在这里，死亡不再是禁忌与恐惧，而是生命的凝视与整理。
在这里，对生与死的敬畏和思考、相处与告别，覆盖到病人、家属，以及每一位安宁疗护从业人员。
德国著名作家君特·格拉斯在晚年时受到病痛无情地折磨，他开始思考如何有尊严地死去。在他的《我们将长眠何处》一文中，他为自己的死进行了安排：用桦木量身定做一个棺材，要有木质自然的味道，用樱桃树或者苹果树叶覆盖最后离开人世赤裸的身体，选择一片树林苍翠的地方长眠。
人有尊严地活在世上，也要有尊严地死去。这世间，没有比死更确定的事情了。死亡之于人生事来说，和出生一样，是一个过程。
如何好好地活在人世，同样也需要好好地死去。如果我们要树立健康的生命观，死亡是一个不能回避的话题。
成立于1996年8月的昆明市第三人民医院关怀科，是国内最早一批提供临终关怀服务的科室。2019年1月，科室挂牌成立“昆明市安宁疗护技术中心”，为疾病终末期和老年患者在临终前提供身体、心理、社会、精神等方面的照料和人文关怀，控制痛苦和不适症状，提高生命质量，帮助临终病人体面、清洁、平静、安详、有尊严地离世。
4月12日上午9点，护工张春从长村路的小集市上买了一盆盛开的茉莉，沿着种满梧桐的吴井路走了一段，她拐进了昆明市第三人民医院正门斜对面的一栋5层高的朱红色房子。
这里是昆明市第三人民医院关怀科安宁疗护中心。茉莉是为病人买的，一位正值壮年的女教师患癌截瘫，张春为她带来了春天洁白馨香的茉莉。
昆明市第三人民医院安宁疗护中心
自1996年医院关怀科成立至今，共服务人群13672人次，是目前云南省规模最大的临终关怀机构。2019年科室挂牌的安宁疗护技术中心，延续临终关怀的核心目标，为疾病终末期和老年患者在临终前提供身体、心理、社会、精神等方面的照料和人文关怀，控制痛苦和不适症状，提高生命质量，帮助临终病人体面、清洁、平静、安详、有尊严地离世。
在这里，医疗的理念不再是治愈疾病，而更突出症状处理，舒适护理，帮病人缓解癌痛或各种老年病带来的不适症状；用生活照护、心理支持及人文关怀，帮助患者和家属正确面对死亡，缓解临终阶段对死亡的恐惧和绝望。在这里，护工们为患者提供医疗服务以外的生活照料，让他们的身体保持清洁，减轻不良气味；帮他们摆一个舒服的体位；让他们处于一个熟悉的、舒适的、温馨的而又充满安全感的环境中……
“让每一个接受安宁疗护的患者有尊严地离世”是临终关怀、安宁疗护的意义所在，不做过度的治疗，既不刻意地延长生命，也不缩短生命。帮助病人在生命的最后阶段，顺其自然，了却心愿，生死两相安。
在这里，死亡不再是禁忌与恐惧，而是生命的凝视与整理。
在这里，对生与死的敬畏和思考，相处与告别，覆盖到病人、家属，及每一位安宁疗护从业人员。
“让每一个接受安宁疗护的患者有尊严地离世” 这是临终关怀、安宁疗护的意义所在
帮助患者善终，家属善别
2021年夏天，48岁的阿珍被确诊为肺癌，发现时已是晚期，全身转移，手术没法做。半年后，她住进市第三人民医院关怀科安宁疗护中心。
癌细胞一天天从肺部转移至全身，包括胸椎，导致病理性骨折、截瘫。
骨转移导致的症状开始出现，腰以下的身体部位没有任何知觉。腿部肌肉也在萎缩。大小便失禁，需要他人的协助才能翻身。
阿珍每天躺在床上，看着自己身体的机能一点点丧失。丈夫2015年去世，唯一的儿子二十出头，每天努力工作扛起这个家庭的开支。
阿珍生病前的照片，精致的妆容，顺滑的长发，大红色指甲油，中指和无名指上还带着两枚戒指。看得出来，她是一个非常热爱生活的人。
阿珍对生的渴望特别强烈。对死亡的恐惧也与日俱增，她以疼痛为借口频繁呼叫罗煜。“我会不会好。”“有人扶着我，我能不能站起来。”她几乎每天都要问罗煜这个问题。
癌症往往就是，家属接受了，但是病人自己接受不了。癌症后期的症状，截瘫，对青壮年的病人来讲，实在是很大的打击。
阿珍心中有很深的遗憾，“在刚发现时家里人告诉我就好了，我还当作腰肌劳损治疗了大半年。”
罗煜是昆明市第三人民医院关怀科的科室主任。一个人得了癌症，是告诉当事人，还是不告诉当事人？不告诉当事人，抱憾而终；告诉当事人，有些人接受不了，会抗拒治疗。罗煜多次思考这个问题。
关怀科安宁疗护中心主任罗煜
2022年，4月的昆明，吴井路上的梧桐郁郁葱葱。从阿珍病房的窗口看出去，有一株异常高大的银桦树正在开着黄色的花。她看着那棵树，觉得自己应该开心一点。
罗煜给她看教场路的蓝花楹图片，她很高兴，“好漂亮，我家楼下就是蓝花楹。”她说，昆明的花好美好漂亮，加上鸟声，听得心里很舒坦，心情很好。
在用药缓解疼痛的同时，罗煜尽可能陪伴着阿珍，在她需要的时候第一时间出现在她身边。
