川崎病，是一种急性儿童重疾
重且急，兼发病原因不明！
这个颇为陌生的重大疾病最近让无数家长紧张起来，是因为川崎的症状和普通感冒非常相似，极具迷惑性
加上对治疗时效性要求十分高，所以很容易错过最佳的治疗时机，可能会发生冠状动脉瘤或者需要终身服药。
直到今天，大家对这种儿童重疾了解甚少，相对于干巴巴的科普文章，相信亲身的抗病经历会让大家更直观地明白川崎病。
因此今天我们请来了毛豆爸，他儿子毛豆豆在7个月大时曾患过川崎病，经过及时且细心地治疗后痊愈了，今天的抗病故事是毛豆爸写于2018年2月。
这一部分写于2018年2月
从七个月开始，毛豆豆已经做了15次心脏彩超，抽了24次静脉血，以及每天吃两颗阿司匹林。（这个量比一般成年人还大）
【图片由毛豆爸提供】
我相信不少人根本听都没有听过这个病，也包括当年的我，而且这个病发病之初和普通的感冒发烧没有区别，所以就连医生都说，医疗条件差点的地方很容易误诊。
1.川崎病（小儿皮肤黏膜淋巴结综合征） 是一种以全身血管炎为主要病变的急性发热出疹性小儿疾病。本病可发生严重心血管并发症。
2.川崎病的发病原因至今未明 （意思就是直到2018年，地球上都没有人知道，为什么会得这个病）
3.川崎病属重疾，意思就是和白血病，肿瘤等归类为重大疾病
1、病程第一天
早上十点多，毛豆豆开始发烧，体温飙升至39度，且一直保持在这个高点，于是给他服用了美林退烧，当天还能吃能睡能跑能跳，所以也没怎么在意了。
但是，到了晚上，发烧还在反复，于是把他带去了医院，医生检查过后，开了点常规感冒发烧药，我们就回家了。
晚上孩子睡了之后，我一直查宝宝发烧的相关资料，就这样首次得知“川崎病”，这种病的存在。
可对照第一天的状况，完全不符合川崎病的特性，所以我没太在意，可心里还是有点紧张，所以挂了第二天的专家号。
2、病程第二天
第二天，到了医院，发烧未止。医生握着毛豆豆的小手，神情凝重：“我不知道该怎么给你们说这个病，这不是一个小感冒... ...”
我冷汗直冒！脑子突然冒出昨晚那川崎病，脱口而出：“是不是川崎？”
医生很诧异说：“你知道这个病吗？”
我说：“昨晚胡乱查到的......”
医生说：“你了解就好，我现在只能初步判断，很有可能是川崎病，但现在未能能确定，毕竟才发烧第二天，而且症状不明显”
医生建议：
1.明天一早8点开始排号准备办理入院，但因为还不能确定是川崎，所以不保证有床位
2.去医院再找专家确诊
这里给大家说下，川崎确诊的一个流程：
·高烧五天不退
·且具有下列中的四条：
（1）双侧眼结膜充血，无渗出物。
（2）口腔及咽部黏膜有充血，口唇干燥皲裂，杨梅舌。
（3）急性期手足红肿，亚急性期甲周脱皮。
（4）出疹主要在躯干部，斑丘疹，多形红斑样或猩红样。
（5）颈部淋巴结肿大。
简单来说，医生要确诊川崎病必须要满足这几个条件
1.高烧五天
2.上述五条必须满足四条，少一条都不能确诊为川崎
很复杂对吧？
关于治疗就更加复杂而且需要时效了，确诊川崎要五天时间，而最佳治疗时期也是发病的第5-7天用静脉输注丙种球蛋白进行治疗 ，治疗早一天，输了大剂量的丙种球蛋白会无效！治疗晚一天，冠脉瘤发生率就会增加！
意思就是要想得冠脉瘤的风险最低，就要在确诊川崎的当天住院输注丙种球蛋白，早一天不行，晚一天也不行，很让人崩溃对吧
后来我们在住院遇到一个来自德阳的小朋友，就是因为提前一天输了丙种球蛋白，导致治疗无效。
3、病程第三天
第三天，发烧未止。毛豆豆精神状态已大不如前，每天也就是喝一点奶喝一点水。
