本报讯(记者 张承斌)郭凤娥是阳谷县西湖镇门坊村人,今年35岁几年前,在工厂打工的她突然感觉胸口不适,后来一查自己竟然患有“马凡氏综合征”,下面我们就来说一说关于16岁马凡氏综合征?我们一起去了解并探讨一下这个问题吧!

16岁马凡氏综合征(妈妈患上马凡氏综合征)

16岁马凡氏综合征

本报讯(记者 张承斌)郭凤娥是阳谷县西湖镇门坊村人,今年35岁。几年前,在工厂打工的她突然感觉胸口不适,后来一查自己竟然患有“马凡氏综合征”。

家境困难,郭凤娥多次想放弃治疗,她十岁的女儿彤彤经常哭着抱着她说,“妈妈,你一定要等我长大挣钱给你看病。”

突发噩耗

年轻的她突患重病 如今需要二次手术

2011年3月的一天,和往常一样,老家阳谷的郭凤娥骑着自行车来到当地某工厂上班,就在她刚把车子停好的瞬间,她感觉胸口疼得厉害。

家人带着郭秀娥来到市人民医院,经过检查,医生告诉他们郭凤娥患有“马凡氏综合征”,并表示,需要尽快做手术,否则极有可能会有生命危险。

记者了解到,马凡氏综合征为一种遗传性结缔组织疾病,为常染色体显性遗传,患病特征为四肢、手指、脚趾细长不匀称,身高明显超出常人,伴有心血管系统异常,特别是合并的心脏瓣膜异常和主动脉瘤。郭秀娥就存在类似情况:夹层动脉瘤、先天性心脏瓣膜病变、主动脉瓣重度返流等等。

当年入院两天后,郭凤娥在医生的建议下做了手术,更换了病变血管和心脏瓣膜。这次手术共花费18万元左右,不仅花光了她家里的全部积蓄,还欠下了不少债务。

今年4月份,郭凤娥又感到吞咽困难,随后便去医院做了CT检查,结果医生告诉她,病情已恶化,必须进行二次手术。

家境困难

收入微薄债台高筑 高昂手术费让她望而却步

郭凤娥患病后就完全失去了劳动能力,不得已辞去了工作,现在她大部分时间只能躺在床上。

“我现在身体不行了,浑身无力,稍微重点儿的体力活就干不了”,郭凤娥告诉记者,现在家里就靠几亩地和丈夫打工维持着,没有其他收入来源,她也想再打点零工,但是身体已经不允许她这样做。

郭秀娥说,2011年第一次做手术就花去了18万元,从那之后,这个家就再也没有喘过气来,一直过着节衣缩食的生活。如今,市人民医院的专家帮助郭秀娥联系了北京的医院做手术,但巨额的手术费让她和家人望而却步。

郭凤娥的丈夫叫吕绪峰,今年35岁,在阳谷当地某工厂上班。他告诉记者:“我俩从来没有红过脸,感情非常好,现在她得了这么严重的病,我只想使劲挣钱,让她能早点做手术”。

吕绪峰告诉记者,如果这次手术能够顺利做完,妻子今后就基本能过上正常人的生活。

“我丈夫每天起早贪黑,努力挣钱,但其实我和他都明白,再怎么努力也无法凑够这笔手术费。”郭凤娥说。

感人至深

十岁女娃伺候妈妈 还说等她长大要挣钱给妈妈看病

郭凤娥还有个十岁的女儿,小名叫“彤彤”,现在正上四年级。她告诉记者,女儿一直很乖巧懂事,很少让她费心,学习成绩也一直不错。

“自从知道我得了这个病之后,她就经常跟我说,要我等她长大,好挣钱给我看病。”说到这里,郭凤娥哽咽起来,眼泪也止不住地流下来。在她看来,女儿的乖巧懂事,让她感到欣慰之余,却更加心痛。她想安慰伤心的女儿,却不知道该如何去安慰。

彤彤有写日记的习惯。郭凤娥曾偶然间在上面看到女儿写的一句话:“我只想要一个完整的家,难道就这么难吗?”

“我总是担心哪一天妈妈不在了,那时候我就成了没有妈妈的孩子,想到这里我就很害怕,总想哭。”彤彤说。

现在,每天放学之后,爸爸往往还没下班,十岁的彤彤就会自己去厨房做饭,而刷碗、洗衣、拖地这些很多同龄孩子还不会做的事情,对彤彤来说却早已习以为常。

“我希望能有好心的叔叔和阿姨帮帮我妈妈,我不想失去她,等我长大了我一定会报答这些好心人。”采访结束,彤彤这样告诉记者。(聊城新闻网)

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