“一切会好的”“你会好的”“你要充满希望”，罗煜从不会这样去安慰阿珍，也不跟她聊生存周期的话题，但也不给她假想的希望。他不刻意隐瞒她的病情，虽然残忍，“但要帮助病人缓解对死亡的恐惧和绝望。”
“你看，这张照片去年没病前我自己照的，那时有点胖，现在的我瘦啦。”
“挺好看的，你现在也好看的。”
“你想开一点，家里人也有他们的苦衷……你有什么想做的事，跟我说；想看的景色，我拍来给你看。”罗煜俯身在阿珍的病床前，轻声地跟她说话。
阿珍病房窗外，时值仲春，银桦树开着黄色的花
安宁疗护为进入生命终末期的非根治性疾病患者提供服务。最初是服务肿瘤患者，随着各种慢性疾病、老年病的发生，许多老年人失能、失智，这些病人到临终期，除了医疗服务的需求，还需要生活照料。送到医院，没有治疗的办法；送回家，家属又照料不了。这就迫切需要为疾病终末期的患者提供除了医疗服务，还有生活照料，“最好的方法就是安宁疗护。”于是，这类病人被收治进来。
罗煜说，当一项疾病被确诊为非根治性疾病时，就进入了姑息治疗范畴。
为这些患者在临终前提供心理、精神等方面的照料和人文关怀，控制痛苦和不适症状，提高生命质量，帮助病人舒适、安全、有尊严地离世。
在安宁疗护中心，“如何度过生命的最后阶段，是我们与患者及家属共同的议题。”
人有尊严地活在世上，也要有尊严地死去
罗煜在朋友圈里分享过一则视频，《老王走了，给我们留下了什么》。内容是：老王是“老慢支”病人，反反复复到呼吸内科住院，出院没几天又进来。即使短暂在家的日子，也是要吸着氧，走不动几步路，脸就憋得发紫。
这次住院，躺在急诊抢救室的床上，戴着氧气面罩的老王，已经没有了意识。二氧化碳分压达到110毫米汞柱，呼吸反而显得不太费力，粘稠的痰液堵在咽喉部位，发出令人胆颤的粗糙的痰鸣音。这种状态可能会持续几个小时，也许几天，最终在昏迷中，走向另外一个世界。
急诊室医生说，老年慢性病发展到这个程度，正常的生活已经山穷水尽，没有痛苦的离开，是相对来说比较好的结局。医生劝老王家人别给老王插管了，“二氧化碳高到引起肺心脑病，已是深度昏迷，你们就陪着他，让他没有的痛苦走吧。”
老王家是富裕的家庭，几个子女都很孝顺。几轮商议后，最终子女们决定给老王插管，因为孙子即将大婚。
呼吸机的作用对于这样呼吸衰竭的病人来说，是立竿见影的。老王再醒过来时，已经是一天以后。
躺在ICU的床上，胃管、气管插管、导尿管、深静脉、双手束缚、全身赤裸……盖着被子躺在陌生的床上。老王就是这个样子醒过来的。
骨瘦如柴的手，愤怒地拍着床，表示着自己的不满。
在插管前，急诊科医生在谈话中详细地告诉过家属，“插管”不只是插了气管插管，而是一种很残酷的生活的开始，如果插管能解决老王的呼吸衰竭，医生何乐而不为呢？
但是慢性疾病的终末期，病情没有可逆性。这样的残酷，没有回头路。
但面对这样的家庭决议，医生无能为力。气管切开后，老王注定要成为ICU内一个“压床”的病人。
“让我走，让我走。”老王一直在无声地要求。
连自己的命都要由子女来定？老王无声的问题只能遗憾地留在胸膛中。急诊科医生为老王叹息，让老王活着，是为了他自己吗？
没有时间磨不掉的记忆， 没有死亡治不愈的伤痛。 ——《堂·吉诃德》
同样的事情，罗煜在现实生活中也碰到了。
2019年，罗煜在北京的一位医生同行的父亲患脑出血，病情严重，同行竭尽全力抢救父亲，维持了一年。这一年，同行父亲是在ICU病房里度过的。这位医生是云南省院士专家工作站“郑加生专家工作站”成员，到云南参加手术之后，参观了市第三人民医院的安宁疗护中心，他充满惋惜地告诉罗煜，自己非常后悔用尽全部办法帮父亲“拖”了一年的生命。
“如果顺其自然，父亲不用痛苦这一年。”
许多家属面临来自亲戚朋友、外界的舆论压力，在经济状况允许的情况下，选择尽力治疗，让病人生存期长一点。
在慢性疾病的终末期，疾病不可逆时，进入ICU，到底是家属的需求，还是病人的需求？
这个问题被罗煜无数次想起。
这类患者的病情，后期的多数治疗属于无意义医疗活动（过度医疗行为），甚至可能增加患者痛苦。
让患者没有痛苦、有尊严、心中了无牵挂地告别人世，是安宁疗护的核心目标。
但不进ICU，选择安宁疗护“姑息治疗”，并不意味着“放弃治疗”。安宁疗护注重的是人文医学，是尊重患者临终意愿，不刻意延长也不缩短患者生命。
罗煜说，“安宁疗护不追求猛烈的、可能给病人增添痛苦的或无意义的治疗，但要求医务人员以熟练的业务和良好的服务来控制病人的症状，提高患者的生命质量。通过消除或减轻病痛与其他生理症状，排解心理问题和精神烦恐，令病人内心宁静地面对死亡。同时，帮助病患家人承担一些劳累与压力。”
罗煜介绍，在国外，安宁疗护是一种奢侈医疗。“因为需要做的事很多，对症治疗、家庭护理、缓解症状、控制疼痛，还有，减轻或消除病人的心理负担和消极情绪。”
