深圳市市民签署“生前预嘱”。图片来源：深圳市卫健委网站截图
6月23日，深圳市七届人大常委会第十次会议表决通过了《深圳经济特区医疗条例》修订稿，其第七十八条提及的“生前预嘱”制度备受关注。“生前预嘱”是人们事先，也就是在健康或意识清楚时签署的，说明在不可治愈的伤病末期或临终时要或不要哪种医疗护理的指示文件。
按照“生前预嘱”制度规定，如果病人立下预嘱“不要做无谓抢救”，医院要尊重其意愿让病人平静走完余生。
这是我国首个将“生前预嘱”以立法形式确立的条款，将于2023年1月1日起正式施行，深圳也将由此成为我国首个实现“生前预嘱”立法的地区。
2006年，罗点点、周大力等人成立“不插管俱乐部”，2013年成立了北京市生前预嘱推广协会，在民间多次试水后，直到此次深圳实现“生前预嘱”入法。
“条例正式施行后，当个人的意愿与亲属的意愿相矛盾时，法律将会保护个人的意愿。”中国人民大学民商事法律科学研究中心主任杨立新表示。
“从立法到具体落地，还有很多问题需要解决。”深圳市生前预嘱推广协会会长李瑛在接受媒体采访时表示，目前相关法律细则还没有出来，所以需尽快制定细则规范相关标准和流程。
“就比如最简单的，‘生前预嘱’在哪儿填、填完了存在哪儿?如何让接诊的医院知道填没填?谁来保障?谁来执行?”北京市生前预嘱推广协会副会长周大力说。
自己决定生命末期的治疗方式
三个月前，黄灵(化名)签署了“生前预嘱”，今年不到四十岁的她，开始思考自己生命末期的事情。至今，黄灵还没有将这个决定告诉身边的好友家人，“如果没有经历过生死，其实很难去理解，很难去接纳。”
黄灵坦承，因癌症病逝的好友张晶晶(化名)的经历是促使她签署“生前预嘱”的催化剂，“我会想她都经历了什么，我不要再经历她所经历的一些事情。”
六年前，张晶晶确诊得了癌症。黄灵回忆，在张晶晶最后的日子里，发给她的信息都是关于“痛苦”。在离世的前一年，张晶晶打电话给她，“你能不能帮我想想办法。”在电话里，张晶晶讲述了她在吃一款新的靶向药，舌头上大概有十几个溃疡，吃不了东西，只能把各种菜都打成糊糊，“像汁一样喝进去”，完全吃不出什么味道。她现在已经对所有治疗的药物产生了抗药，她想放弃了。
黄灵安慰好友，“还没到那个时候”，“当时我查资料了解到还有一些进入临床阶段的特效药，觉得她还能试试。”但挂了电话之后，黄灵又后悔了，“当我安静下来，站在她的角度去想她的处境，她现在遭的罪，我反问自己，我愿意这么遭罪吗?”
