患病十余年，基本在轮椅上度过，说话日渐困难，能动的手指也只有几根了……尽管如此，36岁的罕见病患者赖敏仍觉得，这些年，她的人生是饱满的，“并没有因为生病失去一切”。
赖敏的母亲患有遗传性小脑性共济失调症（又称企鹅病），这是一种罕见病，发病后走路不稳、说话困难，且有遗传性。23岁那年，赖敏发现自己站起来会晃，她很快意识到自己被“选中”了。
不幸接踵而至。10天内，作为独生女的她失去了双亲，先是父亲车祸去世，随后母亲因病离世。再后来，谈了7年的男友也和她分手了。“爸妈到死都不知道我患病”，孤零零的赖敏把自己封闭了起来，独居在广西南宁的一间破旧出租房里。那段时间，是她人生的至暗时刻。
偶然的机会，赖敏和小学同学丁一舟在QQ上取得了联系，两人很快擦出爱的火花。随后，赖敏随丁一舟搬回家乡柳州居住，迎来新生。
赖敏喜欢三毛，向往远方。2015年，她和男友开始了一场“冒险”：一辆单车拉着轮椅和狗，一起环游中国。三年多的时间，他们走遍了大半个中国。这场特殊的旅行，让他们走红网络。
旅途中，他们办了婚礼，开了客栈，并生了一个健康的女儿。“女儿让我感觉生命有了延续。”赖敏向澎湃新闻表示，如今，最开心的时刻是，每天下午丈夫背她下楼，一起去幼儿园门口接女儿回家。
靠着一天敲一两百字的坚持，在丈夫的协助下，赖敏完成了记录她人生经历的书。拿到样书时，她有些激动，跟丁一舟说，“老公，我是瘫了，但不是没用，我也是可以赚钱养家的”。
今年9月中旬，赖敏开始在网络签售新书，书名为《人间很美，我们很好》。
目前，赖敏和丈夫居住在柳州的楼梯房内。她无法行走，下楼要靠丈夫背。
“一天挺充实的，不会觉得无聊。”赖敏说，闲暇时，她喜欢刷短视频，尤其是做菜类视频，“因为喜欢做菜”。
丁一舟向澎湃新闻表示，赖敏的心态很好，考虑到她病情的恶化程度，已经算控制得好了。
每天，丁一舟都会带着赖敏在网上直播，他们的直播间会出售柳州的土特产。丁一舟说，他们夫妻作为早期的网红，一直有流量，但他们抗拒成为网红，“不想为了拍摄而旅游”，也不喜欢网上的喧闹，他们过去并没有把流量变现。如今，由于客栈前后投入200多万，基本都亏光了，他们欠下了一百多万元的债务，现阶段不得不利用网络去赚钱还债。
赖敏和丁一舟也留意到，有网友质疑他们的感情，认为这不是爱情，而是利益交换；也有人认为他们是在作秀，利用残疾人卖惨。甚至有人觉得，他们不应该生小孩，这是对小孩的不负责……有一次，赖敏看到网友的攻击性留言，被气哭了。
“我们不愿当网红，但被推着成了网红。还完债就退网。”丁一舟说，他和赖敏的故事，不是青梅竹马、王子公主的故事，也不是一眼万年的纯恋故事，两人平时也会吵架，“不要把我们说得那么完美”。
为了从家务中解脱出来，丁一舟请了一个阿姨，负责做饭和打扫卫生。丁一舟称，目前，他们家每月的开支要上万元，而流量收入、直播带货等能“勉强收支平衡”。
自2016年开始，赖敏就开始写作，记录她和丈夫的爱情故事以及旅行故事。“一天写一两百字。”赖敏说，之所以会坚持写作，是因为她做不了其他的工作，赚钱的方式只能写作。
赖敏打字很慢，一天只能写一两百字。
今年9月中旬，赖敏的新书《人间很美，我们很好》正式出版。书中，赖敏记录了她和丁一舟重逢相爱、一起旅行的故事，也写下了夫妻俩日常相处的点滴。拿到样书时，赖敏跟丁一舟说，“老公，我是瘫了，但不是没用，我也是可以赚钱养家的”。
随着赖敏和丈夫在网络走红，企鹅病也受到了公众关注。丁一舟向澎湃新闻表示，他们长期被外界关注，除了他们的爱情故事、旅行故事，另一个重要原因就是赖敏是罕见病患者。这些年来，大量罕见病患者关注他们夫妻，他们也成为了这个特殊群体的代表。这让他们有了一种使命感，他们会以乐观的心态活下去，也希望其他罕见病患者及家属能乐观地面对。
（澎湃新闻）
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