我们是“益美传媒”，欢迎点击关注！
每天为你讲述公益与美好生活故事
善良和美好，自有改变世界的力量！
今天，3月21日，是第9个世界唐氏综合症日，在中国大约每20分钟就有一名唐氏儿出生，每年约80~120万“唐宝宝”降生。他们和我们不一样吗？唐氏儿家庭过着什么样的生活？益美君特别联合融爱融乐采写了这篇文章。让我们一起走进这4个唐氏儿家庭，聆听他们的故事。
本文作者：李红
很小的时候，我在电视上认识了一个独特的“天才指挥家”舟舟。不太记得和他有关的详细信息，但是对他憨厚可爱的样子印象深刻。
媒体的渲染，让我笃定认为他就是一个长相愚笨可爱但是具有特异功能的天才指挥家。直到后来，我成为一名公益工作者。
大概10年前的一个助残日，我在一个助残公益活动上遇到了好几位长相与舟舟相似的少年。到那时，我才清晰的知道，和舟舟一样的人并没有天才基因，但他们的确与普通人不同。
2015年，我加入了北京融爱融乐心智障碍者家庭支持中心。这份工作，让我有幸结识了许多心智障碍者，有自闭症谱系人士、一般智力发育迟缓人士，也有唐氏综合征人士。
在人群中，有唐氏综合征的朋友总是交际花和开心果。他们爱笑、爱拥抱，从不需要破冰、预热这类暖场工具，总能很自然的打破任何拘束。
不过，即使天生温暖和阳光，唐氏群体也甩不掉那些强加在所有心智障碍者身上的枷锁。
2018年1月，一位年轻妈妈约我见面。她的宝宝有唐氏综合征，刚满6个月。隔着热气氤氲的火锅我俩相对而坐。她刚一开口，眼泪就落在了蒸蒸的热气里。
她想要制作一些户外广告宣传栏，面向自己的小区居民普及有关唐氏综合征的知识。在设计思路和宣传文案的字里行间，我听到了她的委屈、不甘和倔强。
委屈，是因为她感受到了家人的失落，这个孩子不是他们想象的样子。
不甘，是因为她在知识上接受了儿子有唐氏综合征这个事实，但这个认识还没有带来真实感。
后来，我问到孩子的发展状况。她擦了擦眼泪，眼睛竟然就又闪起了亮光。
她开始讲述宝宝如何乖巧可爱，然后就用倔强的语气说：“如果这是一个错误或惩罚，她想让孩子少承受一些别人异样的眼光，少受周围的嘲笑和欺负。”
对于唐氏儿童的家长，这种矛盾的心态比比皆是。特别是随着医学的进步，如今孕妇可以接受唐筛检查，这让生下唐氏孩子更加成为人生理所应当的“不应该”。
有一次，我受一位律师朋友邀请，给一个刚刚生下唐氏婴儿的家庭提供一些建议。孩子的妈妈想要控告妇产医院，在她看来正是医生的失职才让她生下有唐氏综合征的婴儿。然而，还没等到见面讨论的那一天，孩子的妈妈就退出了微信群。
02 融合，是不断地推翻和重来紫安今年26岁。早在他出生半个月时，父母就意识到他与其他婴儿不同。在网络尚不发达的年代，父母走遍了各大图书馆，终于在某个角落找到一篇发表于20世纪50年代的国外文献。文章断言，唐氏儿的寿命不会超过9岁。
得知这个消息，父母只想尽最大的努力让紫安过得快乐。肌力弱、动作慢是唐氏儿童的普遍特质，心怀歉疚的父母就成了他的手、他的脚。生活中从不让紫安动手，基本是衣来伸手饭来张口；也不忍心他走长路，上下学基本是背着去背着回。
紫安活过了9岁，父母把那看作让孩子多享几年福的机会。
直到紫安17岁的某一天，一句话改变了他的生活轨迹。
一场公益活动中，妈妈听到另一位心智障碍者家长说，“孩子要有自主生活的能力，如果有一天我们老去了，孩子该怎样的生活呢？”
妈妈猛然意识到，如果没有生活能力，纵然食物装满屋子，他也依然会挨饿！