在黄灵的印象中，张晶晶是一个吃点甲硝唑都嫌苦，要含着糖睡觉的人。但是在生命的最后两年，她因为吃靶向药、做化疗，身体极度虚弱，也有很多并发症，她得了甲沟炎，医生建议拿钳子把趾甲拔下来。黄灵是学医的，知道“这个地方对麻药不敏感”，她不建议张晶晶拔趾甲，但张晶晶还是听了医生的话“拔完以后抱着脚在那号叫。”
黄灵试着帮张晶晶找解决她痛苦的方法，但一直到去年年底，张晶晶去世，也没有找到合适的解决办法。张晶晶去世后，黄灵听她的亲人说，张晶晶在离世前曾经表示，她拒绝插管等治疗方式，如果她陷入到完全不能自理、没有意识的状态，那就不要再抢救她了，“类似是她的‘生前预嘱’”。
在张晶晶生命的末期，家属接受了她的想法，带她回家接受治疗，“在她临走前，她还是很体面的，还能在家人的搀扶下去上厕所，这对她来讲已经是极限了。”
黄灵说，张晶晶去世时，她竟然没有难过的感觉，就像突然松了一口气，“她终于不用去遭罪了”。
今年4月，当黄灵了解到“生前预嘱”后，她决定要自己决定在生命末期的治疗方式。她联系了深圳市生前预嘱推广协会，“刚好我做手术的深圳市人民医院可以做‘生前预嘱’。”一个简单的流程，深圳市人民医院的两名医生作为见证人，黄灵签署了“我的五个愿望”，并读了出来，录了像，仪式算是完成了。之后，两份“生前预嘱”由她自己保存，录像由医院保存。
2023年1月1日起，在深圳，个人的愿望将得到法律的保护。今年6月通过的《深圳经济特区医疗条例》修订稿规定，收到患者或者其近亲属提供的患者“生前预嘱”的，医疗机构在患者不可治愈的伤病末期或者临终时实施医疗措施，应当尊重患者“生前预嘱”的意思表示。
条例中对“生前预嘱”的限制条件包括，有采取或者不采取插管、心肺复苏等创伤性抢救措施，使用或者不使用生命支持系统，进行或者不进行原发疾病的延续性治疗等的明确意思表示。此外还对公证情况和记录方式作了相关的规定。
在深圳市第二人民医院外科大楼22楼老年医学科的电梯间，张贴着“生前预嘱”的推广信息。新京报记者 陈亚杰 摄
选择与尊严
业内人士普遍的共识是，“生前预嘱”在国内的推广要追溯到2006年。北京市生前预嘱推广协会副会长周大力回忆，当时好友罗点点组织了一次聚会，会议上他们提出“生前预嘱”“不插管治疗”等新名词，几个好友一拍即合，成立了一个“不插管俱乐部”， “当时我们都觉得这是一个好事，一个人进入生命末期之后，自己能不能有权选择不遭罪的离世。”
1951年出生的罗点点曾经从医多年，她在多个场合讲述过影响她做“生前预嘱”推广的经历：罗点点的婆婆因为糖尿病住院，翻身的时候突然被一口痰堵住，心跳呼吸骤停，医生第一时间用上了呼吸机，虽然心脏还在跳动，可是没有自主呼吸，而且完全丧失了神志。
罗点点记得，婆婆曾经说过，要是病重，不希望被切开喉咙，插上管子。最后罗点点和家人一起作出了停用呼吸机的决定。但之后的一段时间，罗点点陷入到崩溃中，她问自己，我们凭什么决定他人生死，我们的选择是正确的吗?
后来，在整理老人遗物的时候，家人发现了老人夹在日记本里的一张字条，上面写着她对在自己生命尽头时不进行过度抢救的要求。看到婆婆留下的纸条，罗点点才安心。
但当时身为医生的罗点点仍然感到后怕，如果没有这张纸条，或者纸条写着另外的意思，那怎么办?有什么办法能让这件事不像猜谜语，不再让逝者生者两不安?
直到有一天，罗点点在网上看到一份名为“五个愿望”的英文文件。它允许人们在健康清醒的时刻，通过“生前预嘱”来选择自己在生命末期要或不要接受哪种医疗照顾的方式。
“不插管俱乐部”成立没多久，他们建立了“选择与尊严”网站，人们在意识清醒的时候，在网站上签署“生前预嘱”。根据美国人使用的“五个愿望”文本，他们邀请中国法律、临床、心理专家参与修订，最终确定了中国版本的“我的五个愿望”：我要或不要什么医疗服务;我希望使用或不使用生命支持治疗;我希望别人怎样对待我;我想让我的家人和朋友知道什么;我希望谁来帮助我。
