2023年4月2日是
第16个“世界孤独症关注日”
今年的主题为
关爱孤独症儿童
关注与支持孤独症人士的照顾者和专业工作者
以提高人们对孤独症人士的关注
何
为
孤
独
症
孤独症
,又称自闭症,是广泛性发育障碍中最常见、最具有代表性的疾病,起病于婴幼儿时期,一岁半以后表现会逐渐明显。该疾病会导致孩子出现语言发育障碍和社会交往障碍,孩子的兴趣比较狭窄,行为刻板与重复,长大之后很难适应社会,独立性比较差。孤独症目前没有彻底治愈的方法,只能靠康复训练与教育进行改善。
福建省首次由孤独症人士全程主演的
福建省“亮灯暖童心”困境儿童帮扶公益项目
《世界因你不同而美丽》晚会4月2日将温暖启幕
晚会由福建省民政厅、福建省广播影视集团联合福建省心启航助残帮扶中心共同发起。180多名孤独症儿童、青少年与融合伙伴,在家人和特校老师的陪伴下全程参演,其中年龄最大的34岁,最小的6岁。
星星爸妈和“星星的孩子”
孤独症儿童有个好听的名字——“星星的孩子”。更多的孤独症儿童,他们有视力却不愿和我们对视,有语言却很难和我们交流,有听力却总是充耳不闻。他们之所以拥有“星星的孩子”这个名字,是因为他们就像天上的星星一样,孤独地生活在自己的世界里。这场专属于他们的晚会首次在福建举办,用融合包容创新的理念“点亮童心”,体现对生命差异的尊重。
序 幕《星心点灯》
绚烂的舞台上,星星闪烁。欢庆大鼓《中国范》气势磅礴、六手联弹钢琴《拉德斯基进行曲》灵动流畅、足球操活力四射,乐队弹唱、朗诵剧、情景剧等表演时而婉转时而激昂……
欢庆大鼓《中国范》
六手联弹钢琴《拉德斯基进行曲》
足球操
整场晚会由序幕《星心点灯》、第一幕《美丽星晴》、第二幕《闪亮星光》、第三幕《温暖星空》和尾 声《星心启航》组成。18个节目的主角都是“星星的孩子”,他们的表演或许并不专业,但却震撼人心。
鼓舞《逆战》
乐队弹唱《童年的答案》
晚会还特别启用了“星星的孩子”铧夫作为主持人之一,他不仅全程脱稿圆满完成了主持任务,还参加了朗诵剧、架子鼓等节目的表演,活力四射。
朗诵剧《牵着蜗牛去散步》
鼓舞《逆战》
每颗星都值得被爱被关注,如果我们愿意更走近一步,就能发现更多令人惊喜的闪光点。“星星的孩子”虽然有些不一样,但是他们也一样能歌善舞,一样会演奏乐器,也一样能担当乐队的主唱。宇森是心启航彩虹“星”艺术团的主唱,小伙伴们都说他在舞台上特别有“范”。晚会上,他充满自信地参加了乐队弹唱《童年的答案》、男声演唱《对你爱不完》等节目。
男声演唱《对你爱不完》
乐队演唱《夜空中最亮的星》
宇 森
今天表演了《夜空中最亮的星星》《童年的答案》,还有我的专场《对你爱不完》。今天表演的时候特别爽,我在舞台上有发挥,还给大家挥挥手。我觉得今天的节目特别好,很多观众都很喜欢我,我特别有成就感。
伴随着细腻委婉、清新悠扬的乐曲声,“星星的孩子”荣炜和他的校园融合伙伴一起演绎着音乐故事《美丽星晴》,故事讲述的是荣炜自己的故事。他在普通学校随班就读,班级里的小伙伴关心帮助他,和他一起参与各类公益活动。
音乐故事《美丽星晴》
来自融合伙伴爱的力量,让“星星的孩子”们不再是“孤勇者”,让他们充满了逆流而上的力量。荣炜的故事令许多观众不禁落泪。
观众深受感动
融合伙伴岳洋说,参加表演的同学和荣炜都是小学六年的同班同学,虽然他们现在上初一了,不一定在同一个班,但是他们永远是好同学好朋友。
音乐故事《美丽星晴》
岳 洋
他有困难、有问题,我们都会想办法帮助他解决,就算他非常慢,我们也会跟他一起去完成。帮助自闭症的同学是非常有意义的事情,我们从来都不会觉得这样做是耽误自己学习的时间。他们做事情的时候非常专心,非常非常认真,有时候是我们比不了的。
“星星的孩子”在舞台上熠熠闪光,离不开星爸星妈们的全身心付出。他们和孩子一路走来,不抛弃不放弃,他们的坚强、坚韧和坚定是星星孩子们进步的不竭动力。
“星星的孩子”与妈妈们演奏、演唱《萱草花》
福建省心启航助残帮扶中心负责人张秀丽是一位星星妈妈,也是本次活动的发起者之一。她看到舞台上孩子们激情四射地表演,不禁热泪盈眶。
福建省心启航助残帮扶中心负责人张秀丽
张秀丽
这台晚会倾注了我们很多的心血与期待。他们当中有一部分“星星”孩子,都是通过融合中国公益项目的赋能才得以今天在舞台上闪闪发光。这里有“星星”家庭的自强不息;有融合班级同学的友爱;有融合天使的暖爱;有特校和普校老师的挚爱;有“星星”孩子父母以及家人深沉的爱;更有来自社会各界的关爱。
孤独症人士与他们的同学、融合伙伴、老师、家人、志愿者、资深媒体人等携手登台,把爱汇聚成汪洋大海!这台晚会也是送给所有心智障碍者家庭最美好的一份礼物。每一个舞台上的他们都极致地绽放了生命的美丽。
