段睿正在帮蔡磊摘口罩。中青报·中青网记者刘昶荣/摄
9月5日，媒体见面会开始前，妻子段睿帮蔡磊摘下了口罩。今年是蔡磊确诊渐冻症的第四年，现在，他的生活基本无法自理，像摘口罩这样需要抬胳膊完成的动作，他无法做到。
渐冻症的学名是肌萎缩侧索硬化（ALS），是一种发病原因至今尚未明确的罕见病。2019年，蔡磊曾住院4个星期，最终确诊患了这个病。渐冻症的确诊因为没有明确的生物标志物，只能通过辅助手段。
渐冻症被世界卫生组织列为五大绝症之一，是一种无法治愈且能够致死的疾病。从出现症状到去世，患者的存活时间大约为2-5年。所以，确诊4年后还可以走路的蔡磊，从某种角度而言又是幸运的。
蔡磊也十分珍视这份幸运，他正在拼尽全力和渐冻症抗争，要在绝望之中拼出一丝希望。
最后的“子弹”
那天，41岁的蔡磊确诊为渐冻症，他的幸福生活戛然而止。让蔡磊无法接受的，是渐冻症患者弥留之际的状态，很没有尊严。由于肌肉萎缩，患者最后阶段的呼吸需要靠机器支持，无法说话和吞咽，“吃饭”要靠胃管往胃里注入食物。大小便无法自理，排便的时候，需要用手去抠。
确诊后，蔡磊向段睿提出过离婚。他们刚结婚没多久，孩子也未满1岁。蔡磊说，其实也不是真的想离婚，就是觉得人不能自私，刚结婚就拖累她，不合适。段睿没有同意，她说：“没到那份儿上，不至于。”
蔡磊毕业于中央财经大学，曾任多家企业高管，2011年加入京东集团，确诊时，已是集团副总裁，身价过亿。蔡磊工作上的成就和他很拼的性格有关，现在，蔡磊仍然保持着每天十二三个小时的工作节奏。为了方便回复手机消息，他找到了一个可以连接手机的鼠标，用仅剩的几根能动的手指操作。现在他还能说话，就用语音输入。也可能是这个拼的性格，最终把他从渐冻症的绝望中拉了出来。
据不完全统计，渐冻症被记载的近200年中，已有约1000万人死于这个病。蔡磊最开始想到的是研发可以治疗渐冻症的药物，但到目前为止，这个病的发病原因尚未明确，退而求其次，蔡磊先建立了渐冻症患者科研样本平台，已经有1000多名患者加入其中。此外，他还设置了研究渐冻症的慈善信托。
蔡磊觉得自己还没有拼尽全力。9月5日，在媒体见面会上，他宣布：“在我去世之后，将把大脑和脊髓组织无偿捐献给医学研究使用。既然全世界都无法攻克渐冻症，没有特效药，也找不到病因，我就豁出去，打光自己的最后一颗‘子弹’，为下一代病友带来更大的救治希望。”
从绝望中点燃希望
“渐冻症累及的主要器官是大脑和脊髓这两个非常重要的中枢神经器官。如果皮肤生病的话，我们可以取一块皮肤进行活检，但是对于大脑和脊髓来说，不可能在患者生前完成这项工作。”国家发育和功能人脑组织资源库（中国医学科学院基础医学研究所）副教授仇文颖在回答中青报·中青网记者提问时，解释了渐冻症患者捐献大脑和脊髓的科学价值。
医学科学家在研究一个疾病时，通常会采用动物模型，但是动物模型和人的差异是非常大的。仇文颖举例说，阿尔兹海默症的研究中发现，在小鼠模型上针对Aβ蛋白的治疗有很重要的作用，但是同样的治疗方法在人身上却没有获得令人非常满意的疗效。
中国科学院院士、国家健康和疾病人脑组织资源库学术委员会主任、复旦大学脑科学转换研究院院长段树民说，很多疾病都是人类特有的，虽然可以造一些动物模型，但是无法模拟人体组织的真正发展情况，所以有大脑组织可供研究非常重要。
国家健康和疾病人脑组织资源库成立了约10年，目前收集到大约300个大脑组织，但是罕见病患者的一个都没有。段树民说，蔡磊及其他渐冻症患者捐献大脑和脊髓组织的行为是一项壮举，有可能改写中国脑库的发展史。
在媒体见面会的前几天，蔡磊去武汉见了被授予“人民英雄”国家荣誉称号的张定宇。张定宇也是一名渐冻症患者，他的双腿肌肉萎缩比较严重，今年还因为走路摔了一跤，摔断了多根肋骨。
听了蔡磊的介绍后，张定宇毫不犹豫地同意捐献大脑和脊髓组织，而且很肯定这件事的意义。据了解，在蔡磊的动员下，已经有约1000名渐冻症患者同意捐献大脑和脊髓组织。
渐冻症患者的发病年龄较早，一般在30岁-60岁。很多人正值壮年，他们处于事业的上升期，也是家庭的顶梁柱。被确诊之后，渐冻症患者的肌肉会在短短几年内迅速萎缩，与此同时，他们的大脑是清醒的。这意味着，渐冻症患者会眼睁睁看着自己各项功能退化，无能为力。
这是一种绝望的感受，治疗技术的进步或许是唯一的亮光。“这需要每个人的努力。如果我死了，也不管别人，那可能永远都不会有突破，那就真的绝望了。还是要给别人带来希望，这样社会才能越来越美好。”蔡磊说。
目前，已经有两位渐冻症患者完成了捐献，他们的遗体也一并捐给了医学院校，成为“大体老师”（解剖医生对遗体捐献者的尊称）。
虽然身患绝症，但是蔡磊和张定宇都很庆幸得到了妻子的支持和无微不至的照顾。段睿说，虽然渐冻症患者的生命可能非常有限，但是他们如果利用有限的时间做了很多有意义的事，那么他们的生命也是完整的。
责任编辑：张蕾
来源：中国青年报
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