薛莲是昆明市第三人民医院关怀科安宁疗护中心的护士长。进入关怀科工作前，她在ICU重症医学科。她与罗煜观点一致，“ICU非常重要，但当疾病终末期，且不可逆时，进入ICU是不是必要选择？”
关怀科安宁疗护中心护士长薛莲
这其实是指向了最初的问题——如何度过生命的最后阶段。
每一个死亡都是特别的。
“我的死亡我做主。”“我想要的死亡才是真正的善终。”
如《在生命尽头拥抱你》一书中写到，医生和家属都应该尽可能多地倾听、了解患者的内心感受，以患者的需求为导向。
因为受教育程度及成长环境的差异，每个患者对“善终”的需求都不一样。“有的患者，希望积极治疗，与疾病抗争到底；有的患者，不愿意再经历身体上的痛苦，希望最后阶段不插管、电击，走得安详、体面、有尊严……”
薛莲说，“帮助患者善终，家属善别”是安宁疗护的精髓。面对每个患者、每个家庭千差万别的需求，安宁疗护中心会组织家庭会议，让患者、家属和医护之间进行共同讨论，充分了解患者及家属的医疗需求、心理需求、社会支持需求、信仰需求及个人愿望等，制定个体化人文照顾模式。
安宁疗护中心一角
薛莲说，在安宁疗护中心，提倡的是多学科团队诊疗模式。
即：及时对身体、心理、社会、精神需求进行干预，针对临终患者开展个体化“全人“照护模式，减轻其身体的不适，缓解其悲伤情绪，提高其人生目的、意义、价值感，降低精神和心理负担，增强患者尊严感，有效提高终末期患者的生活质量，让患者的心态趋于安宁，真正践行安宁疗护理念。
人文关怀是安宁疗护的灵魂，需要医护社团队倾注心血和爱。叙事护理是昆明市第三人民医院中瑞安宁疗护中心一项重要的护理方法。叙事护理是全新的人文护理实践领域。薛莲说，通过“听诉说、讲故事”，以情说话，带情倾听，打开患者心灵的窗户，把医护、患者紧紧地联系在一起，让医护人员见证患者及家属的疾病境遇和心灵疾苦，从而尊重患者，尊重每一个人的生命，达到共情医疗。
倾听和陪伴是安宁疗护中心护士必备的专业技能。
“我很难受。”
“是的，你很难受，我知道你很难受。”薛莲会重复病人的话，减少他们的不安感。
安宁疗护中心一角
薛莲说，对所有人来讲，对于死亡的接纳不是一种顿悟，而是一个长期的过程。为了让病人走得好一些、安心一些，需要跟病人和家属谈死亡，提供可选的方案。
所以在安宁疗护里，一件很重要的事就是沟通。需要有共情能力，换位思考。语言的沟通，非语言的沟通。怎么谈，谈话的步骤，场景、环境、时间设置；谈话的需求和目的是什么；谈话的对象是跟家属谈，还是家属病人同时谈……在薛莲看来很需要技巧，“是一个课程。”
薛莲说，面对死亡，无论做多少准备好像都很单薄。“我们的哀伤辅导，要让家属的悲伤看得见、听得到，多听少说，要允许他们的情绪得到释放。”安宁疗护的照顾对象是病人和家属，不仅要让患者“善终”，也要让家属在亲人离开后“善生”。
使命感在支撑着薛莲。“希望每一个人都走得好。”
另外一个，价值。“躺在病床上还在努力地过好每一天，向我们讲述自己生命故事的病人，他们的经历会告诉我们，‘为什么活着，每个人活着的价值和意义是什么？什么东西才是最重要的？’对于我来说，这是这份工作给我们最大的馈赠。”
“当你看到过徘徊在生死边缘的生命的挣扎和无奈，当你看过家属的痛苦和无助，你就知道自己的价值在哪里。”薛莲说。
罗煜介绍，在人口老龄化、人们对死亡尊严越来越重视的背景下，以“优逝”为特点的安宁疗护正逐渐兴起。为了让生命有尊严地谢幕，安宁疗护服务体系的构建已在持续进行中。
用生命关照生命
因为见证太多生命的逝去，安宁疗护的从业者无法避免地会悲伤。
在这里，对生与死的敬畏和思考，相处与告别，覆盖到病人、家属，及每一位安宁疗护从业人员。
在科室14年，主治医师万焱说，有时候一个月下来，要送走二三十个病人，“这种感觉很挫败。”病人和家属的认可，支撑着他到今天。
关怀科安宁疗护中心主治医师万焱
2017年，万焱接管了一位72岁的退休老职工，夫妻俩都是北方人，年轻时到了昆明一家国企工作，万焱还记得，刚进科室时，老爷子说着一口非常流利的普通话。
老爷子两边肺都长满了东西，确诊为肺癌，稍微一活动就喘，肺部感染严重，怕身体扛不住，所以没有化疗。住进关怀科后，感染控制住，病情好转。突然一天，病情恶化， 氧流量开到最大都难喘气。
万焱给老爷子和家属建议，ICU对重症肺炎患者，在抗生素的选择上比安宁疗护中心更专业，还可使用无创呼吸机，用外压把氧气打到气道里，改善全身缺氧的情况。
但在ICU，病人家属看护不了，老爷子缺乏安全感，死活不愿意去。
万焱耐心地老爷子谈，去了以后，有机会好转。老爷子同意了。到ICU三天，老人缺氧症状好转。
