“你家孩子的眼睛咋红红的，上火了么？”
“这眼睛咋了？是刚哭过么？”
“妈妈，这个小朋友的眼睛有点怪……”
三年半来，只要出门都会被陌生人「关心」，
每一次我都礼貌地笑笑：“天生的。”
然后带着女儿离开。
旁人又怎能理解这是一种罕见病呢？
正如我从未曾想过这一切会发生在我身上——
我们曾是一对幸运的新婚夫妻，
蜜月归来不久，就如愿孕育了宝宝。我们给宝宝起名「果果」，满怀希望地期待果果的降生。
2016年8月31日，果果毫无征兆地提前一个多月出生了，不得不在保温箱里住了半个月。母婴同室后，我意识到她有很多问题：脑出血，缺氧性脑病，精神反应差。最头疼的是不会自己吃奶，需要每三个小时鼻饲喂养一次。
医院给果果做了各种检查，始终找不出确切的病因。加上果果长得不像我俩，主治医生建议查查有没有遗传的问题。
回想当初产检时，除了脑室增宽，并没有其他异常。我们仍觉得这只是她早产的缘故。
于是，我加入了一个全国早产儿群，听说有一款早产儿奶瓶，买回来当天，果果就会吃奶了。
出院后，照料果果的艰巨任务才正式开始。老公要上班，偶尔才能请假，大部分时间是我一个人带果果——吸奶喂奶，消毒奶瓶、吸奶器，给果果做按摩操，喂各种各样的营养品。
果果吃奶很慢，有时一次要一个小时，还很容易吐，一吐就嘴巴鼻子一起喷。每次吐奶我都很烦躁，心疼孩子怕呛出肺炎，又心疼那么贵的营养品浪费了，崩溃得经常想哭。
我事无巨细地记录果果的点点滴滴：身高体重，吃奶、换尿布的时间、大便情况……在早产儿群里，我总是在对比：别的孩子会坐了，果果头还抬不稳；别的孩子会爬了，果果只是躺着；别的孩子会吃饭了，果果还很容易呕吐；当别的孩子会跑了，果果还不会独站时，我再也无法淡定了。
我推着孩子跑了所有能去的医院，康复、遗传咨询、发育评估、视频问诊……直到一位北京的康复师建议我：“查基因吧。盲目自信是一种变相的放弃。”那一刻我的情绪彻底崩溃了，我只想知道我的女儿到底怎么了？
一个偶然的机会，我在一个「大神云集」的论坛放了一张果果的照片，很快有人回复：也许是歌舞伎综合征。我一查疾病特征：拱形眉、眼距宽、下眼睑外翻，发育迟缓，智力障碍……
每一条特征都像刀子扎在我的心上。这些描述和果果的表现太像了。为了找到答案，我们决定要做基因检测，将一家三口的血液样本都送了检。
在果果两岁生日前的一个傍晚，收到检测结果，确实是歌舞伎综合征。老公反复看着那些看不懂的字母，而我反倒松了一口气，生活依然要继续，只是独处的时候，难免会望着女儿默默落泪……
这是一种由基因变异引起的先天性疾病，少数遗传自父母，多数是新发。发病机制还没有研究清楚，更谈不上有治疗的办法。为了更好地照顾果果，我几经周折加入了「歌舞伎」病友群。
群里的「歌舞伎」宝宝都共有独特的长相特征，有点像日本传统歌舞伎的妆面，因此得名。除此之外，宝宝们面临的健康问题非常多。
那些小小年纪就要面对唇腭裂、先心手术，髋关节脱位手术的宝宝们有多坚强；那些独自带孩子异地求医，租住在地下室坚持康复的宝妈们有多不易；那些正在经历孩子反复肺炎，鼻饲喂养，癫痫发作的宝妈们有多无奈……
病友群里有一些宝宝的情况很好，让大家在羡慕中充满希望：有一位10岁的小姐姐，在妈妈的积极求医和精心照料下，像其他孩子一样学轮滑、学设计服装；有一位12岁的小哥哥能正常上学，他妈妈晒了期末成绩，英语很不错呢！
目前，人类对这种病了解的信息太少，群里最大的宝宝也不过十几岁，我们对孩子的未来一头雾水。我看着群里的成员逐渐涨到90多人，心情十分复杂，希望能有人告诉我们，我们这些家长可以做什么、怎样做。
现在，三岁半的果果，还不会说话，
走路摔跤，不能够自己上下楼梯，戒不掉纸尿裤，每天制造各种小麻烦。
同时，她也在努力变乖——胃口好，不挑食，睡觉能睡整夜，她知道吃饭要洗手，看电视要坐沙发，晚上喝了奶要刷牙，每天只要有规律的事儿，都记得很清楚。爸爸下班回家，她会开心得手舞足蹈……
从察觉果果与众不同开始，我就希望她能跟其他小朋友多接触。我会带她去别人家做客，带她去广场跟小朋友玩儿，和人家硬着头皮解释她为啥不一样，也不去理会别人背后的议论。
小区里一起带孩子的妈妈、奶奶，都对果果挺好，也会常常帮我。有次一个小男孩指着果果对妈妈说：“妈妈，她怎么一直流口水？好奇怪。”我只能笑笑，他妈妈却说他：“你也流口水啊，不能这么说小朋友。”
果果确诊后，我们决定再添一个宝宝，希望未来他们可以互相依靠。
果果三岁时，弟弟出生了。看到弟弟出生的照片，果果抱着手机亲了又亲。现在，我时常带他们出去遛弯儿，每天的生活蛮充实的。
希望果果的故事能让更多人了解歌舞伎综合征的宝宝们，戏剧面谱之下罕见但真实的人生。
果果，不管你的这一生有多长，爸爸妈妈弟弟都会在你身边，我们永远爱你！
故事｜果果妈妈，皓宇编写
漫画｜晶皮豆芽
图解｜Echo、君君、freepic
特别感谢上海儿童医学中心内分泌代谢科王秀敏医生的指导。
文章源自：病痛挑战基金会
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