4月3日下午，长沙市芙蓉区，龙碧辉盘腿坐在家中卧室的沙发椅上，全身以每秒三四次的频率抽搐着，抖得椅子嘎吱作响。她买座椅只需要考虑结实与否这一个因素，在此之前，龙碧辉已经坐坏了十几张椅子，病情严重时“躺着抖都抖不了，抖得难受，只能趴着，有时候跪着，实在太累了就跪着睡一会”。
龙碧辉是一位帕金森患者，这种病截至目前仍是不治之症，并且随着服药时间的增加，患者的病情往往会越来越重，药效也越来越弱。但另一方面，帕金森并不致命，患者的寿命基本与常人无异，病魔无限地降低着患者的生活质量，让活着变成一种折磨。患帕金森病后的大多数时间里，龙碧辉只能跌跌撞撞地在座椅和床之间来回转移，什么事都做不了。
1997年欧洲帕金森病联合会将每年的4月11日确定为“世界帕金森病日”，在这一天前后，各类帕金森主题活动相继举行，许多受病情所困，不常外出的帕金森患者都会走出家门，甚至跨越省市，共赴一场聚会。没有人比病友更懂得彼此的痛苦，因此在会场，他们即使素未谋面也总能像旧友重逢般亲切。
但聚会终将结束，患者们还是要回到各自的生活，承受着如常的病痛、心理折磨、对家人的愧疚以及现实的压力。
“我怎么可能得这种病”
很多帕金森患者被确诊时对这个病一无所知，更无法接受患病的事实。林春敏被确诊后当着医生的面做了四十个俯卧撑，他问医生：“你听说过帕金森病人能做四十个俯卧撑吗？”医生也解释不了。
在那之后的一年里，林春敏每天跑四千米，做二十个仰卧起坐和三十个俯卧撑。他没能证明自己，体力却不断透支，病情也越来越严重，再去医院时他终于服气了。
龙碧辉出现症状时才27岁，丈夫带着她辗转多家医院都无法确诊，帕金森病多发于50至60岁，像她这样不到四十岁就病发的被称为早发型帕金森，2018年5月被纳入了《第一批罕见病目录》。目前帕金森病已出现年轻化趋势，但医生仍不敢轻易将四十岁以下的患者确诊为帕金森病，导致许多早发型帕金森患者在初期未能得到充分的治疗。
求医两年无果，龙碧辉几乎完全无法走路了。那时女儿刚出生，正是需要开销的时候，可丈夫下了岗，她也因为生病无法工作，一家人过得很艰难。龙碧辉打电话给姐姐说自己不想活了，姐姐转给她两万块钱，求她：“你死马当活马医，再去北京看一次，如果北京看不好，你死了我都不会怪你。”
龙碧辉去北京前向观音菩萨许愿，祈求自己能再走十年，“我女儿生活能够自理了我就放心了”。到了北京，专家也不敢确诊，只给她吃了半片美多芭看看效果，没想到服药后半个小时龙碧辉就能走了，当时她唯一的念头就是“菩萨显灵了”。
从医院出来，龙碧辉终于体会到了许久没有过的走路的感觉。在北京的那几天她去哪里都要走着去，“去故宫，去天安门广场，走来走去走了好几遍。”她笑着说，“把我老公累个半死。”
“有了这个病，我什么都不留恋了”
龙碧辉和丈夫满怀希望地从北京回来，以为自己得救了，可十四年过去了，她从最开始每天服用两到三次美多芭发展为现在每天要吃七八次，药效也越来越不稳定。龙碧辉说，一个月里有十天是比较轻松的，服药后大约四十分钟就能产生药效，但也有十天是不轻松的，可能要一两个小时后才有药效，而剩下的十天里可能整天都没有药效，“那就是地狱一样生不如死，我说我每个月都要死一次”。
龙碧辉的身体对天气、饮食都很敏感，如果是阴雨天，或是吃得太多，药效都会受到影响。记者与龙碧辉见面那天正好下雨，采访开始时她吃了半片美多芭，直到一个多小时后才缓和一些，可不到二十分钟，抽搐又越来越剧烈，采访还没结束，龙碧辉又吃下了半片美多芭。
强烈又持续的抽搐让龙碧辉浑身肌肉紧绷，连喘气都困难，即使是冬天也可能满头大汗，衣服湿透。出现睡眠功能障碍时，龙碧辉连续一两天的全天睡眠时间不超过四个小时，半夜醒来不想影响丈夫，就一个人抽搐着起床拖地、做家务，“我就跟个鬼一样的”。
