罕见病女孩和患者捐款 广州罕见病夫妇(1)

这是一对生活在广州的罕见病夫妇的故事。

45岁的丈夫江金凤在年少时因强直性脊柱炎落下终身病根,如今靠双手支撑行走。36岁的妻子彭妹自幼患有“瓷娃娃病”,个子像个娃娃,无法正常走路,甚至不能使劲。夫妇俩患难与共,相濡以沫。他们靠卖花为生,却一直不忘回馈他人。“自己有过各种不幸的经历,也就特别能体会到别人的难处。”正是这份感同身受,即使生活困难,他们依然坚持日捐一元,帮助身边那些有困难的人。

新的一年,他们希望能顺利申请到廉租房,改善自己的生活环境,学习一些短视频和直播卖货技能,多一些挣钱的机会。

街巷卖花

“哗啦”一声,卷闸门升起,这个隐藏于深巷的房子就暴露在面前。房子是租来的,十多平方米。在出租屋林立的城中村,此处就像一个火柴盒。桌子、凳子、床,为了方便使用,都是矮矮小小的,但这些仅有的家具物件已经挨挨挤挤,十分局促。

房子虽小,却是江金凤和彭妹的家。这个家,很少看到电器的身影。炒菜煮饭就在门口进行,往往是江金凤掌勺。一个电磁炉上,支一个锅,在寒冬的空气里呲啦呲啦冒油烟。屋外冷风嗖嗖吹过,砭人肌骨。没有洗衣机,彭妹一直用手洗衣服,“衣服特别厚,我都是几天洗一次,手特别糙和疼。”但房子实在太小,小得连一台洗衣机都腾挪不出位置。

罕见病女孩和患者捐款 广州罕见病夫妇(2)

为方便使用,江金凤和彭妹住的出租屋里的家具物件都是“小尺寸”。

因疾病落下了终身病根,江金凤双腿纤瘦蜷曲,整个身子都佝偻着。日常靠双手抓握两块砖头大小的木块挪动,每走一步,都需要花大力气。这个“走路”方式已伴随他十多年了,从赣州到广州,一路这样南下迁徙而来。

卖花是近些年夫妇俩的主要收入来源。为了这个营生,江金凤买了辆电动小三轮。天气好时,他把小三轮开到花卉市场,进些时鲜花卉。经过一番简单分装,夫妇俩就分头出街销售。

彭妹患有罕见病“瓷娃娃病”,这种先天性骨骼病让她个子看起来就像个娃娃,无法正常行走,也不能用劲。她说,小时候妈妈带她洗澡、上厕所、换衣服,一不小心她就要骨折。

彭妹卖花依靠的是一张电动轮椅,轮椅容纳空间小、续航短,一般只能到滘口地铁站周边叫卖。江金凤则会骑一个多小时的小三轮到远一些的越秀、番禺等城区。“上午去进花,中午整理以后三四点出发去卖,一直卖到晚上十点半,回到家要十一二点才能做饭吃。”

罕见病女孩和患者捐款 广州罕见病夫妇(3)

天气好时,江金凤会骑小三轮进些鲜花,夫妇俩分头售卖。

记者到访这天,他们坦言,这些天一直没做生意。“疫情出现后,卖花的生意没有以前好做。”今年以来,夫妇俩多次遇到进了数百元鲜花最后却滞销的情况,最后只能任花枯萎凋零。天气冷了以后,他们决定暂时停下生意。

那辆进货的三轮车搁在出租屋后,车上落了一层灰。“已经有一段时间没进货了。”江金凤拍拍只穿了单薄牛仔裤的双腿。因为双腿无法正常伸屈,他“没办法穿更多裤子,再冷只能套一条”,“没生意,冷的时候在外面实在受不了。”

患难夫妻

45岁的江金凤出生于江西赣州农村,少年时突发强直性脊柱炎,因没有得到妥善治疗,恶疾迅速摧毁了他的身体:先是无法站立,随后眼睛也时好时坏……在村里,他是那个备受冷落的小伙,被周遭视为“患上怪病”。