我和毛豆妈以及毛豆的爷爷奶奶、姥姥姥爷也累得不成人形了，我们要穿梭在无数病人之间，给毛豆豆挂号取药排队输液，每天会在这个地方呆8-10个小时左右，全程只有一个人能坐着，会让人产生十分无力的感觉。
4、病程第四天
状态持续恶化，毛豆豆一整天只睁开了一次眼睛。
但是满足确诊川崎的条件没有达到，所以医生依旧不能确诊川崎，不能确诊川崎，意味着我们必须还要继续在门诊呆着，即便是医生说99％就是川崎
但我们和医生，也只能等。
5、病程第五天
第五天一早，毛豆豆被确诊川崎病。
当时我们见到医生的时候十点多了，拿到的病情单上面写着的依旧是：川崎病？也就是疑似川崎病。所以这个时候还是没办法确定毛豆豆可以成功办理入院。
下面这张单子是确定了能入院之后拍的，可以看到还有一个诊断是：败血症
【图片由毛豆爸提供】
我和毛豆妈看到这个的时候，彻底崩溃了，我当时扛了四天，四天里几乎没有休息过。
安慰这个安慰那个，跑上跑下跟所有医生沟通，但在看到诊断的一瞬间，我也崩了。
我内心不只一次的说，千万不能崩，那样家里人会更不知所措，那样自己做的决定也都不会理智和充满判断。但当看到败血症几个字时，我在医生房间里，嚎啕大哭。
你们不能理解那种无助，那种无助是你之前觉得自己能掌控住所有的事情
但是在这个病面前，你无能为力，你只能等，只能等到确诊川崎后进行治疗，再此之前，你只能眼睁睁的看着这一切发生
我们当时找的是一级专家，属于医院里最权威的专家退休返聘，也是川崎病的专家，那个老教授看着毛豆豆确实已经属于危重了
不夸张的说：奄奄一息
听着我们一直述说：
住院我们也不知道排上没有，心脏彩超也只能约3天之后的，那个教授拿着一张纸给住院处和彩超室的医生写了情况说明。
我相信这张纸不会给这位已经退休的老教授造成任何麻烦，因为我们没有走任何非常规流程，而且我相信，如果不是因为这位老教授的情况说明，
也许毛豆豆现在不能像现在这样，一天蹦蹦跳跳的，我很感谢这位退休的老教授，而且我们素不相识
【图片由毛豆爸提供】
当时我们通过朋友，在其它医院找到了床位，可以办理住院。但即便是住院，也不能采取任何川崎病的治疗，因为，没到治疗时间!!!
换了医院唯一的好处就是，我们大人要轻松一些，不用坐在门诊里熬着。但是对于毛豆豆的治疗，依旧是输普通的液体，没有任何帮助。
所以当然，我们选择留在原来的医院
6、入院第一天
病程第五天下午，也就是毛豆豆入院第一天，管床位的医生带领一大帮实习医生就来到了毛豆豆的床前，对于没住过院的我来说，那个阵势真把我吓了一跳
确诊川崎，询问情况，安排当天晚上输大剂量的丙球蛋白
【图片由毛豆爸提供】
毛豆豆是不幸的但又是幸运的，在治疗川崎病最佳的时间里输上了丙球蛋白，当天晚上又是一夜未眠，看着毛豆豆上着监护，脑袋上输着十多个液体，心里五味杂陈
我们爱他，就如天下所有的父母爱自己的小孩一般，我们给了他我们力所能及范围内最好的一切，我们带他来这个世上，不愿他遭受一点点的伤害，而如今他躺在我们面前，让我们十分内疚
即便是医生不只一次的安慰我们：
这个病到目前为止，在全世界范围内，依旧找不出病因
7、入院第二天
输了整整一夜的丙球蛋白后，毛豆豆当天晚上开始退烧，所有川崎病的症状都在好转
第二天一早，毛豆豆就恢复到了之前的状态，我曾认为这一切都好了，毛豆豆食欲体力也恢复了，精力也好了，但其实对于川崎病的治疗才刚刚开始
因为川崎会造成心脏冠脉的扩张，也就是说在往后的日子里，毛豆豆的心脏的几个主要血管，一直可能处于过于扩张又或者是过于收缩的状态
8、往后的日子
毛豆豆出院后对于我们的考验才刚刚开始，因为毛豆豆每三个月要做一次心脏彩超的复查
在未完全好转之前，每天必须吃两颗阿司匹林，因为必须阻止血小板在扩张的冠脉里聚集，防止血栓形成
