今天的书单讲述关于疾病的故事。医院不是我们对抗疾病的唯一战场，疾病的故事随时发生在我们可见的不可见的每个角落。健康的人们生活在一个无菌箱中，却时时忘记了我们随时可能身处月亮的暗面。
这些分别由医生、患者、家属、社会观察者书写的关于疾病的书籍，是进一步理解自己、理解社会的一扇窗。
医生手记《病人家属，请来一下》
王兴 著上海译文出版社，2021-9
这是一本癌症的科普书，不是关于癌症是什么，而是关于得了癌症之后该怎么办。作者王兴是北京大学肿瘤学博士，是临床一线主治医师，拥有丰富的临床经验。他给出了发自内心的真诚建议，这些建议涵盖医疗信息、心态、经济和护理方法。他的建议十分真诚，不规避任何在整个治疗周期中会出现的令人想要逃避的问题，如医患关系、红包、知情权，甚至众筹、宗教信仰。
如果要用什么词来形容阅读这本书的感受，那一定是“安心”。王兴医生对患者、对家属行为的敏锐观察和优秀的专业素养令这本书在保持专业的同时充满了人文关怀。绝大多数人，因为癌症在医院奔波都是人生第一次，而见了形形色色病例的医生给出的建议对于所有人都十分可贵。
“癌症的发生是一个常态。”这是作者在开篇就告诉我们的残酷事实，美国超过三分之一的人口一生至少患一次癌症。这也是这本书另一个最珍贵的地方——如何体面地面对癌症到来。这并不是等死，而是告诉你如何尽早体检发现癌症、如何配置保险等预防性的措施。这本书本身，不如说是一个投入极低、而收获极高的知识保险，一旦用上，价值将无可估量。
《重症监护室的故事》
[英] 马特·摩根 著， 苗小迪 译 / 赵芳 审校译林出版社，2021-1
在电视上，可以经常听见“重症监护室”或者“ICU”，但是它到底什么情况下才会用到，大多数人并不了解。《重症监护室的故事》的作者马特·摩根是威尔士大学医院重症医学科主任医师，曾在多个国家的大型医院工作过。他想要通过这本书讲述的是，重症监护可以做到哪些、应该做到哪些，甚至不应该做到哪些。
这本关于重症监护的科普书最大的特点就是——好看。案例往往以一个美好的场景开始，可能是一次度假、一个午后、或者一个平常的工作日。紧接着，意外从角落中袭来，将美好击碎。这种简单、直接、真实的戏剧般的冲突，构成了重症监护的底色。
每一章的标题都是一个器官，作者介绍了一种器官导致的鬼门关。最令我印象深刻的是，作者描写人体的损伤和救治十分生动，并清晰地介绍了人体的结构组织。在了解医生工作的同时，也更加了解自己。
这本书的最后一章，标题是“灵魂”。在随马特医生遍历人体后，最终回到了人文关怀。这也是医院的故事中最打动人的地方，这些故事是复杂的，甚至比错综复杂的人体结构还要难处理，但如作者所说：“当众人相聚，奇迹便会出现。”
《打开一颗心》
[英] 斯蒂芬·韦斯塔比 著，高天羽 译 / 张思宇 审读理想国 | 广西师范大学出版社，2022-4
人们常说“在你的心里”“听从你的内心”，“心”从来都是指向人们最上层的精神生活。而在生理学和医学上，心脏则是作为人们身体的中心器官，它的每一次跳动，都在昭示生命的存在和延续。
《打开一颗心》记录了一名心脏外科医生在手术台前的故事，他目睹过前一秒还呼吸均匀、脉搏平稳的患者病情快速发展到威胁生命的地步，也曾见证过满布瘢痕的心脏再次搏动起来。“心脏手术必须倚仗技术，不带感情”，这看似冷酷的话语和信条背后藏着的，是心脏外科医生想要最大效率地拯救更多生命的决心。
书中收录了十几个作者亲身经历的手术台前的故事，虽然不可避免地会出现一些医学专有名词，但是学院派的严谨叙述加上故事本身的曲折性及文字中夹杂着的英式幽默，让阅读的过程分外有趣。
《我们为什么还没有死掉？》
[澳] 伊丹·本-巴拉克 著，傅贺 译 / 倪加加 校重庆大学出版社，2020-1
