恶性骨肿瘤,也常被称为“骨癌”,只有百万分之三的发病率,但往往就落在了孩子们身上。
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今天,一场“骨肿瘤宝贝迎新会”让孩子们走出病房,在气球与糖果的陪伴下迎接新生活的到来。六院肿瘤内科主任沈赞告诉记者,骨癌多发生于10-20岁的青少年。骨癌的最初症状就是骨头疼痛,但是不少家长误以为孩子是生长痛的表现,容易耽误病情,事实上。从首次出现疼痛症状到明确诊断不应超过70天,否则治疗预后将大打折扣。
在六院肿瘤科病房里,年复一年上演着悲欢离合,这里有过悲伤,也有过欢乐,有过沉沦。
今天,80多个骨肿瘤病人汇聚在了一起,年纪最小的只有五岁。这位小病人一直是一个坚强乐观的孩子,但是就在去年,孩子突然不经意间摔倒,痛得大哭。而后莫名摔得开始频繁,每次摔跤后都痛哭流涕。孩子怎么啦?妈妈带宝贝到医院检查,却得到了一个震惊的消息:骨癌。
■图片来源:院方供图
穿着病号服的12岁男孩天天拿着礼物,坐会场里看上去情绪并不高。他去年被确诊患病, “医生说了,根据现在的情况,可能今年春节我们都是在病房里过的。”说话间妈妈脸上也是露出了忧虑。然而,随着“迎新”会的进行,天天的脸上有了笑容,而妈妈更是看到了希望。
“我和大家一样,也曾经是一名骨肿瘤宝贝。”今年20岁的小纪是一名大二的学生,作为此次迎新会的特邀主持,自信阳光的姑娘,给大家分享了她的经历。“风雨过后会见彩虹,肿瘤不可怕,只要我们积极治疗、正确对待,他一样可以和我们和平共处。”
骨肉瘤是最常见的原发于骨的恶性肿瘤,恶性程度极高,治疗难度也很大。沈赞告诉记者,六院骨肿瘤内科作为全国难治性骨肉瘤诊治人数最大的中心之一,年均治愈患者约300名,“40年前,全球的医生都通过手术、截肢等方法想切除肿瘤,但近90%的患者在一年内就会发生肺转移,生存率极低。”在全球骨肿瘤医生学者的努力下,通过术前大剂量化疗再制定个性化手术及用药方案,骨肉瘤患者的五年生存率已提高到60%至70%,但剩下将三四成的患者因对化疗药物不敏感等各种原因,依旧得不到良好治疗。
■图片来源:院方供图
是什么引起了骨肉瘤?专家们透露,几乎没有可以遵循的规律。患者几乎都没有家族史,因此在基因层面也仍亟待进一步研究。不过,经久不愈的外伤、射线危害、营养不良等因素或可导致骨肉瘤发生概率的提高。
骨肉瘤的早期症状即骨头的疼痛,分为肢体肿瘤与躯干颌面肿瘤两大类,但多发于下肢,容易出现于接近关节处。然而,由于青少年在该阶段可能出现正常的生长痛,家长无法分辨,甚至一些医生也并不熟悉,最终造成了患儿被耽误及时诊治。
另一方面,骨肉瘤多发生于10-20岁的青少年,由于病痛来势汹汹,小病患在很短的时间内就可能经历人生巨变。沈赞表示:“一旦确诊为骨肉瘤,孩子就需要接受规范化疗,连续几个疗程做下来,化疗的副作用、对疾病的恐惧、看到父母的沮丧以及脱离校园的病房生活,这些都可能让一个活泼好动的孩子变得沉默。因此,在治病的同时,我们也要关注他们以及家属的情绪变化,这对于整个治疗过程也是至关重要。”
“在普通骨科门诊,千人中可能才有一例骨肿瘤;这其中,又只有百分之一可能是难治性骨肉瘤,因此很多医生遇到病例时难以辨别。”沈赞说,对家长而言,若孩子表示疼痛切记注意,应及时前往医院进行影像学检查予以诊断或排除。
他透露,目前,科室团队在预防骨肉瘤患者常规辅助化疗后的复发转移领域加大研究力度,今年上半年,有望在国际上率先开展PD—L1(程序性死亡配体1)单克隆抗体免疫治疗预防骨肉瘤复发转移的多中心临床试验,该项目有望在今年上半年启动。
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