为星星的孩子发声（听见星星的孩子）

李小姣：韩佳欣你找到好朋友了没有？

佳欣：找到了。

李小姣：你的好朋友是谁呀？

佳欣：岗岗。

李小姣：高？

佳欣：高洛宁。

李小姣：对，高洛宁。你说我的好朋友叫？

佳欣：高，高洛宁。

李小姣：你邀请高洛宁小朋友和你一起过来。

佳欣：岗岗，过来。

李小姣：你说你，你是我的……

佳欣：好，好朋友。

李小姣：对。

佳欣：岗岗。

李小姣：我们一起玩。

佳欣：我们一起玩。

6岁的小佳欣有着一双漂亮的大眼睛，眼睛里好像总能看到高兴的事，一咧嘴，两个小酒窝就出现在粉嫩的小脸上。只是小脑袋习惯了歪着，走路还不太稳。三年前她来到李小姣创办的山西太原灵星自闭症服务中心，刚来的时候，不爱说话，不跟小朋友玩，一天要哭很多次。现在，她牢牢地记着班里最喜欢的朋友叫高洛宁，还知道他的小名叫岗岗。

李小姣：小洛宁愿意和姐姐一起玩吗？

洛宁：嗯。

李小姣：愿……

洛宁：愿……

李小姣：意……

洛宁：意。

李小姣：以后姐姐就是你的好朋友，好吗？

佳欣：好的！

李小姣：你说好……

洛宁：好……

李小姣：的……

洛宁：的。

李小姣：真棒，小洛宁。请坐。

佳欣：请坐！

音乐声：我的朋友在哪里？

李小姣：在哪里呢？

音乐：1234567，我的朋友在哪里？在这里，在这里，我的朋友在这里……

△2021年，灵星为自闭症儿童发起戴上蓝口罩，“让爱来，让碍走”为主题的爱心联盟活动

蹲在小小孩童的身边，轻轻地握着孩子的小手，眼睛定定地看着孩子的小脸，一个字一个字地教发音，这是31岁的李小姣重复做了整整12年的事情。

王老师：坐下，我们准备吃饭。

李小姣：张玉洁吃饭。李书可，你肚子饿不饿？

李书可：不饿。

李小姣：你说我饿了。

李书可：我饿。

李小姣：有的孩子会挑食，挑食到米都需要一粒一粒吃，但是有的孩子是对吃的很感兴趣。像这个孩子原来吃饭的时候就特别困难，爷爷奶奶带着他，说一天基本上都不怎么进食。来了这儿两年多，集体生活的时候才看见其他小朋友吃，他也要吃。如果在家的时候一看吃饭就哭，一哭就是一上午一中午。

记者：我看您对孩子们都特别了解，包括他们喜欢吃什么，不喜欢吃什么。

李小姣：我每天都会转班，就会了解这些孩子。为什么说我说这个孩子刚才他会抖一下，是因为他昨天发烧了，怕他没有好利索，开空调就感觉他有点这样抖，所以我说赶快关掉空调。

记者：还需要有特别细的观察力。

李小姣：因为他不会表达，所以你就要细微的观察他的细节。比如说张宏宇那个孩子，你看他先挑的土豆丁吃，你看他吃芹菜他的时候就会剩下，他会很挑食。

△灵星的孩子们参加植树活动

3岁的岗岗一年前确诊为自闭症，不跟小朋友玩，不跟爸爸妈妈说话，经过近一年的康复训练，他在班里已经有了好几个朋友，能快速数数，愿意开口说话。

记者：面条香不香？

岗岗：香。

记者：你喜欢吃土豆吗？

岗岗：嗯。

李小姣：这个孩子进步是很大的，你无论从他的眼神，从他的语言看他是有进步的，但是我们有大龄的孩子，有十几岁二十岁的孩子，他的进步就很局限。

记者：还是要越早干预越好。

李小姣：对。6岁以后才来，就晚了。有的家长先在家里面试尝试，说我能不能带好孩子，后来发现没有方法，然后就开始乱找。有扎针的，有按摩的，他很急，就希望一个月两个月我家孩子就会说话了，其实最科学的办法就是康复训练，没有捷径可走。

