12月3日，国际残障人日，根据中国第六次人口普查，截至2010年，我国残障人总数约有8502万。意味着你每遇到的100个人中，就会有15个人有不同类型不同程度的残障。
夏天。受访者供图
文丨新京报记者 朱清华
编辑丨胡杰
校对丨吴兴发
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12月3日，国际残障人日，根据中国第六次人口普查，截至2010年，我国残障人总数约有8502万。意味着你每遇到的100个人中，就会有15个人有不同类型不同程度的残障。
根据世卫组织首份《世界残疾报告》，残障女性往往处于双重弱势的身份，遭遇更多的经济困境和容貌歧视。
我们采访了三位身患不同病障的女性。她们的人生轨迹偶有重叠又交织开来。讲述，倾听，理解，是平视她们的一种方式。
以下是她们的讲述：
希望通过自己的行为告诉大家，我过得很好
薛旻雯。受访者供图
薛旻雯 25岁 来自福建 世界500强外企工作者，右腿高位截肢
其实我特别不喜欢别人看到我之后说，啊，你好坚强啊，好勇敢啊。甚至我有一次刷微博刷到，网友在地铁上拍了我一张照片，就发朋友圈说“这样的都来坐地铁，我要更努力才行”。其实每个人都有权利去坐地铁，有权利去享受所有社会生活的，我不希望因为你看到这样的我，就觉得我不可以去做这件事。
因为我这样的形象，就是会让人觉得我是一个需要被照顾的人，虽然我很努力地在打破一切的偏见。但依然也会遇到一些不太舒服的情况。
比如说我去酒吧，工作人员会说我的假肢是武器，所以不让我进去。
比如说去一些小孩子多的地方，幼儿园、小学，就会有一群小孩围过来看你，然后他们就会特别大声地去宣传。
我是两岁半的时候，在铁轨上玩耍时被火车轧了，从此失去了右腿。
小学的时候我比较自卑，不愿意交朋友。后来慢慢遇到一些特别好的朋友，也会活泼起来。
我现在敢于在朋友圈去发我自己本来的状态，但是到底什么时候和自己身体和解的我也说不清楚，我感觉我好像就没有跟自己执拗过吧。
我现在生活中爱好很多，朋友也很多，我是社交达人，经常参加各种party，也会去世界各地旅行。
我恋爱经历也挺丰富的，在婚恋上主要碰到的难题就是到了要见家长的时候，家长可能一听说我的情况是这样的，他们就很抗拒，连见都不愿意见一面，直接阻止这件事情。我觉得如果大家接触了我这样一个人，应该不会只是看到了残障，他应该会看到很多，比如说我的能力，我的性格，我的三观，他们只是通过一个显性的标签去看到，就去定义这样的一个我，我还是很难受，但是在中国，目前这个阶段还是挺难去突破的。
我去攀岩的时候，刚开始工作人员可能会觉得我爬不上去，他们就会劝退我，我就告诉他们，其实我爬过，我一直在健身，所以我的臂力很强，上肢非常强壮，我还挺享受那种爬上去，然后从上面跳下来的感觉。我有一点恐高，但是我又很喜欢去挑战自己。
目前我在一家世界500强的外企工作，他们有专门针对残障人士的招聘项目，工作中和健康的人一样也会有成就感和挫败感，但都和我的身体没有关系。
我平时开车上下班，在网约车的平台上注册了顺风车，利用上下班的时间随缘拉客。有时，车友看到车后座的拐杖会好奇地问一嘴，这是谁的？我会毫不避讳地笑着说是自己的，现在正在一条腿开车呢，还不忘跟对方打趣：“如果保险上了就不用怕！”
我身边的朋友非常多，虽然受过一些歧视，但是我也感受过很多陌生人的善意，比如说我在电梯里，他们就会忽然跟我聊天，说啊，今天天气很好。
还有去年跟朋友去滑雪，我只有一条腿，只能用单板，当时的教练就建议我去做一个残疾人定制的滑雪板。我今年去找了这个厂商做定制版，他直接说，那没有关系，我做好之后免费送给你吧，这些善意让我感到非常温暖。
