其实，我要的不多
我只要你知道
我是世界上最爱你的人
其实，我要的不多
我不求人人都能够理解你、接纳你
我只求人们能够做到不排斥你
不回绝你
让你能有一个小小的夹缝来生存…
其实 我要的不多
我只要
只要比你能多活一天
——孤独症家长的内心独白
01
”阿姨，你去重庆的高铁还有1个小时，你该准备出发了！从这里到车站至少需要半小时到四十分钟。“ 仔仔揉着眼睛，从午休的睡梦中爬起来焦急地提醒我。那一刻，我简直惊呆了！
仔仔，是一个19岁的孤独症青年。他的提醒，源于一个小时前，我们一起吃饭时随口的一问一答：“阿姨，你坐几点的火车去重庆？”“下午三点半。”他吃完饭照常午休，在我看来，这件和他无关的事，怎会从睡梦中突然想到并准时提醒我？而且没看任何手机、手表，我实在无法想象，他对时间的控制和感知，是怎样做到如此精准呢？
至于他说的到车站预估时间，据妈妈吴春满说，是仔仔长期乘坐公交车外出的经验积累。随便说出一个目的地，仔仔几乎都能说出公交乘车路线和上下车站名儿，令在场的我和几位大学生志愿者望尘莫及。
仔仔的日常
仔仔大名叫王子逸，今年职业高中毕业。“仔仔”是爸爸妈妈对他的爱称，高高瘦瘦的大男孩，待人礼貌客气，能够在家做简单的饭菜，接送妹妹上下学。仔仔看到爸爸、舅舅都在做生意，就在淘宝上买电脑配件，拿到咸鱼上卖。他的愿望是“当老板”，憧憬着用自己的劳动攒钱重游深圳，深圳是他出生的地方，他一直记得。
▲仔仔的业余生活（图片由受访者提供）
2002年，仔仔半岁时发现有语言障碍，完全不接受新东西，厕所不能在外面上，对环境的要求特别依赖。在深圳读完幼儿园后，考虑到日后孩子的各种发展需要，父母带着仔仔回到老家重庆涪陵。妈妈吴春满在2014年成立了重庆涪陵爱心树特殊儿童发展中心，开始建立孤独症家长之间、残障弱势群体之间信息对接和心理疏导教育平台。
六年前，爱心树开始做大龄就业辅导。除了专业辅导，妈妈吴春满还有意锻炼仔仔的经济意识，在家里尝试让他取快递赚钱，把不用的书本拿去卖，洗衣服、洗碗、蒸米饭都变成“付费”服务。妈妈每月给仔仔200块钱，他每天赶在爸妈下班前准时把米饭蒸好，吃饭后会自然而然就把洗碗当作自己的活儿，到时间就主动去干从不懈怠。有时候担心锅不好洗，他会在吃饭前先把锅洗了。
仔仔不太能接受新的衣服，只喜欢旧的，只穿那几件。有时自己会去买衣服，特别喜欢穿校服。周末仔仔会自己出门四处走走，他的时空概念很强，从来不会迷路，经常早晨出门，晚上很晚才回来，饿了买点面包香肠吃，这一点妈妈特别放心。
仔仔还会把自己的房间收拾得整整齐齐，最喜欢做的，就是把票据整理成一摞一摞码齐放好。学校放假后不用家人接，自己倒几趟公交把被子衣服扛回来了。在自律方面仔仔比一般人都做得好。久而久之，妈妈不仅不担心他的自理能力，反而开始欣赏他井井有条的生活习惯。
仔仔就业难在哪里？
2022年夏天，仔仔职高毕业，接下来是找实习单位。当然，最终目标是顺利就业。其实，在仔仔的就业问题中，面临的首要困难并不是职业技能和职业人格，而是人们对孤独症不了解，本能的恐惧和远离。
妈妈吴春满说：“北上广及江浙一带社会融合工作做得好，爱心企业乐意提供职位。”本来与一些爱心企业沟好，先去实习。但仔仔有自己的想法，他不愿意去，觉得离开父母和熟悉的环境，担心自己的能力不能处理好所有事情。
仔仔愿意在机构爱心树做实习工作，于是妈妈给他请了老师和工作小伙伴，每天做些办公室工作、助教，下午做蛋糕和体育训练。经过一段时间的训练，仔仔从最初的事事指导变成主动完成。每天早上他早早去机构开门，然后烧开水，简单清扫楼道，把每周家长签好的教学计划和总结存到档案盒等等日常事务，后期希望他把助教和蛋糕的样板工作做熟练，有机会走出去工作。
妈妈的担忧
