男,42岁,座标上海。

2021年4月8日,全胃切除手术(上海第一人民医院)。

2021年5月,化疗至今(某大学肿瘤医院)。

想到哪儿写到哪儿,现在我打算开开心心地活下去,争取看双胞胎女儿结婚生娃,也希望分享一些看病用药的过程,给新入坑的病友或家属提供一些信息。

01手术那会儿

先讲到目前为止的费用。帐单一共多少记不清了,只记录自己掏人民币的大概数目。

2021年3月底某二级乙等医院做的全麻胃肠镜,含麻药,切片化验,术前验血(主要是凝血和感染筛查),自己掏了600块。

2021年4月手术,某人民医院。

4月6号住院,7号加8号一早,两次增强CT,上腹和下腹。

第一次只交了5000块押金。术前管床医生交待,去地下室买一双肉色丝袜(医用弹力袜),很紧的那种,说防血栓,要小400块,现付现结那种,不敢不买……

注:小知识,做手术为什么要穿弹力袜?

不是所有的手术都需要穿袜子,具体要看做什么手术。需要穿特制弹力袜的都是腹部的手术,比如胃癌、直肠癌、妇科肿瘤手术等。手术时造成的血液回流障碍引起深静脉血栓的形成,穿弹力袜可有效避免。

8号中午左右手术,手术进行中,有医生到手术室门口通知我妈,再去付2万元押金(之后我有点好奇,要是不付,难道直接缝上么……)。

术后住了7天普通4人间。

出院结帐,之前总共付了2.5万元押金,找零1千元多点吧。

在医院开刀总花销:2.4万元 400元丝袜,加上停车费,以及术前两天我去楼下全家买的鸡腿饭啥的,算2.5万元吧。

肿瘤患者的饮食雷区(42岁美食家自述肿瘤滚)(1)

先上一张当时的“判决书”

*插播两个搞笑的事

NO1.住进普外的第二天。4人间,当天傍晚,住进来一个小伙子,疼得不行不行的,在病床上缩着身子,都没办法说话,看着随时要上路那种。

晚上小伙状态好一些了,开始和我们聊天。问靠厕所床位的大叔什么病,答:肠癌,等会诊。问我什么病,答:胃癌,明天开刀。问我边上躺着插着鼻管的叔叔什么病,答:肠癌,前两天开完刀了。我问小伙,你咋啦,刚才咋这么疼?

小伙子有点不好意思,弱弱回答:我急性阑尾炎……

NO2.做完手术后第三天还是第四天,主刀来查房了,带着好几个研究生。我当时精神好点能说话了,特别想知道手术情况怎么样。

“老师,我开刀情况怎么样?”“全切干净了!”笑着回答的,特别和蔼可亲,转身风风火火走的。

其实我特别想问,是“把胃全切干净了,还是把癌细胞全切干净了”,因为是吃货,当时特别想知道胃还剩了多少。

拿到出院小结才知道,嗯,胃全切干净了,一点没剩,清扫了60多个淋巴结,主刀医师跟我妈说的原话是:数到60多个,后面的懒得数了。

在外科病房,开完刀一周,鼻肠管天天打营养的,要慢慢滴,每天好像要滴四五个小时。床位护士每天上午拿着营养液进来就会说,陈XXX,开饭啦!后来在肿瘤医院做化疗,每次挂水都是4-6瓶的,护士推着小车,上面一堆瓶子,陈XXX,你的大礼包来啦!

肿瘤患者的饮食雷区(42岁美食家自述肿瘤滚)(2)

入院第一天的晚饭。第二天晚上被要求禁食

肿瘤患者的饮食雷区(42岁美食家自述肿瘤滚)(3)

女儿们放学来看我

肿瘤患者的饮食雷区(42岁美食家自述肿瘤滚)(4)

术后第三天下床。第二天就让我下床,怎么可能!!

肿瘤患者的饮食雷区(42岁美食家自述肿瘤滚)(5)

手术前那天晚上,烟抽完了。小伙伴开摩托给我送了一盒1916,上路前要抽点好的……

02能发现,要感谢两个人

2021年3月,我为啥会突然去体检,以至于救了自己一命?这得感谢两个人:

第一位是张先生,我这辈子最好的朋友。他是很有忧患意识的人,也是我事业上一起走了14年的伙伴。近几年一直督促我买商业保险,我因为一直身体不错,也没啥家族史,加上年纪大了买保险的话,每年要交的钱还挺多,有点舍不得,所以一直拖着。

2021年过完年,架不住他一直劝,想想就买一个吧。开始走流程,买商业保险都要做基础的体检,这才发现这个病。(当然最终我肯定没买成保险,写到这也不是鼓励大家买保险。关于这事,每个人想法不同,虽然我也有点小后悔没早几年买,就能早发现,但也不至于太沮丧)

第二位是个神奇妹子。前同事,也认识十多年了。2021年开始,本来有机会和她有生意上的合作。她问我拿了八字,说去让大师看看能不能合作。结果是,大师说让我放下一切,赶紧去检查身体。

有了以上这两件事,买保险前的体检能覆盖一般项目,而大师说让我赶快检查身体,我就想着那就再多做一个胸片和胃肠镜呗。结果胃肠镜就发现了,就是这么神奇!现在回想,真的是感激他俩。要是再晚几个月,症状明显了才发现,估计可能已经在下面升级打怪了。

所以我可能是真的命不该绝,得意!