2013年，经过北京市民政局审查批准，正式成立了北京生前预嘱推广协会。
北京市生前预嘱推广协会在进行缓和医疗培训师培训工作。受访者供图
但推广起来并非易事，罗点点在接受媒体采访时曾回忆，在一年春节时，她把自己所著的新书《我的死亡谁做主》作为礼物送给所有的亲友。大家都说“真有你的，大过年的，说什么死不死的”。可看过书的朋友，又打电话对她说：这是一份文明的礼物。
周大力回忆，有一次，她和罗点点开新书发布会，一位年轻人听了后说，自己是外婆带大的，“凭什么最后让我姥姥做这种选择?我姥姥也说自己到最后一口气也要让我们管着她。” “当时罗点点就回复说，我们网站的名字是选择与尊严，人到最后的时候，有这个权利来做选择。”进ICU是一种选择，不插管也是一种选择。
“选择与尊严”网站注册人数并不多，罗点点在接受媒体采访时曾笑言“不好意思说”已签署“生前预嘱”的总人数，“我们搞了这么多年，目前还一直在5万多人的水平上徘徊。”
签署之后怎么执行也是一个问题，北京生前预嘱推广协会采取个人线上注册的方式，他们无法了解到具体的使用情况。周大力自己身边的案例，遇到过孩子尊重老人意愿的;但当老人意愿与孩子的想法相冲突时，医院往往会站在孩子那边。
周大力曾经向自己的老师推广“生前预嘱”，等老师真正进入到生命的末期，已经有些糊涂了，不记得将写好的“生前预嘱”放在哪里了。在有医生参加的家庭会议上，老人邀请周大力代替他讲述他的“生前预嘱”，表达他希望不过度抢救的意愿。但是到了最后家属签字环节，家属拒绝签字。
北京生前预嘱推广协会会长王瑛在与医生的交流中了解到，医生不愿去推广“生前预嘱”，最大的麻烦是如果他们按照签署人的意愿执行了，一旦有一个子女不同意，就会给医院带来医疗纠纷，医院往往为了避免“麻烦”，尊重子女的意愿，而不是患者最初写下的“五个愿望”。
在这样的前提下，“生前预嘱”入法的呼声日益强烈。王瑛说，“生前预嘱”虽已在民间推广多年，但一直缺乏法律保障，“入法的话，医院会有更大的底气，也可以在一定程度上避免医疗纠纷。”
北京市生前预嘱推广协会会长王瑛(左二)副会长周大力(左三)接受记者采访。新京报记者 陈亚杰 摄
入法
周大力回忆，在“不插管俱乐部”成立之初，他们参考了美国、中国台湾和香港等地的经验，“当时我们已经认识到，‘生前预嘱’需要入法，个人意愿应该得到法律的保障。”
从2010年到2016年，全国政协委员胡定旭、凌峰、陶思亮、顾晋等与北京生前预嘱推广协会展开交流，他们连续数年提案，建议在中国的法律环境下推广“生前预嘱”和建立政府指导下的“生前预嘱”注册中心，并在现有医疗制度中提供现代安宁缓和医疗服务。
2016年4月，北京生前预嘱推广协会受邀参加了全国政协第49次双周协商座谈会，围绕“推进安宁疗护工作”建言献策。周大力记得，在那次会议上，罗点点提出了“一个是‘生前预嘱’，一个是在中国以安宁疗护为介入点来推广缓和医疗”。
2021年1月，国家卫健委曾在《关于实施生前预嘱，推进落实舒缓医疗的提案》中答复，在民法典起草过程中，国家卫健委曾就临终关怀、尊严死亡、生前预嘱相关问题开展专门课题研究，召开专家研讨会，听取意见，研究形成课题报告和具体意见并报有关部门。相关部门综合考虑各方意见、现实条件、技术标准等因素，认为目前立法条件尚不成熟。因此，上述内容未能在民法典中予以体现。“生前预嘱”及成立“生前预嘱注册中心”等做法有待进一步探索研究。
据报道，2019年，江苏省老年病医院就曾试行“生前预嘱”，但在2021年，推行已基本搁置。江苏省老年病医院血液肿瘤科主任樊卫飞在接受媒体采访时表示， “生前预嘱”本身出自患者意愿，在当时的情况下，它不具备法律效力，具体的治疗措施，医生还是要和患者家属沟通，却常常实行困难。“短期内推广开来很难，还有很长的路要走。”