由此，父母开始鼓励紫安参与家务，陪伴他锻炼体能，曾跑过5公里的马拉松，也越过20公里的戈壁滩。
然而，在紫安成年之后的许多年里，父母都没有想过让他就业，毕竟紫安已经超出了那篇文章的预言，也超出了他们20多年前的想象。
步入成年，看见身边一些伙伴走上就业岗位，紫安内心生长了要工作的愿望。参加了融爱融乐的支持性就业项目，经过两年多的职前培训和等待，紫安终于等来了自己的工作，在一家企业做保洁助理。
进入全新的职场，紫安需要在真实的常态环境中学习如何听从指示、按程序完成职责，以及如何与人对话、理解人际间的关系。
一天，妈妈收到就业辅导员的信息，反馈紫安被投诉未经允许便拿了同事桌上的零食。闻此，妈妈伤心，爸爸生气，紫安也平生第一次挨了打。父母不理解，家里什么都不缺，他为什么还要拿同事的？终究，还是就业辅导员还原了事情的经过。
这是紫安在职场人际互动中“惨痛”的第一课。
紫安爱喝饮料，这天在公司的自动贩卖机前却怎么也想不起手机支付密码，热心的同事姐姐见他一直徘徊着不肯离去，立即帮他买了一瓶可乐，紫安终于如愿以偿。
下班回到家，紫安找回了支付密码就第一时间转钱给帮忙的同事。
第二天上班，紫安特意带了一瓶雪碧，作为礼物感谢那位同事。这个暖心的举动，让同事很开心，但因为忙碌始终没空去喝。紫安一直关注着，提醒她一定要喝。盛情难却，同事只喝了两口便放在桌上。
刚做完手上工作的紫安感到口渴，就拿起同事姐姐放在桌上的雪碧喝了起来。事后，就业辅导员告诉紫安：“你送给姐姐的，就是姐姐的了，而且姐姐喝了你就不能再喝。”原来，在紫安心里，他只是给姐姐喝几口，剩下的还是他的。
一次接一次的事件让妈妈整夜纠结，一直在想：是否有必要让紫安继续干这份工作，家里也不是养不起他
可是第二天一早，紫安似乎完全不受影响，依旧认真准备着去赶车上班。
妈妈感动了，准备了一些水果和零食去看望紫安的同事们，与他们主动沟通，希望得到大家的理解，能对紫安加以引导和提醒。
现在，26岁的紫安已稳定就业将近两年，他是面对过“真刀实枪”的挑战，才获得了“脱胎换骨”的成长。
打开朋友转来的抖音视频，一个表演魔术的时尚男孩吸引了我的目光。
2004年出生的他叫Felix，是一位中英混血的唐氏少年。爸爸是牛津文学博士，妈妈也是受过高等教育的知性女性。
Felix本是双胞胎中的一个孩子，但不幸的是，他的同胞手足没能与Felix一起来到这个世界，家人的爱、关注与希望都落在了Felix的身上。
早产的Felix身体孱弱，后来被确认为唐氏综合征。很长时间里，妈妈无法面对Felix这个生命，以及她与他可能经历的坎坷一生。
可是，英国的奶奶曾经平淡地告诉妈妈：“Felix 的到来，也许是一个礼物”。
那时候的妈妈感激老人家的安慰，但并没有认为这句话可能成真。
妈妈清晰地记得，婴儿期的Felix抬头、翻身、坐起，走路，每一步的成长，他们都像等待着一个干枯的种子慢慢发芽一般，等待着，等待着，很久才能看到一点微小的变化。
这个过程常常让她否定自己，否定Felix。
直到一天，妈妈在加拿大遇到一个给Felix 做口肌训练的医生，她已经有了4个孩子，同时正在孕育着第5个生命，而这个新生命已经筛查出来也是唐氏儿。
Felix妈妈很小心地问对方，既然已经筛查出是一个天生缺陷胎儿难道没有考虑放弃ta吗？！
那位医生坦然平静地说“这依然是一个值得期待小生命。”
这位医生的状态深深地影响了Felix的妈妈，她的内心悄然发生了改变。她开始适应等待，不设立生硬的目标，只是用心陪伴。