孩子们的中午饭是刀削面，韩佳欣从不吃面条，厨房的阿姨单独给她蒸了米饭。她吃完了碗里的土豆丁，拿勺子把芹菜一根根码在一边，小心翼翼地在碗里挑米粒吃。

记者：你也想对采访机说话是吗？

佳欣：是！

记者：你想说什么呢？

佳欣：唱歌！

记者：好，阿姨给你录下来好不好？你唱吧。

佳欣：（唱歌）

记者：好棒！谁教你的呀？

佳欣：旦旦！

记者：你赶快吃。

佳欣：吃！

记者：你为什么不喜欢吃面条呀？

佳欣：因为像小朋友。

吃过午饭不久，是孩子们的午休时间。

王苗苗：老师给你们放音乐，好好躺下。

小朋友：坐下吧。

王苗苗：好的，我陪着你躺下。

小朋友：靠住。

音乐：天上星星眨眼睛，你的笑容很恬静。我要悄悄告诉你，真的很想你……

王苗苗老师要陪着班里的8个孩子一起午休，其中一个孩子紧紧地搂着王老师的胳膊，王老师另外一只胳膊不断拍着他的后背，眼睛还要顾着别的7个孩子。刚让这个躺下，那个又兴奋地站起来在小床上蹦，一个多小时，循环往复。

△王苗苗老师给孩子上课

这样的场景，李小姣一点不陌生。过去的12年，她先后接收过2000多个孩子，他们大都精力旺盛，不喜欢午睡，午休的两个小时，老师几乎没有闲着的时候。这样的累，李小姣18岁的时候就感受到了。

李小姣：我是在一个早教中心接触了一个这样的孩子，这个孩子当时三岁半，是个小男孩，长得白白净净的，特别可爱。我给其他孩子上课的时候，我说小朋友请站好，站成一排，别的孩子就跑过来了，那个孩子就在角落里头，听不懂我的指令，在那一直晃手，然后眼睛斜着上方看。我就很奇怪，我就问我的老师，我说这个洋洋怎么回事，他怎么听不懂？我的老师告诉我说这个孩子是个自闭症的孩子，将来可能上不了学，甚至可能生活自理都很难。我一听我说这么可爱的孩子，他也不是那种瘫痪的躺在床上不动，他又会跑又会跳的，不敢想象。当时我就琢磨，不行，我得帮帮他。

△李小姣25岁时给孩子上课

李小姣当时还是个在校的大学生，她带着洋洋吹泡泡，吹乒乓球，给他放好听的儿歌，教他说妈妈。

李小姣：经过三个半月的时间，这个孩子会叫妈妈了。会叫妈妈的时候，第一声叫的是我，他虽然是看着我的嘴巴发出妈妈的声音，但是我的内心那种我特别激动，我就觉得这种成就感是说不上来的那种喜悦。正好下了课，他妈妈在楼门口接，我说洋洋，你看着老师的嘴巴，他就叫妈妈，然后他妈就开始哭，特别感恩。在那一刹那我觉得这个孩子可以前进，他一定不是只停留在这个阶段，他一定是可以越来越好。然后就开始摸索，开始观察，就开始从妈妈两个字开始，一直到半年之后的“李老师，我要吃苹果”。

洋洋4岁的时候，早教中心告诉李小姣，不准备再接收洋洋来上课了。

李小姣：后来我就回了忻州，放寒假，无意间就接到一个陌生的电话，是洋洋爸爸打来的。我一听我就很开心，我说洋洋怎么样了？还没问两句，这个爸爸就哭得特别伤心。因为这个爸爸是一个个子特别高的，一个7尺男儿在我一个小姑娘面前哭成那样，我就特别说不上来的心痛。他说，李老师，我给你打这个电话是真的没招了，孩子在你手上带的时候，我们发现孩子有进步，我可以看到希望，但是自从我们孩子在那儿不上以后，我去过4个幼儿园，都不收。他说我现在带着孩子就站在4楼的窗口，他说我真的此时此刻的想法就是真的想一跃而下，我真的不知道这个生活该怎么过下去。我和他妈妈唯一一个愿望就是比这个孩子多活一天，我想象不到这个孩子老了以后，40岁，50岁，我们更老的时候，孩子谁来照顾？我说你这样，洋洋爸爸，你看我在太原上学，我晚上可以不回宿舍，我晚上可以去你家教教你家孩子，哪怕上一个小时的课程，免费的。

