重症监护室的“陪护爸爸”
三年写满30多本住院日记
梁所高正在照顾儿子
梁所高
梁所高的住院日记
梁所高正在照顾儿子
下午5时，广东中医药大学深圳医院心内科的重症监护室（CCU）病房内，帮儿子倒完尿袋的梁所高倚在病床边的椅子上，头耷拉着，靠着墙，哐当一声，他的头重重地撞在墙上，醒了。他实在太困了。过去3年，梁所高都在儿子梁基乐的病床边的折叠床上，和衣而睡，腰都快睡变形了。每天早上6点不到，保洁阿姨窸窸窣窣打扫卫生那一刻起，梁所高一天的忙碌就开始了。帮儿子买饭、喂饭，然后小心翼翼地帮他翻身、拍背、吸痰，直到深夜，当儿子关上手机的那一刻，他才能闭上眼睛眯一会儿。对梁所高来说，这样的日子才刚刚开始，他已经做好了准备，要在病榻前一直陪护着儿子。而3年多的陪护生涯，也让他实现“进化”。“我现在比专业护工还专业。”他笑着说。
文/广州日报全媒体记者肖欢欢 实习生何思妍
图/广州日报全媒体记者肖欢欢 杜安娜 实习生何思妍
今年54岁的梁所高身材瘦削，头发快白完了，像个小老头。躺在病床上的阿乐正在玩手机，脸色苍白。由于做了气管切开手术，他无法说话。
靠手机沟通的父子
梁所高已经有3年没有听过儿子的声音了，他只能拿出儿子生病前的视频，听他说话，看他跑跑跳跳，借此打发时光。“你看，那时的阿乐多可爱啊！”
3年间，父子俩的对话方式有些特别——面对面，用手机打字。当然，父子俩之间还有一些特殊的交流方式。阿乐的床头放着一只充气鸭子，当他用手捏充气鸭子发出响声时，梁所高就知道，儿子有事找他。有时，他也会用手敲击病床发出响声，那通常意味着，他小便了。当他大便后，会用手指着身体，梁所高立刻就意会了。
今年21岁的阿乐是一名重症肌无力患者，这是一种免疫系统疾病，患者肌肉萎缩，进而出现吞咽困难、表情僵硬，甚至呼吸困难，危及生命。单从外表看，阿乐和普通的孩子没什么两样，但他一双骨瘦如柴的双腿让人触目惊心，他的体重只有35公斤。因为肌肉萎缩表情僵硬，微笑对他来说都是一件很困难的事。
儿子没有发病前，梁所高有一个幸福的家庭。尽管之前阿乐有过脑积水和心脏病，但经过治疗都已痊愈。但从2013年开始，阿乐的身体开始出现异常，无法站立，到各大医院做检查都查不出有任何问题。一年后，阿乐已经无法站立，他被迫休学。医生从阿乐的腿上割下一块肉拿去做活检，他被诊断为重症肌无力。医生说，患上这种病的人肌肉会一点点萎缩，双腿逐渐失去运动能力，进而蔓延至双手、全身。2016年5月27日，阿乐呼吸困难，被送往深圳市第二人民医院ICU急救，才捡回一条命，但从此，他却再也离不开呼吸机。
阿乐被确诊为重症肌无力的那一刻，梁所高生平头一回哭了。“我不知道我怎么回的家，感觉天塌下来了，瘫坐在地上。我不知道他为什么会得这种病。”梁所高说，家族中从来没有人得这种病。而当时阿乐学习成绩一直很好，也爱好体育运动，他原本希望儿子将来能考个好大学。
“睡了3年折叠床”
梁所高当时是一名货车司机，每月有5000元收入。儿子在重症监护室这几年，他的体重直往下掉，刚入院半年内他就瘦了30斤。为了照顾儿子，他“失业”了，妻子也和他离婚了。 为了省钱，一张破旧的折叠床他已经睡了3年，中间已经凹了下去。“我的腰都快睡变形了，疼得直不起来。”
重症肌无力患者的护理专业性很强，如果在医院请护工护理，每天需要300元，而他完全不具备这样的经济实力。起初，帮儿子清理大便、清洗身体，他还有些难为情，但很快他就适应了。从来不做家务的他还学会了做饭、煲汤。
做了气管切开手术后，阿乐只能吃流食和面食，馄饨和饺子就是他的最爱，而米饭和炒菜他几乎不能吃。每天，光喂阿乐吃一顿饭，就需要一两个小时。他先要用毛巾在阿乐胸前垫好，再将稀饭小心翼翼地喂给阿乐吃。“如果速度过快，呛入气管，他就会有生命危险。”
