钱江晚报·小时新闻 记者 吴朝香 通讯员 邹芸 谢晨
丹丹12岁了，她是位杭州小姑娘，可是在城市长大的她没吃过鱼虾蟹，做梦都想吃盘鲜虾过过瘾；长久以来，她不能吃冰淇淋；也不能吃蛋糕……
每年夏天，无论多热，丹丹都穿长衣长裤，她不敢穿上漂亮的花裙子、小短裤……
丹丹从小就患上了特异性皮炎。
她过着不一样的童年，她经常问妈妈：“我什么时候能好？”
妈妈总是回答：等你长大了。
“其实，我知道，这是个谎言。”丹丹的妈妈黄琪（化名）不知道，这个谎言能说到什么时候。
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妈妈，我觉得他们有些怕我
黄琪从手机里翻出一张女儿的照片：眼睛大大的丹丹，站在荷塘边，伸展双臂，笑得很甜。
这是前段时间旅游时的拍照。这也是一年中，丹丹情况最好的时候，这样的时间有时是一个月，有时也许只有半月。
黄琪又翻出另外一张照片：丹丹的双眼周围、脸上、前胸后背、双手双腿处，密密麻麻，全是红色的凸起。有些地方有破损，有些地方有结痂。
这是丹丹最糟糕的时候。大多数时候，她身上都长着这样的红斑，区别只在于长在哪里。
这样的丹丹总是会引来陌生人异样的目光。
“她小时还不觉得，大概读了小学后，就能感受到这样的目光了。”黄琪记得有一次带女儿去商场，丹丹突然拉住她，悄悄地问，“妈妈，我觉得他们有些怕我。”
黄琪鼻子微微抽了下，时隔多年，再想起那一幕，她还是很难控制自己的情绪。
黄琪想过很多次：女儿究竟是怎么患上这种特别的病？
丹丹出生后，脸上就有不少红点。新生儿基本都长湿疹，黄琪没留意。
四五个月时，丹丹不仅脸上，腰腿、颈肩都出现了红疹。
黄琪到处寻找治疗湿疹的药膏、保湿的药膏，国产的、海淘的，“都没什么用。”
丹丹1岁多时，有一次家里人吃螃蟹，给她吃了一点点螃蟹腿上的肉。那之后两三天，她突然双脸通红、肿胀，整张脸看着像被烧伤了一样。在医院打了两天点滴，用上激素才控制住。
“我有时想，她后来这样，是不是都是因为那点螃蟹肉。” 黄琪说。
医生说丹丹是小儿湿疹，易过敏。因为过敏，丹丹还两次被引发哮喘。
“第一次是1岁多时，半夜突然接不上气，报到医院，医生直接让进抢救室。”那是黄琪第一次意识到，女儿的这个湿疹不寻常。
小朋友吃点心，她喝白开水
丹丹两岁时，黄琪开始严格控制她的饮食。“奶粉不喝，牛奶、酸奶也不能喝，因为不耐受。水解蛋白奶粉她喝得太迟，完全不接受。”
鱼虾蟹等海鲜，丹丹碰都不能碰，她对面粉过敏，所有的面食都不能吃。
“这么多年来，我们家的早餐只有一种：喝粥，煎培根。鸡蛋、面包、包子、面条都不吃。” 黄琪说，“我们家的酱油是那种用椰子做的，因为一般的酱油里含有黄豆，也会致敏。”
黄琪把一切有可能致敏的食物都从丹丹的食谱中删除，她不敢冒风险，“牛肉也不吃，香菇也不可以。”
丹丹读幼儿园后，每天的午饭，需要从家里送过去。最难过的是加餐时，小朋友们都吃饼干、喝牛奶。
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“她只能坐在一边喝白开水。” 黄琪不忍心，海淘一种用高粱、玉米做的饼干给女儿带到幼儿园，买了水解蛋白的奶粉让老师帮忙冲给丹丹喝，“说实话，饼干也不好吃，那个奶粉更难喝。我女儿对老师说：我不喝，你帮我倒掉吧，但是不要告诉我妈妈，这个很贵的。”
读幼儿园时，因为孩子们都还小，丹丹没有遇到什么社交上的障碍。但夏天的时候，黄琪还是习惯性地给女儿穿上长裤。“一是怕她挠，二是作为妈妈，我受不了别人看她的那种异样的目光。”
妈妈，我什么时候能好
有些细微的变化出现在丹丹读小学时。
“都是新同学，第一次看到她这样，肯定觉得奇怪。” 黄琪总是换位思考，这样去理解别人，也宽慰自己。
刚开学时，有家长找到班主任打听丹丹的情况。
“他们是怕这种病有传染。”黄琪对班主任说，自己可以在开家长会的时候给大家解释一下，特异性皮炎不传染。
班主任对黄琪说不用，她会去沟通。
学校里都要穿校服，夏天，女孩子的校服是短袖配裙子。黄琪从没给丹丹穿过裙子，无论天气有多热，长裤都是她的标配。
有一天放学回来，丹丹给妈妈说了一件事：班级里分组选优，谁选上就可以戴红领巾，同组的一个同学没有投票给丹丹。
她想知道自己哪里做得不好，就问对方，那位同学没说话，只是用手指了指丹丹的脸。那段时间，丹丹的脸上红红的一片，都是疹子。
