提起帕金森病,人们第一反应是“手抖”,不过,“帕”病的诸多早期症状,可并不止于此。嗅觉减退、失眠嗜睡、便秘、皮炎 、消瘦……种种帕金森病引起的非运动症状可能来得比“手抖”要早很多,却往往没有被甄别出来。确诊了帕金森病,又该怎么治?什么情况下适合安装脑起搏器?日常怎么照顾帕金森患者?
本月11日将迎来第26个世界帕金森病日,记者请来珠江医院功能神经外科主任张世忠教授、薛杉副主任医师、神经内科副主任谢惠芳教授共同为病友详解帕金森病的早期发现和综合治疗、康复等知识。
帕金森病不只是“手抖” 这些早期症状要重视
谢惠芳介绍,帕金森病的临床症状分为两大类,一类是运动症状,一类是非运动症状。有的人是起病表现为日常做精细动作时行动迟缓,还有的就是人们最常听说的“手抖”——静止性的震颤,不动的时候抖,反而做动作时颤抖减轻或消失,一般以手和脚为主,头部较少。但引起手抖的原因有很多,未必都是帕金森;更值得注意的是,有时候并不表现为“抖”,而是体现为身体平衡障碍,走路易摔跤、前冲。
还有很多非运动症状容易被漏诊、误诊,比如嗅觉减退、丧失;肢体的麻木刺痛、温热等异常感觉。张世忠教授就曾接诊过的一位患者,因为腰背痛就诊骨科,诊断为椎间盘突出症并接受了手术,然而问题并没有解决,直至帕金森的其他症状陆续出来以后,才来到神经科就诊,发现腰背痛也是早期因帕金森而起。
张世忠说,临床上这样走了弯路的患者并不少见。因为帕金森病早期还可能有视觉问题、焦虑抑郁、睡眠障碍(失眠或嗜睡)、直立性低血压、便秘、尿急、体温调节障碍、脂溢性皮炎、体重减轻等等多种多样的症状,在不同个体上的体现差异极大,由此增加了早期发现的难度。实际上,假如在神经科就诊,一系列的诊断性治疗是可以帮助早期发现问题的。而患者往往等到出现了肢体震颤、行动迟缓等经典症状前往神经内科就诊再确诊时,已经是中晚期了。
“帕友”注意避开三大用药误区
谢惠芳提醒,帕金森病是一种慢性疾病,需要神经内科、功能神经外科、康复科等多学科协同的全程管理,终身在医生的指导下进行治疗。和很多其他慢性疾病患者一样,“帕友”日常用药也容易陷入误区。
首先是害怕用药后症状出现波动,疾病早期拒绝服药治疗。临床证实,发病后1~3年内开始用药的患者,在自理能力、活动能力和生活质量等方面明显优于发病后4~6年才开始用药的患者。早治疗还可通过延缓疾病的进展而降低治疗费用,因为帕金森病晚期治疗费用远大于早中期费用。
其次,症状改善后到底能不能停药?谢惠芳强调,帕金森病是由于脑内多巴胺神经元的变性坏死引起的神经系统退行性疾病,需要终生服药,症状改善只代表病情控制。突然停药可能出现的帕金森病恶性撤药综合征甚至会带来生命危险!帕金森病的治疗应坚持剂量滴定,擅自减量或停药可能导致症状恶化或严重副作用,且会影响后续治疗的疗效。
另外,许多患者认为只要是病就应该能治好,还会寄希望于保健品、偏方。但目前国际上尚未有任何治愈帕金森病的方法,谢惠芳提醒,凡是吹嘘能“治愈”帕金森病的药物都是不可信的,患者千万不要被误导,冒然服用偏方、保健品,既耽误了病情,又浪费金钱。
脑起搏器适合哪些患者?
临床上,通过药物和外科手术、康复手段的共同配合,能够让病情得到控制,提高生活质量。而近年来,随着医学技术发展和社会医疗保障的覆盖面日益广泛,很多帕友考虑安装脑起搏器(DBS)来改善病症。DBS 手术是一种微创外科手术,将电极植入脑神经的特定位置,电极通过皮下隧道连接到嵌入胸部的刺激器,刺激器会将微弱的高频电脉冲传送到脑深部电极,以此来抑制神经元的异常电活动,从而改善症状。2021年8月,广东省已将 DBS 治疗帕金森病纳入医保,广州地区的参保人还可以叠加“穗岁康”商业补充保险获得更大的保障。
那么,什么样的“帕友”适合安装脑起搏器(DBS)呢?
