2020.8.28凌晨3点,当我在妇幼医院住院部4楼走廊久久难以入眠,看着我女儿睡着的侧颜时候,我很想创建一个主题来记录一下这一路走来的思考和遇见的人和事所以我来了,今天小编就来说说关于什么是地贫怎么看?下面更多详细答案一起来看看吧!

什么是地贫怎么看(有关地贫你真的了解吗)

什么是地贫怎么看

2020.8.28凌晨3点,当我在妇幼医院住院部4楼走廊久久难以入眠,看着我女儿睡着的侧颜时候,我很想创建一个主题来记录一下这一路走来的思考和遇见的人和事。所以我来了。

一个走廊角落的床位

或许不少人都听说过地中海贫血,具体的成因和治疗方案那些我不在这展开说明了,欲知详情请移步各大浏览器查阅。我和我先生是后来我宝宝出生3个天后去做基因筛查才知道自己有携带一个基因的,然后宝宝出生后的足底血结果是显示地贫这一项有异常,所以我们开始复查和各种疯狂查有关这个病的资料。当时虽然没有确诊,但我一直忐忑不安,当了妈妈后有关孩子的一切都会玻璃心。当时的血红蛋白(血色素)是在正常范围值内,然后定期体检复查,确诊是重型地贫是在我宝宝6个月大的时候,验的血色素是82(属于中度贫血)。2020.6.4第一住院做详细基础检查和输血(我们所在的某市妇幼说输血是要住院的)当时我的心情很沉重,很难受但也在逐步调整自己的心情,因为我的宝宝需要我。直到现在我还记得很清楚住院时遇到的隔壁床小朋友爸爸问我的一句话:“你们有地贫,为什么还要生孩子?这不是找罪受吗?”听他说完我立刻忍不住大哭,那是我第一次没有控制好情绪放声大哭,我很难受的就是不知道啊,而且我产检居然没有医生跟我说过要检查这个,而我自己有没有地贫是什么类型我自己是不了解的,而且我和我先生领了证就发现没有做婚检的,这的确是我们的大意。如果早知道我是不会要孩子的。我很愧对我宝宝,很对不起她,每次看到她打针哭我的眼泪也忍不住掉下来。同时我希望以我们自己的经历建议各位一定要做婚检,尽量做好准备再要孩子。我们现在慢慢接受了这个事实,然后积极去面对和努力想办法解决问题。

因为我们宝宝还很小,医生建议孩子2岁后再做手术治疗摆脱输血的依赖。目前孩子发育和各项检查都是正常的,只是需要定期输血来保证孩子正常发育。我们不抱怨命运不公,也不再去跟那些知道我们宝宝得病的旁人解释,带好我们宝宝,努力赚钱,尽可能传递正能量给我孩子,一起跨过这道难关。

幸,还是不幸,我们不去探讨这个问题了,只是我希望能遇见更多是温暖的你们,遇到正在输血的孩子能不能不要再用奇怪的眼光盯着或是不要用漫不经心的言语随意评论,或许这就是最大的善意。我也知道第一次看到输血觉得害怕,但其实并不能因为我们每个人知道的信息不同,不了解的某个方面就下意识地害怕或是逃避。