我叫李春琴,今年47岁,家住安徽省淮南市田家庵区,和老公陈多陆婚后也曾有过非常幸福的时光,老公顾家儿子可爱。2017年1月份,小儿子陈从睿出生。虽说没能儿女双全,但小儿子的到来还是让一家人欢天喜地。但儿子出生不久就患上重症,这突如其来的变故,让这个毫无防备的家,不堪一击。
儿子刚出生就出现黄疸,吃了很多药黄疸也无法消退,期间在当地医院做了很多检查,却始终查不出病根在哪里。眼看着儿子的皮肤逐渐变黄,甚至眼睛都开始发黄,身上出现瘙痒。我感觉儿子这种状况不对,为了找到病因,带着他跑了很多家医院,可是始终没有结果。儿子难受的样子我看着心疼,无奈又带着他赶往上海。上海之行虽然查出了孩子的病因,却也给全家人的命运蒙上了一层阴影。
在上海治疗期间,儿子接受了葛西手术,同时做了基因检测。术后一个月,儿子被确诊为“阿拉基胆汁淤积症”。医生介绍说,这个病如果不及时治疗,会严重影响孩子的生长发育,并会频繁出现并发症,情况严重会导致死亡。医生说,这次手术并不能让孩子完全治愈,术后边观察边治疗。术后,儿子每天与药丸为伴,除了吃药也要经常入院复查,只要血液指标有一点不对,就必须重新调整药物。
儿子每个月光吃药就需要800多元,因为我看护孩子没办法工作,老公一个月2千多块的工资实在是不够花。婚后这几年都是娘家弟弟帮衬着我,儿子生病后他更是隔三差五给点钱,弟弟一边赡养着79岁的老母亲,一边要养育三个孩子,肩上的担子已经很重,我实在不忍,但内心却十分温暖。可上天并没有因此而眷顾我们,2020年9月,儿子的病况变得糟糕起来。
儿子连续发烧两个月之久,经过医院检查发现是肝脏硬化导致,曾经设想的自愈,已经再也没有可能。医生说,现在孩子唯一可以活下去的办法就是进行“肝移植”,也就是俗称的换肝。听着医生的话,我泪流满面,一时间我不知道该如何处理。
因为当时我身上带的钱花完了,只能选择抱着儿子先回家了。走在回家的路上,我感到无比恐惧,对于儿子来说,回家是等死还是等希望,我给不出答案。回家之后,儿子的情况越来越糟糕,作为母亲我不忍放弃。
2020年12月份,我抱着儿子,怀里揣着借来的2万块钱,又一次踏上前往上海的火车。
这一次,我们就是奔着给孩子做肝移植去的,虽然我知道这点钱根本不够,但总不能看着孩子在家受罪。我想要做亲体肝移植,但检查后发现我的肝不合格,当时儿子病情很重,无法再长时间等待,孩子爸爸就成了儿子的供肝人。
手术时间已经确定,但是我却交不上手术费,失魂落魄地坐在病房里,甚至产生了很多消极的想法,那可能是我人生中最绝望的时刻。儿子最终在欠费状态下进行了手术,算是捡回一条命。我内心的那份感激无以言表,我暗暗发誓,一定会尽自己所能把儿子照顾好,不辜负所有人的努力。
2020年12月17日,儿子做了肝移植手术,术后孩子就住进了ICU。我每天只有几分钟的探视时间,隔着小小的黑白屏幕,我看不清他,却仍舍不得眨一下眼睛。好在一切都还算顺利,老公没多久就回老家休养,我一个人在上海照顾儿子。我闲着的时候就去医院周边捡点纸壳去卖,起码能赚一顿饭钱,我不想当一个闲人,我必须尽我所能让儿子活下去。
孩子的肝功指标一直不能完全稳定,医生说,康复期还有很长一段时间,肝移植术后的最关键时期还没有熬过去。儿子从生病到现在一直很坚强,求生欲望也极强,他很信任我这个妈妈,我要带着健康的儿子回家。我发誓,再苦再难我也不会放弃。
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