澎湃新闻记者 陈媛媛 实习生 丁超逸 陈蕾 舒钰嫣

“畹兄:近况如何?念中。”

“我于九月六日11时3分开始变为一个男孩的爸爸,现孩子取名征求你的意见,望函告......”

信里的文字印在了白色的墙面上,一排泛黄、边角褶皱的信封横贯其间。上海一家咖啡馆里,陈列着63封家书,最早的写于1981年,是漆黔生写给哥哥的信件,从北京寄往上海,跨越26个年头。

写信人漆黔生是一名数学老师,他在信中常常提到“孤独”,而写信似乎是他排遣情绪的出口:他喜爱文学和音乐,多次给哥哥寄来自己写的诗,询问是否有小提琴演奏曲的磁带;他爱怜妻子,曾一笔写过新婚的喜悦,但更多的文字表露了对妻子病逝的哀恸,“贵香病情迅速恶化,不久于人世,我的烦恼和悲痛是无法形容的”;作为一名父亲,漆黔生毫不掩饰对孩子的偏爱:“孩子眼睛大而亮,眉清目秀”,不过更长的时间里,他反复诉说的是孩子罹患自闭症后内心的挣斗,“长得如此美的一个孩子竟然是孤独症者,真令人万分痛心。”

2011年,他被人发现病死家中。

这是一场少有的以普通人信件为主题的遗物展,信件的发现源于其哥哥、也就是收信人漆畹生的遗物整理。2021年4月底,漆畹生逝世,他妻子也已离世,两人没有子女,遗产如何继承成了问题。8月,遗物整理师西卡受到公证员季晨委派,到漆畹生家中整理遗物,寻找遗产继承人的线索,意外发现,这捆信件就堆在书柜深处。

信件于今年3月被整理展出,透过信中的文字,人们得以触摸两个逝去的孤寂生命。而随着信件一同被打捞出来的,还有另一件令西卡和季晨都挂念的事:漆黔生的自闭症孩子,如今应当33岁了,他还活着吗?他过得好不好?

自闭症家庭的暖心故事(63封关于孤独症的家书)(1)

漆黔生写给漆畹生的信件。 本文图片除特殊标注外,均为澎湃新闻记者 陈媛媛 图

线索

打开门,屋内光线昏暗、发黄。八十多平米的房子里,地板和柜子老旧,是90年代的样式。西卡开了灯,仍旧很暗,“灯泡要坏不坏的样子。”

2021年8月7日,她来到漆畹生家中。这个空屋子暂时无人继承,它的主人漆畹生于三个月前因病去世,终年87岁。

西卡打着手电筒,光束里不时飞扬起灰尘。这是一位藏书很多的老先生,四个书柜全部塞满了书,书柜底和地面的夹缝处也有书。她抬起头,书柜上摞满的书几乎堆到了天花板。千来本书全部分类摆放,有小说、散文、研究著作等,分别贴上了标签,“他真的是很细心的。”书里留下了老人生前的痕迹:重要处用荧光笔做了标记,有些书里夹着信和照片。

对西卡来说,做遗物整理仿佛考古,由“物”认识“人”,通过物品,可以为一个离去的陌生人画像,甚至洞察一个家庭背后的社会现实。

自闭症家庭的暖心故事(63封关于孤独症的家书)(2)

西卡翻阅藏书,里面可能藏着信件、照片等资料。受访者供图

整理过程中,西卡印象最深的是一张照片上的一张白纸标签——写着“内有照片,请勿卷折”,那一刻,她感觉老先生仿佛正在叮嘱她。她小心翼翼地揭开标签,是一张工作的集体照,她暗想,这兴许是一个珍惜同僚情谊的人。

西卡还注意到,漆畹生似乎非常节约,他舍不得扔东西,家里的脸盆有十几个,早年的饭票、巴士票、邮票、水煤电账单仍然保存着。

两天的整理,形成了54页的遗物清单,西卡把信件、日记、照片等记载信息的物品单独递交到了公证处。

这次遗物整理的任务源于一次特殊的遗产公证。

2021年6月28日,一个名叫翠翠的人拿着一份遗赠扶养协议找到公证员季晨,她自称是漆畹生遗产的受遗赠人,委托他做遗产公证。季晨了解到,漆畹生的妻子已于2010年过世,两人没有子女,翠翠是照顾其十余年的护工,58岁,来自安徽山区。遗产总值约一千万。

