2016年8月的一天,潘丽炫躺在医院的病床上,身体虚弱不堪。一个女人一生要经历许多事情,生孩子是必须要经历的一次痛苦。但对于潘丽炫而言,她承受着来自身体和心灵的痛苦,恐怕要比普通产妇多十倍。

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潘丽炫上节目

潘丽炫是一名“侏儒症”患者,身高只有90厘米。每个女人都有当妈妈的权利,但自从她怀孕那天起,娘家和婆家的亲戚都出面劝说,她的身体承受不了怀孩子的辛苦,即使孩子生下来,也极有可能遗传她的基因,成为又一名侏儒症患者,不仅连累家人,孩子也不会平静幸福地长大。医生也给予她最专业的意见,劝她三思而后行。

然而这一切都没能改变潘丽炫的想法,这年8月,她顺利产下一名男婴。当护士抱着孩子出现在病房,告知孩子很健康时,她当场喜极而泣,一颗悬着的心终于放松下来,情不自禁抱着孩子亲了又亲。

然而此后不久,潘丽炫和丈夫就带着孩子,出现在一档节目中,向外界寻求帮助。电视机前的人们在同情她遭遇的同时,也给她送上如潮的批评声,纷纷指责她不负责任,为什么要让孩子来到这个世界。

孩子既然摆脱了侏儒症,又遇到了什么难题,导致大家对潘丽炫恶评如潮?这一切还要从潘丽炫的亲身经历说起。

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潘丽炫

一个女孩的袖珍世界

1993年,一名女婴在湖北孝感呱呱坠地,作为家中独女,父母都十分宠爱这个孩子,为她取名潘丽炫。

潘丽炫人如其名,眼睛又大又圆,肌肤水嫩光滑,长相标致,身上有着一抹独特的炫丽光彩,是远近闻名的小美人。父母也对潘丽炫寄予厚望,专门培养她搞文艺,教她唱歌,希望她有朝一日成为女明星,生活无忧,但一场突如其来的高烧改变了潘丽炫的命运。

潘丽炫三岁那年,某个夜晚突然发高烧,几天都没有退,但父母并没有当回事。编者小时候也有过这样的经历,据父母后来讲,当时自己蜷缩在床上,几乎“烧”成了一块黑炭,也是吃了几天药才慢慢好转。

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一连烧了几天,潘丽炫生命垂危,父母才意识到事情的严重性,急忙把孩子送到医院抢救。孩子虽然脱离了生命危险,但医生告诉他们,她留下了小儿麻痹的后遗症。

什么是小儿麻痹?潘丽炫的父母懵懵懂懂,刚开始并不在意。就这样,潘丽炫上了幼儿园、小学,渐渐感到自己力气不如同学,参加任何体育活动都排名最后。她的父母以为,是孩子的营养跟不上,于是省吃俭用,经常炖鱼汤、骨头汤给她喝。

然而潘丽炫仿佛被魔法定住了一般,长到90厘米后,再也没有长高半寸,那些比她小几岁的孩子,渐渐都超过了她。父母终于发现了异常,急忙把她带到省城医院接受检查。当检查结果出来时,父母崩溃了,“侏儒症”三个大字跃然纸上。

明明自己身高正常,女儿为什么会得这个病?父母实在搞不明白,恳请医生帮忙医治。但医生摇摇头告诉她们,潘丽炫成长激素分泌不足,以后再也长不高了,他也没有办法。

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患病的孩子

饱受非议,辍学打工

潘丽炫又重新回到学校,此时的她对自己的情况并不了解,不知道侏儒症对她来说意味着什么,每天依然像往常一样,过着无忧无虑的生活。

这时老师和同学们已经得知了潘丽炫的病情。为了照顾她。老师特意把她安排到教室的第一排,并贴心地把她坐的凳子抬高,同时教导孩子们,不能拿潘丽炫的身高开玩笑。同学们也同情她的遭遇,有意和她靠近,尽心保护着这个身边的“异类”。

潘丽炫度过了无忧无虑的小学时光,走进了初中的校园。家里和学校有段距离,其他同学走十多分钟去小学,潘丽炫由于腿短,身体瘦弱,要走半个多小时。为了不耽误学习,她央求父母给自己买了一个儿童骑的自行车,骑着车上学。即便如此,潘丽炫操作起儿童车来也十分困难,经常摔倒,满身都是伤痕。

更让潘丽炫难以接受的,是同学们看她的眼光。她离开了熟悉的环境,和她相处的是一群陌生的同学。同学们看着眼前这个身高只到自己肚子的“小矮子”,一开始还在背后窃窃私语,后来干脆当着她的面讥讽她,说她学习有什么用,长大都嫁不了人。

潘丽炫感受到前所未有的恶意,她忍不住跑回家,在父母面前嚎啕大哭。父母心疼孩子,一边把她劝回学校,一边寻医问药,尝试各种偏方,但潘丽炫的身高并没有因此改变。

潘丽炫是个生性乐观的人,但孤立和排挤让她十分痛苦,成绩一落千丈。在经过长时间的思考后,她选择了辍学。

当同学们的讥讽和嘲笑已成往事,年幼的潘丽炫开始思考自己的未来。她明白自己的身高已成定局,伤心难过已经无济于事,父母已经在她身上耗费大量心血,难道让他们养自己一辈子?于是,潘丽炫决定外出打工,自力更生。

