1972 年，黑龙江省齐齐哈尔市的甘南县举办了一场婚礼。新娘华显珍，刚满 20 岁。新郎姓孙。
婚后，华显珍先后生下两儿一女。此时，疾病的阴影开始笼罩她的生活。
最先发病的是公公。有段时间，她发现公公有些不对劲，手脚控制不住地抽搐。
“后来就去世了。”只是，公公发病时的【异常】并没有引起华显珍的注意。
接着是丈夫也患病去世，10年前，大儿子表现出一样的手脚抖动症状、说话口齿不清、走路左右摇晃，她才恍悟，这是家族遗传病。
华显珍的大儿子孙立军，是“被馒头害死的”。
2006年立秋后的一个晚上，她将蒸好的一块白馒头送到大儿子手里。他坐在床头，左右手接过馒头，往嘴里送。
（图源：123rf）
她转头去另一个屋看二儿子。10分钟后再回来时，孙立军躺在床头，眼珠上翻，感受不到呼吸。再等邻居赶来帮忙，儿子彻底咽了气。
疾病缠身后，儿女先后“被离婚”。为了照顾爱人和孩子，华显珍不断打零工，靠两千多的低保和养老金撑起全家人的生活。经济条件差，她只能用粗粮给患病的孩子喂食。
2006年和2012年，她的两个儿子去世时均不到40岁——大儿子因吞咽馒头困难被噎死，小儿子瘦到只剩一层皮，未抵抗住病痛的折磨。
女儿求生欲望强烈，一直幻想着痊愈，但现实不如愿。在一次求医回家的高铁站，她没有站稳，倒在台阶上，昏迷两夜后醒来，病情却急转直下，不出半年离世。
（图源：123rf 与文中人物无关）
华显珍曾痛哭：“要早知道是这病，哪能结婚，坑了几辈啊！”
罕见病，目前无法治愈亨廷顿舞蹈病（HD），
一种遗传几率高达50%的绝症，
他们从出生开始，
身体里就埋入了定时炸弹。
一般发病年龄在30-45岁，
一旦发作，剩下的寿命平均只有10年。
以上是华显珍一家，与亨廷顿舞蹈病的故事。
亨廷顿舞蹈病，是一个罕见的常染色体显性遗传性精神系统疾病，疾病中期，舞蹈性运动障碍是最主要症状。
大多数亨廷顿病患者都因为大脑神经功能失调，表现出渐进性的疾病进程。患者初次发病一般在30岁到50岁之间，只是一些轻微的动作失调，之后出现全身痉挛、严重认知障碍等症状，最终因营养不良、痴呆或感染等并发症死亡。
流行病调查显示，亨廷顿病属于一种罕见遗传病。全世界亨廷顿病发病率约为每10万人2.7例。欧美国家的发病率相对较高，每10万人发病人数达5.7例；亚洲发病率相对较低，每10万人中仅有0.4例。
放眼全球，因神经系统的功能性复杂，还没有研究人员攻克该病在人体的发病机制。截至目前，全球范围内始终没出现任何可以治疗甚至延缓病发的手段。
即使拥有明显的发病特征，国内医学界对亨廷顿舞蹈症仍然知之甚少。
小康妹儿提醒如果出现相关症状一定要及时就医，尽早治疗！来源：浙大二院
编辑：离离
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