我们都知道，周围的环境中有着数百万的细菌——电脑的键盘上、地铁的扶手上，还有公共厕所许多人共用的水龙头上，都布满了这些肉眼无法看见的生命体。那我们又是如何在被细菌包围的环境中存活下来的呢？这一切都要归功于我们的免疫系统。
《我们为什么还没有死掉？》把对于免疫系统的探讨从个人身体层面拓展到了物种演化的高度。细菌们不受情感的牵绊，也没有历史的视角，只会遵循惯用的生物性延续着自身，却有可能带给人体或大或小的影响。从微观视角来看，我们能够呼吸正常地读完这些文字，是一个令人惊叹的奇迹，而这本书，就可以带你从免疫系统的角度认识这一奇迹的发生。
要说明的是，这本小册子不是寻医问药的健康指南，像书名的副标题一样，它更像是一本带你在免疫系统知识海洋里漫游的科普。虽然有专业术语，但大体上通俗易懂，并且内容前沿，甚至包括了近几年荣获诺贝尔奖的有关先天免疫系统演化的部分。所以，如果你是想要了解你的身体每天都在背着你做些什么，不要错过这本书。
生死边缘的人《三更半夜居然要吃香蕉！》
[日] 渡边一史 著，谢鹰 校二厂 | 北京时代华文书局，2020-12
鹿野靖明的人生，拿到了一副不折不扣的“烂牌”。小学六年级时，他被诊断为重度肌肉萎缩症，他被迫告别了正常的生活，这也相当于告别了“尊严”，在医院、疗养院，为了活下去，他身处噩梦之中。
他决定从噩梦中醒过来，或者说，他决心改变这个噩梦，重拾起自己的尊严。
最开始的时候，他还能行走，随后他需要辅助才能行走，再然后是轮椅。随后，他的身体加速地退化，需要呼吸机才能活下去。每日，他必须依靠别人才能活下去。
可是鹿野决定要“活下去”，不是随随便便地活着。他把自己的身体和家，都变成了战场。他不停地招募着志愿者，他把自己的家，变成了联结善良的人们的地方。他坚决地从医院出院，成为了仅有的少数在家进行重度照护的病例，他教会志愿者们正确使用呼吸机、吸痰、为病人洗澡。他在衰竭，但是却保持着惊人的活力。
一个连去趟公园都堪比出国般费力的病人，在旁人看来只能是负担。但是鹿野却没有露怯，他需要帮助，但是觉得自己也在帮助别人。
他为改变人们的医疗观念而做着斗争，为和自己一样的病人索要尊严。即便是戴着呼吸机，不能畅快说话，即便是有无数难眠的夜晚和无法避免的苦痛，但是他还真切地“活下去”。
让人们记得他在爱也在恨，就是他所做的，最了不起的事儿。
《无国界病人》
师永刚 著人民文学出版社，2022-8
师永刚的《无国界病人》讲述了他赴美治疗癌症的亲身经历。无论是癌症患者、患者家属、医生，还是想了解癌症患者生活的人，都能够在这本以提供救助指南为初衷的书中有所收获。
要写作这本书，是需要勇气和毅力的。作者的朋友曾警告师永刚：一旦本书出版，你将被赋予“癌症病人”这一符号。明白这一点，作者起初也再三犹豫，但在目睹了一个病人因延误治疗而去世后，他下定决心，直面并善用这一病人的标签。
本书并不是关于癌症治疗的百科全书，它呈现的是五花八门的争议话题，比如中西医治疗能否结合、罕见病为何“一药难求”、是否存在禁忌食谱等，以及各式“同病不同命”的癌症抗击故事，从中传达出了一种应对癌症的思路——积极学习、互相帮助。
代后记中有言：“这些，都是我走了很远的弯路，才走到路的中间，而不是终点。但这些，对于那些刚刚患病的人，却是一堵墙”。我们太需要这样拆掉无知与误解之墙的书了。对于面对疾病手足无措的人们来说，这本书会像一位知心的好友，回应他们无处问询的疑惑、替他们倾吐深藏的情绪。
《伪善的医疗：医疗的限度与更好的告别》
[美] 凯蒂·巴特勒 著，王以勤 译理想国 | 海南出版社，2022-8
当年迈的父亲中风倒下、病情逐渐恶化，作家凯蒂·巴特勒的人生被束缚在几个关键词中——“中风、心脏起搏器、停机、老年痴呆症、父亲、母亲”。最终她遵从父母的意愿，同意关掉父亲的心脏起搏器。
