当我第一次在抖音上刷到蓝妮妮的视频时，被她的美貌所吸引。看完她的视频，脑海留下四个字：天妒容颜！
蓝妮妮患的病，是神经退行性疾病伴脑铁沉积6型，是因为父母基因不合导致的稀罕病。
出生时，看不出妮妮和其他婴儿有多大的不同，唯一一点不同，就是她没哭！六个月大的时候，父母发现她还和一个月的婴儿一样，头竖不起来，不会伸手拿东西，去医院检查才知道，妮妮患的是基因病，肌肉会慢慢萎缩，身体功能会随着时间慢慢退化，最后变成植物人。
妈妈接受不了这么残酷的结论，曾一度想放弃这个不幸的孩子。但毕竟这是他和丈夫爱情的结晶，她们开始了漫长而艰难的治疗。就算不能长久拥有，也要减慢失去的时间。
每次看完妮妮的视频，我的心一颤一颤的，心想要是我是个医生就好了，我会把所有的本事都用上，来挽救这个可爱到令人心痛的孩子。
我想找到病根，找到这病在中医里的归属和治疗方法。可是查了一整天，都一无所获。网络上只有这病的“洋名”，除了神经退行性疾病这个说法外，还有日本人给取的名字，叫歌舞伎面谱综合症。这中病，在小儿当中不常见。
大家最关心的，肯定是蓝妮妮现在怎么样了？
从他们昨天更新的视频中，我们可以看到，妮妮变化很多，进步很大。她跟着爸爸去买菜，很快乐，拿到啥都想啃一口。[捂脸][捂脸][捂脸]
六年的康复治疗让她越来越正常。但是停止治疗会不会又出现倒退现象呢？陪伴治疗之路，阻且长！
有些吃瓜群众，看热闹不嫌事大。居然说妮妮爸妈是拿女儿炒作，用女儿的不幸来赚银子。如我有隔山打牛之功，定要这些家伙尝尝什么叫痛。
网络是大家的，正常发视频不违规。就算是为了赚钱又怎么样？遇到这么大的问题没伸手向人要、没求助社会，而是靠自己的力量来延续生命，干嘛不可以？
不过，妮妮的爸妈境界比我高，他们不想通过流量赚钱，只想把他们和女儿在一起的美好时光，通过视频记录下来。
当然，这世上还是好人多！妮妮的视频能引起那么多关注，都是因为粉丝内心深处存在的那份善良和对妮妮健康未来的期盼。
我们衷心祝愿蓝妮妮健康快乐！叔叔阿姨、哥哥姐姐们一直在视频这头，等着你开口说句：我很好！
（文章所有的图片均来自蓝妮妮抖音视频号，如有侵权之嫌请联系删除）
#怎么才能走出困境##生命和钱，谁最重要#
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