那个周，万焱从周五下午开始休息，恰逢好友在成都结婚，他去参加婚礼。当天下午4点左右，ICU探视时间，在机场的万焱接到老人儿子打来的电话，说他爸情绪激动，听着仪器“滴滴滴”的响，感觉特别孤独。
万焱让老人儿子把电话给老爷子听，告诉他，再坚持几天就可以回来。当时老爷子答应了。
星期天万焱回到医院，发现老爷子已经转回关怀科了，但万焱发现，老爷子的症状与去ICU之前没什么两样。了解后得知，星期六下午老爷子就不配合治疗了，他喊着，“如果要死，也要在万医生的陪伴下。”
两天后，老人去世了。
因为见证太多生命的逝去 安宁疗护的从业者无法避免地会悲伤
万焱说自己到老都会记得这个事情。——病人对自己的信任，让自己既感动又难过。
“医生求什么呢？”——大概就是，生命之间毫无保留的相互关照。
在ICU，上呼吸机，大拇指粗的管子从嘴里插到肺里，身上挂了许多器械，为了方便治疗、护理，一丝不挂。然后让病人镇静，基本上是昏睡的状态，24小时不间断输液。各种机器不停地叫着。最重要的是，家属陪伴不了。
生命一点质量都没有了，如果在ICU死去，可以说死得毫无尊严。
病人病危，如果不转ICU，在关怀科做一些保守治疗，生存期为一周。如果转了ICU，可能是两周。“你愿意让他舒服地活5天，还是痛苦地活10天？”作为医生，有时没办法给出明确的建议。
“改变不了结局，甚至在我试图改变但未必达到理想状态的时候，大家就要静下心来重新思考问题。”
“医生求什么呢？” ——大概就是，生命之间毫无保留的相互关照。
2016年，万焱的爷爷因高血压突然瘫倒，到医院检查后发现脑干出血。出血位置不好，量不小，可以手术，但老人年龄大了，很可能上了手术台就下不来。就算手术顺利，康复时间也会很长，甚至会成为植物人。
因为从事安宁疗护，加之自己对爷爷脾性的了解，“脾气犟，自尊心很强”，万焱就跟家里人商量，保守治疗，4天后，爷爷离世。
万焱说自己至今不后悔做出这个决定，一是他和家人们都不希望爷爷在冰冷的手术台上走掉。再者说，就算手术顺利，“一生要强的老爷子，怎么可能允许自己变成植物人。”
关怀科收治了许多老年人，很大一部分处于慢性病终末期，许多并发症，生存时间不长。万焱说，一些病人在意识清醒时明确表示过，以后不插管，不去ICU，不行了就不抢救。
而“对于无自主意识的病人，家属的意愿就变得尤为重要。”
用心照护病患
2011年，大学刚毕业的庞允娟进入到昆明市第三人民医院关怀科，成为了一名护士。科室给庞允娟的第一感觉，“像老年科”。因为住的大部分为老年人。
当时在老病区，走廊最边上有一间病房，从外面看，古色古香的门，挂了个牌，写着“蓬莱阁”。门一直是关着的，庞允娟好奇，问同事，这是VIP病房吗，装修都跟其他病房不一样。
同事告诉她，“以后你会遇到的。”庞允娟愣了一下。
到科室工作的第三天，庞允娟送走了第一个死亡的病人。80多岁的老人，在科室住了一段时间，老年病、心力衰竭、呼吸衰竭。那天晚上，一名医生、包括庞允娟在内的两名护士值班，去查房时病人生命体征还算平稳，隔了一小段时间，人就走了。
那是庞允娟第一次走进“蓬莱阁”，墙上贴着佛像的图片，木头柜子，印着小花的床单。不冰冷。她想，“人不在了以后，在这样的地方停留，家属在这样的环境中告别，应该可以化解一些悲伤。”
刚到关怀科工作时，22岁的庞允娟，没有直面过死亡。一开始家里人会问，“你怕不怕？”奶奶叮嘱她，上夜班时要戴根红绳、银镯子。时间久了，不再问了。
她对死亡的印象，是小时候，人不在了，躺在黑黢黢的房间里，大人不让小孩子进去看。看到过别人的葬礼，也不敢去凑热闹。
到医院工作后，在病人终末期，情况不好时，需要跟家属谈，提供可选的方案。她发现“死亡”不再是那么难开口的一件事。在这里，死亡不再神秘、不再隐晦。
人文关怀是安宁疗护的灵魂 需要医护社团队倾注心血和爱
病人走后，家属往往沉浸在悲伤的情绪中，忘记做一些事，事后想起来空留遗憾。“家属是伤心、难以接受的，在那个时候，需要有个人来告诉他们这个事情应该怎么做。”
许多病人家属一来，放声痛哭，“爸/妈，您撑一下啊！”庞允娟会提醒他们，“病人现在可能很难受，你们就告诉他/她，你们会互相扶持，现在很好，以后也会很好，让他/她不要牵挂，不要操心。”
庞允娟引导家属，“你拉着他/她的手，说你想说的话”“你需要准备他/她穿的衣服”……“有人给他们一点点提示，他们就不会只是哭。”
在科室11年后，庞允娟会去观察病人走掉后的面部表情和身体的放松程度，面部是放松的还是痛苦的，四肢是收紧的还是松弛的，有痛苦地挣扎吗……
她慢慢地去看，从遗体上得到反馈，如果病人走得是安详的，那么自己也能得到些许心安。“让自己得到告慰，不再纠结于为什么没有把病人抢救过来。”
