感谢捐款给孤儿的爱心人士(定向捐助给11位渐冻人)(1)

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本报“挑战冰桶·汇聚爱心”行动募得数万元善款

定向捐助给11位“渐冻人”

本报讯(记者肖娟 通讯员田娟 实习生韩敏) 他们是一群孤独的患者,身患罕见的“渐冻人”症,只能各自挣扎在命运中。他们不仅需要全社会的关注,更需要实际的帮助!

8月25日,武汉晚报发起“挑战冰桶,温暖身边的渐冻人”活动,得到广大江城爱心人士的关注和参与,两小时内,募得善款55000元人民币和700美元。经过武汉多家医院的推荐,确定向11位家庭困难的“渐冻人”患者定向捐助,每位患者捐助5000元。

截至昨天,已有刘建国、杜元芝、陈小华三位患者接受了善款,还有8位患者将陆续收到捐款。尚未捐出的700美元,仍将等待需要帮助的“渐冻人”患者。

昨天,同济医院神经内科教授张旻在捐赠现场说,广大市民的爱心让人感动。对“渐冻人”患者来说,治疗费用高昂,更苦的是孤独无助。通过“挑战冰桶”等慈善行动,让全社会了解、关注这个群体,江城市民的募捐,更给他们提供了实实在在的帮助。

接过5000元善款,患者陈小华的妻子泪水盈满了眼眶,她说,“感谢好心人捐款,他(丈夫)又能好好吃一个月的药了”。

附:11位受捐者名单:刘建国,陈小华,杜元芝,蔡腊华,秦春保,王领,潘明,代定辉,余德凤,庞学毅,孙桂成。

【寻找】

多位患者婉拒捐款:

“请把这笔钱留给更需要的病友”

本报发起“冰桶挑战”募捐活动后,本报委托多家医院联系已经确诊的患者。

周三,同济医院神经内科教授张旻对着患者名单,打了一下午电话,发现不少患者已经离开人世,有的外地患者躺在家中难以动弹。“这就是目前的治疗现状,太多患者就这样孤独离去了,病程到了最后,他们只能意识清醒地面对死亡。”张旻说。

有两位患者让她印象深刻。一位患者家属接到电话后表示,“我们家还撑得下去,还没到卖房子的地步,把这些钱,留给其他更需要的病友”。还有一位患者家属说,“他已经躺在重症病房里了,这笔钱,请给别人,让那些还能活动的人,活得更久一些”。

最终,在同济医院、中南医院、省人民医院、市中心医院的共同努力下,找到了这11位需要帮助的“渐冻人”,他们家庭困难,病情多属于早中期,需要钱来坚持治疗。

【现场】

爱心让“渐冻人”不再成为孤岛

昨天,在同济医院神经内科,5位“渐冻人”患者和他们的家属聚在一起,他们不仅是为了接受捐款,更是为了互相鼓励。

48岁的陈小华是蔡甸人,双手无力、萎缩两年,今年3月才在同济医院确诊。生病后,他失去了工作,每个月吃药要花4400元,靠妻子每月1200多元的收入维持生活,80岁的老父亲把积蓄都拿了出来,帮助他坚持治疗。妻子谈到难处,忍不住哭了,“谢谢好心人捐款,他又能好好吃一个月的药”。

41岁的秦春保精神压力很大,两个孩子分别是13岁和5岁,他总想着要多活几年,看着孩子长大,但加重的病情又时时打击他的信心,“也许到了一定的时候,死了比活着好”。

“别悲观,过一天就要开心一天!”张旻对秦春保说,精神上一定不能垮,你也要给家人一些信心,现在对此病的研究也日益深入,只要活着,就有希望。

张旻说,她希望帮助“渐冻人”患者建立病友会,互相鼓励、支持,有的患者离开了,留下的呼吸机、药物都可以互赠,此前,她已经有过这样的尝试。

“如今,社会的爱心让你们不再成为孤岛,我相信会有更多人来帮助大家。”张旻的话,让在场的好几个人都抹泪了。

【故事】

“渐冻人”蔡腊华

笑对悲苦人生

她双手已经举不起来,却一直笑容满面,昨天,44岁的蔡腊华让病友们都觉得佩服。

蔡腊华已经患病3年,如今,双上肢已经无法抬起,讲话也不太清晰,但她仍然坚持工作,帮食堂做饭,在医院开电梯,直到今年4月手臂完全不能抬起才作罢。

蔡腊华这样拼,已经持续17年了。1997年,丈夫因车祸去世,留下5岁的女儿和年老的父母。本来在丈夫的呵护下无需工作的蔡腊华扛起了这个家,开始四处打零工赚钱,照顾公婆,拉扯女儿长大。

“爸妈的感情非常好,小时候,我们一家经常去公园玩。”女儿张甜回忆,母亲性格温和,为人乐观,父亲离世后,一直没有改嫁,如今爷爷奶奶都80多岁了,一家人相依为命。

“我就不想着自己是个病人。”蔡腊华笑着说,她20岁时嫁人,也过了好几年幸福开心的日子。“我现在唯一的心愿,就是盼着女儿出嫁,找到一个好人。”蔡腊华说话已经不太利索,她带着微笑慢慢说完这段话,看一眼女儿,还是忍不住哭了。

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