如果你在夏天遇到悦悦,应该会多看几眼。这个漂亮女孩喜欢穿露脐装,这让她身上的“装备”非常显眼:一根细细的管子,一头通过微小的针头,扎在她的肚子上,一头深入她的腰包,插在一个BP机一样的仪器上。

5岁时,悦悦患上了1型糖尿病,至今已整整10年。10年间,她都要“雷打不动”地注射胰岛素,一旦停用就会危及生命。那个仪器叫胰岛素泵,相当于一个“体外胰岛”,可以模拟胰腺的分泌功能,按照需要的剂量,将胰岛素持续推注到体内,让血糖得以保持稳定。

你也许听说过糖尿病,但可能不清楚1型糖尿病。据《2021全球糖尿病地图》数据,我国糖尿病患者人数已经达到1.4亿,其中绝大多数属于2型,1型占比远低于1%。2型为人熟知,发病年龄多在四五十岁,病因往往和不当的生活方式有关,患者身体的胰岛功能并未完全受损;而1型则专挑儿童和青少年,患者的胰岛细胞彻底损坏,无法产生胰岛素,血糖难以控制,病因至今不明。

11月5日,“2022年儿童糖尿病公益项目总结会暨胰岛移植技术推进培训班”在上海举行。来自全国各地的专家学者、慈善组织、爱心企业与个人,以及悦悦等患儿及家属代表都来到现场,深入探讨儿童糖尿病干预救助公益项目的同时,也交流诊疗现状和研究进展。

生活被糖“捆绑”

1型糖尿病患儿被叫作“小糖人”“糖宝”,看似可爱的称谓背后,有着难以向他人诉说的艰辛——每天,采血4-8次,注射4次胰岛素;每年,累计打针和指尖采血2920次以上。

每个数字背后,都是一笔开销。因为要终身规律地使用胰岛素,不少家长会给孩子佩戴胰岛素泵,可以按时间更精细地控制释放量。悦悦安装的泵5万多块,管路、试纸等耗材每个月也要花费3000多块钱,这也是一笔不小的固定开销。

疼痛只能自己忍受,但有关医疗、教育和社会的更多问题则需要多方面努力。比如,家长缺乏对疾病特殊性的科学认知,可能会让治疗走弯路;社会上科普教育的不足,可能让人忽视预警信号;对孩子而言,更直接的压力在于,感受到“我和别人不一样”。

“有的同学会‘隐糖’”,9岁的童童告诉我这个词,并认真解释它的意思——不想被人知道,就隐瞒“小糖人”的身份。一旁的妈妈们补充,孩子得了糖尿病这件事,不少家长确实会三缄其口,因为担心孩子在学校被歧视,或者入学时受到不平等对待。因为目前整个社会对1型糖尿病还不够了解,容易产生误解。

虽然家长希望孩子承受的痛苦最小化,但社会却无时无刻不在提醒着这些孩子,他们是与众不同的。比如,吃饭就是个问题,学校的饭菜很难考虑到糖尿病孩子的需求;有的家长或同学还以为这种病是传染的,对患儿敬而远之;没有安装胰岛素泵的孩子,一天要注射四针胰岛素,饮食量有减少或者运动量增多的时候,需要适量降低胰岛素的使用,很容易有遗漏或疏忽。

大人给小孩打针十岁以下,妈妈我要吃饭啦(1)

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只有科学地使用胰岛素,患者的正常生活才能得到保证。童童现在刚确诊三个月,“今年七八月她突然瘦了很多,1米4,45斤,头发也掉得厉害,医生一说小朋友要打一辈子针,感觉天都塌了。”童童的小姨刚说两句,眼眶就红了,她平复了一下心情,摸了摸孩子的头,“这几个月好些了,额头这绒绒的头发全是新长出来的,体重也上来了。”

“一开始就是这样,不能提,一触碰这个点就要哭。”悦悦妈妈很明白这种心被戳着的感觉,孩子刚确诊,家长很难接受,只能挺过来。悦悦小时候,还会追着妈妈问:为什么小蛋糕只能吃一半?为什么吃葱油饼要多打一针?为什么有时候一定要吃糖?后来懂事了,别人给她吃小点心,她都礼貌地拒绝。但妈妈的心还是一直放不下,每天夜里两点半,都要起床看一眼女儿的血糖值,从没睡过整觉。

对家长而言,除了帮孩子控制好血糖,不隐藏不避讳,坦然与孩子讨论病情,也是一种心理上的支持。“我们不能帮她承受有色眼镜,但我们能做后盾。”妈妈的积极心态影响了悦悦,所以“夏天穿露脐装,也无所谓的”。

血糖值与成绩无关

糖尿病会影响上课吗?作业太多会不会吃不消?对“病人”是不是应该放低要求?除了孩子的健康,家长们最操心的莫过于学业。对Nina而言,这些问题的答案都是否定的,在她眼里,血糖值与成绩无关。