这无疑是个艰难的决定，但却减轻了父亲为维持生命而经受的痛苦。在这一选择中，凯蒂坚持了“善终”的观念，即“带着勇气与接纳之心面对死亡”。她将这段照顾父亲、与母亲互相扶持的经历写成《伪善的医疗》一书，探讨“医疗的限度”与“更好的告别”。
在生命末期，一些患者在器官中安装各种维持生命的器具，却过着无尊严、低品质且十分痛苦的生活。
是借助医疗手段维持生命，还是接纳疾病与死亡？这是一个严肃的生命伦理问题。对此，凯蒂提倡“慢疗”的理念——优先考虑病患的舒适感、重视共享决策、对医疗目标有清楚认知、对病患家庭提供整合支持等。这一方式能将痛苦减至最轻，对病患来说，或许也是最好的告别。
《伪善的医疗》是一门生命伦理课，也是一门死亡课。如凯蒂所说的，我们应“向医学要回死亡权”。当治愈变得不切实际，我们应当对生命给予足够的关怀和尊重。
《静默之身：残障人士的不平凡世界》
[美] 罗伯特·墨菲 著，邢海燕 译上教人文 | 上海教育出版社
1972年，罗伯特·墨菲刚卸任哥伦比亚大学人类学系主任一职，然而想象中即将到来的美好生活却被突然确诊的脊髓肿瘤打破，这使他成为了残障人士。
当墨菲自己的身体有了残疾，他开始敏感地注意到残障人士的社会地位以及他们与健康者的社会关系。残疾，作为一种新身份，蚕食着原本的独立生活，挤占了残障人士其他的社会角色，并使得身体健全者不敢靠近。
一切有序的东西都逐渐崩塌了，新的思考也从中诞生。
关于自我认同，墨菲指出污名化实际上是残疾的实质而非副产品，社会所附加于身体缺陷的虚构、恐惧和误解阻碍了公民的社会参与。而至于传统的“女性可以参加工作，但男性是必须参加工作”的家庭结构也于残障人士的家庭中解体、重塑。
墨菲，仍旧是那位智慧的学者，在残障的世界娴熟地开展他的田野调查。他的研究始于残疾人，却终于发现社会：“残障人士似乎永远是肉体的囚徒，但我们大多数人都是与生俱来的囚犯。我们生活在我们自己制造的围墙里，透过文化铸起的藩篱，透过恐惧磨练出来的铁栏，凝视着外面的生活。这种对文化的束缚变得僵化和盲目崇拜，比自己身体上的束缚更为沉重。”
这意味着，为了找寻到精神上的终极自由，每一个人都应该跨越隔阂，重新思考自己的位置。
超越疾病《疾病的隐喻》
[美] 苏珊·桑塔格 著，程巍 译上海译文出版社，2020-7
关于疾病，现代医学已具备一定的预防或疗愈能力，却仍无法穷尽所有未知。对于癌症、艾滋病等“不治之症”，人们感到恐惧或嫌恶；这种情绪极易被利用，并为此类疾病附上诸多神秘的想象。
在《疾病的隐喻》中，苏珊·桑塔格对“疾病隐喻”提出了深刻的见解：“正是那些神秘的疾病，具有被当作隐喻使用的最广泛的可能性，它们被用来描绘那些从社会意义和道德意义上感到不正确的事物。”
隐喻本质上是一种语言建构——疾病成为隐形的词根，演化成一种妖魔化的形容词。例如，在法语中人们常用“像麻风病似的”一词，将其理解为腐败、反常、虚弱等延伸义，却不知麻风病究竟是何物。
在这一逻辑下，病人的身体成为被政治、军事修辞统治的战场，而疾病被视为失衡的秩序、入侵的异物以及死亡的对等词。公民被划入健康王国或疾病王国，于是健康变为特权，疾病成了耻辱，患者被迫承受比疾病本身更多的、莫须有的痛苦。于是，隐喻化身为居高临下的道德审判和权力话术，反倒离了解、治愈疾病的初衷愈发遥远。
在批判疾病隐喻时，桑塔格延续早年著作《反对阐释》的理念——让词返回物，让现象返回本质，让疾病返回自身。她说：“疾病并非隐喻，而看待疾病最真诚的方式，同时也是患者对待疾病的最健康的方式，是尽可能消除或抵制隐喻性思考。”唯有道破疾病的隐喻、消除对疾病的偏见，才能实现真正的疗愈。
,