他忍受不了旁人的异样眼神,选择离开,前往广州“找生活”。人生地不熟,江金凤只能在广州火车站卖地图、摆摊贴手机膜为生。

刚刚踏入社会,他体会到生计的不容易,也感受到这座城市的善意。“有很多人会关照我。一起卖地图的朋友只要买饭吃就会分我一份,还有一些店老板特别叮嘱员工,让我在他们店门口摆摊。”

在公益人士的热心帮助下,江金凤组建起一个手工工作室,招了十多个残障人士,做广绣、剪纸、字画等手工艺品卖。但由于经营不善,工作室关停倒闭,江金凤背上一笔七八万元债务,后来只能靠卖花偿还。

与江金凤不同,36岁的彭妹是广州本地人,户口在番禺。自小确诊瓷娃娃病后,她就发现,自己没办法像哥哥妹妹那样过日子。她成了一个被保护起来的小孩,无法外出,不能上学,整天待在家里靠看电视、看书认字。

2016年,江金凤与彭妹相识在一个残疾人公益活动群。“互加好友后,差不多有两个月我才敢出来见他,因为没接触过社会,所以我很害怕他是坏人。”彭妹说,第一次见面,她感觉这个男人“话不多但看着老实”。不久,两个人就在一起了。

双方家里人得知后,却并不赞同,“担心两人都不方便,以后在一起怎么生活。”但也有身边的朋友勉励他俩:“只要两人相互扶持,相互关心,困难总能克服。”

2018年,江金凤与彭妹坐火车去了洛阳,参加一场公益圈朋友组织的集体婚礼。至今,彭妹手机里仍保留着当时的照片:她穿着白色婚纱、手持鲜花,江金凤则西装革履。那是他们第一次穿着打扮得如此光鲜漂亮,他们坐着轮椅穿过长长的花廊,向着镜头露出笑容。

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2018年,夫妇俩在洛阳参加集体婚礼,结了婚。

日捐一元

虽然生活艰辛不易,但江金凤却热心公益。对于残疾人的难处、苦处,他感同身受,“自己有过各种不幸的经历,也就特别能体会到别人的难处。”

婚前,江金凤偶有积蓄,便想着帮助同样深陷困境的人。“前前后后可能捐了十多万元在做公益上,自己就没存什么钱。”江金凤说。他的朋友圈里,有很多他曾参与过的公益活动,例如为重病患者募捐医疗费用,为江西农村小学募集课桌、搭建爱心图书架。成家后,夫妇俩的生活常常捉襟见肘,“刷短视频看到一些不幸的人,就想去帮一下。看到朋友圈有筹款链接,也总会支持一点。”

在公益圈,江金凤的网名是“等待知音”。他是“日捐一元群”的成员,这个微信群由一群热心公益的网友自发组建,大家每天会在群内发一元红包。群主收集后,遇到有群员或身边的人需要帮助,就使用这笔资金进行援助。“虽然身体残疾,但依然能为社会作贡献。不要依赖别人的帮助,最后成为社会的蛀虫。”江金凤说。

关于未来

“捐献遗体是我接下来想完成的事。”江金凤已经考虑捐献遗体很多年了,只是上个月才决定联系登记单位。“我被病痛耽误了一辈子,所以希望能在身后为医学作些贡献,避免更多人被这个病影响。”

“我支持他去登记(遗体捐献)。”彭妹说,“我们受过很多人的帮助,所以也希望能回馈大家,帮助更多人。”

很快就要过年,照往年来说,卖花的生意在年节时候准会是旺季。虽然生活艰辛不易,但对于未来,这对夫妇却始终乐观:趁着时节,他们希望卖多些花,挣多些钱。

近期,他们还迎来一个好消息:彭妹户口所在地的居委在协助他们申报低保家庭,如果通过的话生活起码会多一些保障。眼下,他们也希望能尽快顺利申请到廉租房,改善自己的生活环境。

虽然身体残疾,但他们一直以来都有出去走走,游历各地的想法。今年夏天,街道和居委得知他们的心愿后,协调爱心企业赠予一辆电动车。卖花挣得的钱若有积蓄,他们便计划在春暖花开的时候开始旅行。“也有残疾人朋友说想一起出行,等天气转暖、疫情减缓,我们就一起去看看海,看看更大的世界!”

采写/摄影:南都、N视频记者魏志鑫 张思琦 陈杰生 实习生周丫琳 陈旻玥 李欣悦

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