知道渐冻症这个疾病是从今年的疫情,记得金潭医院院长张定宇在参加疫情工作的时候行动很慢,报道了他患有渐冻症。当时看到他走路很慢还有点跛脚,但对这种疾病并不了解。当被媒体人问到这个病的治疗效果时,张院长坦言这是个不治之症。

47岁母亲守寡20年6个月儿子寻亲(她因患绝症被父母抛弃)(1)

今天刷视屏无意中刷到了涂磊主持的《完美告白》,一个女孩的身影深深的吸引了眼球,在主持人没有介绍她之前,隔着镜头的距离这就是一个十岁左右的孩子,但当镜头拉近,女孩脸上干干巴巴的皮肤,有点鼓起的脸颊,立马想到这是一个营养不良的孩子。她行动特别缓慢,就像芭比娃娃的机械动作,整体看像营养不良,但看到她的胳膊如大拇指粗细,腿藏在衣服里虽然看不到,但完全就是皮包骨,瘦的就像一支削短的铅笔。

主持人介绍女孩叫汪必单,今年24岁,3岁的时候被诊断渐冻症父母因为这个孩子花光了积蓄,就在她17岁那年父母不堪重负丢下了孤单的必单从此杳无音信。这个坚强的女孩纵然有再多对生活的激情,依然敌不过命运,斗不过疾病。她和爷爷奶奶生活在一起,仅靠爷爷奶奶种地卖粮食的钱治病是无法满足她对药物的需求,家庭的重担及年迈的爷爷奶奶使得必单不得不通过卖唱来赚取医疗费。

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7年过去了,这个女孩被病魔折磨的体无完肤,但此刻她决定踏上寻亲节目来寻找父母,女孩很简单的几句话却让在场的观众泪流满面:“我不再拖累你们,我已经快要离开了,但请你们照顾爷爷奶奶。我要走了你们不管他们该怎么办?”

面对那扇寻找父母开启的门,必单留下了泪水,这扇门始终是她不可跨越的鸿沟,因为寻找困难,他们并没有找到必单的父母。面对镜头告白父母她还是那句话:我不再拖累你们,请你们回来照顾我的爷爷奶奶。

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下面我带大家了解一下渐冻症。

渐冻症又称脊髓侧索硬化,也就是常见的运动神经元病,这种疾病先天性神经元出现萎缩,导致其丧失正常的运动功能,基础上以神经的营养功能出现萎缩,最后这种疾病会累积呼吸影响正常的换气功能,从而引起患者死亡。

渐冻症诱因:

01.遗传

这种病5%-10%来自遗传,有些父母不致病但携带有隐形遗传基因,有的到孩子这里却表现为显性。

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02.植物毒素或重金属中毒

如木薯中毒或摄入过多的铝、锰、铜等元素,可影响细胞的正常代谢引起退行性变,还有的认为脑部损伤后的多年也可能致病。

  1. 其他研究

有研究表明可能与神经递质生物合成酶活性降低及兴奋性氨基酸毒性神经营养因子也参与了本病发病。但这些说法至今并没有被证实。

在得知了本病的致病因素后,也不要恐慌,这种病之所以不被大家所熟知,还是发病少接触比较少。但作为父母在孕期及给孩子准备食物时,尽量不要准备哪些太稀少的食材,毕竟被大多数人验证过的食品才是最安全的。

汪必单通过节目虽然没有找到父母,但她让更多的人了解了什么是渐冻症。作为局外人我们无法去评判必单的父母,必定这17年的养育其中的心酸我们做不到感同身受。但作为旁观者我特别佩服我的小学老师,她有个脑瘫女儿,从小学得知她女儿的病情一直到我30多岁我们成为邻居,他们的女儿依然被爸爸当做宝,每天天气晴朗把女儿背出来晒太阳,每到天黑,他会背着女儿出来吹吹外面的风,感受四季的季节变化,日升、日落。

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疾病无情,父母也医务反顾的爱才是温暖这些受伤心灵的良药,病不可医,但心的暖的。

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