上海市实验动物学会的讣告及其网站信息记录了漆畹生的生平:1934年出生,1956年从北大医学院毕业后,进入上海市肿瘤医院病理室工作。1958年被错划为右派,“文革”期间深陷囹圄,1978年“三中全会”后平反,回到原单位工作。退休以后,仍在参与实验动物科技领域的工作。逝世前,他在上海市肿瘤研究所任副主任技师。

由于漆畹生的社会关系薄弱,继承人又是非近亲属,这个案件让季晨头疼。“直系亲属继承遗产一般不需要走司法程序,而非近亲属的遗产继承会涉及到合法性问题。”首先,公证员需要确认死者生前签订的遗赠扶养协议的有效性,比如是清醒还是受胁迫;其次,要核实受益人是否履行了抚养义务;还需要联系到其他近亲属确认是否对遗产有异议。更为困难的是,要确认是否存在“必留份”人——遗产继承制度有扶贫帮弱的职能,必须为没有劳动能力、没有生活来源的人保留一定的份额。

在2021年施行的《民法典》里,又对遗产公证做出了新规定,要求遗产管理人清理遗产并制作遗产清单。“这个制度的出现是有历史背景的,以前大家一穷二白,没什么财产,房子都是国家的,现在经济富足,(法律)要根据你的财产变化而变化”,季晨说。

为了保证遗产公证的客观性,公证处往往委托给第三方做遗物整理,这也是遗物整理师西卡参与其中的缘由。

收到她的遗物整理清单后,2021年7月,季晨开始了繁琐的走访与核实。

翠翠和“老爸”

为寻找遗产继承的利害关系,他先在报纸上刊登了一则告示:“漆畹生于2019年7月18日与翠翠签订了《遗赠扶养协议》,约定由翠翠负责漆畹生晚年的生活照管、医疗救治和身后事务,漆畹生去世后将坐落于上海市xxx房屋及其他财产遗赠给翠翠所有......现告示死者漆畹生的法定继承人、利害关系人、债权人,有异议者请与上海市xxx公证处公证员季晨联系。”

这则告示隔一个星期刊登一次,总共见报三次,但无人联系。

这时起,季晨开始核实护工翠翠遗产继承的合法性,他走访了老人生前去过的医院、居委会、邻居、门卫处等等。

2021年5月,漆畹生去世前因癌症晚期住院。季晨了解到,由于疫情,当时医院实行封闭式管理,翠翠陪床三个月,一直睡在病房的小板凳上。

漆畹生的日记里记录了晚年的病床生活,内容包括“早上起来我做了什么”、“身体哪里疼了”、“我又要吃药了”。其中,翠翠是最常出现的名字,比如,“翠翠今天来电”、“翠翠今天到我家”……平时,翠翠叫漆畹生“老爸”,而漆畹生叫她翠翠。

漆畹生生活的小区保安告诉季晨,翠翠经常来探望,有时推轮椅遛弯,有时买菜烧饭,后期老人看病都是翠翠帮忙的,“真是比亲闺女还亲闺女”,对方评价。

对季晨来说,这种关系并不奇怪。“高龄、少子、丁克、失独,伴随出现了孤独社会、无缘社会的问题,造成了遗产不是按血亲、婚亲来分配了,而是给了‘社亲’”,季晨说,“翠翠就是社会交往中认识的人。”

季晨一年经办的案子中,有接近20%的遗产受益人是非近亲属,他认为当事人做出这种选择,绝大多数和晚年生活有关系,“你确实对我好……你生前对我有帮助的,我就写一个法律文件给你”,季晨说,“讲感情。”

除了文字记录,影像和录音也是有效的证据。在一张漆畹生和翠翠的合影里,两人笑容可亲。

有一段特殊的录音,由漆畹生同事见证。录音中,两人提及墓地问题——

漆畹生说,“我没有孩子,也没有人祭拜,我要墓地干吗?”