两颗的剂量对于成年人来说都是比较大的，毛豆豆从七个月吃到了现在，而且必须得到痊愈后才能停
我也问过不少医生
“能不能不吃，有没有副作用？”
医生说：
“吃药都有副作用，但是比起命来，你觉得副作用重要，还是命重要？
这是毛豆豆这两年来每天必须完成的任务，他才两岁半，吃药很乖对吧？
白色的两颗药，直接往嘴里放，然后一口水一仰头就吞了进去
然后吃完了笑着说：“还要吃药药”
我宁愿他吃药一点也不乖
我宁愿他每次吃药也是哭得昏天黑地的
因为那样，就表示毛豆豆再也不用每天吃这些药了，这是毛豆豆每次抽静脉血的时候，那个又粗又长的抽血针，连我们看着都会有点害怕，对吧
对于他来说，每三个月的抽血已经是家常便饭了
【图片由毛豆爸提供】
现在毛豆豆会对抽血的医生说：
“姐姐美，姐姐漂亮，姐姐轻一点”
又或者说：
“姐姐给我一个巧克力，谢谢”
因为每次抽完血，我们都会拿出一个巧克力。
然后告诉他，因为他乖，这是医生姐姐奖励他的
当然，依旧我宁愿他面对给他抽血的医生时，大哭大闹，一点也不乖
因为那样，就表示毛豆豆再也不用面对这家常便饭的抽血了
这是毛豆豆做的心脏彩超时的情景，我平时不会在彩超时拍照，因为也许不合规矩，但为了写这篇文章，我拍了张毛豆豆做心脏彩超的情景，请见谅
做心脏彩超要求的是安安静静，对于毛豆豆这个年纪的小孩，做彩超只有在他熟睡的时候，而且熟睡时只要一醒，就前功尽弃
当然还有一个办法，就是做彩超前喝瓶安眠药水，这样宝宝就能安静的做彩超了，对于很多睡眠一般的小朋友，为了完成治疗只有让他们喝这个药水
我们为了让毛豆豆不喝这个药水，就开始摸索毛豆豆睡觉的规律，以及睡到多少时间是睡的最香的，现在我基本上能从毛豆豆的动作和眼神里，判断他还有多少分钟会睡着
我每次会提前几天，去给毛豆豆排要做彩超的号，于是只要是要做心脏彩超的当天
我们会六七点就喊他起来，然后陪着他一直疯到下午两点，下午彩超室一开门就抱进去，然后给医生说明情况，请医生关掉灯，开始给毛豆豆做彩超，好在毛豆豆给力，做了这么多次，中途只醒过一次。
9、一个好消息
前天毛豆豆做完彩超后，医生说有所好转，往后不用每三个月去一次医院了，可以半年去抽一次血，半年做一次心脏彩超了
但每天两颗阿司匹林得继续吃下去，直到半年后的下次心脏彩超有更好的结果
再考虑停药与否，这对于我们来说，已经是一个好消息了
10、川崎对毛豆豆的影响
医生反复告诉我们，因为川崎病，毛豆豆终生不能吃油腻的东西，包括猪油、烧烤和各种油腻的东西
我问医生，火锅能吃吗
医生说：能少吃就少吃，所有得过川崎的小朋友，都不能吃油腻的。
所以毛豆豆以后吃的会很清淡
这有一个好处
他不会像我一样成为一个胖子
医生说：毛豆豆往后不能从事任何激烈包含了冲撞的运动，什么篮球啊，足球啊，冰球啊，滑雪啊之类的，基本上无缘了
这可能对于运动细胞超级发达的毛豆豆来说，是个不好的事
除此之外
没有什么和其他小朋友
不一样的地方了
写在最后
近日，知名作家苏小懒也在微博上发布了她家孩子治疗川崎病的过程，其中最让人印象深刻的是“急”，川崎病是一种急性重疾，治疗时机真是非常非常重要，早一天不行，晚一天不行，可谓跟时间赛跑，时间紧迫，但大城市的好医院一般床位十分紧缺，治疗困难重重，不过幸好，苏小懒的孩子跟毛豆豆一样，及时得到治疗，最后痊愈了。
从保险的角度看来，严重川崎病和恶性肿瘤、重大器官移植术或造血干细胞移植术是同一级别的，同样属于重大疾病，其严重程度可见一斑，因此千万不能掉以轻心。
希望今天的这篇文章能对大家有帮助，也希望你能转发给身边有需要的父母。
最后，衷心感谢毛豆爸的分享，祝毛豆豆健健康康地成长。
,