调整了心态，妈妈做出决定带Felix 回到中国，因为她意识到，害怕异样的眼光和偏见——这种恐惧是来自自己的内心。如果自己全然接纳，别人的想法和态度都可以忽视。
6岁的Felix 从加拿大回到中国生活，本身就有语言障碍，同时又要面对全新的中文环境，对Felix 十分挑战。
妈妈没有想到的是，一个陪伴和照料Felix生活的湖北阿姨成了他最好的中文老师。不到两年，Felix 可以很好的用中文和同学及身边人建立沟通，甚至偶尔还会冒出“湖北话”。
如今16岁的Felix对很多事物都充满探索的欲望，互联网的连接，更便捷他培养许多爱好、解锁很多技能。作为一个抖音小达人，Felix 目前特别迷恋魔术，经常会为了做好一个小魔术表演不厌其烦地学习若干次。
热爱生活，生性外向的Felix也特别敏感，总能察觉到家里某些微妙的气氛。
有一次爸爸妈妈发生矛盾冷战，被Felix 洞察，于是将爸爸妈妈叫到了一起。热爱魔术的他相信一切皆有可能，他首先要求爸爸说“对不起”，爸爸先是敷衍了一句。Felix转向妈妈，逼妈妈说“我爱你”。就这样，Felix要求爸妈不停地向对方表达歉意和爱意，最终一场冷战竟然真的被融化了。
那一刻，妈妈真切的感受到，Felix 就是上帝送给他们的礼物。
艾米丽·金斯利是一位美国作家，她的儿子杰森有唐氏综合征，生于1974年。
在杰森出生后，医生对金斯利的丈夫说：“这个模样好似蒙古人的孩子属于托养机构。他永远学不会说话、思考和走路。”
医生建议金斯利夫妇不要跟这个孩子见面，并且给金斯利吃下终止泌乳的药，根本不相信他们会把这个孩子带回家。
不顾医生的反对，金斯利夫妇还是把杰森带回家。回家之后，艾米丽·金斯利整整痛哭了五天。
1970年代的美国正是早期干预萌芽和上升的阶段。金斯利夫妇在一所相关研究机构得到了与前一位医生完全相反的建议。
经过了许多年的精心培养，杰森取得了非凡的进步。到七岁时，他会手语，讲英文，还能用至少10种语言数数字。后来杰森还与另一位唐氏伙伴一起写书，《算我们一份》（Count Us In）。
即使如此优秀，杰森还是没法在能力的比武中占得上风，成为赢家。他热情、开朗、会表达，但微妙的人际关系、复杂的社会规则依然是一座无法逾越的山。
他总是热情的拥抱陌生人，但永远没法理解他们不是朋友。他喜欢跟同龄小朋友一起夏令营，但是仅仅一周的时间艾米丽就收到投诉，其他小朋友没法忍受杰森不知疲倦的拥抱。
就是在那个时候，艾米丽不在是一个希望通过后天补偿实现同等功能的能力主义者。她重新思考作为杰森父母的这一路，写下了《欢迎来到荷兰》这首预言诗。
怀孕后，你和孩子的爸爸共同规划了一个美好的假期——去意大利旅游。
为此你们购买了很多《旅游指南》，并提前安排了路线：去古罗马圆形竞技场，去参观米开朗基罗的“大卫”，去乘坐威尼斯特有的贡多拉游船，这期间可能会学说一些意大利语……经过几个月的热切期待，这一天终于来临，你收拾了自己的行李，准时坐上直飞意大利的航班，并且在飞机上做了个长长的美梦。
但是几个小时后一觉醒来，当你走出机舱的时候，只听见服务人员热情地打招呼：“欢迎来到荷兰。”
荷兰？你大吃一惊，然后大声说：“什么意思？我的目的地是意大利，我应该到意大利，去意大利是我几个月来的梦想！”
服务人员的一席话让你心灰意冷：“对不起，飞行计划有所改变，飞机迫降到荷兰，你只能先留下来。”
在这之前，你对荷兰一无所知，甚至还有抵触的心理。怎么办呢，你必须买新的《旅游指南》，你得马上熟悉荷兰语，还要面对众多的陌生人！
