1971年9月,在美国德克萨斯州,一名新生儿出生几分钟之后,突然全身上下长出了“红色的豆豆”,还伴随着严重的痉挛现象,心脏也突然停止。
上一秒还沉浸在儿子出生的喜悦当中,婴儿的父母还在思考孩子叫什么名字,他们根本来不及反应,儿子就被医生送进了无菌的隔离罩中。
医生告知了孩子父母,孩子身上长的是红疹子,有生命危险。
父母很是焦急,他们不知道出了什么情况。
明明之前的检查都显示,腹中的孩子身体健康,生下来的那一刻,孩子也是一个哇哇大哭的大胖小子。
被送到无菌隔离罩中之后,婴儿在没有用任何药物的情况下,身体居然慢慢得到了好转。
父母或许没有想到,他们的儿子,在此后的十二年的时间内,都将生活在一个大型的隔离“泡泡”内。
这个男孩儿的身体究竟出了什么状况?
在无菌隔离罩内的十二年生活,他又是怎样度过的呢?
“泡泡男孩”这个男孩儿叫做戴维,他刚刚来到这个人世就出现如此危急的情况,医生们起初认为这是一系列的过敏反应。
所以,医生立即将戴维送到了无菌的隔离罩中,戴维在进入隔离罩后,身体情况果然开始好转。
戴维的父母此时面露难色,心里忧心忡忡,非常担心孩子的情况。
经过一系列的检查之后,医生发现,戴维患上了一种先天性的疾病——重症联合免疫缺陷。
重症联合免疫缺陷,这又是一种什么样的疾病呢?
这种疾病是因为婴儿的基因出现了异常,在出生后体内缺乏T细胞和B细胞。
缺少这两种细胞,就会导致婴儿的免疫细胞不能正常运转,对任何细菌、真菌都缺少抵抗力。
所以,只要是暴露在空气中,婴儿就会出现严重的感染。
戴维的父母似乎心中早就有数,他们原本以为戴维逃过了一劫,没想到还是未能幸免。
原来,戴维还有一个哥哥,他的哥哥在只有七个月的时候就不幸夭折了。
而导致戴维哥哥夭折的罪魁祸首,就是重症联合免疫缺陷,这让戴维父母备受打击。
他们并非是第一次共同孕育孩子,戴维还有一个大姐,大姐的身体情况良好,没有表现出任何不适。
所以当戴维哥哥离世时,他的父母接受不了这个事实。
在怀上戴维之后,他们就经常往医院跑,生怕这个孩子也带有先天性的疾病。
但是上世纪70年代的医疗条件,还不能检测出像重症联合免疫缺陷这样的疾病,所以他们拿到的产检结果,都显示戴维身体健康。
原本,戴维的父母已经不抱有任何幻想,打算静静地陪伴着戴维走过生命的最后几个月。
但是医生的诊断结果却再次点燃了戴维父母的希望。
重症联合免疫缺陷的症状虽然类似于艾滋病,但是并非无药可治。
医生可以通过移植的方法,重新塑造患者体内的免疫系统。
但骨髓移植的手术时候是否能够完全治愈戴维,医生也没有给出十分肯定的回答。
只是从医学理论上,这是完全说得通的。
戴维的父母就像是抓住了一根救命稻草一样,打算靠着骨髓移植来挽救戴维的生命。
但不凑巧的是,戴维的父母还有姐姐的骨髓类型都和戴维不匹配。
在找到合适的骨髓之前,戴维都必须生活在无菌的隔离罩中。
十二年的“泡泡人生”戴维在隔离罩中,一待就是十二年的时光。
戴维不能和任何人有肌体接触,从出生他就没有感受过爸爸妈妈的温暖。
因为一直生活在透明的隔离罩中,戴维因此也有了另外一个名字——“泡泡男孩儿”。
这个“大泡泡”虽然把戴维和外面的世界完全隔离开来,但是却没有将家人对他的爱阻挡住。
戴维的姐姐知道自己的弟弟很是脆弱,所以从小就对他关怀备至。
父母更是生怕戴维出现什么异常,小心翼翼地对待戴维身边的所有事物。
