还记得2020年冬日里第一缕《光》吗?如果你有一个患有孤独症的兄弟,你会理解他的执着和热爱吗?马来西亚导演郭修篆借电影《光》给出了自己的答案。
影片取材于郭修篆与其孤独症哥哥之间的真实经历。故事中的哥哥个性敏感,不善与人交际,无法专注集中,喜欢整整齐齐地摆放工具,看到心仪的玻璃杯拿上就走,执着于挑选到合适的杯子等。
在弟弟的理解和陪伴下,孤独症的哥哥逐渐跟这个世界友好相处,找到了属于自己的那束光,最终找到属于自己的职业,在一家钢琴店里调试钢琴。
什么是孤独症孤独症谱系障碍(autism spectrum disorder,ASD)简称孤独症,也称自闭症,是一组以社交沟通障碍、兴趣或活动范围狭窄以及重复刻板行为为主要特征的神经发育性障碍,多起病于婴幼儿时期。
孤独症的患病率及病因近20多年来的流行病学调查数据显示,全球范围内孤独症谱系障碍患病率出现了上升趋势,估计全球患病率在1%左右。
据2019年发布的《中国自闭症教育康复行业发展状况报告3》数据显示:12岁以下的ASD患儿约200万,总患病人数约400万,而且每年都在快速递增。美国疾病预防控制中心发布2018年关于孤独症谱系障碍(ASD)患病率的最新统计数据为1:59,也就是说每59名新生儿里,就有一名孤独症患儿;患病率比2016年发布的数据1:68上升了15%。
孤独症发病成因至今还是一个谜,无确切有效的药物和方法进行干预,大部分需要终身支持。
孤独症谱系障碍的主要表现1.社会交往及沟通障碍
- 比如与人的眼神交流少,大人拿着玩具逗患儿,患儿可能会盯着玩具看,但却很少看大人。
- 叫名字不回应,有的孩子不愿与人交往,喜欢自己一个人玩,或不会交往,不会向小伙伴表示友好,不会主动分享,老师和家长会发现孩子不合群,不会交朋友,无法融入集体。
- 有一些孩子不会点头表示需要、摇头表示不要、有目的的指向、手势比划等。
- 不喜欢被别人拥抱或抚摸,与父母缺乏相应的依恋情感。
- 很多孩子说话晚或言语表达能力差,语音、语调、语法经常有问题,让人觉得说话很奇怪,与人交流时经常领会不到字面背后的意思,听不懂客套或反话,喜欢说以自我为中心的话题,不易被别人打断。
2.局限的兴趣及刻板与重复的行为模式
- 对非生命物体的特殊依恋(如,车轮、风扇、井盖、虹灯、牙膏、纸绳、饮料瓶、麻将牌、花等)。
- 有些儿童有一些重复的行为,如不停地按动各种电器开关、上下楼梯、反复开门关门、反复坐电梯、反复听一首歌等。
- 还有一些儿童会有重复动作,如不停地玩手、看手、转圈、蹦跳、踮脚走路、摆动身体等。
- 有一些儿童喜欢反复追问相同或类似的问题或者走固定路线、穿同一件衣服、吃固定的食物等。
- 有一些儿童对某些鸣喇叭声、鞭炮声、小孩哭声、马桶抽水的声音等表现出过分敏感等。
早期发现、早诊断、早干预
婴幼儿孤独症是一种起始于生命早期严重的神经发育障碍性疾病,病变的主要部位在于大脑。而婴幼儿时期正值大脑发育的关键时期,因此,若能开展早期筛查、早期诊断、早期进行康复训练,可以大大地改善孤独症患儿的预后和提高生存生活能力。孤独症儿童在2岁前就会出现症状。
2013年,国家卫生健康委颁发了《儿童心理保健技术规范》(详见下表),其中明确列举了不同年龄儿童中提示孤独症的预警表现,以提示家长尽早发现孩子孤独症的问题。
若孩子有以下征象,建议家长积极带其到正规医院就诊,排除孤独症。
让我们像电影《光》中孤独症的哥哥家人及周围人一样,少一份偏见,多一份包容,尊重、关爱、理解每一个来自星星的孩子。希望我们都能成为那束光,并且都能够被光所温暖。
供稿:湖南省第二人民医院(湖南省脑科医院)儿少心理科 贺贞
编辑:刘禹辰
图片:贺贞
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