让星星的孩子不再孤独闪烁(当你遇到星星的孩子)(1)

让星星的孩子不再孤独闪烁(当你遇到星星的孩子)(2)

其实,在我们身边有这样一群特殊的孩子,他们沉默、孤单地存在于自己的角落里,对周围不看、不应、不指、不说。他们有社交障碍、狭隘兴趣或刻板行为,难以融入这个喧闹的世界,也很容易被尘世喧嚣所忽视,他们是孤独症儿童,被称为“星星的孩子”。

  或许他们的行为并不被常人所理解,但这并不妨碍他们也是可爱的小精灵,以不同的方式在感知这个世界。他们更需要被理解、被接纳,并融入社会。今天,让我们走近孤独症儿童,了解他们的内心与生活、康复与教育等,用包容和理解来接纳“来自星星的孩子”,让更多孩子的天空被点亮!

当你遇到“星星的孩子” 请你对他说声“别紧张”

 “孩子,这是什么?”在东营仁爱医院儿童启智中心,校长梁玉玉对一名孤独症儿童发问。孩子看了一眼说:“杯子。”

  梁玉玉又找了另一个不一样的杯子问他:“这是什么?”孩子就回答不上来了。

  “很多孤独症儿童的认知是机械性的记忆,泛化不开,所以单纯的机构模式化训练远远不足以支撑他们的生活需要,他们还需要大量的泛化,包括指令的泛化,材料的泛化,人的泛化,以及环境的泛化等。”梁玉玉解读着孤独症儿童的行为。

  孤独症儿童“有视力却不愿和你对视,有语言却很难和你交流,有听力却总是充耳不闻,有行为却总与你的愿望相违……”人们无从解释,只好把他们叫做“星星的孩子”——犹如天上的星星,一人一个世界,独自闪烁。

  东营市人民医院临床心理科医师崔龙解释说:“孤独症儿童沉浸在自己的世界,很多孤独症儿童的眼睛更清澈,心思更单纯,有时很胆小敏感,更需要来自家庭、社会的各方关爱,所以跟孤独症儿童交流生活,我们不必紧张,不要有任何负担,请对他说声‘别紧张,慢慢来’。”

  按照世界卫生组织公布的数据,在全球范围内孤独症患病率约为1%。复旦大学附属儿科医院组织的针对我国6岁至12岁儿童孤独症患病率及其共患病的流行病学调查结论是0.7%。

  崔龙说:“目前医学上还无任何特效药或医疗设备可以治疗孤独症的核心障碍,唯一有效的办法就是进行早期的康复训练,7岁以内是干预孤独症的黄金阶段,早发现、早干预,他们是可以有正常人生的。我接诊过的一个孤独症患者,从小家里非常重视,干预及时,付出足够时间和精力,现在这个孩子已经长大成人并结婚了,除了日常行动稍微呆板一点,没有其他问题了。”

为让“星星的孩子”有更好的人生 我们在不断努力

“电动车向你骑过来了,我们该怎么办?”“对,我们应该像这样,赶紧躲开!”近日,东营仁爱医院儿童启智中心正在进行孤独症儿童生活教育课堂,本堂课模拟的是生活中遇到电动车迎面驶来,我们该怎样躲避。在练习中,有的孩子碰到车驶来,无动于衷,有的孩子伸出双手去推,但是都不知道躲避。

  “孤独症的孩子在感知方面异常,所以很难建立危险意识,我们在模拟中甚至会真的将车撞到孩子身上,让他明白如果不躲会疼,是关系到生命安全的,从而让他们明白遇到车要主动躲避的道理,学会躲避往往就需要好几节课,好几个月的巩固,才能掌握这个技能。我们启智中心一直非常重视生活教育,目的就是让孩子做到生活自理和融入社会。生活即教育,社会即学校,对于任何一个拥有自闭症孩子的家庭来说,如果不是中高功能类型,其家长最大的梦想便是让自己的孩子能够生活自理,故生活教育的重要性不言而喻。”东营仁爱医院儿童启智中心校长梁玉玉介绍。

  为让这些“星星的孩子”有更好的人生,我市医疗和教育等相关工作者都在不断努力。

  东营市人民医院儿童康复科有言语疗法室、地板时光教育项目室、社交小组课、感统训练、听统训练等康复治疗手段,15位康复治疗师为孤独症孩子提供康复治疗课。市人民医院儿童康复科副主任医师李世芳说:“孤独症的发病原因至今不明,主要特征是漠视情感、拒绝交流、语言发育迟滞、行为重复刻板以及活动兴趣范围的显著局限性,孤独症一般起病于3岁之前,3岁以后表现明显,绝大多数儿童需要长期的康复训练和特殊教育支持。3岁前是孤独症儿童语言学习的黄金期,年龄越小,大脑发育的可塑性越大,所以早发现、早干预是孤独症儿童康复教育最重要的基本策略。”

  市残联工作人员向记者介绍,孤独症患儿每年需进行不少于10个月的康复训练。2022年,市残联计划救助孤独症患儿291余名,投入资金420万元。

用包容和理解 点亮更多孩子的天空

梁玉玉拥有十二年孤独症康复经验,她一直十分倡导孤独症社会功能教育,她介绍说,如果只局限于课堂练习,孤独症儿童不能获得真正的生活本领,所以生活教育在康复过程中至关重要,生活教育就要带孤独症儿童融入社会和生活,比如躲避车辆、过红绿灯、逛超市等,但在教学中,我们有时会碰到人们对孤独症儿童不理解的情况,会对孩子产生恐惧、嘲笑,有时我们觉得孤独症孩子不听话,其实他们不是不听话,是听不懂话。希望全社会能携手共同关爱他们,学会拥抱与接纳,让阳光照进缝隙,让生命得以自由呼吸。“爱与陪伴的路上,我们和星星在一起,请您加入我们关爱的队伍,将爱转发与扩散。”梁玉玉发出呼吁。

  不了解、不接纳,给孤独症儿童的治疗带来严重的阻碍,也给他们的家庭带来了沉重的心理压力。市人民医院儿童康复科副主任医师李世芳也呼吁:“早一分关注,多一份康复,孤独症儿童需要被认识,需要社会更多的关爱和帮助。”

  他们,需要我们;

  我们,难舍他们。

  让我们一起,走进他们的内心和世界,

  这是一次无价的奉献!

(记者 王雪 陈明慧)

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