2010年的暑假,10岁的Nina变得十分反常——她拼了命地喝水,灌到肚皮发胀,不停地上厕所,依旧口渴难耐;食欲不减,体重却不断下降。9月,因为胸闷、胃胀、恶心去医院,被确诊为1型糖尿病酮症酸中毒,在重症监护室度过了一个晚上。“诊断那天,爸妈在外面坐了一晚上,妈妈哭着说,要养我一辈子。”但当时的Nina觉得,糖尿病不过就是给生活增加了几条约束,每天要去老师办公室注射胰岛素、测血糖,似乎没什么大不了。

但在返校不久的月考中,成绩优异的她三门学科总分却位列班级倒数。老师们都来安慰她:“不要难受,你已经很不容易了”,“这么多作业,你吃得消吗?要不要少做一点”……她明白,因为生病,老师对自己的学习预期放低了,但她从来都没有把自己当作“病人”。

除了低血糖时很难集中注意力,对Nina来说,学习压力不至于大到影响血糖,血糖值是6还是8,与解出一道数学题没有什么关系。如果要说有影响,她确实因为糖尿病对生物和化学产生了浓厚的兴趣。她高中当了三年的化学课代表,生物成绩也一直名列前茅。“从课堂上,我了解了葡萄糖的分子式,知道了内分泌与胰岛的功能,也明白了为什么鸡块和猪肉没有糖也会升高血糖。”

从复旦大学毕业后,Nina留校攻读研究生,无论填写什么申请表,她都会如实地写下自己的糖尿病史,从来不羞于提起自己的疾病,“当别人向我投来怜惜的目光时,我总是告诉他们,对我来说这只是生活的一部分,就像每天必须刷牙、洗脸一样,我每天必须要打针。”

其实,无论是就医、上学还是生活,Nina已经算幸运的了。30年前,1型糖尿病更为罕见,湖北姑娘蒋婷婷确诊后,小镇医院缺医少药,父母托县城的医院购入了一整年的胰岛素,夏天没有冰箱,只能把胰岛素装在保温桶里,再放入冰棍儿。那时没有血糖监测仪,无法实时监测血糖,所以爸妈干脆让婷婷什么都别吃,除了青菜。

大人给小孩打针十岁以下,妈妈我要吃饭啦(3)

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这个小镇里的优秀姑娘,从小被家人寄予厚望,“突然被扣上一顶糖尿病的帽子,老师看我都很同情,爸妈压力也很大,感觉我不再优秀,好像已经没有未来了”。但要强的婷婷还是考出了小镇。“确诊29年,我完成了学业,参加了工作,有了自己的小家庭,还有两个健康可爱的宝宝。”如今,蒋婷婷是糖尿病干预救助专项基金的项目主管,站在台上致辞时,她充满自信。

等待被彻底治愈

在中国,有数十万1型糖尿病儿童。每年,中国医院收治的1型糖尿病儿童人数呈10%左右增长。但还有很多地方治疗手段不足,也还有很多人对这种疾病不甚了解。

“有不少家长在找到我们之前,已经带着孩子各处求医问药过,他们中大多都被骗过钱,几万、几十万、几百万,甚至花光积蓄,还借了外债。”殷浩说。他是海军军医大学第二附属医院(上海长征医院)器官移植暨肝脏外科主任,看到很多家长无法接受孩子要终身打针现实,见到偏方就去尝试,反而被用心不良的人利用,他愤怒又难过。

作为国内胰岛移植领域的领军人物,殷浩是患者最信赖的人,朋友和老师都鼓励他做点什么,“他们说,如果你作为专家,不站出来告诉大家有什么更好的治疗方法,未来治愈的机会在哪里,那么这些患者及其家庭就很难找到真实的治疗信息,还会持续地受骗,永远会有一个恶性循环。”

不能再让新的患儿家庭被骗,要给他们提供正确专业的治疗方法;提高全社会对1型糖尿病的认知,消除大众的偏见;汇聚社会资源,为困难患儿家庭提供帮助,救助更多的患儿……抱着这些想法,2018年12月,殷浩发起了糖尿病干预救助专项基金。为贫困家庭提供救助,举办公益活动,赠送救助小包,并通过拍摄公益宣传片、制作科普视频,为患儿家庭提供专业建议与指导。

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对病患而言,专业组织提供这样的帮助非常难得,病友的经验分享也同样宝贵。2020年,小糖人青少年儿童服务中心在静安区成立,创始人金晟是一位1型糖尿病患者。复旦大学附属儿科医院的医生到现在都还记得,20年前,这个小男孩住院时非常热情开朗,整天帮着医生护士干这干那,成家立业后,还活跃在医院举办的各种公益活动上。

金晟12岁患病,至今已整整21年。创办公益组织,为患儿和家属搭建交流平台,分享经验,交流疗效,并提供儿童糖尿病预防关爱和科普服务,是他一直想做的事情。疫情期间,他还一次次为用药需求迫切的“小糖人”家庭送去胰岛素。“只要大家有需要,我随时都能出发。”

对患者和家属来说,当下要做的,就是“好好生活,坚持控糖,等到这个病能被彻底治好的那天”,在这个过程中,他们希望有更多人了解这个病,因了解而理解、而接纳、而包容。

栏目主编:张骏 题图来源:均 主办方提供

来源:作者:刘雪妍

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