人活到七十五岁 总不免时时想到死 不过我对此处之泰然 ——歌德
科室的主治医师徐斌接管过一位老人，在转院到市第三人民医院关怀科前，已在其他医院确诊为免疫相关血小板减少，只有个位数，是正常人的十分之一不到。还伴有严重的出血倾向，随时可能出现大出血。老人有多个子女，女儿由于工作原因不在父母身边，得知父亲生病，十分自责，辞职后回到昆明陪伴父亲治病，治疗态度非常积极。
转院过来前，为改善老人血小板减少的情况，一直使用丙种球蛋白。该药物十分昂贵，600元一瓶，每次治疗需要打10至20瓶。做完一次治疗，效果有限，血小板能从个位数提升到10左右，依然只有正常值的十分之一不到。且只能维持一至两个星期。
女儿对父亲病情的最终发展有心理预期，但由于自责，接受不了。老人消化道出血，无法止血。住进昆明市第三人民医院安宁疗护中心后，给予了积极输血治疗，但效果不好。
徐斌咨询家属意愿后，继续给老人打丙种球蛋白。
与老人女儿沟通后，徐斌为老人做了脾动脉栓塞术，“血小板第一次升到了20多”，老人精神状态明显改善，生存期超过了原来的预期。
状态好一些的时候，女儿就把老人接出医院，四处游玩。最后一次，由于大出血昏迷，老人又住进关怀科。
女儿问徐斌，“还有没有必要继续用丙种球蛋白？”
徐斌回答她，“答案是在你那儿。”
关怀科安宁疗护中心主治医师徐斌
徐斌说，医院、医生做的所有这一切，从一定程度讲，是给家属留时间，让家属接受这个事。
大家都知道，这个病不会好，而且丙种球蛋白治疗效果越来越差。所以答案最终在家属那儿。
徐斌说，说“好死不如赖活着”的那些人，是因为他没有承受这样的痛苦。“在我看来，好死才是最好的归宿。”
最后，老人女儿与儿子达成一致意见，停止给老人打丙种球蛋白。昆明市第三人民医院关怀科为老人进行安宁疗护，控制其痛苦和不适症状，出血就为其止血，疼痛就帮其镇痛。
经过8个月的安宁疗护，老人在医院安详离世。家属非常感谢徐斌。
安宁疗护中心的护士
护工张春进入市第三人民医院关怀科当护工时，也跟庞允娟一样，生命旺盛的22岁。
为患者提供口腔护理、肠内营养护理、留置尿管维护、会阴护理、排尿/排便异常护理等整体、连续的临终护理，排泄物、消毒药水的各种气味，张春非常不适应，在科室工作了20天还在吐。病人们即将凋零的生命状态，令她难以接受，心理压力大，吃不下饭。她告诉自己，再坚持半个月，如果还接受不了，就辞职。结果一待就是16年。
刚开始，张春是为了生活，慢慢地，她觉得做这件事很有意义。“自己在做善事。”
“小张，我是不是快不行了？”护理的老人问张春。
“每个人都会走的。你们时间到了，就比我们早一点。在那来临之前，我希望你能快乐一点。你想吃什么想喝什么，我去帮你买，如果买不了我就帮你做。”
“说谎没用的，他们自己心里有数。”张春告诉记者。
到科室第六天，张春碰到了第一个病人去世，50多岁，肺癌晚期，疼、出血。张春第一次见到生命停止了的躯体：脸上没有一点血色，苍白，眼睛闭着，眼泪挂在脸上，嘴也没闭上；疼的时候腿脚都是蜷缩的，离开的时候，手脚都是直的。那天张春值班，转病房，前几分钟人还好的，几分钟后就去世了。
“为什么会流泪？可能是知道自己要走了，心中不舍。可能是走得太突然，医生护士还没来得及通知家属，到最后，家属也没能在身边。”
张春接受不了，她用了很长时间来消化这个事，后来她告诉自己，一定要为他们做好每一件事。帮他们纾解身体、心理的痛苦；帮他们完成遗愿；为他们擦身体、剪指甲、理头发，让他们干干净净地走。
幽谷伴行者
安宁疗护从业人员被称为“幽谷伴行者”。
他们消化了万千死亡带来的悲伤，帮助患者和家属缓解临终阶段的恐惧和绝望，陪伴他们走过生命末期的这段“幽谷”。
在马保国的描述中，妻子林丽年轻时是丽江歌舞团的一名演员，后来在大理担任音乐教师。“年轻，漂亮，团里的骨干演员。”
2011年，林丽被确诊为阿尔茨海默病。到后期，还患上帕金森综合征。
生病前，林丽特别爱干净，碗要刷三遍，鞋子从不让马保国洗。生病后健忘、肢体失能、意识不清。
两个儿子分别在广州、深圳成家立业，事业有成，马保国让他们好好发展，自己则包揽了全部家务，承担起了照顾妻子的工作。
后来林丽开始坐轮椅，为保证她正常排便，医生、教授出身的马保国用生理盐水给她人工灌肠。一照顾就是10年。
2021年春节前，林丽吞咽困难，引发吸入性肺炎，住进了安宁疗护中心。科室与马保国商议后，对林丽进行鼻饲，维持其营养供给。
马保国陪伴妻子林丽
今年81岁的马保国，在接受记者采访前的半个月，由于心脏疾病，刚做完心脏搭桥手术。林丽入院后，他从北市区搭公交车，每周两次到10公里外的吴井路看望老伴。