他们不是天才更不是傻瓜,他们正在不遗余力为有尊严地融入社会而努力,让我们一起为他们助力,一起去带他们看更远、更美的风景。
每个人站在舞台上都少不了紧张,更不用说这些“星星的孩子”。现场观众发现每一个节目,台下总有一位老师全神贯注地注视着舞台,随着节奏指挥着台上孩子们表演好每一个动作。
老师们在台下指挥台上孩子们表演
很多孤独症的孩子没有语言,听觉反应比较慢,手眼配合、肢体协调等方面都需要长期训练。老师们根据这些孩子的具体情况有针对性地设计编排一些节目,既让孩子觉得有乐趣,又起到锻炼的作用。
舞蹈《白马》
舞蹈《胭脂妆》
桌面操《快乐进行曲》
福州市星语学校的谭薇老师说,她设计编排的桌面操《快乐进行曲》,是孩子们用杯子在桌面上进行的一个表演,有利于孩子们手部动作的训练,也利于他们肢体的协调和节奏方面的锻炼,包括情绪方面的安抚。
谭 薇
这个节目从练习开始,花费了差不多一个学期才排出来。每一个动作都要先分解再组合教他们,让他们每个人单独学习练会之后,还要和同伴之间进行配合,这对于我们这些孤独症的孩子来说确实很难。今天的演出中,我发现他们跟同伴之间有观察有互动,这也是我们排练这个节目得到的一个非常不容易的结果。
福州市星语学校的谭薇老师
“星星的孩子”们用不同的艺术形式带给观众各种惊艳、震撼与感动,现场掌声阵阵是对他们的肯定和赞赏。
观众席星光闪耀
晚会总导演唐钢自去年11月接到这场晚会的导演任务开始,带领团队进学校、入琴行、到爱心机构等,一个个节目精心挑选,一遍又一遍地编排、录音、彩排,直到这台特别晚会圆满完成。他说,这是自己第一次导演这样的晚会,一开始其实只是当作一个普通的晚会,但没想到一走进这个世界当中,自己就被深深触动了。
散文朗诵《星星知我心》
唐钢导演说,令他感到非常触动的是,刚开始很多星爸都不愿意上镜,现在也有星爸愿意走上舞台。散文朗诵《星星知我心》,星爸、星妈、姐姐和“星星的孩子”一家四口一起,情景再现了他们生活中的场景。
唐 钢
这个家庭,爸爸挣钱支撑家庭。妈妈辞职陪孩子读书,为了弥补家庭收入,妈妈还坚持去做事情,非常不容易。我觉得很感人,了解了他们家的情况以后,我们特地创作了一首散文诗《星星知我心》。从父母充满希望盼着孩子到来,到失望,再到他们坚定地陪着孩子走下去。我想通过这个节目,让更多人关注这样的家庭。我希望通过晚会召唤出更多的星爸回归到他们“星星的孩子”最需要他们的世界当中去。
晚会总导演唐钢
唐钢导演说,这段时间以来,“星星的孩子”、星爸星妈、星星老师、融合伙伴等等都带给他太多感动,他感到这些孩子、这些家庭太不容易,于是他将所有筛选过的节目一个不落地全部编排进这场特别的晚会中。
唐 钢
我心里就想我们尽量一个不落掉,用我们最大的努力去跟他们融合,让他们把他们星星世界的那种东西闪亮地展现出来。今天演到《童年》的时候突然音频出了状况,他们照样坚持唱下去,专业演员都做不到的,他们做到了。他们很坚守、很坚持、很执着,他们方向很坚定,他们身上那种不受外界干扰,身边没有围墙,他们的光想发到哪儿就发到哪儿,这正是我们应该学习的地方,所以实际上他们很多行为在教育着我们。
走上舞台表演的这群“星星的孩子”仅仅是孤独症人士中的极少一部分。他们今天的呈现离不开家人坚持不懈的努力以及勇于面对的坦然。孤独症人士在入学、就业、社区融合、托养、就医等方面依然面临诸多挑战与困难。需要全社会的关注与支持。
绘画作品展示
书法、剪纸、手工等展示
葫芦丝表演
据了解,孤独症儿童大部分患者难以进入社会独立生活,是困境儿童中最困难儿童群体之一。近年来,福建省委省政府对孤独症儿童关爱服务高度重视,2022年5月,福建省启动“十四五”高位残疾儿童早期干预试点工作,每年为70名高危脑瘫儿童、高危孤独症儿童提供为期一年的康复早期干预,每人每年财政最高补贴2.4万元。
融合表演《有你有我》
福建省民政厅儿童福利处处长廖振华表示,今年福建省将孤独症儿童探访关爱服务纳入为民办实事项目。
廖振华
近期,我们省民政厅、省教育厅等13个部门联合出台了《福建省加强孤独症儿童关爱服务的若干措施》,从筛查诊治干预康复、融合教育、社会融合支持体系、康复机构管理、人才队伍建设、组织保障等6个方面提出了20条具体措施,进一步完善了孤独症儿童关爱帮扶机制,将有效提升孤独症儿童及其家庭获得感、幸福感。
福建省民政厅儿童福利处处长廖振华
本场晚会将于4月2日“2023年第16个世界孤独症日”在福建少儿频道、海博TV、福建发布视频号、FM100.7福建交通应急广播视频号、微博同步首播,还将在乡村振兴·公共频道、文体频道、综合频道、旅游频道进行展播。
愿“世界因不同的你们而美丽”!
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