△李小姣陪孩子一起玩

又过了半年，洋洋去医院复诊，医生也很惊讶，孩子的情况比想象的好了很多。门诊外有3个孩子的家长围着洋洋爸爸问：你家孩子怎么会变化这么大？洋洋爸爸说，因为孩子遇到一位李老师。这三个家长也找到李小姣，央求她：能一起教教我们的孩子吗？李小姣想得简单，反正周末休息，满口答应下来。

李小姣：所以礼拜六礼拜天的时候是我最忙的时候，我骑着洋洋爸爸的大自行车，就前面还有杆的那种自行车，给洋洋上完课以后，我再去琪琪家，再去点点家，再去晨晨家，我骑着自行车去他们家一对一的去指导，但是后来发现所有的时间都放在路上了。其中有一个家长说，李老师要不你开一个这样的机构，我们把孩子送过去，下了班我们再接孩子。

李小姣想想有道理，用两年时间，4个孩子都顺利进入幼儿园，再去做自己想做的事情，也不算晚。于是开始租房，每天带着孩子上课，给他们做饭。后来又有5个家长找过来，变成了9个孩子。李小姣不得不招老师一起照顾，各种考验也接踵而来。有的老师一看，9个孩子学东西难不说，还得要照顾孩子的吃喝拉撒，待了两个小时就转身走了。

9个自闭症孩子，有的孩子会大哭，有的孩子会不断蹦蹦跳跳，旁边的邻居忍不了，起初是敲门，后来变成踹门，最后联名告到物业，李小姣只好带着孩子一次又一次搬家。

李小姣：再找这个地方的时候，我后来才发现房东大姐在我们入住之前，人家买的小米从1楼到6楼，挨家挨户去送，挨家挨户去说。说我们租户特别好，她是在做一个什么样的事情，希望你们能理解和包容，所以我们在那个地方待得就很好，我们天气好的时候，我们就会带孩子去小区下面玩，人们还会逗逗我们的孩子或者什么的，之前我们不敢下去。

记者：最开始为什么起名叫灵星？

李小姣：因为孤独症的孩子叫星星的孩子，这些星星的孩子又不能只是引导他文化知识，其实更多的是用心灵最深底的这种爱来守护他们，来帮助他们，他们才会有成长，所以当时就想的是用心灵当中最深底的那种爱，来守护这些星星的孩子。

△李小姣在办公室

李小姣：文博。你在干吗呢？

文博：三国之战略（游戏名）。

李小姣：你站起来给大家做个自我介绍。

文博：我叫赵文博。

李小姣：今年多大？

文博：我22岁。

李小姣：来自哪里？

文博：来自山西省。

李小姣：哪里？

文博：吕梁。

李小姣：你这怎么没刮胡子？

文博：忘记刮胡子了。

李小姣：明天刮了行不行？

文博：行。

李小姣：你最近洗头了没？别臭美了，还照镜子。

文博：我不想臭美了。

李小姣：你给阿姨打个招呼，说你们好，欢迎来到我们学校。

文博：欢迎来到我们学校。

李小姣：我们下去了，你一会儿来吃饭好吗？

文博：好。

△赵文博的画

身高一米八的赵文博是服务中心最大的孩子，22岁。他在康复中心的4年，让李小姣备受考验。

李小姣：这个孩子来的时候我们是拒收的，因为太大了，他的行为问题我们未知。他不像小小的孩子，我们跟过来以后我们知道他为啥哭，知道他为啥发脾气，这个孩子太大了，我们就没有把握。他爸说，李老师要不试试？我当时正在做月子，因为这个孩子是高功能孤独症，他很聪明，来了以后第一天晚上不睡觉，就把所有的防盗门给我卸了。

