微观层面,2022年他只想做好三件事情。第一个就是做好内容,他想通过短视频做有价值的内容,让自己故事可以鼓励到更多的人!第二个关键词就是我希望能够去办好教育。大铭老师说,如果把所有事情都排一个序,他觉得对于一个人来说最重要的有两件事,第一个就是接受教育,第二个就是实现就业。教育能让你认识到这个世界是怎么样的,而就业能让你实现对于这个世界的意义。
他希望能够基于宁夏理工学院做一个二级学院,这个二级学院能够基于就业和高等教育帮助更多的残疾人去做事情。当然也希望能有不同职业的人都能在这里实现自己的愿望和理想。
第三个他希望还能调整自己。来到了28岁这个年纪,他对于生活也有了很多新的思考。首先是在已经做好的基础上还可以进行很多总结,在做得不好的事情上还可以进行很多反思。他希望能够做正确但困难的事,希望能让自己的状态和对世界的认识达到一个更高的维度,让自己显得不那么的无知。
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