除了没有任何免疫力之外,戴维和别的小孩儿没有什么差别,身体的其他器官都很正常。
在戴维咿呀学语的时候,父母会隔着隔离罩,在外面教戴维一些简单的单词还有字母。
很是聪明的戴维,学习能力比同龄的小朋友更快一些。
他不能和其他小朋友一起玩儿,也不能去学校,稍微大一些之后,戴维的父母就开始给他讲起了故事。
戴维很懂事,每次爸爸妈妈讲故事的时候他都会安安静静地坐着,认真地倾听。
一直被禁锢在一个“大泡泡”之内,年纪大一点的戴维也很向往外面的世界。
但是,懂事的戴维一直没有在爸爸妈妈面前表现出自己的这一想法。
从记事起就知道自己有一种特殊的疾病,戴维一直觉得自己拖累了这个家庭。
戴维的父母知道儿子一直有外出走走的愿望,为了让戴维的日子不那么无聊,他们会将一些玩具进行消毒后给戴维玩耍。
每年,戴维也会有一个生日聚会,姐姐、父母都会送给戴维一个生日礼物。
在每年的生日上,父母和姐姐还会告诉戴维,他就是上天赐予整个家最好的礼物。
戴维了解外面世界的方式就是通过电视,电视上的画面,显示了外面的蓝天白云,青草鲜花。
一根再平常不过的青草,也会让戴维盯着电视屏幕看上许久。
就这样,几年的时间过去了,但是适合戴维的骨髓依然没有找到。
为了帮助了“泡泡男孩儿”走出困境,许多美国的媒体都对戴维的事迹进行了报道。
戴维的父母并没有因为未找到合适的骨髓而感到悲观,在他们的照料下,戴维的身体几乎没有出现过什么异常。
而父母乐观的态度也传递到了戴维身上,戴维觉得,自己身上的怪病总有一天能够完全康复。
戴维也相信,自己迟早会不需要这个“大型泡泡”的保护。
戴维的命运也牵动了许多美国群众的心情,他们都开始关注起了“泡泡男孩儿”。
一直自由自在生活在阳光下的美国群众,难以想象戴维自从出生以后,就没走出过隔离罩的生活。
许多人都为戴维寄来了明信片,鼓励戴维继续生活下去,苦难终将会过去。
大家也开始自发寻找起了适合戴维的骨髓,期盼着戴维能够早日康复。
一些媒体甚至来到了戴维家中,用摄像机对准了戴维的隔离罩,将戴维每天的生活拍摄成了一部纪录片。
生活在隔离罩内的戴维,也感受到了大家的温暖,纪录片中的戴维很是纯真。
戴维在那段时间内,几乎成为了一个家喻户晓的小明星,人们经常谈论起他的病情。
而在戴维6岁那年,他迎来了第一次探索外面世界的机会。
美国的航天局在听说了戴维的怪病之后,想着只要营造无菌的环境,戴维便可以像其他孩子一样,自由活动了。
所以他们特地按照戴维的身高,为他量身打造了一件宇航服。
这件宇航服完全按照了NASA宇航员太空服的标准,能够完全隔绝空气中的灰尘还有病菌。
尽管这件太空服有些笨重,穿起来还很麻烦,但是戴维收到太空服后很是激动,觉得自己的命运走向了转折点。
但戴维也没有经常使用这件太空服,对他来说,出去走一趟就是上天最大的恩赐了,他已经心满意足了。
从“泡泡”中出来之后,戴维觉得一切都是新鲜的。
他亲眼看到了蓝天白云,天空中挥舞翅膀的小鸟,地上盛开的鲜花。
他还亲耳听到了风吹过的声音,这让戴维感觉如获新生。
看着戴维脸上洋溢的的微笑,戴维的父母也由衷地希望,自己的儿子一定要早日康复,到时候他们一定给儿子一个大大的拥抱。
但是随着时间的推移,又过去了六年,适合戴维的骨髓依然没有出现。
而这时候,戴维已经是一个大男孩儿了。
十二岁的戴维也更加懂事,不会给父母添任何麻烦。
同时随着戴维长大的,还有美国日新月异的医疗技术。