记者：他力气已经很大了。

李小姣：第二天就是他受不了他的鞋带是开着的，所以说他的鞋带见谁，他就让你拉着你的手，让你再给他系一下。

又过了一天，老师在凌晨发现，赵文博找不到了。那时，李小姣刚生完孩子不到一个月，寒冷的冬日，裹着羽绒服就冲出了门。

李小姣：我爱人是开车，在大路上找，我们是在小巷子里找，因为我们担心说万一比如车撞了或者大冬天给冻死了，你这怎么交代？我就赶快说联系家长，他爸就在睡梦中说，老师没事儿，放心，他第二天就走回去了。我说文博爸爸，不可能，因为他刚来他怎么能对太原熟悉，他怎么能走回去？他爸爸说，李老师这样，明天早上再找不见我再过去。

记者：爸爸好淡定。

李小姣：他就一直走走走，走着去了网吧了。

记者：距离学校已经多远了？

李小姣：就已经有十几公里了，我开车都得40分钟才能过去。去了网吧以后，钱花完了，身上就拿着20块钱，买了个烤肠，买了个玉米，花完了，他继续往前走。早晨的时候他冷得不行了，他就去一个修车的地方，他就说我要喝水，人家这个人报了案。

在派出所看到赵文博时，李小姣的眼泪夺眶而出，紧紧地拽着赵文博的胳膊回了办公室。

李小姣：第二天我说文博爸爸你怎么也得来一趟学校，我说咱们聊一聊。还没聊呢，一个大男人就直接就跪在我面前，他说李老师我现在的情况是离异，孩子我带着，这么多年我是怎么生活的？我开着大车，孩子一直在我旁边坐着。在小的时候还可以，但是越来越大，他一发脾气就动方向盘，很危险。如果我不带着这个孩子，我饭都吃不上，我不知道该怎么生活。

李小姣心一软，赵文博又留下了。她拖着冰冷的身体回到家，很快发现，一夜的惊吓加受寒，奶水没了，没满月的儿子开始喝奶粉。

庄帅帅：赵文博，早上好。

文博：早上好。

庄帅帅：我能看一看你昨天的作业吗？

文博：能。

庄帅帅：咱们就检查昨天你的背诵好吗？我们先从第一个开始。

文博：《浣溪沙》，宋，晏殊。一曲新词酒一杯，去年天气旧亭台。夕阳西下几时回？无可奈何花落去，似曾相识燕归来，小园香径独徘徊。

庄帅帅：挺好的，但是有一些错误的点。

文博：不认识了。

庄帅帅：那你有没有去查？

文博：老师，好不容易背写出来的，好不容易。

庄帅帅：这个字读什么？

文博：完西沙。

庄帅帅：你再查一下。什么？

文博：浣溪沙。

庄帅帅：你的画这两天有进展吗？

文博：没有。

庄帅帅：为啥？

文博：因为我可可怜了。

庄帅帅：你可可怜了，这么多作业是吧？你看你一手的汗，你要不要去洗一洗？在你去洗之前老师跟你说一下，你那个画不能落下好吗？下一次人家老师过来检查的时候，你的素描画肯定得有进展。

文博：肯定得有进展。

庄帅帅是李小姣12年来最信任的同行者，服务中心从市中心搬到了郊区，她每天要骑一个半小时的电动车来上班，风雨无阻。

记者：我刚刚听到文博在自言自语说都没有完成作业。

庄帅帅：对，他有的时候会这样，像以前他会有情绪爆发了，觉得会很生气，不高兴，然后就发脾气，有的时候甚至会打老师。我是属于比较瘦的，他一推就能把我推好远，当时就躺在地上，很多次会出现这种情况。但是现在慢慢地告诉他，你有情绪可以发泄，但是我们需要有一个正确的方式去发泄。