张世忠介绍说,一般而言,病程5年以上、确诊原发性帕金森的患者,如果症状以震颤为主,经规范药物治疗改善不理想,且震颤严重影响生活质量的可以考虑安装DBS,强烈要求尽早手术以改善症状的,经过评估后可放宽至病程3年以上。
在适宜年龄方面,一般不超过75岁才可安装DBS,老年患者进行受益和风险的个体化评估后,可放宽至80岁左右,以严重震颤为主的老年患者,也可适当放宽年龄限制。
医生还会评估患者的药物使用情况,如果复方左旋多巴曾经对患者起到良好疗效,但已经不能满意控制症状,疗效明显下降或出现了棘手的运动波动或异动症、或对药物不能耐受等情况出现,考虑安装DBS。
另外,不少人认为安装了DBS就可以“一劳永逸”,张世忠强调,DBS只是综合治疗手段中的一种,实际上,安装了DBS之后,患者依然是要坚持在医生的指导下动态调整用药的,而DBS的各项参数也需要定期复诊调整。
日常饮食注意“四多一少”
饮食管理是帕金森病的辅助治疗方法之一,目的在于维持患者较佳的营养和身体状况,并通过调整饮食,使药物治疗达到更好的效果。薛杉建议,帕友日常饮食注意“四多一少”:
谷物多:通常每天吃300~500克的谷类食物,如米、面、杂粮等;从谷类中主要能得到碳水化合物、蛋白质、膳食纤维和维生素B等营养,并能获取身体所需的能量也不影响左旋多巴的药效。
蔬菜水果多:每天大约吃300克的蔬菜或瓜类,1~2只中等大小的水果,从中获得维生素A、B、C、多种矿物质和膳食纤维。一些特殊蔬菜如蚕豆等可经常食用。另外,瓜子、杏仁、黑芝麻等富含酪氨酸,可能能促进左旋多巴合成,对患者有益。
蛋白质多:奶类含丰富的钙质,对于容易发生骨质疏松和骨折的帕金森氏病人来说,每天喝1杯牛奶或酸奶是补充身体钙质的极好方法,吃豆腐、豆腐干等豆制品也可以补充钙。
需要注意的是,由于牛奶中的蛋白质成分可能对左旋多巴药物疗效有一定的影响作用,为了避免影响白天的用药效果,建议喝牛奶安排在晚上睡前。
喝水多:摄入充足的水分对身体的新陈代谢有利,能使身体排出较多的尿量,减少膀胱和尿道细菌感染的机会,能使粪便软化、易排,防止便秘的发生。如果出现口干、口渴、眼干的症状,可以尝试每天比前一天多喝半杯水的方法,逐渐增加饮水量至每天6~8杯。
脂肪少:建议用植物油烹调食物,不吃肥肉、荤油和动物内脏,有助于防止由于饱和脂肪和胆固醇摄入过多给身体带来的不良影响。
帕友如何进行运动和康复锻炼?
康复锻炼是“帕友”提高生活质量的一个重要干预手段,日常中进行适当的运动也有利控制和减缓病情 。薛杉教授建议,患者日常维持少量多次骨骼肌锻炼,有助于减少骨钙流失,可以从简单运动如散步开始,由简入难,运动剂量也从短时小运动量开始,循序渐进。全身状态较好的“帕友”可选择太极拳、八段锦、瑜伽等协调性、平衡能力和肌肉力量一体的运动。平时可以优先在力所能及范围内选择自己喜欢的运动,提高锻炼的趣味性,有助提高心肺功能。
薛杉说,很多长期的患者会形成弓背、骨盆后倾、屈膝,抬腿困难的体态。其实结合药物、外科治疗之后,患者通过康复锻炼,是可以重新“学会”使用自己的身体、肢体的。平时在家里有个姿势训练的简单方法可以一试:背靠一面墙,努力尝试后脑勺、臀部、脚后跟紧贴墙面站立,努力将肩胛骨向墙面贴近,站立不稳的话可以手扶适当高度的扶手,如桌面、椅背等。这个锻炼每次坚持5分钟,可以帮助患者恢复直立的体态,“你会发现直立行走没有想象的那么难”。
文/广州日报·新花城记者:周洁莹广州日报·新花城编辑:吴婉虹
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