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丹丹问黄琪：“妈妈，我为什么会这样？我什么时候能好。”
黄琪的心像是被人用手狠狠捏住，她强忍着难过，很轻松地回答女儿：“等你长大就好了呀。咱们这是先苦后甜。”
丹丹幼儿园大班时，被确诊为特异性皮炎。
“特应性皮炎是湿疹中的一种特殊的临床类型，病情复杂，易反复发作，治疗又棘手。75%都是轻症，病情可缓解和控制。四分之一的患者为中重度，会频繁发作、患者要忍受剧烈瘙痒以及大面积的皮损。”复旦大学附属华山医院皮肤病研究所所长张学军教授说。
他到树兰（杭州）医院坐诊时，黄琪曾慕名而来，带着丹丹来就诊。
丹丹就是张教授所说的重症患者。
在此之前，黄琪带她去过北京、上海、南京、广州，吃过西药，用过中药，涂过药膏，打过点滴，也找过各种专家医生。
所有的医生都告诉她，这种病不能治愈，只能控制。
她说：我的宝贝太辛苦了
黄琪知道确实如此，但又难以接受。“我的宝贝太辛苦了。”
“你知道吗？她到现在都不会吃鱼，因为从小没吃过，她尝过虾的味道，非常喜欢，可直到去年，才偶尔吃一只。能吃到一只虾的时候，你不知道她有多兴奋。”
“她最喜欢家里人过生日，因为这天有蛋糕，她可以舔一下奶油。”
“我带她去嘟嘟城玩职业体验，做出来一个冰淇淋，她拿着问：妈妈，我能吃吗？我都不知道该怎么回答她。如果说可以，也许吃完，她就要发疹子，身体受到伤害，如果说不，其他小朋友都在吃，只有她眼巴巴地看。心理受到伤害。”
每天早晚，黄琪都要给女儿做涂药、保湿的工作，每一处患处都要涂抹，每一种药之间还要有间隔，这套程序下来，最快也要40分钟。
一年之中，丹丹最难熬的季节是夏天，因为她不能暴晒、出汗。暴晒会起皮，出汗会奇痒。正是因为此，丹丹不能做很多运动：羽毛球、足球、篮球都不行。小姑娘非常喜欢球类运动，但只能选择兵乒球这类室内运动。
“理由很简单，室内有空调。”黄琪给喜欢运动的女儿报过一个体能班，但上了几次课就停了，“地上有灰尘，上课总是要坐或者倒地上，她的皮肤受不了。”
和很多孩子一样，丹丹总小就喜欢小动物，但黄琪从来不允许她接近。朋友家的小狗只要一靠近女儿，她就赶快把它抱开。
“其他孩子，被小狗小猫挠一下，会很明显。她的皮肤，这个样子，你很难发现。”
朋友说她紧张过头。
“我也不想这样。”黄琪其实也很疲惫。
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女儿的皮肤就是全家的晴雨表
她说女儿很辛苦，她自己也一点不轻松。
“你能体会这种感觉吗？就是每天醒来，就看到自己的孩子满身都是那样……”黄琪伸出双手，做出一个抱头的动作。
家里的卫生，她每天都要做一遍，地板一定要擦干净、床铺用去螨仪吸一遍，布艺沙发换成了皮质的，方便擦洗、女儿的衣服一定要用蒸汽机烫过才上身……
丹丹读小学后，黄琪辞职了。丹丹隔三差五就需要住院治疗，黄琪的父母因为身体原因没有办法才帮她。她只能自己照顾女儿。
辞职后的黄琪，一切都围绕着女儿转。她开玩笑说：女儿的皮肤就是全家的晴雨表。
黄琪最抓狂的时候，是看到女儿抓挠皮肤。
“我会忍不住冲她发脾气。”发完脾气，她又后悔，“那么痒，怎么可能忍住不抓。”
面对妈妈的训斥，大多数时候，丹丹都是好脾气地保证再也不抓了，但有时候，小姑娘也会发飙：“我都这么痒了，还不让我抓！”
后来，黄琪想到了一个办法：给丹丹双手戴上手套。这样抓起来可以降低伤害。
这个暑假，黄琪带女儿去承德旅游，那里天气凉爽，对丹丹来说，这比在杭州要好熬。更关键的是，7月份，黄琪刚带女儿去树兰（杭州）医院就诊过，张学军教授在医院坐诊，她慕名而来。
“对重度患者来说，如果清洁护肤、涂抹外用药、抗组胺止痒药都不能起作用的时候，应考虑使用生物制剂。”
张学军给丹丹制定了一套治疗方案，使用药物后，丹丹情况好转许多。黄琪手机中那张丹丹状态最好的照片，就是这次治疗之后。
这段时间，是母女俩一年之中情绪最轻松的时候。
与疾病共处这么多年，黄琪也在学着去平和地接受， 虽然真的很难。“我也想过，她可能一辈子都会这样……”
现在，黄琪也不再那么敏感紧张，偶尔会让丹丹吃一点冰淇淋，或者一小块蛋糕，
女儿被满足的那种兴奋，感染着她。
“我们是不会放弃的，说不定哪一天就找到特效药了呢。”
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