文博：老师，我头上起了个疙瘩。

庄帅帅：是吗？我看看，在哪儿？看到了，在这儿，就是上火了，起了个火疙瘩。晚上好好睡觉了吗？

文博：没有好好睡觉。

庄帅帅：为什么没有好好睡觉？

文博：我忘了。

庄帅帅：你好好想一想是不是玩手机了？

文博：是，（游戏）赢不了他。

庄帅帅：我们是不是需要把手机没收一下？

文博：不需要。

庄帅帅：那就克制啊。

△庄帅帅老师检查赵文博的贴画

庄帅帅怀孕的时候想过，等生完孩子就重新找一份工作。李小姣就一次次去庄帅帅家，许诺庄帅帅，不用天天去，一周上一天课就行。庄帅帅说女儿还小，离不开我，李小姣就说，那我愿意等，庄帅帅只好答应一周去一次。不到半年，看到这个孩子会叫妈妈，那个孩子能自己穿衣服吃饭，一个孩子努力了3个月终于学会了亲老师脸的时候能发出吧嗒的声音……庄帅帅就怎么也舍不得离开了。她也是真心疼李小姣，怀孕的时候，服务中心的孩子好奇地拍打小姣的肚子，小姣一直坚持到羊水破了才从教室去了医院。经费不够，招不来老师，租不到教室……12年里的沟沟坎坎，庄帅帅都看在眼里。

李小姣：怀孕5个月了，肚子很明显，其中有1个大孩子，我在下楼梯的时候就推了我一下，当时就跪那儿了。跪那儿以后我觉得也没事，到了晚上的时候9点多就开始出血，羊水就漏，我就哭。因为我要孩子不太容易，三年才怀上的，就赶快去医院。医生检查就说估计保不住了，就这一句话，我们三个人在这流泪流的，就从这个楼到那个楼去要B超检查一下都走不过去。我妈就开始安慰我，说孩子都是靠缘分的，可能还是缘分不够什么之类的。去了楼上检查一看，羊水还够，但是得躺一周养一养，看能不能保住。

孩子平安降生，从怀孕就开始的焦虑仍然挥之不去。李小姣每分每秒都在担心：儿子会是自闭症吗？

李小姣：他几个月的时候开始看手，我说庄老师他怎么不停地看手？我已经有点太焦虑了。我说看得没完没了，因为孤独症还喜欢看手，就紧张。到了6个月，别的孩子会坐的时候，我家孩子坐不住，就是老晃悠，我说，呀，他怎么大运动发展慢？就是各种担心你知道吗？我爱人就说，你是非要把你儿子说成是自闭症，你就高兴是吗？

听到孩子响亮地喊出了爸爸妈妈，会蹦跳，会说话，李小姣悬着的心终于放了下来。当了妈妈，她更加笃定，未来几十年，陪着这些自闭症孩子一起长大，就是最好的选择。让那些陷在痛苦泥沼的父母看到希望，就是最幸福的事。

李小姣：以前的时候有个小孩特别喜欢吃什么？就是冻馍馍，冻花卷，他就喜欢吃冻的，他不会说，没有语言。有一天的时候下午接他爸爸接得有点晚了，冰箱里面没有冻馒头了，就哭，整整地从7点哭到8点哭了一个小时，他边哭边打自己。他爸当时说了一句话，我当时就觉得很心疼，他说哪一天我走了，我估计我儿子都不懂得这么伤心。

社区服务中心现在有70多个孩子，李小姣说，每个孩子的背后都有一个伤痕累累的家庭。孩子在确诊的那一瞬间，他们对小姣说的几乎是同一个词：天塌了。康复的路不知道要走多远，深深的伤疤藏在大人的心头，让人不忍去碰。李小姣手机里一直留着一位妈妈发来的信息：谢谢灵星，让我在黑暗里看到了一束光，即便满身伤痕，我和孩子愿意朝着光的方向前行。

李林峰：葛家豪来找一找，1在哪里？

葛家豪：老师会排，老师会排，老师会排。

李林峰：那葛家豪会排了吗？

葛家豪：不会了，有点不知道。

李林峰：葛家豪，老师再告诉你一遍，1在最前面是不是？1的后面是几呀？

葛家豪：2.