“没关系,你放我们老家,你就是我老爸,我会一起祭拜。”翠翠说。

季晨发现,几乎所有的录音证据都是漆畹生为了保证遗赠抚养协议的有效性,有目的性地录下的;因为翠翠文化水平比较低,他曾打电话给一位党办主任,如果翠翠以后走遗产公证遇到问题,请对方帮忙。

“为了签订遗赠扶养协议,老人特意买了《民法典》,找过律师、公证员咨询,全部留有录音底稿”,季晨说,漆畹生为了身后事做了充分的法律准备。但正因此,季晨猜测老人晚年有“不安全感”,担心没人料理后事。

后来,漆畹生的告别仪式是翠翠操办的。如今,他的骨灰安葬在安徽山区的一块墓地里,依山傍水,和翠翠的父母葬在一起。

63封信

查证工作到这里,季晨把目光聚焦到了西卡整理出的200来封信件上,里面也许隐藏着漆畹生血亲的线索。在遗产继承案件中,亲族关系便是利益关系。季晨根据信件内容,调取了漆畹生的人事档案、户籍档案,又到档案馆查阅了漆氏家谱和个人自传。

资料显示,漆氏在江西宜丰是一个大家族,漆畹生的生父漆璜毕业于日本中央大学,20世纪40年代曾在北京做过特别刑事法庭庭长,后被动荡的局势牵连,整个家族逐渐沉寂。季晨查证发现,漆畹生的同代人都已经离世,他联系到了侄辈,对方均称对遗产继承没有异议。

现在,只剩下一个疑团了,究竟是否存在“必留份”人?

答案或许仍藏在纷杂繁复的遗物里。季晨阅读信件,看到漆畹生的来信中,大多字数寥寥,是直接的问候,“一页纸”。只有一人的来信是“几张、十几张地写”,共有63封,信件的落款为:弟黔生。

透过这些信件,季晨意外看见了一个令人心碎的故事,尽管这已经超出了遗产公证工作的范围。

通过调阅个人档案,漆黔生的人生轨迹逐渐展开在季晨眼前:1937年生于江西永丰,1958年大学毕业后分配到北京铁路电气化学校教数学,是一名高级讲师。后因家庭出身和社会关系问题受到牵累,直至“文革”结束。

在漆黔生和漆畹生的通信中,最早一封书信的时间为1981年。当时漆黔生44岁,未婚,面临最大的困惑是“个人问题”,他无奈自己因为相亲成为当地人的“小广播材料”,但只能勉强接受他人的介绍,与对方“培养感情”。对此,他解释称,“现在年岁已到了最后关头,否则变成真正孤独老头子。”

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漆畹生和漆黔生(左一)的合影。

在长达六年的书信中,他反复向哥哥诉说自己遭遇的相亲难题,不过他没有放弃登广告征婚,更渴望有一个后代,“因为我太孤独。”

1988年5月31日,漆黔生突然向哥哥分享了自己的婚讯:“我已结婚,对方是上次在京和你提到的那位山东农村的同志。”一个月后,他邮来了结婚照,还请哥哥帮忙介绍妇产科大夫,想去看看胎儿情况。再过了两个月,漆黔生郑重地分享成为父亲的消息:“我于九月六日11时3分开始变为一个男孩的爸爸”。

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漆黔生和冯贵香的结婚照。

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漆小明的周岁照。

成为父亲,似乎是漆黔生人生中难得轻松喜悦的日子。后来的两封信中,他还单独就孩子的取名问题征求哥哥意见,最后定下“宛骅”一名,意为“好马”(注:后改为“小明”)。

“孩子一个半月开始会笑了。”

“孩子发育很好,快两个月了,很可爱,很能吃能闹。”

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漆小明的幼年照。

当时,他最大的困难在于,妻子冯贵香是山东农村户口。按政策,孩子的户口要随母亲,他担心儿子以后的升学问题会成麻烦。

一家人在经济上也捉襟见肘,他们搬到了新盖的楼房,分得了“一居室”的一套,漆黔生在为妻子的工作谋出路,“有点不甘心这太穷的目前境遇。”

但他对生活有信心,“我们有可能、有能力去逐步解决我们所面临的问题。”

两个“孤独症者”