03为啥我会生病?

有挺多朋友问我,这正当壮年的,咋就得了胃癌。其实答案就三个字:不知道……

生病后我查了很多资料,住院化疗那大半年也和许多病友聊过这事,我自己总结,可能是如下原因:

1.生癌肯定是基因突变,所以遗传原因占大头。如果家族三代里有病史,建议经常做做检查,早发现早治疗。发现越早,复发概率越小,活的时间越长。

有朋友问我有没有家族史,之前我回复说没有。在我生病之前那确实是没有,但是我手术后两个月,我舅舅被诊断出肺癌晚期,不知道能不能算家族史。

2.诱发基因突变的原因,很多人都会说到生活习惯,饮食习惯。简单说,就是抽烟,喝酒,不规律饮食,通宵熬夜这些个。能注意以上这些肯定是特别好,但不是我要杠,身边喝大酒的,抽烟凶我好几倍的,打游戏打麻将通宵的,确实也都活得好好的。

考虑是工作压力大 心理因素。我是公关活动狗一枚,从2002年入行到现在。干的活从写方案卖方案到现场执行一条龙(通俗点说,比如新款汽车、新款手机这种上市发布会)。工作压力巨大,弦总是绷着,我感觉这是特别大的一个诱因。

另一方面,工作上我是乙方,在家里又是脾气特别好特别能忍的人。我感觉自己总是憋着,也是特别大的诱因。

我这人吧,生病之前40多年胃从来没有不舒服,没吃过任何胃药。2019年开始胸口位置会时不时有点难受,查了几次心脏也没啥事。现在知道那个位置其实是心脏往下一丢丢,是胃体。从35岁起有了健身的习惯(起因是备孕),撸铁爱好者,还开了个健身房。幽门螺旋杆菌没有。

根据我的经验,建议大家:现在压力都大,基本无法避免,尽量定期释放。戒烟戒酒戒晚睡,很难很难做到,但是尽量过的开心点,开朗点,不要太压抑自己的性子。

希望大家都健健康康,享受生活。

注:胃癌的发病机制尚不十分明确,可能由遗传因素、疾病、生活习惯等多种因素综合作用导致。胃癌的危险因素主要包括[1]:(1)患以下疾病:幽门螺杆菌(Hp)感染、慢性萎缩性胃炎、恶性贫血、肠化生、胃部息肉、家族性腺瘤样息肉病、遗传性非息肉病性结直肠癌;(2)胃癌家族史;(3)胃部手术史;(4)不良生活、饮食习惯,如吸烟、饮酒、高盐饮食、熏制食物摄入过多、水果蔬菜摄入量低等;(5)年龄>40岁;(6)男性胃癌发病率约为女性的2倍。

04生病后,希望家人这样对我……

从我个人角度写一写,生病后希望家人怎么对我。

一开始知道自己要玩完的时候真的很难受。癌症么,总是按绝症来理解的。家人朋友一开始都会说,身边谁谁谁的家人,多少年了都还活得好好的,特别好。我感谢这些鼓励,但是心里会嘀咕,人家还活着的会告诉你,已经挂了的总不会到处宣扬吧。

那段时间脾气特别不好,尤其对我妈和太太,会发火,有时候就是没来由的,会发大火。现在想想,刚知道得癌那会儿,心理建设还没跟上。另外,药物,化疗药累积的毒性很强,真的会影响情绪。我在这里,想代表广大癌友,向各位家属道个歉,如果我们又发脾气了,真的对不起,正常情况下,我们真的不是那么坏脾气的。

肿瘤患者的饮食雷区(42岁美食家自述肿瘤滚)(6)

不带化疗药的随便一挂一整天

肿瘤患者的饮食雷区(42岁美食家自述肿瘤滚)(7)

有次住院,家里楼有密接者,我在化疗被隔离

肿瘤患者的饮食雷区(42岁美食家自述肿瘤滚)(8)

奥沙利铂好刺激,手套袜子不能少

肿瘤患者的饮食雷区(42岁美食家自述肿瘤滚)(9)

这些小炸弹是化疗药了

肿瘤患者的饮食雷区(42岁美食家自述肿瘤滚)(10)