与北京、江苏等地的试水相比，深圳则实现了弯道超车。2020年，在深圳市卫健委的支持下，深圳市生前预嘱推广协会成立。深圳市第二人民医院老年医学科医生李瑛任首任会长。
李瑛记得，深圳市生前预嘱推广协会成立之初，卫健委给他们定了两个任务，第一个是推广，把“生前预嘱”、安宁疗护的理念推广到深圳市的千家万户，人人知晓;第二个就是把它推向立法，让法律来保障签署人的意愿得到执行，同时也能保障医疗从业人员的安全问题。
刚好2021年是《深圳经济特区医疗条例》更新的一年，由深圳市卫健委法规处牵头，联合深圳生前预嘱推广协会和北京生前预嘱推广协会的专家一起，将“生前预嘱”写入《深圳经济特区医疗条例》草案提交到市人大。2022年6月23日，在经过广泛征求意见后，深圳市七届人大常委会第十次会议表决通过了《深圳经济特区医疗条例》修订稿，“生前预嘱”第一次被写进了条例中。
6月23日下午，深圳市七届人大常委会第十次会议表决通过了《深圳经济特区医疗条例》修订稿，“生前预嘱”第一次被写进了条例中。图片来源：深圳市卫健委网站截图
是“尊严死”，不是“安乐死”
“生前预嘱”入法，旋即引起了社会的广泛关注。一家媒体发起的有两万多人参与的网上投票中，有2.1万人选择“理解，如可能也会签署”。
李瑛说，在老年科的病房里住着一位叫张中林的患者，今年九十岁。2013年，张中林的母亲以103岁的高龄在他们医院病逝，“当时老人的血压下来了，心跳下来了，呼吸快要平了，这个时候医生提出如果要抢救的话，就要插管，按压。”但是张中林拒绝了，“103岁的老人让她安详的走吧”。但是母亲离开后，很多人谴责张中林，说这是个不孝的儿子，自己的妈妈在最后的时候也不去抢救。“但是他说只有我自己清楚，这是为了我妈妈好。”
这次，张中林生病入院，在开住院证明时，李瑛向他介绍了“生前预嘱”。立法通过后，张中林就找到李瑛，表示自己愿意签署。
但相关的质疑声也存在。“生前预嘱”会不会导致病人过早放弃治疗?是否会因此错过抢救时机?如何确保“生前预嘱”是患者的真实意愿?“生前预嘱”会不会被恶意利用?是不是安乐死?
黄灵签署“生前预嘱”时，她还有很多“模糊点”，她是在深圳市人民医院两位医生的见证下签署的“生前预嘱”，她不确定万一她出现紧急情况，深圳市其他医院的医生能否看到她的“生前预嘱”，谁来执行预嘱中的“要求”，又由谁来保障。
黄灵签署“生前预嘱”后，将这个消息发到了病友群，“当时有好多人来劝我，说你不能有这种想法，就好像我签署了之后就是要放弃治疗，不想活了。”
李瑛曾向新京报记者解释，签署“生前预嘱”不等于“放弃治疗”，“我们要求至少要有两类的职业医生去判断，只有在患者经历了所有现在可及的医疗手段以后，都已经明确患者的疾病是不可逆转的，必定会朝着死亡的方向发展的，才可以启动“生前预嘱”。如果是急性医疗，比如说一个人突然大面积的心梗，或者是遭遇重大的自然灾害导致一个人生命垂危，这不属于生命末期，不会启动‘生前预嘱’。”“生前预嘱”可以根据病人意愿，随时改变，以尊重患者的选择为前提。
7月5日下午，在深圳市人大常委会举行法规解读会上，深圳市人大常委会法工委副主任林正茂回应说，关于患者是否处于不可治愈的伤病末期或临终时期，是由医疗机构作出医学判断，并非由患者个人或家属判定。
关于患者“生前预嘱”意愿的真实性，深圳市卫健委相关负责人在接受媒体采访时表示，《深圳经济特区医疗条例(修订)》对生前预嘱的形式和方式，都作出了明确要求：内容上，必须要有真实的意思表示;形式上，要求有公证或者经两名以上见证人见证，见证人不能是参与治疗的医疗卫生人员;其次，要求以书面或者录音录像的方式，有患者签名以及注明时间等，来确保患者意愿的真实性。