然而只过了一年,生活便发生了变故。妻子冯贵香病重入院,确诊系统性红斑狼疮。给哥哥的信中,他语气沉重:“她的病使我很悲痛。总的看,她是我的好妻子,是宛骅的好妈妈,我们都太不幸了。”

那段时间,他需要每晚在医院陪住,也不能停止工作。这令他“倍感钱之重要”,“如果我是什么大公司的董事长之类就不发愁了。在数学王国里漫游多年是不易理解目前人情困境的。”

六个月后,生活有了一点转机。妻子病情缓解、出院,户口问题也落实解决。唯一令他头疼的是,妻子还未找到工作。

“……一生要‘挣扎’下去。在这里,似乎‘挣扎’一词比用‘奋斗’一词更合适吧!”

1994年7月16日,妻子冯贵香治疗无效去世。

灾难接踵而至,漆黔生发现,孩子说话能力不利,似乎存在精神障碍问题,他去信拜托哥哥介绍小儿心理卫生(精神科)的大夫。儿子病情的确诊在三年后。他告诉哥哥:“我的孩子是孤独症(注:又名自闭症)患者。”

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漆黔生在信中告诉哥哥,孩子可能是孤独症者。受访者供图

那是1997年,他60岁,自己也被查出患高血压冠心病,即将退休,而儿子小明刚好9岁。

后来的书信大多围绕着孩子的教育和训练问题。季晨注意到,从这时起,漆黔生的字迹从之前的苍劲刚正变得潦草起来。

小明上一年级时,漆黔生送他到当地的普通小学读书,每日五点半起床,七点四十五分把孩子送到座位上,十一时接回。

但孩子上课不知道打开书,不懂什么是考试,被老师忽略在一旁。更令他愤懑的是,孩子被其他小孩当成“白痴”挑逗捉弄,眼睛周围被揪得青紫了一大片。

漆黔生想过,要把小明送到接收特殊儿童的培智学校,但是他所在的昌平区并无此类学校,其他区的培智学校则需要高达三万的赞助金,他也担忧,培智学校对自闭症儿童来说“亦不恰当”。

他给内地第一家专门为自闭症儿童和家庭提供教育的民办机构“星星雨”的创始人写信,请教如何科学地训练孩子。“我相信孩子的自闭症有大力改善之可能及必要”,漆黔生说,但是苦于没有足够的钱。

最后,只能把孩子带回家自己教。每天,他“强力推进”教育孩子,终于把孩子的数学训练到三年级水平,却发现自闭症儿童的刻板思维,导致孩子无法将所学用到生活上。

“‘自闭症’之某些有关训练的文章指出有一些原则:如‘温和地坚持’(对孩子的不合理要求)要不断地表演以强化每一个微小的进步,以减少自闭的孩子的挫折感……但原则提出来容易,做到常难,尤其是处在这种极恶劣的完全孤立无援境地(实或世所罕见)我甚至暴跳如雷,但之后便是抚摸着孩子,想到他的极其不幸的处境……”

每天忙于照顾和训练孩子,漆黔生在信中说,自己仿佛和儿子“绑在了一起”:“我是个真正彻底的‘孤独者’,除了你这里和天津那里(注:漆黔生亲戚)还有通信往来之外,可谓没有朋友及一切关系……”他在许多信里絮叨地谈起周围人的异样眼光,很希望有漆家人能来看看自己。

“最近发现:我的饱含激情的文学朗诵和歌唱给我的生活增加了色彩,使我在遭遇到生活如此多的不幸的情况下精神仍不崩溃。”

随着“孩子一天大一天,我一天老一天”,晚年里,漆黔生最担忧的是生存,他深感自己作为老人,需要照应,更担心自己离世后儿子的着落:“我不能肯定我哪一天会产生什么危急情况,一旦为此,孩子绝对不懂什么叫‘营救’,其惨则不言而喻。”

为寻求出路,他给残联写了一封信,并在给哥哥的信中反复提到需要一个“互助者”。

最后一封写给哥哥的信,日期是2007年4月25日,漆黔生提出了一个惊人的主张:“你是‘无后’,我是有一个‘后’不顶用,由于年龄的关系,一旦出现‘紧急’的身体情况无法处理,实不堪设想,如果有‘正常’的‘后’在身边可以积极营救。鉴于此,我们能否想办法住到一块去......”

