如果你从没有失眠的烦恼,沾床就睡,先不要急着骄傲,这也许是病了!

最近专家断言,频繁入睡,影响正常生活,可能是患上了“发作性睡病”。

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难道睡眠质量过好,也成了一种病?专家说得是否可信,这种病有药可医吗?

说睡就睡,不分场合

23岁的姜姜从初中起,就患上了这种怪病。课堂上她常常不知不觉地睡过去,同桌把姜姜摇醒,她还恍过神儿,根本不知道已睡过去了两节课。

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一开始,谁也没想到姜姜嗜睡是种病,都以为是孩子到了青春期开始叛逆,心思没放在学习上。为此班主任没少找她谈话,姜姜的母亲也隔三岔五来学校,再三跟老师保证,可还是无济于事。

半学期不到,姜姜的学习成绩下滑严重,自己也常常内疚自责。为了防止自己再睡着,考试时她还拿圆规、笔尖扎向大腿,以逼自己保持清醒,可还是总在交卷5分钟前,被监考老师摇醒,白白嫩嫩的大腿上,留下了不少戳记和伤疤。

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没过个把月,母亲发现了姜姜的异常,她不止上课睡下课睡,就连带她去逛街串亲戚,也常常走着就开始犯困。长此以往,母亲还发现了一个规律,只要姜姜一打哈欠,不出5分钟绝对睡过去了,就像被人下药了一般。

意识到问题的严重性,母亲就带姜姜去医院挂了睡眠科,交代了异常症状,一通检查化验下来,诊断结果让娘俩大吃一惊。姜姜体内的基因发生了突变,HLA-DQB1等位基因变成了阳性。最终被医生确诊为“发作性睡病”。

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患这种病的病人,“睡眠开关”就像失灵了一样,吃饭、工作、走路,常常不分场合快速睡过去,有时连数钱都能直接睡着。

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一般来说,普通人从上床到进入睡眠需要10-40分钟。而这类患者从关灯到睡着平均2.8分钟,最短时候只要48秒。

一所三甲医院睡眠中心专家指出,“发作性睡病”在病理分类上属于一种睡眠障碍,在世界上都算比较罕见的病症之一,我国目前约有70万名发作性睡病病人,发病概率约是1/2000,超过64%的患者在7岁左右第一次发病。

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像被囚禁在无形牢笼

猝倒,是发作性睡病最典型的症状之一。

医学术语称之为突发的暂时性肌无力,一般情绪亢奋时容易引发。据姜姜母亲回忆,有时姜姜一大笑,就觉得浑身无力想睡觉。无法正常地社交、工作,这也让愿意跟姜姜玩儿的伙伴越来越少,生活圈子越来越窄。

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睡眠瘫痪,是激起患者恐惧的另一大症状。

在入睡后或醒来前几分钟,患者每次会有20%~45的概率陷入睡眠瘫痪。也就是说,患者的大脑思维是清晰的,但身体四肢无法移动。那种压抑无力的感觉,就像被囚禁在一座无形的牢笼。

如果身旁有人轻微晃动刺激后,患者就能醒来恢复正常,但短暂地失去自控能力,常常让患者内心产生极其可怕和恐惧的感受。

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分不清梦境与现实,是患者无法逃脱的另一个致命症状。

一旦困意来袭,数秒入睡,几分钟进入梦境,悲催的是患者常常会进入各种生动的噩梦,醒来后仍记忆清晰,甚至有时分不清梦境与现实,进而在现实和非现实之间出现认知混乱。

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姜姜回忆有次连续几天做同一个梦,梦见被人拿刀追杀,醒来后真的能“闻见”可怕的血腥味儿。有时在被睡眠“吞噬”前,她还能清楚听到梦境里传来的奔跑声、撞击声,这也让姜姜比一般女孩子更胆小。

发病机理不明,目前无法治愈

让患者更沮丧的是,这类疾病还属于家族遗传病,遗传概率高达10%。这也意味着姜姜的孩子也有可能患上这种病。

从治疗效果来看,由于“发作性睡病”的致病机理尚不清楚,国外多所权威睡眠研究中心也尚未取得实质性进展,这类疾病还无法根治,也没有完全对症的药物,但可以进行一定的缓解。

目前有一个可能性较大的推断,是由大脑中下视丘分泌素水平过低造成的,这种分泌素负责在神经元细胞之间传递信号,也承担着管理调节睡眠的功能。

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世界睡眠研究中心工作人员在小白鼠实验中,用基因编辑的方法,直接往小白鼠的脑袋里注射缺少的下视丘分泌素,企图依靠人为作用恢复平衡,具体方法和成效仍在探索中。

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“发作性睡病”还可能跟大脑的器质性疾病有关,属于神经系统的退行性疾病,也跟情绪压力有关,可以对症服用一些抗抑郁、抗焦虑的药物。如果是脑血管引起的疾病,可以通过扩张血管、加强供血来提供支持。

“每周吃药300元,终身服药”

在治疗过程中,姜姜母女也结识了许多同样患有睡眠病的病友,他们介绍了一种一类精神药物,目前这种药在国内也开始生产,一盒15片300块,能吃一周。但全国只有20几家医院有这种药,而且只要一吃,就停不下来,这又是一笔不小的开销。

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很多患者之前靠从国外代购的药物应对症状,因为疫情也断了这条渠道。还有患者会吃一种精神科用以治疗多动症的药物,它还有个通俗的名字,叫“促醒药”

由于对“发作性睡病”的研究还未成熟,专门治疗的对症药物少之又少,医生在开药时就存在非常大的局限性,服用治疗其他病症的药物,就得冒着很大的风险。

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一名在农村靠开理发店为生的患者小刘分享,之前有一次给客人剪着头发,突然发病陷入昏睡,还把客人的耳朵剪出了血。赔了不少钱不说,害怕类似事件再发生,小刘还关掉了门店,待业在家。

“发作性睡病”固然属于罕见病之一,概率哪怕低到万分之一,只要发生到自己身上就是100%,跟随一生,无法根治。孩子有什么毛病,最头疼抓狂的就是父母。无形中也成了拖累,整个家庭也跟着深受其苦。

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但姜姜母亲却没担心那么多,她坚定地说,“这病只要咱有钱,就一直治下去,把娃生出来,就得给她一个正常的人生。”

但愿这个罕见的“发作性睡病”能早日查明病理,尽快研制出对症下药的治疗方案,让更多被睡眠病困扰的人,重新拥有一个正常、健康的人生。

参考文献

袁潇、孙美珍.发作性睡病的流行病学特征及临床研究进展[J].中国现代医学杂志.2022,01(13):33-36.

作者:一念

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