对于“生前预嘱”就是“安乐死”的质疑，李瑛在接受媒体采访时解释，“生前预嘱”带来的是“尊严死”，它不同于安乐死。在不可治愈的伤病末期，放弃抢救和不使用生命支持系统，让死亡既不提前，也不拖后，而是自然来临。在这个过程中，应最大限度尊重本人意愿，“尊严死”不把挽救生命作为首选，而是将无痛、无惧、无憾地离世作为目标，让“生死两相憾”变成“生死两相安”。
王瑛(右三)与李瑛(右四)在深圳市生前预嘱推广协会办公室合影。受访者供图
“生前预嘱”可助力安宁疗护
与“生前预嘱”相伴随的，是安宁疗护。
安宁疗护，是指为疾病终末期或老年患者在临终前提供照料和人文关怀等服务，控制痛苦和不适症状，帮助患者有尊严地离世。
李瑛在临床中发现，在没有“生前预嘱”这个概念之前，很多患者在经历反复治疗的痛苦后，也表达过不要去抢救，不要进ICU，“但是如果不进ICU的话，患者只能选择回家。”
前不久，李瑛在网上看到一位广州患者家属发布消息说，家中一位肿瘤晚期的老人不愿进ICU，但是也不想“在家等死”，他不知道自己的家人能去哪。李瑛看到后，想办法帮他联系到了广州的一家社区安宁疗护病房。
“‘生前预嘱’是个人医疗选择的方式，安宁疗护是一种医疗行为。”李瑛介绍，通过签署“生前预嘱”，人们可以选择什么样的医疗方式，其中包括ICU，也包括安宁疗护。
“随着‘生前预嘱’的推广，对安宁疗护的需求已经产生了，我们协会致力于‘生前预嘱’的推广，但是也希望有越来越多的人站出来，能够呼吁、发展安宁疗护。”在北京生前预嘱推广协会会长王瑛看来，“生前预嘱”不应该是孤零零的一棵树，它要与安宁疗护、生命教育一起，构成一个森林，这棵树才能存活。
安宁疗护在国内的发展还处于试点阶段。2019年，国家卫生健康委等多部门联合发布了《关于建立完善老年健康服务体系的指导意见》中提到按照患者“充分知情、自愿选择”的原则开展安宁疗护服务。目前，我国陆续在76个市(区)开展国家安宁疗护试点工作。
2019年，深圳成为国家第二批安宁疗护试点城市。
深圳市生前预嘱推广协会在深圳开展安宁疗护人才培养工作。受访者供图
《深圳特区报》在2021年关于安宁疗护的报道中指出，“目前安宁疗护社会接受程度仍然不高，而社会对安宁疗护需求又很大”，公立医院绩效考核机制也影响安宁疗护病房的建设，“终末期患者不做昂贵的检查、不开高价药物，安宁疗护服务以护理为主。受绩效考核影响，舒缓病区医护人员拿到的工资仅有其他科室的三分之一到一半。” 香港大学深圳医院肿瘤科曾设置专门的舒缓治疗病区，但综合权衡下，2020年将原有的舒缓病区撤离，患者被分散到肿瘤亚专科。报道中介绍，“人才不足，是安宁疗护的另一大痛点。”
李瑛所在的深圳市第二人民医院在2021年开设安宁病房。但目前只能收治症状比较轻的患者，“比较重的患者还是将他们放在了老病房，现在主要问题是缺少配套的医护人员，重病患者管不过来。”
《深圳经济特区医疗条例》修订稿将会在2023年1月1日正式实施，“从立法到具体落地，还有很多问题需要解决。”李瑛在接受记者采访时表示，目前相关法律细则还没有出来，所以需尽快制定细则规范相关标准和流程。
周大力也认为，“现在还有很多细则需要去研究、完善，就比如最简单的，上哪填、填完了存在哪?如何让接诊的医院知道填没填?谁来保障?谁来执行?”
深圳“生前预嘱”入法之后，给了黄灵更多的希望，她期待相关的条例可以不断完善，“我认为至少要先联网，这样我在深圳任何一家医院就诊时，他们都能看到我的‘生前预嘱’。”
部分资料参考：罗点点著《我的死亡谁做主》
新京报记者 陈亚杰 实习生 王亦心
编辑 胡杰 校对吴兴发
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