《自闭历程》是美国拍摄的一部关于患有孤独症的孩子成长的影片。影片主要讲述1951到1988年间被诊断为患有孤独症的坦普·葛兰汀的学习成长历程。这是一个真实的人生记录，该片追忆坦普从儿童时期和青年时期的成长历程。尽管她患有自孤独症，但却通过自身的不懈努力、对理想的执着，还有老师、亲人、朋友的帮助，她成功的获得了伊利诺大学的畜牧科学博士学位，成为现今世界少数的牲畜处理设计与建筑专家之一。
如果说《自闭历程》是一个拯救生命、唤醒灵魂的故事，那么一切的救赎应该首先感谢一个人坦普的母亲。吴春满和坦普的母亲一样，经历悲伤无助，痛苦无奈之后，身为母亲的她马上做出理性的选择。放弃所有工作照顾仔仔，教仔仔说话，培养他的生活习惯，吴春满用韧性和坚持，耐心等待她的仔仔慢慢长大。
仔仔也很努力，从幼儿园到小学、初中，再到职高，一直在普通学校读书。妈妈不惜转战南北四处碰壁，也要为仔仔争取普校上学的机会，其间个中艰难只有他们一家人能体会。今年仔仔职高毕业后，妈妈最大的愿望是让他融入社会，哪怕是一个实习的机会，赚不赚钱不重要，主要是有机会与更多的人接触交流。
仔仔属于轻度孤独症，很多重复性工作，他能做得很好。就像他能准时完成妈妈交给的任务，并能熟练处理各种票据等日常事务，而且性格温和，情绪稳定。但是，由于大家对孤独症的刻板印象和不了解，用人单位多半会望而却步。其实，吴春满心里想的是，希望孩子不是“就业”，而是“工作”；不是“安置”，而是“生活”。
仔仔有一个妹妹，乖巧可爱，总是笑眯眯的样子。父母老了，也许照顾仔仔的重任会落在她的肩上，想起往后余生，妈妈吴春满有些不忍，但，又有什么办法呢？
全世界约有 6000多万患“孤独症”的儿童，人们称他们为“星星的孩子”。让“星星的孩子”回到“地球”！不仅是坦普母亲的期待，也是仔仔妈妈吴春满的愿望，更是所有孤独症父母的毕生所愿。
02
何梅奇，一个孤独症儿童的家长。二十年前，因为孩子该到上学年龄无学可上，无奈之余只能自己办学自己教。两间教室，一年5000元的租金，五个家长自己筹钱一起创办了启明星。几年后，其他家长各奔东西，有的回当地就近上学，也有的去了外地，最后只剩下她一个人。直到2008年，机构正式注册为重庆市南岸区启明星智障儿童康复抚养中心。
找一个善待他们的地方
何梅奇的儿子22岁，是跟随机构一起长大的，但因重度没办法就业。因为机构开办多年，孩子们一年一年长大，又无处可去，父母年龄也越来越大。家长们最大的愿望，是让孩子有一个可以托养并能学习一些简单的生活技能、工作技能，善待他们的地方。
于是何梅奇决定在新区开设大龄部，她在一个园区里租了一个800平米的房子。15个孩子，6个老师，周一到周五住校，平常这里就是大龄孩子的生活、学习及开展各种活动的场地。大龄孩子不能像小龄段孩子那样千篇一律的训练，老师经常会带他们到公园、超市，去年还去避暑的地方开展了半个月的夏令营。青春期的孩子有的情绪不稳定，老师还要随时处理和应对他们的情绪和行为问题。按说15个孩子6个老师，比例相当高了，事实上老师们都很辛苦，因为他们晚上要住在学校照顾孩子们。
启明星大龄部一个月收3000多元，比起外面机构一个月5000元的收费，家长们觉得可以接受。这么低的收费，机构只能勉强维持。但何梅奇觉得再难也要做下去，不然，这些孩子去哪里？
事实上，这个年龄段的孩子生活现状十分堪忧，在政策上找不到太多的支撑。因为他们已不能享受一年2万的康复救助制度下的康复训练补贴（国家针对7岁以下的残疾儿童）。同时，因为各种原因，很多超过18岁的孩子很多也享受不了国家最低生活保障。各区的政策也有差异，有些区有一年几千元的补贴，有些区没有。再加上父母已渐渐年老，很多孩子可能因为经济等原因等就呆在家里混日子。
未来很迷茫
重庆市第七届残疾人运动会上，启明星有三个孩子参加，两个拿了金牌，一个第二名。何梅奇的儿子也去了，他的平衡能力很好，得了2000元奖金，那天请全家吃了一顿饭，家人激动得不得了，说这是孩子的第一桶金。但欣喜之余，一谈到未来，家长和老师还是觉得很迷茫，这些重度的孩子们将来怎么办？
“这些孩子现在是生活得很好，但总还是很担心他们的未来，有时我也感到很迷茫。”何梅奇很无奈。