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残疾人剧团

“你才十三四岁,能行吗?”父母不由得担心自己疼爱了十几年的女儿。

“别人能行的,我也能行!”潘丽炫回答道。那一刻,她的意志从未如此坚定过。

然而事情的发展并不如潘丽炫想象的那般顺利,当她步入大城市,几番求职都因为年龄和身高被挡在了门外。潘丽炫举目无亲,无依无靠,生活似乎有着无尽的苦难。

天无绝人之路,一个偶然的机会,她加入到一个由数百名残疾人组成的QQ群。大家在群里畅谈自己的心事,互相鼓励,让潘丽炫幼小的心灵再次感受到温暖。不仅如此,在群管理员的介绍下,她还参加了一个残疾人剧团,得到了稳定的工作。

潘丽炫虽然只有90厘米高,但五官出众、声音甜美、能跟善舞,受到同事和观众的一致称赞,大家都亲切地称她为“袖珍女孩”。

潘丽炫有了稳定的工作,每到发工资时,她都会往家里寄300元,只留下一小部分让自己生活。与此同时,潘丽炫也得到了上天的垂青,为她安排了一段令人羡慕的爱情。

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潘丽炫和丈夫

真爱出现,携手并进

在这个剧团里,潘丽炫有一个负责后勤的同事,名叫马瑞林。马瑞林比潘丽炫年长几岁,身高1米75,长得人高马大,但脸上有一道骇人的伤疤。也许是出于这个原因,马瑞林显得很自卑,不喜欢说话,只知道带在后台做事。但潘丽炫并不在意这些,每次从舞台上下来,她都会对马瑞林报以微笑,用善意温暖着他。

有一次,团里组织大家聚餐,潘丽炫在众人的鼓励下放声高歌。马瑞林终于鼓起勇气,问她要了联系方式。经过一段时间的联系,两人在感情增进的同时,潘丽炫也得知了马瑞林伤疤的来历。

原来,在他刚毕业时,跟着父亲到青海烧窑,结果窑洞突然烧起了大火,他的父亲在火灾中丧生,自己的脸颊和手臂也被严重烧伤,留下了永远的伤疤。

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婚礼

马瑞林的遭遇让潘丽炫想起了曾经的自己,她恍然觉得,是上天的安排让二人相遇,于是主动向马瑞林表白,谈起了甜甜的恋爱。

但这样一对恋人注定要忍受世人的眼光,他们外出散步时,经常会被路人围观,马瑞林的母亲也不同意两人交往,认为自己的儿子虽然脸上有疤痕,但其他方面都正常,为什么要找一个“袖珍女孩”。

但这段特别的缘分并没有因为家人的反对而终止,反而让两人的心灵越靠越近。2015年夏天,马瑞林为潘丽炫穿上漂亮的婚纱,两人携手走入婚姻的殿堂。

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潘丽炫上节目

不顾反对产子,引来恶评

婚后不久,潘丽炫发现自己怀孕了,但除了她自己,所有人都高兴不起来。

大家反对的理由很简单,侏儒症带有遗传性质,谁也不能保证会不会传给下一代。而且,潘丽炫的身体状况向来不好,漫长的怀孕周期和艰难的分娩过程,对她来说是巨大的考验,稍有不慎,大人和孩子都有生命危险。

但一个女人当母亲的愿望太强烈了,潘丽炫不顾众人反对,坚持生下这个孩子。她坚持定时做产检,挺着和她身体极不协调的肚子四处奔波,丈夫马瑞林也悉心照顾她的生活。在两人的共同努力下,2016年8月,潘丽炫顺利产下一个男婴,母子健康。看着襁褓中的孩子,她的心都快化了。

可是谁也没想到,上天居然又和潘丽炫开了一个巨大的玩笑,刚出生不久的孩子虽然没患上侏儒症,却被检查出一种更严重的病——脆骨症,别称“瓷娃娃”症。

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潘丽炫一家人上节目

顾名思义,患有“瓷娃娃”症的孩子,如同一个瓷娃娃一般,受不了一点伤,一碰就碎。医生分析,这种疾病是先天性的,多半是遗传导致。

这一消息对潘丽炫夫妇来说简直是晴天霹雳,但孩子已经出生,后悔已经没有用了。他们只得在家里碰得到的地方都换成软性材料,尽可能不让孩子受伤。但这几年下来,孩子还是骨折了十多次,每次都要经受巨大痛苦。

为了延续孩子的寿命,潘丽炫夫妇想了很多办法,每天起早贪黑地工作,一人兼了好几份工,甚至找到电视台上节目,希望用他们的悲惨故事,唤起观众的良知,得到大家的同情和帮助。

潘丽炫确实得到了许多人的帮助,但与此同时,也有不少网友对她不顾众人反对、执意产子的做法无法理解,认为她的一时冲动,害了孩子的一生。即使孩子活了下来,不能上学、不能工作,他的未来谁来保证?

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