近日，四川南充一位妈妈求助，女儿长得太快了！13岁女孩身高已经1米82，8年来，为治女儿的“长病”，已经掏空所有的积蓄，还欠下十万元，“她视力不好，1200多度了，晶体快脱落了！最后确认女儿得的是‘马凡氏综合征’。”这是一种发病率低但死亡率极高的疾病，发病率为0.04‰至0.1‰，即该病每十万人中大约有一至四人患病。
马凡氏综合征患者通常体格异于常人，身高多在1.8米至2.1米之间，手指和脚趾细长呈蜘蛛脚样，患这种病的人自然生存寿命平均仅为32岁，在发病后3个月内的死亡率在70%以上。 这是一种先天遗传，最好的防治就是婚前检查，及早治疗。
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