入院一条虫,出院一条龙

说回家人。其实我特别心疼我妈,但是也真的看不得她那种抑郁的样子。老人家很不容易,我能做的就是再难受,在她面前也尽量不表现出来。以至有段日子,她觉得我挺好的,是不是该把化疗停了。

下面开始写段子,我丈人对我特别好。老先生60多岁,刚退休没几年。特别开朗,爱喝大酒。退休后买了辆20w的房车,平时也不爱住家里,喜欢睡车上。话说现在正在西藏,之前在上海封了三个月,哪里都去不了,现在开到西藏,接着封,哈哈哈哈哈哈哈。

我开刀和前几次化疗住院,都是老先生陪的。我住医院,他睡房车,在房车上给我做菜。用我太太的话说,让他做菜太难为他了,让我吃他做的菜,太难为我了。

他是情商非常高的人,也可能我和他两个老爷们,也没啥可磨叽。他从不烦我,最多就问问我想吃什么。做化疗的时候,其实我身体已经很疲惫,那种不用应酬聊天,非常好。他会很安静地看我一瓶药滴完了,就自己拔了针插到另一瓶上,然后被护士骂。

老先生喜欢喝酒,喝大酒。以前是喝白的,现在喝黄酒。我住院化疗,第一第二天会叫几个小菜,他车上常备的论箱的黄酒,在病房里,在我病床前,喝酒吃菜。

因为化疗病人都是长期治疗的,有些家属也馋酒,有些病友之前也爱酒,然后么,恨不得在病房里架上圆台面。那时候病房气氛很好,大家都会觉得死亡好像很遥远。其实也确实很遥远,病友里有胰腺的,乳腺的,肠的,淋巴的,和说不清是哪里的,有开过刀的,有没法开刀的,我认识的基本都还在。在这里希望我的病友们,大家都能吃得下,拉得出,走得动,睡得着。

肿瘤患者的饮食雷区(42岁美食家自述肿瘤滚)(11)

再看十分钟就睡

肿瘤患者的饮食雷区(42岁美食家自述肿瘤滚)(12)

化疗期间吃的各种口服药

上图左1:口服化疗药。左上小圆瓶:抗癌中成药。左中小方盒:升白小药丸。左大瓶子:补血花生衣糖浆。

右绿色:补钾。右黄色:补铁。右蓝色:止吐。右上角:好像是护胃的

上面这些除了止吐是自费,其他都是医保药,很便宜(我不卖药,都是医院开的)。

8月20日

陪女儿们。前两天小东西蜷在我怀里,我说你长大了,也要记得爸爸这样抱住你的感觉好不好,回答:好。然后对我说,“爸爸你也要记得这样抱住我的感觉好不好?去世了也要记住好不好?”一秒破防。

肿瘤患者的饮食雷区(42岁美食家自述肿瘤滚)(13)

扎小辫很拿手了

下午文被删了一次。要是换了从前,一定特别火大。现在心平气和地和客服沟通,虽然不是即时沟通,但也算是有效率的。当时心情特别平静,想着要是不给恢复,那也算了吧。好像生病之后,以前会较真的事确实都变得没那么重要了。

05胃全切后怎么吃东西

8月22日

挺多朋友好奇全胃切除了怎么吃东西。今天午睡前来说说关于吃的事。

先说结论,依然能吃,但食量大不如前,想长点肉太不容易了,每天晚上上秤,不减少就偷笑。但凡某天忙一点,少吃几口少喝几口,就会降体重。

手术前我底(chun)子(chi)好(huo),182cm,长年体重210斤左右;做完手术到出院剩180斤;第一次化疗做完剩160斤;第二次化疗剩150斤;之后拼命维持在150斤。

全胃切除后,是用一截肠子连接食管,那截肠子就代替胃的作用。容量很小,一不小心吃快几口就塞满了。好处是不存在暴饮暴食了,因为一塞满就必须吐出来,多一小口都装不下。也不会觉得饿,但还是会馋。

翻到2021年4月14日的朋友圈,那是开完刀后一周,记录了当时的一个梦,如下:

“在一家很不起眼的路边小店,和老婆分三次,点了9只烤鱿鱼,配合店家特调的大蒜剁椒酱,享受了整整20分钟的味蕾轰炸!用烤鱿鱼开胃了之后,点了两个馕和十串羊肉串。正当外酥里嫩的馕在齿上舌间释放出碳水特有的灵魂满足感,羊肉串也开始在炭火上滴油,醒了,起床咯。”

真真的梦到。

出院之后,是很馋的,但是一开始很难吃下东西

记得很清楚,早晨下楼散步,巨馋巴比馒头,买了一个肉馅了,急不可耐地咬上一大口,丰腴的肉汁在唇齿间游走,精制白面的碳水在脂肪的混合下,爆发出无比惹火的吞咽欲望!我默默地数着,1、2、3……嚼了30下!感受了美好的吞咽,然后就,吐了,因为感觉堵住了。