以前，每当有人用“身残志坚”、“坚强”等词汇来夸我时，我都觉得很别扭，觉得是在嘲讽自己生活的不好。所以我努力地活着，希望通过自己的行为告诉大家，我过得很好。
很多时候，身边的人都忘记我行动不便，甚至来我家做客的朋友，看到门口只有一只拖鞋，就到处找另一只，我就会笑着说：“另一只不是在我的脚上么？”
我应该是脱口秀里第一个听障女性表演者
夏天。受访者供图
夏天 来自四川 30岁 插画师 纪录片导演 听障患者
当我耳聋后我才发现，主流社会对于残障者而言，要么是可怜兮兮地被送温暖，要么就是成为身残志坚被励志的对象。大家知道残障社群最讨厌的几首歌是什么吗？排名第三《你是我的眼》、 排名第二《爱的奉献》、排名第一《感恩的心》。
我来自四川，小名叫夏天，因为夏天是我最喜欢的季节，希望自己像夏天一样充满活力，越来越灿烂吧。
我是15岁左右，因为药物中毒导致双耳重度耳聋，听力二级残疾。
耳聋之前我是“别人家的孩子”，大众眼中的优秀学生，性格外向，喜欢唱歌，播音主持，做了12年班长和学生会干部。
听力是隐形的障碍，好多同学老师不知道我有障碍，只知道我身体不是很好。变成听障后，成绩从入学时的第一名变成倒数，从优等生变成了差等生，甚至是直接被一些高中老师放弃.....竭尽全力，最终没能报考理想的大学......
因为是神经性耳聋，不可逆的，所以没有进行治疗，失聪后不久，我想验配助听器，但是当时高三的我还没有经济独立，后来大一的时候自己兼职打工挣钱后给自己配了第一对助听器，大二凭借公益义卖自己的摄影明信片，安上了更好更贵的助听器。
目前我是一位公益插画师、摄影师，独立纪录片导演。这个行业薪资水平不高，但是自由，也是自己想做的事情。
在耳聋之前，我曾经也是个非常喜欢播音主持的人，听力受损以后，发现不那么擅长这些和声音有关的事情，自然而然就把这些爱好搁置和放弃了。
脱口秀是我最近这一年最大的一个挑战和尝试吧，可以更自信地用口语表达，然后讲一些关于残障和女性的议题。那些段子都是来源于生活，所以对我来讲不是很难，我之前觉得观众可能对我们这种小的议题不感兴趣，但事实上观众是很友善的。我应该是脱口秀里第一个听障女性表演嘉宾吧。
比如说我分享过这样的段子：作为一个后天耳聋的听障女性，我也时时刻刻在残障圈遭遇各种刻板印象，比如说“你不是听障人士吗？居然会说话？！”“你也算残障人吗？有手有脚的......” 最开始我是很蒙的，不知道怎么怼回去，直到后来我把我的残疾证随身带在身上，然后必要的时候拿出来说：“看到了吧！我也是有证的人，并没有无证残疾哦！”
成为脱口秀嘉宾之后，我开始变得更加乐意去享受说话和表达，看到观众被自己逗得前仰后合，觉得很开心。收获了更多新的粉丝和朋友的同时，也收获了自信。
几年前，我去中国台湾聋人协会工作学习，那段时间，彻底刷新了我对听障人士职业的认知，只要你愿意，你可以从事任何你想干的职业。我认识了台湾公共电视频道的负责人团队，她们有个栏目叫手语新闻，专门给听障人士看的，不仅有实时的字幕，还配有手语翻译。负责人带我去了电视台，看她们怎么做新闻——这是我梦寐以求的职业，也是第一次有人从听障者的视角，教我怎么做采编，分享聋人电影节一些经典的聋人导演的作品。从台湾回来后，我也想要拍一部纪录片。
我用了两个月的时间，找到14个没有从事按摩的视障人士，拍摄、剪辑，后期的统筹、制作和放映，每个环节都是亲力亲为。我完成了我国首部盲人多元就业的纪录片《眼底星辰》，并在全国举行了15场的线下放映分享会。