对于阿乐来说，即便是翻身这样轻微的举动对他来说也必须小心翼翼，因为长期卧床，缺乏运动，让他的骨头格外脆弱。前天，梁所高要回家煲汤给阿乐喝，委托另外一位护工帮忙给阿乐翻个身，结果因为动作过大，把阿乐扭伤了，这让梁所高既心疼又后悔。
照顾儿子这3年多，梁所高已经实现“进化”。“我现在比专业护工还专业，我儿子的这种病，可能护工一辈子都没见过。我还去听过他们护工的培训课，有时他们护工没时间，都叫我去帮下忙。”
靠呼吸机维持的生命
自从入院的那一天起，阿乐便没有下过床。为了让儿子的肌肉不至于快速萎缩，梁所高有时不得不狠下心，为儿子的康复训练加量。他把病床的靠背摇起来，把儿子固定在床上，让他双腿站立在床上，在康复训练上这叫“站床”，但半小时不到，阿乐便大汗淋漓，双腿都成了乌黑色。
梁所高终究还是放弃了这种尝试。儿子的双腿不可逆地弯曲，已经无法站立，更不用说“站床”，任何康复训练都无法完成。梁所高只好退而求其次，希望儿子能告别呼吸机。“我没想到他要一辈子靠呼吸机生活，完全没这种思想准备。”过去这3年，因为呼吸困难，阿乐曾经4次被送往ICU抢救，幸运地被抢救了回来。但这让他有了巨大的心理压力，每次卸下呼吸机，他就很紧张。医生告诉梁所高，只要阿乐能摆脱呼吸机，他就能回家生活。
梁所高似乎看到了一丝希望，他不厌其烦地鼓励儿子“脱机”。一本本住院日记，写着满满的父爱，梁所高细致地记下阿乐每天的生活和“脱机”的经过：“7月15日下午3点，护士鑫楠陪阿乐聊天，阿乐很高兴，脱机1小时。”3年多下来，这样的住院日记梁所高一共写了30多本。最长的时候，阿乐曾经“脱机”6小时，梁所高一度以为尝试成功了，但很快，阿乐又放弃了，遇到不熟悉的护士，他又不愿意“脱机”。医生告诉梁所高，只有“脱机”12小时才有意义。“这意味着他晚上睡觉时戴上呼吸机就行了，白天我就可以做事情了。”
鼓励阿乐“脱机”，也有经济上的考量。呼吸机每小时25元，一天600元，一个月1.8万元，一年下来，光呼吸机花费就要20多万元。如今，父子俩都靠低保生活，每月有2000多元，加上阿乐从残联获得的补助，每月共3000多元的收入要维持父子俩一个月的开销，非常紧张。尽管阿乐的病通过大病报销等手段，将近90%的负担可以解决，但30万元封顶，超出部分需要自付。如今，梁所高仍然欠着10万元外债。
阿乐迟迟不能摆脱呼吸机，让梁所高很恼火，他不止一次为这事冲儿子发火，父子俩为此发生“冷战”，阿乐不搭理他。最终，还是梁所高心软了。“他卧床3年多，心中的苦可想而知，也许‘脱机’对他来说太需要勇气了。”
“儿子说我是大英雄”
“有时想想觉得自己有些窝囊，不能出去工作，赚钱给儿子治病，只能围在他身边，照顾他。”梁所高这些年一直想找份工作补贴家用。他说，只要手脚勤快，就算送快递、送外卖每个月7000块钱不成问题。“我真不是一个懒人，但现在有什么办法呢？”梁所高狠狠挠了挠头皮，恨不得把头皮都扯下来了。
但让他感到温暖的是，还有很多朋友一直在身边默默支持着他，有人为他介绍工作，还有深圳市义工联的义工们每周都来医院探望阿乐，陪他聊天。
医生告诉梁所高，阿乐的病无法根治，最终的结果可能就是像霍金一样，全身肌肉萎缩。他逐渐接受了这个现实。“我不敢想太多，只要每天醒来看到儿子，我就很开心。”梁所高说。他现在最大的希望是，儿子能够摆脱呼吸机6个小时以上，这样，自己就能出去做代驾，每个月有几千元收入，就可以改善儿子的生活。
“儿子说我是大英雄，‘窝囊’点也值了！”他闪着泪花，笑着说。梁所高告诉记者，有一天，他做梦梦到儿子站起来走路了，在梦里，他笑醒了。
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