那段日子,上海早点有杂粮煎饼,早晨买上一个,加4个蛋,放上一整天,我能吃完半个。然后安慰自己,今天吃了两个鸡蛋了。

肿瘤患者的饮食雷区(42岁美食家自述肿瘤滚)(14)

吃了很多次蒸蛋,真的好咽。但是吃了蒸蛋别的就吃不了,总容量不变。

肿瘤患者的饮食雷区(42岁美食家自述肿瘤滚)(15)

没胃口时就愿意吃酸的。生的弥猴桃,硬得扔出去能砸死狗的那种,倍好吃!吃完牙都酸倒。

饭点了,继续写吃的。

一开始化疗是真的吃不下。5月份开始的,代替胃的那段肠子还没撑开,原本能装的就有限。加上化疗,想吐算是最基本的化疗反应。

是有止吐药可以用的,口服的,静脉注射的止吐药都有,医保的,自费的都用过。止吐药会导致便秘,但那种恶心的感觉,现在都不敢想(虽然以后还会体验)。反应最大的时候,就是夸张到不能想到食物,想到就会恶心……那段日子吃的,一碗皮蛋瘦肉粥,可以吃一天,还吃不完……

要说老丈人的段子了。

厨艺如他,一斤的牛腱子肉,斩大块,放进高压锅和粥一起煮。一大碗拿过来。我说爸,我吃不下……丈人说“吃,不吃怎么行?吃一天。”

第一次化疗,还没领略凶险。隔壁床的叔叔,送了一只老鸭,让我炖汤。老鸭,够肥,够大只!一整只,斩件,原汁原味炖汤。第一顿喝完,反正我到现在也没办法喝老鸭汤了。

突然感觉低血糖……赶紧吃块冰砖救个急。

8月27日

吃货本性发作,来更新一发没了胃之后吃饭的事。

1.食物到哪里了?手术是把胃切了,然后用一段肠子代替胃,和食管连在一起,食物吃下去之后,就存在这段肠子里。由于胃有一个很大的作用是消化,食物进入胃后,胃会通过蠕动,将食物搅拌、研磨,然后推送到十二指肠中。肠子是管营养吸收的,没有胃的研磨消化功能。胃全切了之后,消化吸收这几个字里,消化功能没有了,所以才建议多吃容易吸收的东西,食物尽量要吃软一些,嚼得烂一些。

2.恢复时间。我饭桶加馋虫附体,虽然不会感觉到饿了,但是仍然馋,会有很强的进食欲望。手术后第四天开始喝米汤,只能喝一小点,一个月后开始能喝各种粥,两个月左右开始能吃面条,三个月的样子开始吃少量米饭。

3.不适

稍微贪嘴多吃点,肠子容量不够,会涨得痛。吃一点,让食物下去点了再继续吃,是唯一解决方案。

没有胃进行消化,食物直接进入肠道,胰岛素分泌非常快,导致餐后半小时左右会很难受,低血糖,胸闷,冒虚汗。解决方法是,坐下缓半小时,吃点糖,慢慢身体会习惯,我现在已经很少发作了。以前大概一周发作一两次的节奏。

就是干的和湿的,我得分开吃,混着吃,饭量减少一大半,还会吐。

4.好处

想像一下,吃完西瓜坐一会,打几个嗝,籽就自动从肠子里回上来了,很神奇,原理不明。

我在化疗反应小的时候,是可以一天吃7次的,一边看美食节目开胃,一边各种吃!我猜是少了消化这一步,所以吸收变得很难。

5.吃什么好?这个我不太敢说,只能说我经常重点吃的,然后就只能上图了。

经常吃的,优先吃的:各种菌菇(抗癌的),芋头(提高免疫力),柠檬(抗氧化)。

其他的,我算是吃得很随性的,一方面是馋,另一方面我觉得不同的食物会提供不同的营养要素。

关于忌口,不敢说,说了估计要被说作死,其实没有吃很多,比如说螃蟹季,梭子蟹我一周吃一只,应该不至于怎样吧,很多人说鸡是发物,红肉(牛羊猪)不好,海鲜发物,鱼头发物,大闸蟹发物,鸡蛋也发物。咱们不杠,如果吃,别太贪嘴;如果吃了有心理负担,不吃也罢。

术后我完全戒了的是:自助餐!

