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龚旻新站
龚旻12岁被确诊为
SMA脊髓性肌萎缩症
发病率约万分之一
每年丧失一些身体功能
成为他不得不面对的现实
2016年
SMA靶向药问世
动辄数百万的治疗费用
令龚旻和他同病相怜的病友们
望而却步
经过国家医保局八轮谈判
2022年1月1日
SMA靶向药纳入医保
费用降幅超95%
许多和龚旻一样的患者
开始接受治疗
“国家一出手
我们就觉得特别有谱
在人民健康权上
国家不惜一切代价去维护”
龚旻深切体会到
每一个小群体都没有被放弃
“这个时代可能对于更多人来说
是锦上添花
但对于我们罕见病的病友来说
感觉抓住了救命稻草一样”
总监制丨李挺
监 制丨钱蔚 王姗姗
总制片人丨耿志民
总编导丨马丽君
编 导丨赵迪
记 者丨赵迪
剪 辑丨杨洲
摄 像丨王萧宇 成康
视觉导演丨李南星
海报设计丨李斌
统 筹丨杨波 毛卉
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