拍《眼底星辰》的时候，拍摄过程中主角是盲人，他们主要用语音沟通，所以他们看不到我的状态。而我又需要看唇语，戴着助听器跟他们沟通，就是在你看不见，我听不见这样的一个状态下拍摄。
目前，我在拍摄成都残障女子图鉴，记录了在成都的9位不同职业背景，不同残障类别的残障女性，以肖像和纪录片的方式，呈现新时代残障女性的生活面貌，预计在2021年年底放映。
做纪录片并不是那么容易，有很多拍不下去的时候，一方面是没有资金的支持，基本都是自费拍摄；另一方面是残障、公益议题的纪录片，很难引起公众的兴趣，特别是需要付费的纪录片，大家就更难接受。
2014年，我被确诊了病理性抑郁症，因为躯体的生病引起了病理性抑郁症，我有严重的肝病，甲状腺功能减退，还有类风湿关节炎，因为患这些病，本来得抑郁症的几率就会比普通人高很多。
在我所有的病痛中，抑郁症是最困扰我的那一个。我目前仍需要长期服药，因此每天能正常工作的状态也变得很珍贵。
孙燕姿的《相信》是我上大学时最喜欢的一首歌，在大学的毕业晚会上我演唱了这首歌，也是我拍的第一个公益微电影的片尾曲。
我不喜欢大家提到残障，就有一种苦大仇深的感觉，我不自卑，干嘛要自卑呢，每个人都是特别的。
可以说我是残障，也可以说我是病障人士
默绿。受访者供图
默绿 来自山东，40岁，重症肌无力患者，北京爱力重症肌无力关爱中心项目负责人
其实在我到了30岁的时候，我那时候还是待在农村的小院里，有一天母亲回到家里就来问我，她说：“嗯，人家都说应该给你找个婆家。”
我当时跟母亲说，我说我这个样子，我嫁出去你就能放心吗？你是为了你自己放心才让我嫁出去吗？她没有说什么，从此之后，她再也没有跟我提过。
即便到了现在，如果别人说默绿，你是一个有病的人啊，人家条件不错，人家还愿意要你，其实也就可以了。我觉得只要是这样一个初衷，我就不想进到那个状态里去，我不愿意进入这样的一种条件不对等的关系中。如果我有一天和一个人相爱，我不管他是一个残障人还是一个健康人，前提是我跟他是相爱的，我想跟他一起去生活。我是一个可以选择的人，我不是一个被你们选择的人。
现在我的家人从来没有对我催过婚，他们对我的期待就是，好好活着。
我看上去很好，你如果见到我万万不会想到我是一个重症肌无力患者，我每天其实都在障碍中穿梭于这个城市，病情严重时障碍就大些，病情好些时障碍就小些，如果我不说便没有人看到。我走路要按步数计算，30步、50步……每步数到最后一个数字都是身体的极限。我对自己残障类型的界定是“隐形残障”，我没有力气，别人也看不出来。
在我没有生病的时候，20岁的时候，我对未来还充满了向往，我是日语专业，然后想学新闻专业攻读双学位，以后去做驻外记者。我的期待是这样的，但是当这个疾病来临的时候，我知道我没有可能实现理想了。
刚上大二，我发现自己的身体会慢慢地没有力气，会不断摔倒，甚至在走楼梯、爬上铺的时候都会摔下去，不受自己控制，打篮球时也根本举不起来胳膊。经过一番诊断，确诊了——肌无力。
确诊后我没有休学，也没有退学，自己坚持考了英语四级、读完了大学。一到治疗时间就请假去医院，严重了就去医院住院，最长住了两个月。
初病时，我怕死，而病了两三年后，我怕活着。这样的病意味着需要不断支出，而我没有收入。
2003年夏天，我大学毕业，带着这种看上去“你这不挺好的嘛”的病，我可以很容易就通过面试，可以顺利找到工作，但是每一份工作都坚持不了两周，第一份工作，两个星期过去后，老板两次问我“还要在这里待下去吗？” 我的自尊受到了伤害，我明白，这无非是委婉的辞退罢了……
这样两周的工作不会有任何的工资，我在不断地支出却没有收入，这样过了半年左右，我身心俱疲，意识到恐怕不能正常工作，就回到了家里。