肿瘤患者的饮食雷区(42岁美食家自述肿瘤滚)(16)

咖啡一天最多一杯

肿瘤患者的饮食雷区(42岁美食家自述肿瘤滚)(17)

老底子的绿豆糕,有段时间特别爱

肿瘤患者的饮食雷区(42岁美食家自述肿瘤滚)(18)

化疗时候蹭病友的面疙瘩

肿瘤患者的饮食雷区(42岁美食家自述肿瘤滚)(19)

化疗没胃口,酸酸的就能吃点

肿瘤患者的饮食雷区(42岁美食家自述肿瘤滚)(20)

K记M记 一包中薯,大半个汉堡,一杯中kele,是饭量极限

肿瘤患者的饮食雷区(42岁美食家自述肿瘤滚)(21)

绿茶,一周三次四次

肿瘤患者的饮食雷区(42岁美食家自述肿瘤滚)(22)

羊蝎砸!

肿瘤患者的饮食雷区(42岁美食家自述肿瘤滚)(23)

自己卤个牛腱

肿瘤患者的饮食雷区(42岁美食家自述肿瘤滚)(24)

小面

肿瘤患者的饮食雷区(42岁美食家自述肿瘤滚)(25)

老底子绿豆冰

肿瘤患者的饮食雷区(42岁美食家自述肿瘤滚)(26)

喜欢的大红肠

肿瘤患者的饮食雷区(42岁美食家自述肿瘤滚)(27)

炒个牛蛙

肿瘤患者的饮食雷区(42岁美食家自述肿瘤滚)(28)

朋友家种的辣椒

肿瘤患者的饮食雷区(42岁美食家自述肿瘤滚)(29)

自己动手做肉串

06日子很充实、满足

2022年8月18日

刚到家。陪女儿们吃了饭,拿到了新鲜的小娘蟹,小区小伙伴给了冬瓜馅的饺子。日子很充实,也很满足。一会给娃吹头发扎小辫。一会等她们睡了,来继续写段子。抑郁着等复发是一天,开开心心的也是一天,我选开开心心的。

肿瘤患者的饮食雷区(42岁美食家自述肿瘤滚)(30)

这个我只看看,吃一点点

下了阿汤哥的电影,小的们睡了,忍不住想看20分钟。刚开始化疗那段日子会想,如果自己很快就挂了,这世界上那么多好书和电影都没看过,岂不是很可惜!于是这一年多补了好多电影,也看了二十来本纸质书。我先看电影啦!

肿瘤患者的饮食雷区(42岁美食家自述肿瘤滚)(31)

这些都是化疗后躺病床上看完的

肿瘤患者的饮食雷区(42岁美食家自述肿瘤滚)(32)

阿汤哥阿汤哥

07下月要复查了

2027年8月23日(假装活过5年了

上午去社区医院验了血常规。既然每天吃着化疗药,就得时不时去验个血。之前每天吃6颗替吉奥,吃两周停一周为一个疗程。

血指标会非常乱,血小板低到20×10^9/L左右,正常范围是(100-300)×10^9/L,20左右的意思是,如果摔一跤就可能引起脑出血,肠子也可能莫名其妙地出血。于是不得不去打升血小板的针,还挺贵,去掉医保部分自付200多元一针。

注:血小板低于20×10^9/L以下,可能会有自发性出血的风险。出现明显出血的症状,包括皮肤黏膜的出血点、瘀斑,或是鼻腔、牙龈的出血。

打完会觉得整个头是涨的,脸上血气翻涌红扑扑,连打3针,血小板升回到70多。

之后替吉奥减量,每天早中晚各1颗,天天吃,药不能停。

下个月大检查(血常规,肝肾功能,微量元素什么的,癌症指标,全方位B超,上下腹各一次增强CT,胸片)。

肿瘤患者的饮食雷区(42岁美食家自述肿瘤滚)(33)

血指标挺好,医生怕是要给我的化疗药加量了。

少少说几句我对中医的态度。没研究过,之前唯一接触中药的经验是太太备孕,熬了正规中医院开的药,太太喝了几个月。

我化疗住院,挂的盐水是有中药的(香菇多糖),口服药里也有中成药(芪珍胶囊),都是进医保的。既然能进医保,西医的医生也会开给我用,我相信肯定是有作用的。腹蛋大学附属肿瘤医院,在国内排名靠前,中西医结合科也是很强势的科室。存在即合理,听医生的就好。

肿瘤患者的饮食雷区(42岁美食家自述肿瘤滚)(34)

一天3次,一共要吃15粒,后来我说不吃行不行,医生说行。

2022年8月24日

今天女儿们的小天才电话手表到了(小天才打钱)。明天去移动改套餐,两个5岁的小孩居然就要有自己的电话号码了!我要在她们的电话本里存上我的电话号码啦!名字要输入阿爸,确保能排在第一位!

肿瘤患者的饮食雷区(42岁美食家自述肿瘤滚)(35)

五角场,来更一章报女儿的,坐实纯纯女儿奴的身份!