此后,两人通信中断。

无人知晓

63封信之外,漆畹生遗物清单中的一份委托书引起了季晨的注意,这是一封落款为漆畹生的委托书,他称,因自己年长、路远、多病,委托学校全权处理漆黔生身事宜及遗产。

委托书的前文写到:漆黔生2011年9月9日因疾病死于家中……

漆黔生死后的一幕,荆凤祥记得很清楚,她是学校退休管理会工作人员。那是2011年9月9日,第二天是教师节,她打电话给漆黔生告知发礼品,电话没有打通。住在楼下的老师上楼发现,漆黔生家外面的木门一推就开了,里面的铁栏门关着,漆黔生正躺在对门的地上,而孩子在漆黔生的遗体上“跳来跳去”。

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漆黔生病死家中,现场杂乱,一只空碗在桌面上。 受访者供图

在荆凤祥和漆黔生同住的学校家属住宅区,人们对漆黔生的了解并不多——他是学校里少有的高级讲师之一,因为孤僻、不和人说话,一心钻研学问,外号“漆老夫子”。荆凤祥眼里的漆黔生是一个“奇怪”的人。通过广告征婚,他认识了年轻二十来岁的妻子,似乎蛮高兴,曾带着妻子到同事屋里送过喜糖。作为一名高讲,他80年代的月工资已经有100多元,但荆凤祥印象里,他生活一直很拮据,漆黔生的妻子每天推着小竹车去市场卖小玩具,从铁道北走到铁道南,“一走就是一天。”

漆小明三岁时,荆凤祥去漆黔生家做人口普查,看到小明被圈在一个七平米的房间里,地上一块褥子,有屎有尿。有时,漆小明还会趴在窗户上使劲地“嗷嗷”叫唤。

荆凤祥还记得,这对父子很少出门。每次出门,两人衣服都脏得发亮,漆黔生低头拽着孩子的手臂走路。

漆黔生去世后,几乎没人能说清他具体过着什么样的生活。周边的邻居多不了解自闭症,在他们看来,孩子不会说话,是因为父亲性格孤僻,没有教孩子说话。“他就是坐不住……张牙舞爪的”,荆凤祥曾以为小明是多动症。

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漆黔生生前所住的家属区,如今已经翻新。

而在给哥哥的家书里,漆黔生描述的是另一种无法为外人道的折磨:他需要时时盯守着小明,几乎一刻也无法松懈。

“我原意是要他做一些生活上的事,如洗碗等,这些琐碎的事却导致了‘怪异行为’的产生。如一个碗放在桌上某一位置,当我挪动这个碗到另一位置时,他便来回来去地在这两个位置之间迅速移动不止,颇像精神病学上所谓‘强迫行为’……”

“幸好一直严禁其干带有危险性的事,如合开电插头和弄煤气罐此类,至今仍能遵守,故危险性仍小。”

漆黔生形容,自己也成了儿子“‘管辖’范围之中的‘物品’”——一切开闭门窗、冰箱、抽屉的事,小明都要自己去做,否则便跟他“没完”;他要看书,小明令他躺在床上,名为“休息”;他要上厕所,小明要去盖上马桶盖。“简直是‘失去自由’。”

“我现在连到城内等走动一下都有困难”,漆黔生说。

发现漆黔生去世那天,荆凤祥跟着警察一起到了现场,她回忆,推开门后,小明直愣愣地看着她,过一会儿又双手乱舞,“他不知道怎么回事。”

她走进门,屋里黑乎乎的,只有客厅里一盏功率15瓦的灯泡,发出微弱的黄光,墙上遍布着密密麻麻的虫卵,冰箱里的东西已经长毛。

北京铁路电气化学校人事科科长杜明星说,因为一时没有联系到亲属,漆黔生的火化、下葬等后事由学校代为处理。

一个月后,公安局出具的死亡鉴定书上写着:疾病死亡。至于,漆黔生在家中死去多久被发现,又是因为什么疾病去世,无人知晓。

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漆黔生的墓地,如今满是荒草。

小明

如今,距离漆黔生逝世已经过去10年。当季晨了解到漆畹生唯一的弟弟不在人世,更加关心漆黔生儿子小明的下落:“我在想,他活得好不好,到底是死了还是活着?如果他没人管的话,那么遗产继承案件又有点问题了。”

