网上曾有个段子：
病人问医生：“自己的病到底有多罕见？”
医生回答：“这种病，可能得用你的名字来命名。”
当时社长只当是个段子，并未在意。
但后来才意识到，罕见病并不如表面那样简单。
罕见病又称孤儿病，它之所以“罕见”，不是因为患病人数少，而是种类多，人们了解不深。
据统计，目前世界已知的罕见病有7000多种，患者数量更是高达2.5亿。
但因为它的发病率极低，临床缺少研究，导致患病者难以确诊，确诊者又无药可治。
所以许多患上罕见病的人，都只能眼睁睁地等待死期到来，却什么都做不了。
前不久登上热搜的渐冻症女子，正是因不堪忍受这种折磨，才选择雇凶杀死自己。
比魔鬼更可怕的罕见病四年前，小李在一次体检中得知自己患上了渐冻症。
医生告诉她，这是一种罕见病。它会逐渐“冰冻”人的四肢肌肉，让其无法动弹。
患上的人没过几年就会因呼吸衰竭而死亡。
这场突如其来的罕见病，直接摧毁了小李的人生。
原本明媚动人的姑娘，浑身上下瘦得皮包骨头，每天待在房间一动不动。
为了照顾她，小李的父母和丈夫放弃了稳定的工作，24小时陪护在她身边，医院家里两头跑。
更残忍的是，在冰冻的过程中，人的大脑是绝对清醒的。
那感觉就像是人在暴雪天被活活冻僵一样。
药越吃越多，钱越花越少。
四年下来，家里的积蓄被这种罕见病蚕食得一干二净，可是她却没有半点好转。
她的经历让社长想起日剧《我存在的时间》里的台词：
“我不想死，只是害怕活着。”
对于罕见病患者而言，有时候光是活下去，就已经用尽了他们所有的力气。
然而，罕见病不仅给患者带来痛苦，还使他们的家人也活在了阴影里。
在抖音上，有一个被网友称作“失声天使”的女孩蓝妮妮。
今年6岁的她，生来便有一副不输洋娃娃的精致外表。
一双眼睛自带眼妆，睫毛卷得能荡秋千，乍一看还以为是开了美颜特效。
可是妮妮的父母却并不高兴，因为这份颜值是拿妮妮的智力换来的。
作为歌舞伎面谱综合征的患者，妮妮一出生就被剥夺了正常生活的权利。
她不会说话，也不会思考。
而且随着年龄增长，她的智力和身体发育也会逐渐退化，最终可能变成植物人。
街坊四邻以为妮妮是智障儿童，一直在背后对他们家指指点点。
为了远离流言蜚语，妮妮父母只好离开老家，带着妮妮离去外地寻医。
然而，这种来自先天的罕见病治愈率极低。寻医问药多年，妮妮的病情却不见好转。
妮妮的母亲在接受采访时曾说：
“最奢侈的愿望，就是她还活着，我想抱的时候能抱抱她就好了。”
这种无可奈何的悲哀感，大概只有身在其中的人最能体会。
跳出阴影，拥抱希望不过，正所谓有阴影的地方必然有光。
虽然罕见病常使人不幸，但也不乏有人能跨越不幸，活出新的人生。
著名的大演讲家尼克·胡哲，便是其中之一。
作为被罕见病挑中的“倒霉鬼”，尼克生来便没有四肢，只有一只小脚。
医生告诉他的父母，这个孩子患有罕见的海豹肢病，天生畸形，一辈子都会是这幅模样。
然而，尼克的父母却没有灰心，并且还接纳了儿子的残缺。
他们担心尼克上学无法自理，于是就轮流在家教导他。
在尼克1岁半时，父亲就开始教他学习游泳，锻炼他的身体灵活度。
而母亲也没闲着，她特地为尼克做了个特殊装置，来帮他练字。
因为从小生活在父母的关爱下，尼克的童年和普通孩子并无区别。
眼看尼克的自理能力日益提高，父母决定送他去学校参加集体生活。
然而没想到，这个决定却差点要了尼克的命。
作为一个外表奇特的插班生，尼克刚进学校不久，就遭到了全班同学的孤立。
他们合起伙来骂他是个怪物，还对他拳打脚踢。
在同学的长期欺凌下，尼克逐渐患上抑郁症，最后甚至起了自杀念头。
万幸的是，母亲及时发现他自杀的行径，把他救了下来。
得知尼克的问题后，父母安慰他：
“尼克，上帝将要用你，我不知道会怎样进行、什么时候，但上帝将会用你。”
在父母的帮助与陪伴下，尼克开始发奋学习，把一切负面情绪都隔离在外。
终于在19岁那年，他以自己的亲身经历为蓝本，举办了人生中第一场演讲。
在场的观众都被他的经历所打动，纷纷写信来感激他。
这时尼克意识到，即使奇迹不会降临，他依然可以成为别人的奇迹。
在此之后，无数的邀请信如雪花般飞来，尼克的演讲生涯也就此拉开序幕。
罕见病给尼克一个悲剧的开端，但父母的爱却给予他勇气，重新书写自己的人生。
正如他在演讲中所说：
“当我们觉得自己没有足够的爱，我们没有足够的希望，我们就会开始失去活着的力量。”
为爱呐“罕”为了给患者带来更多希望，各国接连成立了罕见病组织，并将每年2月的最后一天定为国际罕见病日。
各国医学界也推进了对相关药物的实验研究。
然而，虽然罕见病药物的研发颇有成效，但又有一个难题挡住了患者的求医之路。
由于罕见病药物研发费用极高，所以每针注射剂都被卖出了天价。
例如治疗治疗SMA（罕见病脊髓性肌萎缩症）的药物“诺西那生钠注射液”，一针就要70万。
按照疗程，SMA患者第一年必须打够6针，一年下来420万就没了。
这还没完，之后患者每隔四个月就要再打一针，直到康复为止。
如此高昂的价格，实在让许多家庭都难以承受。
就像《我不是药神》中所说：“有病没药吃是天灾,有药没钱吃就是人祸。”
但令人庆幸的是，国家不久前将多种治疗罕见病的药物纳入了我国医保。
其中就包括治疗SMA的“诺西那生钠注射液”。
原本一针70万元的药物一下就降到一针3.3万元，再加上医保报销，价格只需1万多。
这个消息，给无数患有SMA孩子带去了生的希望。
河北一个五岁的小孩仔仔正因此而获救。
仔仔的父母是普通的工薪阶层，SMA的天价治疗费一度让他们感到崩溃。
他们原本已经准备放弃一切，去国外给仔仔看病。而国家医保局公布的消息，却又让他们重拾希望。
正如德国那句谚语：“一个人的努力是加法,一个团队的努力则是乘法。”
当患者孤立无援，独自面对一切时，罕见病的确可怕。
但当所有人联合起来，一起对抗罕见病，它又变得无比渺小。
多给罕见病患者一分力量，就多一分打败罕见病的可能。
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