医生在这个时候提出了另外一个疗效显著的方法,那就是将姐姐的造血干细胞进行移植,这样也能重新构建戴维体内的免疫系统。
已经不想再漫无目的地等待适合骨髓的戴维父母,想尽快让自己的儿子过上正常的生活。
他们仅仅只是犹豫了一小会儿,就同意了医生的治疗方法。
戴维的姐姐知道自己可以拯救弟弟时,想都没想就答应做移植手术。
但是,令所有人都没有想到的是,正只因为这一次手术,让戴维的生命走到了尽头。
生命终结造血干细胞移植手术的过程很成功,无论是姐姐还是戴维,在手术的过程中都没出现任何意外。
手术过后的一段日子,戴维的恢复情况也很令人欢喜。
父母甚至觉得,自家孩子终于要和隔离罩说拜拜了,他们一家人的苦日子到头了。
但是,姐姐的造血干细胞内却隐藏着一颗定时炸弹,在来到了弟弟戴维体内之后,这颗定时炸弹被引爆了。
由于姐姐是女孩子,从父母那里获得的X染色体能够让免疫系统更加强大。
与男性相比,女性的免疫系统更加复杂,体内的免疫球蛋白在生物学上比男性要多,其免疫能力相较于男性也较强。
所以,戴维的姐姐并没有像她的两个弟弟一样,有着明显的重症联合免疫缺陷症状。
虽然她保持着健康的身体状况,但病毒其实在她的体内一直是隐性存在的。
而戴维和他的哥哥则一直都是显性的,由于基因原因,他们的免疫能力先天能力就较差。
造血干细胞脱离了姐姐的身体之后,来到了免疫能力很差的弟弟体内,细胞内隐藏的病毒也就肆无忌惮地爆发了。
而这对于没有抵抗能力的戴维来说,无疑是致命的。
原来的病原体都是来自于外界,只要隔断就会慢慢康复。
而这次,导致戴维异常的原因是来自于体内的血液,无论采用怎样的手段,都是不能完全清理干净。
戴维也就在病毒的影响下,患上了淋巴癌。
这个消息让原本欢天喜地的一家人再也没有了欢声笑语,戴维的父母就如同遭受了晴天霹雳一般。
淋巴癌再次让戴维的免疫系统崩溃,即便回到无菌隔离罩内,也不能挽救戴维的生命。
戴维知道自己时日无多之后,也没有过多的悲伤,反而转头来安慰自己的父母。
戴维的父母这些年来有过太多的幻想,而当他们在梦里才会出现的场景真的变成现实时,戴维的父母是激动的,他们甚至计划着带儿子四处旅行。
就在所有的事情都按照着戴维父母的预想,一步一步毫无差错地进行时,命运却给他们开了一个巨大的玩笑。
前后心情的大起大落,让戴维的父母也束手无策,他们也知道,自己的儿子是留不住了。
在戴维生命的最后时刻,父母和戴维打算完成他们这十二年来一直未能完成的一个愿望。
父母和戴维紧紧地相拥在了一起,这样简单的愿望,他们一家人等待了十二年的岁月。
戴维安慰父母不要因为他的离世过于悲伤,有他们这样的父母,他很快乐。
戴维觉得这十二年的时间,虽然绝大部分的光阴都在隔离罩中度过,但是依然没有白走这一遭。
戴维在离世之前,还往母亲的额头上轻轻吻了一下,向这个美好的世界做出了最后的告别。
手术完成四个月后,戴维离开了人世。
而像戴维一样,遭受着病痛折磨,努力想成为一个普通人的患者,世界上还有许许多多。
戴维的故事像一剂强心针,激励了很多面临困境的人们,让世人看到了人性乐观美好的一面。
最后,也希望我们能够好好生活,遭受苦难的人们能够保持着乐观向上的精神,早日走出困境。
-完-
编辑 | 不误小星星
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