林丽静静地躺在病床上，目光呆滞、颧骨突出、脸颊凹陷，护工两小时来为林丽翻一次身，从门口看过去，春天轻柔的棉被下，萎缩后的皮肉如同一层薄薄的丝袜，孤零地挂在纤瘦的骨骼上。
木质地板，暖黄色灯光，印着小花的被子，粉红色床头柜，柜子和窗台上葱郁的盆栽，玻璃上俏皮可爱的贴纸，墙上田园风的干花花篮……病房看上去宽敞、明亮、整洁，还有一丝鲜活和温馨。
这是78岁的林丽的栖身之地，也是同样年老的马保国身体上、精神上的力不从心的一个喘息、休养的场所。
柜子上葱郁的盆栽为病房增添一丝鲜活和温馨
16年来，在这样的病房里，护士董云凤送走了一位位年迈的老人，7岁的白血病男孩，18岁的胃癌女生……
她说自己向往这样的死亡——“在一个温馨的场景里，我爱的人，爱我的人陪在身边，身上清清爽爽、干干净净地离开。”
2014年，杨达因颅内恶性肿瘤，导致截瘫，住进了昆明市第三人民医院关怀科。董云凤跟他聊天时，问起他的心愿，他说，“想站起来再跳一次舞。”
2015年10月，在他50岁生日的这天，董云凤、爱心志愿者、科室主任、护士长一行，在杨达爱人的陪同下，带着他去海埂大坝游玩。给他拍照，并录下了珍贵的视频。爱心志愿者们在家里包好了饺子，带过去给他吃。
途中，带他到了一家歌舞厅，为他准备了鲜花和蛋糕，扶着他站起来，带他“跳了”一支舞。
那天，杨达度过了一个难忘的生日。几个月后，他走了。他爱人告诉董云凤，他的心愿都完成了，没有什么遗憾。
董云凤说，“以后我的亲人，我会以我现在的工作方式去爱他们。假如到了最后无力挽回的那一刻，我也会让他轻松地享受最后这段时间。”
关怀科安宁疗护中心护士董云凤
临终关怀病房最早服务于肿瘤患者、癌痛病人，慢慢地，各种慢性疾病导致身体失能的终末期的病人也收治了进来。
汤晓青是昆明医科大学肿瘤专业的研究生。在昆明市第三人民医院，肿瘤病区下设在关怀科，每年，汤晓青都要接管许多肿瘤患者。用她的话说，这些患者中的许多人，已经达不到专科治疗的身体条件了。
汤晓青为每一个患者研究个体化的方案，秉持一个出发点——减少病人的痛苦。“治疗方案很多很杂，类似一个全科，处理病人的肿瘤、并发症，还有基础疾病。”
很少有医学生愿意去学习老年医学或姑息治疗的课程。刚毕业来到关怀科时，碰到抢救无效去世的病人，汤晓青感到很无措。以往自己认知中的抢救，是许多人在做各种推药、按压、插管，上吸氧器、吸痰等等。
但“这里很不一样。”这里更加温和，更多的关注是在疾病“结局”前的这段时间。
如所有的医学生都想要追求本专业的理想主义状态——治愈疾病，汤晓青也不例外。她内心有落差，“学医时想的是，我就应该把病人从死神手里抢回来。”
安宁疗护中心的做法，有悖于医疗原则吗？
答案是：不。
常常有病人，在清醒时，异常真诚、平静地拉着汤晓青的手说，“医生，让我去吧。”
汤晓青接管的一个老人，喉癌，气管切开，插了管子，刚进院时，汤晓青见到他写的字，忍不住赞叹，非常漂亮，后来他反复肺部感染，情况越来越糟糕，写的字越来越差。
气管切开，气道与外界相通，会产生许多分泌物、痰，正常人可以咳出来，但他不行。痰痂脱落、堵住，老人可能每天都要经历一次窒息，怎么办？汤晓青只能快速地把套管拿出来，清理完了以后放回去。
好几次，老人都拉着汤晓青的手，摇头，“医生，你不要救我。”
死亡是一个正常的生理过程
女性在分娩过程中最疼痛时一般是7级，多数中晚期癌症患者的“爆发痛”评级都在7级以上。
对癌症晚期患者来说，死亡只是一瞬间，可疼痛却如同凌迟处死。
汤晓青开始思考，做了这么多，对病人到底有多大好处呢？
“我的病人好痛苦、好辛苦，如果不作为，违背了医疗原则；如果做得太多，又让他们的痛苦延续，这个度，应该怎么把握？”
“死亡是一个正常的生理过程。
死亡是病人痛苦的了结。
死亡只是一个形式。
在生与死的过渡中，我们能起到什么作用呢？”
如果他们身体和心理的折磨这么多，承受了这么多痛苦；如果病人能接受最后这个结局，那安稳地去，未尝不是一件好事。
从事这份工作，汤晓青很多的动力来自患者、家属的认可、尊重。不管是病人还是家属，在患者终末的阶段，其实很无助。医院不接收，在家照顾不好。
尽管病人不在了，但是家属逢年过节的问候没有中断。这是一种联结。“只要人不被遗忘，就没有死亡。”
汤晓青说，家属也会觉得“这个医生也记得我逝去的亲人。除了我，医生也记得他。”
刚参加工作时，一听说哪个病人不行了，庞允娟就充满了紧迫感。推起治疗车在走道里奔跑。忙了半天，最后病人还是走了，十分难过。反思自己是不是没有做好，看到家属哭，也跟着一起哭。因为从学医第一天开始，就认为把病人抢救回来是使命。
“只要人不被遗忘，就没有死亡。”