“抖是一种难受，药物的副作用是另一种难受，那种难受也是承受不了的，反正你要选择一种来承受。”龙碧辉服用的药物对精细程度要求很高，哪怕多吃四分之一就可能出现幻觉、噩梦、异动、冻结步态等副作用。异动发作时，她无法控制自己的四肢，两米内不能站人，龙碧辉不知多少次把自己的脚趾踢出血来，甚至会把女儿踢下床。而出现冻结步态时，“思想已经走出去了，但脚步没迈出去，一下子就摔倒了”。摔倒后的龙碧辉不管多痛都必须马上爬起来，“不想让我公公婆婆难过”，她的房门常常关着，就是不希望家人看见自己痛苦的模样。
采访中龙碧辉说的最多的不是病痛的折磨，而是对家人的愧疚。她的父母已经去世，丈夫为了赚钱养家常年在外打工，龙碧辉和女儿、公公婆婆住在一起。2010年，她失去了自理能力，更不要说赡养老人、抚养女儿。2017年，龙碧辉的公公因脚上的血管堵塞在医院住了大半年，做了几次手术，随时可能有生命危险。丈夫请假回家，一个人承担起照顾患病的父亲和妻子、正读初三的女儿和安抚母亲的重负，“连哭的时间都没有”。更要命的是，帕金森病让龙碧辉无法控制自己的情绪，脾气变得很古怪，常常因为很小的事情而生气，“但他从来没有反抗过我一句”。“我这辈子欠他的下辈子来还他都不会要，不想再跟你有任何纠葛。”龙碧辉说，“不想再麻烦他了。”
除了丈夫，龙碧辉觉得自己最愧对女儿，“小时候她唱‘世上只有妈妈好’的时候我真的很惭愧，她都不知道什么是好妈妈，她不知道别人的妈妈有多好”。龙碧辉自责从来没能照顾女儿，反而还需要女儿照顾自己。女儿出门前都会检查一遍妈妈的床边有没有水和饼干，有一天她出门后不久又返回来，原来是想起来没有帮妈妈打开取暖器。龙碧辉还曾亲眼看见女儿想参加社区的亲子活动，却只能去求身旁的阿姨：“我妈妈身体不好，阿姨你陪陪我嘛。”这让她心如刀绞。
病痛的折磨和对家人的愧疚让龙碧辉精疲力竭，她对丈夫说：“我要是死了的话什么都不要保留，就好像没有存在过，墓地都不要有，帮我随便撒到什么地方就好了，不要给后人增加负担。”
2016年4月，龙碧辉决定自杀。平时只吃四分之一片的氯氮平，那天她吃了三十几片，药一吃下去，意识就模糊了。恰好那天丈夫在家，发现她不对劲，立马把她送去离家最近的医院洗胃。洗胃也不够，那家医院无计可施，只好转去更大的医院。龙碧辉昏迷了四天，醒来的时候病房里一片哭声，那一刻她明白了，“我连死的资格都没有了，我不能让我的家人再难过一次”。
向死而生
抑郁和自杀在帕金森患者中似乎尤为普遍，你很容易就能听到患者谈到自己自杀的经历，或是他们听说过的病友的死讯，而他们和逝者也许二十几天前才一起参加了病友交流会，也许曾住过同一间病房。
很难说自杀成功的患者带给家属的是痛苦更多还是解脱更多，而对于活下来的人也很难说是坚强还是不幸，但既然活着，就还是要争取千分之一的可能，珍惜每一分的快乐。
帕金森患者基本都是“久病成良医”，服药十九年的李爱莲能够流利地说出各种治疗帕金森病的药及其功效：“美多芭、息宁都是启动剂，金刚烷胺就是对僵可以缓解，安坦对颤抖效果好，但是它有副作用，你吃少量的没问题。”
受病情影响，帕金森患者出门很不方便，所以他们大多不会经常去医院复查。并且一千个帕金森患者可能就有一千种症状，即使是医生也难以给出最合适的药方，还是要依靠患者像神农尝百草一样找到对自己最有效的药物和剂量。
除了克服病痛，帕金森患者还要和内心里那只名叫抑郁的黑狗作斗争。陈厚明2002年被确诊为帕金森，此外她还曾患过脑血管痉挛、脑动脉功能硬化、轻度脑萎缩、高血压等疾病，但她说自己这么多年也不曾抑郁，反而是病友群里频频传来死讯让她心忧不已。
陈厚明上网时发现了“全民k歌”软件，对于不便出门的帕金森患者而言是一种很好的娱乐方式。她鼓励病友一起唱歌，并时常发在交流群中，让大家相互称赞、鼓励。在陈厚明的带动下，一起唱歌的帕金森患者从最初的二三十人发展为现在的两三千人，截至采访当天，她的个人记录中也有1096首歌了。陈厚明说，加入唱歌后，再也没有病友选择自杀。