无论作为孤独症社会融合的从业者，还是大龄孤独症家长，她都常常感到很迷茫。因为对于大龄孩子来说，他们越来越大，父母越来越老，未来这些孩子何去何从？怎么安置？至少现在没有明朗的政策，社会倡导也必须坚持长期开展。
兄弟姐妹可以依靠吗？
虽然孩子到18岁可以申请低保，但并不是每个家庭都能申请到，有各种条件需要满足。孤独症家庭很多都会有老二，一方面政策允许，一方面考虑到日后兄弟姐妹有个照应。何梅奇的两个孩子相差12岁，当时想让妹妹照顾哥哥，但现在她觉得对女儿是不是不公平，好像她就是为这个使命来的。
在家里，何梅奇一般不会跟女儿说怎么照顾哥哥，只会告诉她，“你有你自己的人生，以后可能需要你关注哥哥，不是让你照顾他，哥哥至少有你一个亲人，你要牵挂着他。”如果没有老二的家长，就会更担心，父母走了以后孩子怎么办？
现实中，一个心智障碍的孩子，父母离世后兄弟姐妹会管吗？如果这个孩子没到18岁，父母就已经不在了，成年的哥哥姐姐对于未成年弟弟妹妹确实有监护义务。但如果成年之后，法律上哥哥姐姐的义务就弱化了。假如哥哥姐姐强烈的表明，哪怕是未成年人的弟弟妹妹也不想管，法律就会裁量谁更适合做监护人，更多的会变成一个国家和社会的责任，由国家福利机构来承担扶养义务。
信托靠得住吗？
2020年疫情期间，湖北17岁的脑瘫少年因爸爸被隔离，在家仅仅6天便离世；广州的一位老妈妈，亲手杀死了自己46岁智障孩子，原因是自己年纪太大，实在照顾不了；在福州，一位孤独症孩子父亲，在42岁时因交通事故离世，留下的孩子不知如何是好……
在中国，身心障碍者的生活、托孤问题已经具象为一个严峻的现实问题：“我死了，我的孩子怎么办？”
▲电影《海洋天堂》剧照（来源于网络）
2021年9月23日，北京星星雨教育研究所创始人，谱系家长田惠萍与光大信托在北京正式签署信托合同及系列文件，成为全国首位签署特殊需要信托的孤独症人士家长。
田惠萍说，签署完文件的那一刻，她感觉自己终于可以长舒一口气了，因为这意味着她从此不再有后顾之忧。通过信托制度来为一个生命的尊严做可持续的保障，对于一个家庭、一个生命，对孤独症家长幸福感的影响，或许是非常巨大的。
但也有很多人觉得信托很小众，不过是个金融产品或财产管理方式。
其实，信托是一种基础性的法律关系，可以用在商业上，也可以用在民事上，比如心智障碍者家长可以尝试把自有的财产委托给受托人，将孩子设置为受益人，用于孩子未来的生活需要，如居所、衣食住行、医疗、看护等方面的开支。受托人可以是自然人或者法人，目前以信托公司担任受托人为主。
目前，经过多方共同努力，信托的门槛也降下来了，比如田惠萍老师签署的信托产品起投金额30万元，满足儿子20-40年生活基本需要。
但如何让更多家庭安心走进来，还需要进一步探索。而操作层面面临的主要问题是，特殊需要人群的信托需要更多监护人角色，让资金最终要转化成服务，而不是留下多少钱。
关于家长未来如何选择监护人，北京市晓更助残基金会执行理事李俊峰认为，家长在设立信托服务后，可以明确自己的照料和监护理念，告诉监护人、第三方评估机构，对自己孩子提供包括生理、情感、自我实现等层次的需求。他建议选择公益性质的家长组织或相关社会组织，或许会更加稳妥和可持续。
中国精神残疾人及亲友协会主席温洪则认为，不包含服务采购的信托机制，无法解决特殊需要家庭的核心目标，只有为孩子获得更多元的服务选择，才能让家长得到安慰。
中国精协一直在尝试探索符合工薪阶层特殊需要家庭的信托服务可能性，未来将遴选10-20家符合条件的大龄服务机构，在北京、南京、上海和广州4个城市启动试点，就信托服务需要配套的服务体系建立实验性平台。
世卫组织有一句话，没有有障碍的群体，只有有障碍的社会。
期待在不久的将来，大龄孤独症家长不再有”近忧远虑”，可以安心托孤！
作者：秋水
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