10年前的那天傍晚,是荆凤祥把丧父的漆小明送到了南口镇的一家敬老院,去之前,给他买了一堆面包、火腿肠,小明吃得狼吞虎咽,“肯定好几天没正经吃东西”,荆凤祥回忆。

2021年8月9日,季晨联系到了敬老院。院长孟凡水接通视频后,季晨看到了漆小明,他面对镜头有点紧张,手指在嘴边不停摩挲,好在小明白白胖胖,季晨松了一口气。

季晨了解到,漆小明的监护人为生前所在的南口镇南厂西社区居委会,监护人职责由敬老院代为执行;漆黔生生前留下一张14余万元的存折,但是居委会工作人员从法院处得知,必须是直系亲属才能把钱从银行取出来,他们因为不知道密码而无法取出;目前,漆小明一个月有残疾人补贴和低保大约1600元,为了贴补照顾小明的费用,漆黔生生前的房子由敬老院院长装修并在2022年出租。

去年11月底,季晨联系到北京融爱融乐心智障碍者家庭支持中心,希望有人前往探望小明。

2021年12月8日,同为自闭症孩子的家长、志愿者之一孙立伟来到敬老院,他回忆,敬老院坐落在南口镇的山边,四周都是果园,院内有健身器材和乒乓球桌,但是少有人玩耍,更多人会坐在电视机前,小明也经常看电视。

他33岁,体重约摸220斤的样子,看起来挺结实。

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漆小明生活的敬老院。

孟凡水说,漆黔生去世前五年,曾带着孩子来过三四次敬老院,想两个人都住在这里。但是,每次来了解一下,又好像不放心什么,说几句话就走了,没有音信。他不知道漆黔生为什么犹豫不决。

当时,宋艳秋负责居委会的残障工作,她认为小明的父亲是舍不得钱。漆黔生向她提过,想和孩子一起住敬老院,又担心两个人的费用太大。敬老院那时一个人的照护费用是3000元一个月。宋艳秋想,如果漆黔生早点把孩子送过去,可能这对老小的生活会好过很多。

其实在信中,哥哥也曾建议他把孩子送到福利院“以便保命”,漆黔生回复说,自己不知道哪里有福利院,能否接收,而且,他难以设想其他人会像自己这样照顾周到。

他作为一个父亲,从情感上也无法接受这样的安排,“这是个十分美丽可爱的孩子,从他生下来那么一点点几乎可以放在提包里,长到现在这么大个儿。……可说爱他甚于爱自己......我几乎是总想把他放在我的上衣口袋里。”

现在,已经无从知道他没有把孩子送到敬老院的具体原因。

在敬老院生活的10年,除了一对佛教协会的夫妇,小明几乎无人探望。

孟凡水还记得小明刚来敬老院时,经常一个人呆着,“见不了人”;现在会和别人坐在一起,有时会在院子里“转弯”。

那时候,小明还会背自己家的门牌号。孙立伟这次去探望时,拿纸笔让小明写写看,他没想到十年后,小明一笔一划写出来了,孙立伟惊得不行。孟凡水觉得,漆黔生可能是怕小明走丢,而小明把地址“刻在心里了”。

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漆小明默写的家庭住址。 受访者供图

孙立伟还意外发现,小明会抄写汉字,他拿田字格的本子,让小明抄写食品袋上的字,小明能把字工整地抄在格子里,而且一写就停不下来。

“他爸爸肯定从小带他学过、练过”,孙立伟想,他的父亲应该曾经对他抱有很大的希望。

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漆小明一边数数,一边默写。

根据融爱融乐志愿者的探望记录,现在小明生活的敬老院多接纳残障人士、无保户、低保户、孤寡老人,一共60人左右,多为老年人。小明和另外两位心智障碍者一起住,他们都40多岁。在敬老院里,小明算是年纪比较轻的一个,但这里的中青年过着和老年人一样的生活。

孙立伟说,虽然小明现在吃住没有问题,但是他应该有更丰富的生活,他准备等开春了,带着小明去公园玩。

纪念“普通人”