不服气的林春敏即使接受了患病的事实也不肯任由病魔摆布。确诊之初，医生让林春敏同时吃六种药，导致他每天都异常兴奋，“比常人都活跃”，林春敏觉得这不是长久之法，“大量吃药跟抽大烟似的，一旦被它牵制住了，就不能自拔”。于是他自作主张把药量降低，甚至会在每年秋天停药一个多月，并大量喝茶，把体内残存的药物都清理出去。这个过程异常痛苦，林春敏也说自己常常疼到绝望，但他还是不肯妥协：“我死也不吃，它能把我疼死吗？我就不吃。”实在难以承受时他就在心中默念老电影的台词：“意大利当局是不会枪毙你的，年轻人，活下去！”事实上，这样做并不利于控制病情，长沙市第一医院神经学中心主任王爱民告诉记者，患者自行停药很可能会使症状出现反跳，需要更多的药物才能控制。
病痛稍微缓解时，林春敏就可以做些事转移注意力。“我每天要坚持看球、拳击，看《最强大脑》、《感动中国》，这是我必看的。”林春敏说，“不用药的时候我就看这些东西，蛮够用的，有欢乐有趣味。”唯一的缺陷是，长期看电视让他的视力下降，只好改听音乐，“听广播我觉得不过瘾”。
而龙碧辉由于持续的抽搐，无法长时间盯着某个东西看，病痛折磨也让她对电视节目都失去了兴趣。熬不下去的时候，她只能整夜整夜地听《大悲咒》，“我现在自己会念《大悲咒》了，他们都说《大悲咒》好难学，不知道我怎么学会的，其实他们不知道我听了多少遍”。
吃药难
从2018年下半年开始，许多患者发现需要每日服用的息宁在各大医院都买不到了，病友交流群里常有人询问哪里可以买到息宁，但往往是有问无答。
王爱民医生告诉记者，旧药物的停产和新药物的出现是正常现象，在更新换代中增强药物疗效，减少副作用。是药三分毒，息宁也的确存在一些副作用：易引起异动以及其他一些非运动症状，因此近年来医生对于息宁的使用也越来越慎重。但由于息宁价格较低，且换药还需要一个痛苦的磨合过程，所以患者们一般不愿轻易更改药方。
如果要尝试一种新药，为了更清楚地感受药效，患者需要在将近半个月内停止服用其他药物，并从最小的剂量开始试吃新药，直到找到对症状缓解最有效的剂量。找准剂量并不容易，四分之一片的误差都可能带来巨大的痛苦，在这个过程中患者往往需要尝尽没有药效和药效过猛带来副作用的折磨。
经济压力是另一种现实困扰。帕金森患者每月需要花费一两千用于买药，虽然帕金森目前已被纳入特殊门诊，但医保一般只能针对每月350元的指标报销80%，即报销280元，对于患者而言是杯水车薪。许多老人的退休工资买了药之后就所剩无几，而由于患病早早失去工作的年轻患者没有医保、没有退休金，更是看不见希望，王爱民就曾看到过一些老人病情越来越严重却因为没钱而停止吃药。
疗效好、副作用小的药物往往价格也更高，但只要有能够替代的便宜药物，许多患者还是会退而求其次。龙碧辉患病之初正是经济条件最困难的时候，连买药的钱都要依靠姐姐资助，即使现在境况好转一些，在用药时她还是会考虑价格因素，经济条件允许就可以吃好一点的药，而价格高昂的贴片只在出门时使用。
据湖南省脑科医院神经外科主任医师邹叔聘介绍，为患者安装脑起搏器能够在药物难以控制病情时有效缓解帕金森病的症状，但平均每年仅三四十位患者在脑科医院接受这一手术治疗，手术费用高昂是推广困难的主要原因。安装脑起搏器少则十几万，多则三十几万，当脑起搏器使用到达一定期限后还需更换，且由于不在医保范围内，这些费用无法报销，对于普通家庭而言很难承受。
作为湖南省人大代表，王爱民曾在去年省人大会议上建议将脑起搏器治疗纳入医保，但医保局表示短期内进行调整的可能性不大。目前在我国，只有深圳将脑起搏器治疗纳入医保，在此之前，北京、上海等省市曾在短期内将脑起搏器纳入医保，但由于财政负担过重，最后取消了这一政策。
潇湘晨报实习生王佳箐 记者 宋凯欣 长沙报道
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