8月25日

刚搬完砖到家。这两天时不时低血糖来袭。话说之前是胖子的时候还怕自己血糖高,动完手术就尴尬了。

有次住院,早饭后半小时突然感觉发作了,测了两次手指,餐后血糖2.9mmol/L(餐后2小时血糖正常范围是3.9-7.8mmol/L)。

这两天可能是化疗药吃久了,药量累积得多,眼圈黑(睡得也晚了点,被知友抓了三天现形了),容易秒睡,半小时就会醒,再得翻好久才能睡着。

8月27日

今天又睡晚了,特别想感谢各位知乎的朋友!逛知乎也挺长时间了,一周前开始写这篇文章,没想到会有这么高的阅读量,点赞和评论。评论真的是几乎清一色的正能量。如果今晚就是那一天的话,我会带着十多万个陌生人的善意下去。一直都以为在这个年头,人心是逐渐疏离的,但是来自陌生人们的善意,好多次让我湿了眼睛。

很多朋友留言说,看到哪儿哪儿破防了,其实你们不吃亏哈,我评论看的好好的,时不时也会破个防,有几次还破个大防!

其实到现在为止,有一段日子,每次睡前我都在演习,我尝试过尽量保持清醒,试图去探明我是怎么睡着过去的。对我来说,睡着可能和死亡会很像,不同之处可能在于,死亡可能不会有梦了,死亡后再醒来,应该就不是在睡着的地方了吧。

感谢你们,陌生人,你们让我更加坚强,体会到有生以来世界上最最强大的善意!愿你们一切都顺利,远离病痛。也很想我的乐观,能让你们轻松碾平生活中的坎坷。这段日子,看过我的人们,感恩你们。我估计还能活好久,你们多来追更哈~

8月29日

懒了两天,按经验是药物反应,会有点嗜睡,也有很多朋友说是开过大刀,血气不足,精神不济,就会很想睡觉。

马上9月啦,离上一次全面复查,就要3个月了。下周会去医院做大检查,每次临近复查,心里多少会忐忑。毕竟么,虽然江湖送号陈大胆,也会希望这定时炸弹晚一点响。

肿瘤患者的饮食雷区(42岁美食家自述肿瘤滚)(36)

姑娘们给我吊的娃娃,镯子上缠的是姑娘的头绳

肿瘤患者的饮食雷区(42岁美食家自述肿瘤滚)(37)

送姑娘们上课,这个黄包好cool有没有

在写这篇之前,知乎推了好多病友文章给我。好多次想给他们鼓劲点赞的时候,大多会发现都好久没有更新了。

肿瘤患者的饮食雷区(42岁美食家自述肿瘤滚)(38)

可能终于我也不能例外,但还是想能笔耕不辍,和平年代做不成英雄,面对绝症能笑谈生死,也是豪气干云的事,突然好想喝一杯!为了部落!

8月30日

就像作了一场梦。回复一位知友的评论,想把对女儿们的爱藏个小彩蛋,结果把自己整的破了个大防。

这个凌晨允许自己情绪释放

姑娘们,你们老爸也算是个爱哭的人,知道你们妈怀上你们的时候会哭;你们跟我说变成星星也要看着你们的时候会哭;看个火影忍者会哭;看个鬼灭大哥躺了会哭!但是你们老爸也会很坚强,因为舍不得你们,所以会拼了命的尽量陪你们久一点!

姑娘们,你们老爸也是个很有心机的人,在你们4岁到5岁这两年,会经常一边哈你们痒,一边问你们有没有爱我!我要听很多遍你们说爱我,把几十年后你们要对我说的都提前预支了!

肿瘤患者的饮食雷区(42岁美食家自述肿瘤滚)(39)

每天都是超级爱你们的一天

集体吃早饭是家里的传统项目。小朋友们喜欢的流程是坐有轨电车一站,到必胜客或者KFC,慢慢吞吞吃了早饭,商场里顺手买一个小玩具,心满意足地溜达回家。早餐最喜欢的是酸奶杯(非常坑!8块钱,大概是我半口的量),黄油粒-这个是真喜欢,可以表演空口吃黄油的那种,法式吐司(主要为了蘸糖浆)

肿瘤患者的饮食雷区(42岁美食家自述肿瘤滚)(40)

开吃三分钟,开始走神了

8月31日

女儿们的小姐妹来作客。坐在一起吃早饭的时候发觉,那个小朋友胖了,脸圆嘟嘟的。我就随口说了一句,shanshan,你胖了呀,养得真好。大女儿听到了,悠悠地回了一句,爸爸,你是礼貌性地夸她胖了么?我想了想,是教育小朋友的好机会。“对呀,有小朋友来作客要夸她胖了,有大朋友来作客要说,哇,最近瘦了呀!” 2333333

下周又要做检查啦!求好运!!!癌细胞退散退散!!!

9月1日

今天刷到一个问题:你见过哪些不动声色的善良?