昆明市第三人民医院关怀科，每年送走三四百人，几乎每天都有。庞允娟去查房，问病人今天怎么样，“生不如死”“我为什么还不死，早死早超生”，是病人回答最多的话。
“刚参加工作时，觉得医务人员要以救死扶伤为己任，在安宁疗护这么多年后，不怎么想了。”
因为，疾病终末期的病人，留住了他的生命，对他未必就是好的。庞允娟慢慢地这样觉得。
帮病人缓解癌痛或者各种老年病带来的不适症状；让他们的身体干干净净，保持清洁度；帮他们摆一个舒服的体位；床单、环境布置温馨……这些更重要。
99岁的李玉奶奶，是庞允娟护理的病人之一。2022年2月22日这天，昆明下了场大雪。早上9点，庞允娟去查房，告诉她，太冷了，多盖被子。老人问，外面下雪了吗，她想去看看。庞允娟说太冷了不能出去，就去窗户外面抓了一把雪给她。老人把雪捏在了手里。
“冷吗？”庞允娟问她。
“冷，冰冰的，但是好好玩。”
当天下午，老人就走了。
回到家后，庞允娟跟丈夫提起了这件事。丈夫轻声安慰她，不要给自己心理负担。看到年幼的儿子在无忧无虑地玩雪，庞允娟顿悟，“因为死亡不可避免，所以要好好地活在当下。”
“用生命影响生命。每个生命的故事都是不一样的，会带来不一样的启发。”庞允娟总结。
认真“阅读”患者病理片子
在安宁疗护中心，作为主治医生，徐斌负责病人疾病的管理、诊断，和症状的处理。许多病人从ICU转到关怀科时，全身插满了管子。他先跟家属谈，了解家属对治疗的期望，再开医嘱。
每住进一个病人，徐斌都要给家属解释，安宁疗护不是把病人送进来等死，而是在最后这段时间减少他们的痛苦，“帮助家属和病人度过这个阶段。”
死亡是自然规律。“没办法阻止，但是能干预，让过程中走得舒适一些。”
徐斌在科室管了10多个病人，还参与介入手术。这是临终关怀的一个拓展，有些病人单纯药物治疗效果不好，可以通过介入治疗。相对外科手术，这是一个可以达到治疗目的的微创手术，减少了患者的痛苦和风险。
徐斌接管过一位80出头的老人，罹患宫颈癌，在妇产科做检查时，发现有肿块。去做手术，很有可能下不了台；做化疗，老人也受不了，最后选择了安宁疗护。
老人一直在出血，这是个棘手的问题，肿瘤出血与其他的出血不一样，很难有效止血。家属希望能有办法把出血止住，经过全科的讨论，建议尝试介入止血。徐斌向家属详细地说明了介入手术的目的、方法和风险，家属同意后，他为老人做了一个肿瘤动脉栓塞术，把血止住了。
虽然最后老人只活了一个月，但没有了出血，家属的焦虑状态得到了改善。家属对肿瘤关怀科表示感激。因为老人生命最后阶段的生活质量得到了改善。
疾病终末期的病人
每天早上，张春帮病人洗脸、刷牙，做完清洁工作后，给病人弄吃的。她照顾的四位病人中，两位能自己吃东西，可以吃普食，她从医院食堂订饭给他们吃。
另外两位插了胃管，只能吃流食。上午冲泡家里给他们带来的米粉、蛋白粉，下午是医院配送的营养液。
每隔两个小时，张春需要帮病人翻一次身。24小时不眠不休，然后休息24小时。
病人醒着时，张春就陪他们聊天。她喜欢唱歌，护理病人时，就把手机放着歌，自己跟着唱，转移病人的注意力，帮助他们缓解疼痛。
初中毕业，不是科班出身，但张春总是小心翼翼维护病人的尊严。有个老爷爷，70多岁，因为张春年纪不大，去帮他擦身体，他有点难为情，“小张，可不可以两三天擦一次。”
“您就把我当成您的孙女或者女儿。不要忌讳这么多。”张春像哄孩子一样地哄他。
安身之所
昆明市第三人民医院副院长、主任医师、硕士生导师黄红丽介绍，国外的临终关怀起步比较早，1967年，英国成立了全球第一家临终关怀医院。
1988年，天津医学院设立临终关怀研究中心，这是国内的第一个临终关怀机构。2017年，国家卫健委开展安宁疗护试点工作，北京海淀区、上海普陀区等5个城市地区被纳入第一批试点区域。2019年，在全国遴选了71个省市进行第二批试点，云南省昆明市入选，昆明市第三人民医院成为试点医院。
昆明市第三人民医院的临终关怀科成立于1996年8月，是云南省第一家。截至2022年3月份，服务人群13672人次。
在我国，临终关怀也被称做姑息治疗、缓和医疗、舒缓治疗，2017年，国内统一规范成“安宁疗护”。2017年，原国家卫计委出台了《安宁疗护中心基本标准和管理规范（试行）》，2019年，昆明市第三人民医院因其20多年从事临终关怀的丰富经验，成功申报成为“昆明市安宁疗护技术中心”。
在这个过程中，昆明市第三人民医院关怀科挂牌了“云南省癌痛规范化治疗示范病房”“昆明市姑息治疗中心”。2019年6月，医院与瑞典隆德大学医学院合作，挂牌了“中—瑞安宁疗护中心”合作示范点。疫情之前来往频繁，疫情暴发后就通过视频交流。