我就觉得，我在这个世界上好像又变成了一个像羽毛那么轻的东西。病重期间我无法把头摆正，手也难以伸直，或者握拳，生活难以自理。
那个时期，我大约每天都在昏睡，而母亲就坐在炕上做些针线活，或是下地去干点家务。
她常默默的流泪，然后擦干眼泪，把我扶起来给我洗漱喂饭。
我在被他们养着的那个阶段里，心里是很难受的，因为我已经上完大学了，我本来是他们的期待。我的两个姐姐也没有上大学，他们就供我读书，其实很希望我能够成为他们的骄傲，但是实际上我病了，所以首先他们的期待就落空了，然后呢，还要养着我，我觉得没有尊严，我觉得我落到了尘埃里。
身体的障碍，对我的心里有很深的影响，在我患病的头七年时间里，我是处于一个抑郁的状态，我会几天不拉开窗帘，也不起床，甚至也不吃饭，这对我母亲来说是个巨大的折磨，所以我现在非常痛悔，我曾经这么做，让我的母亲非常的难受。
后来，我的两个外甥的出生对我的影响很深，我把这个小生命抱在怀里，他又软又暖，我就觉得啊，太好了，一种全新的生命的升级，他朝我笑，他踢蹬着小腿儿，他需要我照顾，我就会想着照顾他这件事，我不会去想我的疾病了，我的注意力放在我要去干什么事情上去了。
我记得有一年夏天的中午，外甥想要出去玩，我没有体力带他出去，就哄骗他说，你出去了家里没人，小姨睡着了，被偷走了怎么办？他眨巴眨巴亮晶晶的眼睛，立刻说，我不出去了。坐到门边一把椅子上。因为我很容易疲惫，不多会儿我就睡着了，等我醒来，我看到他还是安静地坐在那里，世界那么宁静，我瞬间湿了双眼。我被治愈了。
从2007年开始我会做一些网络兼职，网站的策划，网络的贸易，我做这个工作，都是别的朋友推荐的，其实对方也是因为知道我有病，所以对我带有一定的同情的成分。直到我做了自由撰稿人之后，我收到了第一笔稿费的时候，我才觉得我这个人可以真正的独立了。这种不掺杂同情成分的工作让我获得了自尊。
2010年夏天，母亲不小心绊了一下，在我病了9年后，我的母亲再也撑不下去，她也病了。
这时，我才开始不再那么关注自己的痛苦，去承担较多的家务，尽可能多和她聊天。我明白，她承受的压力和痛苦已经演化成了这样的结果。
因为这些家庭变故，我不得不尽快独立起来，我第一份正式的工作就是在北京爱力关爱中心这家社会机构工作，成为了一名北漂，我是在跟社会脱节了将近14年之后，开始在这里工作，最初的时候就像个实习生一样，虽然我已经能够撰稿，我已经有一些所谓的工作经验，但是再回到社会当中的时候，我通常会想，哎，他们在说什么呀，就是这样一个状态。
我来北京5年也并不是一帆风顺。疫情严重期间不能常去医院复诊、治疗，导致病情又逐渐严重，手指无力写字、打字，影响了工作和生活。
这些年，我不断听到从“残疾”到“残障”的这种表述变化，可以看到社会文明程度的提高，我和同事们也开始思考：看得见的残缺是“残障”，那看不见的呢？基于这样的理解，我们提出“病障”这个词。作为病障人士，我理解重大疾病给人们带来的痛苦，以及由此产生的困扰和障碍。我希望这不是一个标签，而是一个广泛的社会问题，让这些群体能够被看见，被理解，被支持。
我的疾病，它让我知道这个苍茫大地上的任何一点点带有生机的东西，都是那么可贵，哪怕它非常的渺小。这种生机它没有什么声音，你可以想到吗？就是我在春天来临的时候，我在山东半岛，我看着院子里，阳光一点点暖了，院子里的那些草，各种各样的植物，它开始冒芽，春回草自青。我觉得疾病发生在我身上之后，我某一天开始好起来，也是这么一个自然的事情，你去感受一下，春天那个绿芽，它没有什么声音，但是它冒出来了，这就是默绿。
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