这题我非常拿手,必须来回答!(按时间顺序答两件事)

第一件事:大概4年前,健身房搬家加上健身过度,股四头肌(大腿肌肉)横纹肌溶解,小便可乐色,容易导致肾小管堵塞,引起肾衰竭。在医院验血,坐下验完血,大腿肌肉死疼死疼的,完全用不上力,没办法站起来。

当时非常焦急,虽然没人催我,但是后面验血的排长队(三甲医院)。正当又急又疼直冒虚汗,用两只手拼命摁着面前的窗台徒劳的时候,左右胳膊被人架住,两个男人就把我架起来了(那时候182cm,210斤)。深深地松了口气,发自内心的感谢。

第二件事,是对我人生非常非常重要的事!就发生在8月18日到现在。我在知乎上分享了一年四个月生病以来的对别人来说微不足道的一些小事,收到了来自知友的5000多个赞,1600多个评论,100%都是来自陌生人的善意!谢谢你们陪我,就算以后上路,我也不会害怕(我都不好意思去死了,要一直更新)。感谢大家,给大家作一个深深的揖(拱手)

9月2日

今天去看了舅舅,肺癌终末期了,发现比我晚一个月,今年62岁。沉默寡言但每次看到我都会笑咪咪的;对家里所有小孩都很凶,唯独宠我(我妈那系所有小孩除了我,读书都很差,唯独我,从高中才开始差的),是会分烟给我抽的舅舅。

其实挺可惜的,2017年舅舅体检发现肺部结节,2020年觉得肺不舒服戒了烟。老先生非常倔强,不肯复查,始终不相信癌症会发生在他身上。一开始发现还拒绝化疗,后来疼了才不得不去。

老人们的坚持,很多时候我理解不了,也劝慰不好。不过他们对我的爱,我能领会得到。陪舅舅坐了很久,他已经不太能说话了,就握着他的手坐着。想跟他说个冷笑话,舅舅你先下去,过个几十年我就下去找你。看着我妈的脸,我也是实在讲不出口。

愿大家都平安,如果体检有症状(呸呸呸,我乌鸦嘴),一定积极对待,发现越早,治疗越早,预后越好,活得更久。愿大家远离病痛,一切都好。

今天中午,馋神复体,上海本地美食各位大佬欣赏。我争取更成一篇美食节目,但是这辈子没办法成为大胃王了(狗头)

肿瘤患者的饮食雷区(42岁美食家自述肿瘤滚)(41)

白斩鸡,葱油拌面,鸡骨酱,血汤。自从陆家浜路红房子医院门口那家关张之后,就属我妈家门口的泰煌鸡最可了!

肿瘤患者的饮食雷区(42岁美食家自述肿瘤滚)(42)

看来五年稳了

小女儿刚借给我的,原话说:爸爸爸爸这一年你都会非常非常健康,这个借给你,等十岁了还给我们。我心里想,五年,稳了!

9月3日

睡啦,今天好困,吃得下,走得动,拉得出,睡得着的一天天真好。感谢感谢~

肿瘤患者的饮食雷区(42岁美食家自述肿瘤滚)(43)

9月4日

今天先化身美食博主

鱼羊虾,蛤蜊,羊肉卷,吊个鲜鲜的汤底;蘑菇,白玉菇,豆皮,鸭血,蛋饺,蟹肉棒一锅烩!洗一颗白菜打边炉,海丰农场大米煮饭,两根崇明玉米,回头和大女儿一起捧着啃!坐等太太女儿们下课回来开饭。

肿瘤患者的饮食雷区(42岁美食家自述肿瘤滚)(44)

白菜打边炉

肿瘤患者的饮食雷区(42岁美食家自述肿瘤滚)(45)

收到亲哥快递的书,动物世界既视感

肿瘤患者的饮食雷区(42岁美食家自述肿瘤滚)(46)

还是先看这本吧!

9月6日

复查日,抽了血,后天出癌标。血常规,肝肾功能,全套癌标,B超,上腹增强CT,今天总共付了1800多块,自己掏了80块!大病医保给力啊

肿瘤患者的饮食雷区(42岁美食家自述肿瘤滚)(47)

癌细胞退散!!!

开始怕扎针了,以前体检都是盯着看着扎的。现在头都要转到一边。之前水挂多了,静脉硬化。现在手臂上有两根血管,针扎进去愣是抽不出血来。

肿瘤患者的饮食雷区(42岁美食家自述肿瘤滚)(48)

血管小脆,一扎就呼呼冒血

08所有指标影像都正常!

9月8日

好消息是要和大家分享的。今天癌标检验报告出来了,托大家的福,一切正常!