昆明市第三人民医院临终关怀科成立于1996年
2017年关怀科被中国医师协会授予“人文爱心科室”。2018年被云南省老年护理协会授牌为“安宁疗护示范基地”。2019年，被云南省卫健委评为省级临床重点专科建设项目——老年病科。2020年，被国家卫健委老年健康司评为全国“敬老文明号”单位。
2021年1月，由昆明市卫健委老龄健康处牵头，昆明市第三人民医院起草了《昆明市安宁疗护机构（病区）入住患者评估标准（试行）》《昆明市安宁疗护机构（病区）服务规范（试行）》《昆明市安宁疗护机构（病区）服务质量督导评估标准（试行）》等标准和服务规范，并在2021年12月由昆明市卫健委下发执行。目前国家没有统一的规范，下一步昆明市第三人民医院希望能做成昆明市的质量标准。
黄红丽介绍，安宁疗护服务许多工作是护理人员在做，医生也不可缺。但医生的工作跟其他普通科室不太一样，更突出护理、镇痛、人文关怀等方面。
谈到关怀科安宁疗护中心的积极意义，黄红丽提到，我国从2000年开始步入老龄化社会，是全球唯一老龄人口过亿的国家，也是应对人口老龄化任务最重的国家，云南省、昆明市也正面临人口老龄化加速的严峻挑战。
黄红丽介绍，现在国家出台了许多政策，在养老院里“养办医”，在医院里“医办养”。昆明市作为云南省长护险的试点，昆明市第三人民医院是试点单位之一，准备把“养”也做起来。医院目前在200张医疗床位的基础上，申请了70张养老床。
解决社会老龄化的突出问题，这是其一。2016年，黄红丽分管关怀科安宁疗护中心后，一直在积极地推进这项工作。
其二，从昆明社会、经济方面来说，把疾病终末期的患者接纳后，解决了家属的后顾之忧，家属能够全身心投入到工作中。安宁疗护中心，可以让病人安详、有尊严地离世。
其三，除了医生、护士，科室还需要许多护工（即护理员）。现在科室的护工大部分是45岁至50岁来自农村的妇女，解决了她们的就业需求。
安宁疗护更突出护理、镇痛、人文关怀等方面
在安宁疗护面临的困难方面，黄红丽谈到，安宁疗护的社会认知度、接纳度低，开展有一定难度。原因之一是“我国传统的理念提倡养老送终，花多少钱都要治疗。一是让自己心安，二是免得亲戚朋友说自己不孝。”一句话：“难以言弃。”
黄红丽说，以前许多急诊科的医生，关注的是怎么抢救病人，抢救存活率是多少？现在也有许多急诊科医生在反思这个问题：肿瘤晚期或慢性病晚期的病人，如何抢救？抢救的意义是什么？他们也在探讨急诊科哪些病人可以选择安宁疗护的治疗。
再一个，黄红丽说，安宁疗护在国内起步比较晚，相关的法律法规制度不健全、不完善。主要表现在，接受安宁疗护服务的病人在病情垂危时，以往普通病房必须进行心肺复苏、药物复苏等抢救，如果医院和医生没有这个过程，会承担“为什么不抢救”的风险和责任。到目前为止，在我国，没有法律规定界定，在安宁疗护中心，医生不做最后的心肺复苏救治没有责任。
黄红丽说，现在一个必须的环节就是病人住进来后，医生要给家属一个告知书，患者最后阶段要不要插管、除颤，可以避免纠纷。
与患者家属的沟通十分重要
另外就是，对于安宁疗护的医生和护士来说，没有专门的职称晋升渠道。黄红丽介绍，国家目前没有设立关怀科主任医师或者安宁疗护主任医师。比如，关怀科主任罗煜，是心内科副主任医师，其他的医生有呼吸科、神经内科、肿瘤科等资质的医师。这样就导致了人员稳定、人才队伍建设有困难。除了医生、护士，还需要社工、心理咨询师，“这是一个多学科的团队，但目前人才短缺。”
“安宁疗护不只是涉及肿瘤晚期治疗，还扩大到了所有老年病的晚期治疗，应该有个单独的职称晋升渠道。”
此外，付费制度。黄红丽谈到，目前医保的付费方式是疾病分组付费方式，不利于安宁疗护的工作开展。
2022年3月，《云南省人民政府关于印发云南省“十四五”健康服务业发展规划的通知》中，在“医养结合服务能力提升工程”部分提到“安宁疗护提升工程”：深入推进昆明国家级安宁疗护试点工作，发挥引领示范作用，将昆明市第三人民医院打造成为省级安宁疗护培训基地。选取20个县、市、区和单位开展省级安宁疗护试点工作，完善安宁疗护服务模式，提高老年人和疾病终末期患者生命质量。黄红丽说，昆明市第三人民医院将抓住此次机遇，将医院安宁疗护中心的工作，推向另一个台阶，更好地服务于社会。
监制丨门丽娜
策划丨蔡 立
记者丨施 颖
摄影丨张建龙 施 颖 部分为受访者供图
版式丨饶凤玲
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编辑丨朱光倩
审核丨蔡 立
来源：法制与社会杂志
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