但是没过多久你就发现，荷兰虽然不像意大利有那么多的文化古迹，但是生活节奏比意大利还要舒缓，所以你心理也逐渐平衡下来，逐渐接受了现实。接着你发现荷兰有风车、郁金香，甚至还有伦勃朗的油画。
可是你身边的朋友们还逗留在意大利，在电话里不厌其烦地向你讲述意大利的风情和乐趣，你可能有一丝遗憾：我们完全可能在意大利相会，这是本来已经计划好的事情。失去梦想的痛苦永远不会消失，因为你确实失去了它。
虽然你错过了意大利，却邂逅了美丽的荷兰。
唐氏者的第21对染色体有三条染色体。唐氏综合征又称二十一三体综合征。
因此，联合国大会将3月21日定为世界唐氏综合征主题日，世界各地每年为此举办各种倡导活动，提高公众对唐氏综合征的认识。这是为他们而生的主题日，2020年的倡导主题是“我们的决定”。
据中国优生科学协会推算，在中国大约每20分钟就有一名唐氏儿出生；世界范围公布的数据预计，唐氏综合征的发生率在每1000至1100例活产新生儿中。
唐氏综合征是一种医学定义，而有唐氏综合征的人不应该只被医学视角所定义，而止步于自我发展与社会融合的未来。
除了他们与生俱来的基因和先天障碍，他们生而为人，和每一个生命一样：都有自己独特的个性、都有自己喜好与厌恶，也都承载着需要他们自己去成就和完成的事情。
有唐氏综合征的人是组成世界人口版图不可或缺的一部分，不应被歧视或轻视，也没有任何理由去排斥或剥夺他们享有与其他社会成员同等的权利和权益，让他们成为自己生活的决定者和影响他们生活的参与者。
"We Decide" “我们的决定”“我们的决定”口号本身就是一个决定，需要被切实地尊重和接纳，而不只是得到媒体的宣传、人道的同情或慈善的帮助。
并不乐观的现况，自我从事公益事业以来，所见、所听、所读到的真实故事大多无出其右，唐氏社群和他们的家人一直挣扎在一片灰色地带：
“天才指挥家”不一定指挥得了自己的人生奏鸣曲；妈妈眼里可爱的孩子却无法被周围人所接纳；再美丽的荷兰也无法平复一些新妈妈对无法到达意大利的遗憾和改变航线的愤怒。
就此，在今年国际倡导主题词中，联合国这样说：
“今天的现实情况是，无处不在的负面态度、低期待、歧视和排斥让有唐氏综合征的人无法享受社会发展成果….
之所以有这样的歧视和排斥，是因为唐氏群体在医生当中面临的各种障碍不被理解，他们没有获得参与社会所需的机遇和支持。
因此，在生活的所有领域，从终身发展、人际关系、教育、保健、工作、生计、娱乐、休闲到参与公共生活，有唐氏综合征的人必须充分的、在与他人平等的基础上参与决策。”
当然，所有外在的改变，都是从内在开始发生的。他人的一句话，一个态度的转变，一次放下成见的理解，也许就会对唐氏社群的人生轨迹产生深远的影响。
就像紫安，妈妈的觉醒让他从被照顾、呵护的小男孩变为主动承担家务、为梦想奔跑的活力青年；紫安自己的觉醒，让他成长为勇于面对挑战，以双手自食其力的职场新人。
也像Felix，妈妈那一刹的释然，明白了接纳即是爱的道理，尊重Felix这颗小种子按照自己的节奏去生长，这样的滋养使他茁壮生长为一枚阳光、温暖、积极的少年。父母也终于认回了这份尘封的礼物……
本文由益美传媒&融爱融乐联合发布
撰文：李红
编辑：倪震，张怀予
-End-
推荐阅读十年，他们用爱为山区的孩子们，撑起一个美好童年
自闭症儿子辍学放养，妈妈还四处游玩？她用21年，让儿子成功逆袭
“让所有中国孩子，无论出身，都能获得同等的优质教育！”
,
