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2017年的冬天,女儿走了,带着我们深深的爱,为她14岁的人生画上了句号,但我的人生却因为她曾经的到来变得充实而又有意义。曾经,那份爱的坚守,变成了一份爱的承诺,爱的延续……

还记得,那是2004年9月,在美好的期待中,女儿出生了。可是我却没有听到婴儿的嘹亮哭声,还没来得及看一眼,她就被转到了重症监护室。孩子因难产造成重症脑瘫,医生建议我们放弃治疗。但全家却只有一种想法:“只要孩子还有一口气,就绝不会放弃。”

从此,我们开始了照顾孩子的“万里长征”。她整个身体僵直,也没有基本的吞咽能力,一日三餐对我们来说就是一场战斗。每次吃饭,要先把饭菜嚼碎,再撬开嘴巴塞进去,一顿饭要喂一两个小时。每次喂完饭,胳膊麻了,腿也酸了。但这还不算什么,最折磨人的是每天多次的癫痫发作。记得有一次,她癫痫发作时牙齿把舌头都咬烂了,因感染造成高烧不退,几近昏迷。婆婆与我昼夜进行物理降温,不敢闭上眼睛睡觉,生怕一有闪失,孩子会离开我们。每到晚上,女儿总是大声哭闹,婆婆就跟我轮流抱着孩子,那14年,她也从没睡过一个囫囵觉;每次女儿病危,她总是苦苦哀求医生一定尽力抢救。爱是理解,爱是支持,感恩家人默默的付出让我挺过了几千个日日夜夜。

在护理、治疗的过程中,我有缘结识了来自全国各地的近百名脑瘫孩子和家长。有一个名叫“傻丫头”的脑瘫女孩,她的博文情感真挚,更让我想不到的是,她还自己开起网店,经常为困难的残友捐款。我曾经质疑她是不是脑瘫,当我邀请她打开视频的那一刻,我还是被深深震撼了!她歪着头,用极不灵巧的右手无名指,艰难地敲击着键盘,她那天使般的灿烂微笑告诉了我答案,这是一个乐观而又坚强的折翼天使!我跟丫头成了好朋友,从此,“健步如飞”“灵珠草”“明明”等一个个承载着坚韧、乐观、阳光的名字走进了我的心中,他们为我开启了希望的窗户,也让我的内心充满了阳光和力量,此后,我擦干眼泪,努力前行着。

2005年,我创建“睿扬爱心家园”脑瘫患者交流群,想为更多的脑瘫孩子和家庭搭建平台,互助成长。2010年又成立了“睿扬助残志愿团队”公益组织。现在,团队有80多位志愿者,还有很多残友每次活动也都充当了志愿者的角色,张乐星、李乾、鹏飞,他们的名字和志愿故事真的让人感动,有一次菜博会活动,张乐星单腿骑着自行车从纪台赶到寿光菜博会,他不是来观赏菜博会的,而是来当志愿者的,在签到组负责签到,其他人游玩,他又为大家看护着行李,当我让他坐上轮椅也逛一逛时,他竟憨憨地一笑:“我正好走累了,可以就此歇一歇”自从受助后,这位憨憨的大哥变得幽默、感恩、向上,还时不时在交流群里吟诗助兴。这些年我们开展了手工编织培训、义卖励志书籍、为脑瘫儿兄弟圆梦春游,走访困难家庭等爱心活动,帮助百余名残疾人重拾自信,对接10余户家庭走出困境。

2012年,为了让更多的脑瘫家庭心中看到希望,我邀请来自北京的脑瘫歌手张明到寿光举办励志演唱会,张明的爸爸二话没说,而且为了达到场地、灯光、音响效果,明明爸爸还专程提前赶到寿光一起参与策划,在准备演唱会的过程中,我们感受到了浓浓的爱,提供场地、提供住宿,爱心朋友不断涌现,在寿光掀起了一波爱意融融的感动,此后,我收到了10几个电话,他们有脑瘫患者家庭,也有孤独症患者家庭,他们说:“没想到脑瘫孩子也能开演唱会,我们看到了希望。以后要好好跟孩子康复,不再胡思乱想了。”

“我已经好多年没有像今天这样开心了。”2016年,一位截瘫的大姐在菜博会残友交流活动结束时,开心地这样说。“小孙啊,孩子会站了,政府还给减免了我们的康复费,生活终于有了着落,也看到了希望。”

这些年,我与越来越多的爱心朋友为那些折翼天使送去力量和信念,为那些困难残疾家庭送去希望和关爱……我们每个人的内心也得到了滋养。

一路走来,我先后荣获潍坊好人、寿光市道德模范、感动寿光十大人物、寿光市优秀教师、寿光市最美共产党员、寿光市学科带头人等荣誉称号,2016年5月我家又光荣地被评为全国“最美家庭”、省五好文明家庭、潍坊市文明家庭。今生,女儿留给了我无限的精神财富,让我变得无比富有。

爱是坚守,爱是承诺,爱更是延续。我想把对女儿的那份爱和心中的感激通过生命传递出去,帮助更多的脑瘫儿童和残疾朋友,让他们坚信即便站在风雨中,也要固执地等待彩虹的出现,去追逐内心的梦想。

(作者:稻田镇东稻田小学 孙爱霞)

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