由于漆小明名下有父亲遗留的财产,而且具备明确的国家监护,不符合“必留份”的条件,被排除了继承漆畹生遗产的资格。2021年10月12日,翠翠顺利通过遗产公证,继承了财产。

季晨结束了寻找遗产继承线索的工作,但他发现,漆黔生和小明的经历在自闭症儿童的家长圈里很有普遍性:对这些父母来说,自己死后,孩子如何度过之后的人生,是他们生前最在意的事。

“他爸爸生前处于孤立无援的境地,没有做好生前准备,人都没有安排好”,季晨说,“只是准备好钱,是没有用的。”

他想到,还可以策划一个遗物展,让更多人、尤其是心智障碍者的家庭看到做好生前准备的重要性。他希望以此鼓励家长之间互相帮助,积极地建立“社会性”的连结。

思路类似于“名人博物馆”。季晨说,历史上的名人去世之后,因为对社会做出过重大贡献,值得国家为他建造一个博物馆,但是普通人的一生却很少被纪念,“我们普通人就在世上悄悄地没有了吗?”

季晨的想法愈发笃定:“普通人没有能力、没人帮忙去办展的话,那我们就普通人帮普通人。”他很快联系了西卡。

两人的想法撞一块去了。西卡从武汉疫情开始接触遗物整理,曾经想过把遗物展示出来,给活着的人一些警示。漆黔生的信件所显现出的婚育、老年独居等问题,在她看来像是一个时代开始的缩影,她希望策展能让人们看到,漆黔生和漆畹生代表了“我们”,“我们未来可能就是其中的一员。”

之后,季晨征求得了翠翠的同意,把信件展出,并联合基金会,在展览中为小明募集钱款。

2022年1月,这场名为“来信”的遗物展在上海市莘庄镇上的一家咖啡馆展出,它镶嵌在广场的一角,不容易被人发现。

自闭症家庭的暖心故事(63封关于孤独症的家书)(14)

“来信”遗物展现场。

走进展厅,墙上一排63个信封按照时间顺序排列。展厅呈“回”字形,如果用心的话,可以发现,随着时间的推移,墙上的文字越来越多。早年间,漆黔生还有不少诗意的情趣,关心文学和音乐。后来的20余年间,妻子逝世、孩子患病,他想要倾诉的话也变多起来。

展厅有两层,走上楼梯,会看到踢面的每一格写着一句诗,同样摘自漆黔生的信件:我曾常常去那山下水边沉思遐想,那时晴朗的天空像妙龄少女的脸庞。鸟儿在树上歌唱,孤独使我的心儿飞到了天边那么远......

自闭症家庭的暖心故事(63封关于孤独症的家书)(15)

漆黔生寄给哥哥的诗作。 受访者供图

楼梯的墙上挂着从信件里取出的照片,有两兄弟的合影、漆黔生和妻子的结婚照,还有数张小明年幼的周岁照。照片里的漆黔生穿着白底衬衫,戴着眼镜,神情严肃,和多数文艺青年一样,气质冷峻,而小明总是张着懵懂而明亮的大眼睛。

“我只是想去还原”,策展人彭京解释,让信件成为这次展览的主题,“(是因为)文字里面体现了情绪,我们能看到黔生老先生写到激动处笔迹的抖动,那种愤怒、无奈。”

二楼的墙面上,还装裱着完整的信件,每一封信件上方都有一张醒目的空白信纸。彭京说,发现信件时,很遗憾找不到漆畹生的回信了,“我们非常想知道畹生在面对弟弟的悲苦时,他是如何去回应的。”

为了让观众能够更好走进这个故事,他们把漆畹生生前用过的书桌和纸笔搬进了展厅,希望观众能够坐下来,去共情漆黔生的心境,替漆畹生写一封回信。

“望回信,祝好”,在每一封信的结尾,漆黔生这样写。

自闭症家庭的暖心故事(63封关于孤独症的家书)(16)

漆畹生的书桌、台灯和笔筒被搬进了展厅,观众可以坐下来写回信。

(应受访者要求,文中西卡、季晨、彭京、翠翠为化名)

责任编辑:黄霁洁 图片编辑:施佳慧

校对:丁晓

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