李林峰：哇，你找到了，你会排，很棒！2的后面是几？

葛家豪：3,4.嘟嘟嘟……

李林峰：又该几了？

葛家豪：5啦6啦7啦8啦9啦10啦。

△李林峰老师给孩子一对一上课

李林峰是灵星自闭症社区服务中心招收的第一位男老师，他和李小姣都是31岁。5年前打电话到康复中心，说愿意给孩子们当老师，李小姣在电话里一再确认：我们这里没有过男老师，你真的会来吗？那时只有1200块钱的工资，李小姣非常忐忑，没想到李林峰在电话那头说：我一个人，够花了。

李林峰：首先我脾气我不急，我从小喜欢看金庸。

记者：这对您做这份工作有什么帮助吗？

李林峰：神雕侠侣里面郭靖跟杨过有过一句话，叫“为国为民，侠之大者”，我觉得做不了大侠，做个小侠也可以，“为友为邻”，帮助身边的人，我觉得我现在的工作跟我的想法是完全契合的。虽然他们被称为星星的孩子显得遥不可及，但是其实每颗星星的内心都是一个非常纯真的小天使，当它能落地的时候，你会发现每一个孩子都是惊喜。

△给孩子们做体能训练的男特教老师

从12年前开始，李小姣就想方设法让这些自闭症孩子能够有更多机会融入社会。她带着孩子去菜市场，有孩子看到土豆，抓起来就往嘴里塞；还有孩子一声不吭，站在毛豆摊旁边，把毛豆一粒粒剥开。摊主生气了，小姣再拉着孩子的手跟人家道歉。转身又带着孩子们去了超市，孩子们好奇，抓起方便面就捏，听着噼噼啪啪的声音，兴奋地捏了一袋又一袋。小姣把方便面买下来，下回还去。最近这几年，小姣不仅带着孩子们去公园，还带着孩子出远门旅游。好多人都说太危险，可小姣坚持这么做。

李小姣：我看过一个自闭症的自述，他时常就觉得他的身上是好几个绳子捆着的，他时常要挣扎一下，他试着看能不能挣脱，所以说去这种宽阔的地方，比如说公园、草原，天和地是最包容的。就是在任何时候他可能突然站起来，老师就会说坐好；突然站起来之后，在公交车妈妈都说不能这样，他时刻是属于被束缚的状态。他可以在草原跑，可以在公园跑，只要在安全的范围，你就会看到孩子的那种开心。虽然他可能不会说，但是你从笑容上，从他的形态上，你就会觉得他真的很开心。

记者：被天地包容的感觉。

△灵星的孩子们到植物园认识各种植物

老师：先感觉一下这个水，你看现在这个是温水，往这边转。你再摸，这个水温就刚刚好。用力端。

晚上9点，8个周托的孩子开始洗漱，老师们看着一个个孩子刷牙，洗脸，洗脚，直到上床。

老师：闹闹，你的牙杯。

老师：把脚伸进去，自己搓一搓。痒吗？

旦旦：不痒。

老师：那你好好搓一搓就干净了。

在李小姣的心里，那些被称为星星的孩子，不是在遥不可及的另外一个星球，他们更像一个个可爱的小蜗牛，只是走得慢了一点而已。

李小姣：其实星星的孩子我们更愿意叫他是一些小蜗牛，他们就像小蜗牛一样，他们也在很努力地往前爬，但是他们是在慢慢地往前爬。只要我们静静地等待，每一个小蜗牛它都会有到达终点的时候，只是需要时间。就像花儿一样，它都有不同的时期，静等花开，它一定有结果。

李小姣已经开始在心里设计更大的梦想，她希望能够创办第二个、第三个灵星，让更多的孩子在康复最黄金的年龄开始科学的训练，她盼望着不再为经费、租房、招老师的事情分心。她当然也知道，前方的路，还有很多很多难题，她说她也要像小蜗牛一样，一点点往前走。岗岗、雷雷等4个孩子9月份就要去普通的学校上学了，文博的画越来越美，还有很多孩子会背诗，会唱歌了。李小姣说，有这些可爱的小星星陪伴，每天都是闪亮的日子。

老师：宝贝们，咱们再一起齐声唱一遍小星星，好不好？预备起！

孩子们：一闪一闪亮晶晶，满天都是小星星，挂在天上放光明，好像许多小眼睛……

歌曲：天上星星眨眼睛，你的笑容很恬静。我要悄悄告诉你，真的很想你。地上闪闪亮晶晶，那是我们看着你，虽然距离有点远，静静陪着你……