十五岁的他却只有50斤,全身上下除了手指能动其它部位都是瘫痪的,先天条件远远落后于同龄人的他,却靠着自己不懈的努力,以全校第二的成绩考上了市重点高中的培优班。那么他是如何做到的呢?背后又有着怎样的经历呢?

少年身患怪病查不出结果(15岁怪病少年才50斤)(1)

本期子牙童趣编个故事就带大家走进这个励志男孩的故事里。

患有罕见遗传病——渐冻症

他的名字叫做小杰,在他两岁的时候检查出了性肌营养不良,也就是我们俗称的“渐冻症”,这是一种罕见的遗传病,它会随着年龄的增长而越来越严重,而且这种病是无法治愈的,大概率小杰活不过30岁。

得知这一消息后的母亲每天都在以泪洗面,家里的积蓄也在给小杰治疗时花的所剩无几了,而小杰后续依旧需要大笔的钱来治疗,没有办法的父亲只能一人前往外地打工。相比同龄人小杰更加乖巧懂事,母亲问他有没有想要做的事

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他说:“我想要读书”,每当有人背着书包从他家门口经过的时候,他都会投去羡慕的目光,这一幕也被母亲看在了眼里,她也十分的内疚,她又何尝不想儿子能够和常人一样去上学呢?但是这样的身体条件有那一个学校愿意收呢?

这件事情被一所学校的校长听说了,他上门来和小杰母亲说愿意接受小杰入学,并且还不要他的学费,听了校长话后母亲连连道谢,儿子的梦想终于能够得以实现了。这所小学离家也比较远,因为小杰不能行走,所以每天早上天还没亮母亲就会背着小杰出发去学校,一路上都是上路走起来十分的费力

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到学校后的母亲已经累得汗流浃背,看到母亲的样子,小杰在心里发誓一定要好好学习。第一次来到学校的他很是兴奋,左看看右瞧瞧,最后校长安排人带他去了五年级的教室,因为现在的小杰已经十一岁了。到了课堂上的小杰听得无比的认真,因为他知道自己的基础根本没有别人好,如果不好好听,那么可能完全跟不上老师讲课的进度。

皇天不负有心人,他用五年的时间完成了高中前的所有学业,最后以全校第二的成绩考上了市重点高中的培优班,在小杰自己看来,这也算完成了人生的第一个小目标。对于小杰来说未来是未知的,是充满挑战的,但是他依旧信心满满。

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学校为小杰一家伸出援手

即将开学的这段时间除开小杰其他人的心情都是忐忑的,因为他们不确定校长会不会收小杰,虽然自己也给校长说明了情况,校长也答应收小杰了,但是全家人的心依旧是吊着的。到了开学的这一天,母亲背着小杰来到了旭川中学的校门口,而负责杨杰入校事宜的副校长李林已经早早的站到了校门口等着

早就得知过小杰的身体条件的他,在此时亲眼看见母子二人后心依旧狠狠的揪了一下,这也算是他们建校以来接收过最“困难”的学生,这件事也出乎了李林的意料,李林安排好母子的住宿问题后,连夜召开了一次关于小杰如何上学的讨论会

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母亲也受邀参加了这一次的会议。在会议上有老师提出“能否让我们的老师上门给小杰辅导功课”,但是这个提议被母亲驳回了,她觉得学校肯让小杰入学已经算是帮了大忙了,要是再让老师上门辅导就太过意不去了,所以母亲便一口拒绝。

最后在协调中决定,给小杰母子空出一个单独的宿舍,另外小杰在学校的所有开支都是免费的,母亲站了起来给在座的老师深深的鞠了一躬。母亲将这个消息说给小杰听后,小杰开心的留下了眼泪,他知道自己的读书梦得以延续了。

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在教室上课的时候,小杰听得十分的认真,因为他知道他的这个机会来的十分不易,所以他必须拿成绩来证明自己。班上的同学十分的照顾小杰,知道他不方便,便轮流的给他从食堂带饭,丝毫没有因为他身体原因而嫌弃他。

而小杰在培优班里面的成绩都能名列前茅,数学更是全班的第一名,他为了报答同学们对自己的帮助,每天下课都会给上课没听懂的同学讲解题目。而小杰的母亲却是十分的忙碌,因为学校离家有一个多小声的路程,而小杰这边每天也离不开人,家里年老多病的公婆也需要人照顾,所以每天在小杰去上课的时候,她都会骑着电动车往家里赶。

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而在一次的饭桌上,小杰的爷爷对儿媳说:“让小杰不读了吧,在读下去整个家就垮了,他这样读书也什么用都没有,完全就是浪费精力。”公公的话让她十分的为难,这个道理她也明白,可是她也知道瘫痪的小杰唯一的愿望就是读书,可以说读书是小杰生命里唯一的光,本来就遭受命运不公的小杰,要是在没有了读书的机会,她也不知道小杰会如何。

想了一会她便告诉公婆:“没事,小杰喜欢读书就让他读吧,大不了我再辛苦一点,小杰已经那么苦了,我不能将他唯一的梦想给掐灭!”看着表马上就要到下午五点了,再有一个小时小杰就下课了,母亲便匆匆的吃完饭骑着车往学校赶。

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社会各界接力帮助小杰一家

如同往日一般母亲来到教室将小杰接到宿舍,而这一次的小杰却是闷闷不乐的,在母亲的再三追问下,小杰才说出了其中的缘由,原来小杰还有一个弟弟和一个妹妹,小杰觉得母亲为了自己付出了全部的精力,而疏忽了弟弟和妹妹,这让他觉得很自责,而且弟弟和妹妹也已经到了读书的年纪,也因为自己的原因而一直在往后面推。

母亲对于小杰的自责也无能为力,因为她确实没有能力让三个孩子同时读书。而这一情况被旭川中学的校长得知后,他便帮忙联系当地的教体局和残疾人体育组织。第二天教体局的杨局长便来到学校看望母子两,在得知母子两的诉求后,杨局长便主动应承了下来。

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随后便于与学校进行沟通,最后考虑到小杰妈妈能否照应得过来这个问题,遂将弟弟妹妹安排在了旭川中学旁边的一所小学就读,这样三兄妹的距离就很近,小杰妈妈的压力也会小许多。残联也打来电话表示,如果小杰母子在生活上有什么需要帮助的地方,都可以向残联反映,而残联也会尽最大的能力帮助他们。好消息一个接着一个到来,让小杰母子感动不已。

在人生中很多事情都难遂人愿,当困难降临在我们面前的时候,不拼搏到最后一秒,你永远不知道自己能否击败它。在小杰的生命里,读书是他的信念,父母是他的支柱,帮助他就人就是他生命里的光,虽然他身体不如常人,但是他努力拼搏,勇敢面对困难的精神值得我们敬佩。

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