在看到报告的那瞬间,真的是很高兴和兴奋。和家人,好友分享了,也来跟知友们分享。

猛盯着女儿们看了好久,虽然跟她们说了可能也不太懂,但是能跟她们说爸爸还健康着,还可以继续保护她们。

今天真的很高兴,我承认在等判决书的时候还是怂了,今天下午和叔叔(我爸走得早,叔叔是和父亲一样的存在)通电话的时候哭了。还是不够坚强,不过我认怂,我就是怕死(狗头)。

帮两个病友介绍了医生,所幸都顺利安排能住院了,一位肿瘤医院治疗胰腺癌,另一位是到我开刀的教授那里治疗胃。愿病友们都能得到最正确的治疗!愿大家都健康,远离病痛。

肿瘤患者的饮食雷区(42岁美食家自述肿瘤滚)(49)

下周是B超和CT啥的影像学复查。有今天这纸报告心里就不慌了。愿好运延续。再次感恩各位陌生人的祝福!真心谢谢大家!

9月10日 中秋

感恩全体给我加油鼓劲的知友!

感恩所有认真负责的医生护士!

祝大家中秋安康,阖家幸福!

所有曾经和现在奋战在艾泽拉斯的伙伴们,中秋快乐!为了部落(超大声)!为了联盟(小声BB 狗头)

9月15日

今天更新的这段,希望能有很多病人和病人家属可以看到。

像我这样胃动了手术的人(全切或部分切除),在手术后很长一段时间里,吃饭真的是很大的难题。

只能吃一点点,吃下去难受,倾倒综合症发作时候手脚发软,冒虚汗(倾倒综合症总是发生在吃完东西之后)。

全胃切除的感觉不到饿,长此以往我们真的会厌食的。家人,朋友看我们吃不下去,眼见着人巨瘦,贫血,没力气,会担心,会着急,会不停地催我们少食多餐。

一头是病人真的不想吃,另一头是家人非常想让病人吃,是容易起争执。结果是我们觉得你们无法感同身受,理解不了我们病人承受的苦,我们都病了,你们还要这样逼我们,越催越逆反(我们病人是有点任性的),越来越不想吃。家人也委屈,纯纯地出于关心和担心,病人就不能自觉点,配合点么,两边是都会委屈地哭的。

按我个人经验噢,病友们,凡事都是习惯和接受。过个一年到一年半,我们吃东西肯定就能恢复正常(量肯定比之前少),我们做了手术,身体状况和以前大不一样了,这个结果没办法改变了。

我们要有质量(划重点)的活下去,只能去习惯现在的身体,老话叫习惯成自然,习惯的过程是难受的,但结果肯定是能习惯的,所以病人要有信心,因为是盼得到头的。

另外,也不能老是折腾家人,半年一年可以,时间再长,一直和家里人逆反,不合适。都说我们要为了最爱的人坚强地活下去,那就尽力好好活着,少闹她们,伤害她们,让她们开开心心的,对不?

顺便分享做白灼小海螺的三个重点:

1.刷干净之后,多放盐,按摩两分钟,这样粘液和寄生小虫子会被消灭。2.冷水下锅,水开要把浮末撇干净。

3.沸水两分钟就出锅,时间长就老啦!

肿瘤患者的饮食雷区(42岁美食家自述肿瘤滚)(50)

愿病友们都尽快熬过那段吃啥啥不香的日子!请家人们支持我们,这段闹你们的日子不会太久的,谢谢你们。

祝大家吃嘛嘛香!

9月16日

终于这轮检查只剩最后一个胸部平扫。幸运的是,所有和肿瘤相关的指标影像都正常。每三个月一次的复查有血常规,肝肾功能,微量元素,癌指标全套;淋巴和腹部的B超;上中腹的增强CT,盆腔的增强CT加上胸部CT。

每次检查前两三天会坐立不安,等癌标全套检查结果的两天,不安会上升到顶峰,就像橡皮筋拉到极限的样子。检查结果出了,像极了拿到死缓判决书。

总之,这次一切正常!正常的结果就是,医生让我回到正常的口服化疗药剂量。

肿瘤患者的饮食雷区(42岁美食家自述肿瘤滚)(51)

现在每次扎针都怂

肿瘤患者的饮食雷区(42岁美食家自述肿瘤滚)(52)

手抓饼!

肿瘤患者的饮食雷区(42岁美食家自述肿瘤滚)(53)

煎一下蒜,贴骨肉配上椒盐粉

肿瘤患者的饮食雷区(42岁美食家自述肿瘤滚)(54)

老夫聊发少年狂 好温暖的剧

今天宝宝们放学去同学家玩。难得一个人在家,把黑暗料理的精神发挥出来!配上一部温暖的剧。庆祝这次过关啦!大家加油,一起活得长长久久!

本文经作者同意发表,未经授权请勿转载

原作者:陈叉叉叉(提供文中摄影图片)

改写:苏暄

,