记者 郭春雨
舟舟今年44岁了，已经有了隐约的白发。
还是那张胖嘟嘟的圆脸，经常露出像孩童一样纯真的笑容。还会因为喝不到可乐不高兴，还会嚷着让父亲给他快递武汉的小零嘴。
这位上世纪90年代末家喻户晓的“音乐励志天才”，在经历了人生的高光时刻后，生活已经逐步走进平凡。事实上，因为疫情停演等原因，舟舟已经很久没有登台演出了。
舟舟演出照片（图片来源于网络）
父亲胡厚培无法定义舟舟的年龄究竟是多大，“他的智商跟健全人比有缺陷，到底算几岁的孩子很难判断。”
胡厚培说，很多幼龄的正常孩子也能识字，但舟舟不识字，“舟舟跟人交往时有些地方也正常，有时候他也能表达清楚自己想要什么。”
胡厚培今年已经81岁了，前几年中风后，走路已经很困难。面对44岁的孩子舟舟，他不知道自己能坚持到什么时候，也不知道以后该如何安排，“我活着，就让他过得好受一点。”
不是孩子的舟舟
因为生病和疫情的原因，胡厚培回到了武汉。
舟舟不愿意回武汉，选择留在了惠州的残疾人艺术团。胡厚培很理解舟舟的选择。虽然他不会明确地表达，但是胡厚培知道，舟舟留在这里更为舒适和自由。
“回到武汉，跟他打交道的都是健全人，他跟健全人共同语言不多，他也没有自信。但是在一群残疾人中他是佼佼者，他有充分的自信。”胡厚培说，舟舟觉得在外面更幸福快乐，他在残疾人艺术团里有话语权，“他不是个健全人，他过不了正常人的生活，他愿意在有残疾人演员的环境里生活。他跟他们一起过得很快活。”
胡厚培说，舟舟有时是待在惠州，有时是待在江西，都是在残疾人的群体里。现在因为疫情，演出团已经很久没有演出了，也没有排练，但是自己喊了好几次，舟舟始终不愿意跟他回到武汉。
自己不放心孩子，艺术团里也有几个自己的老朋友，郑重地承诺会照顾舟舟。尽管相比小时候，舟舟的自理能力提高了不少，但在洗衣服、做饭、出远门、购物等等事情上，他仍需要团里伙伴们的协助。舟舟跟团友们在一起很开心，这是胡厚培最看重的。“我尽量地让他活得高兴一点。”
舟舟小时候，经过了反复学习，学会了写自己的名字
胡厚培已经进入了耄耋之年。中风之前，他喝酒很凶，抽烟也厉害。在记者采访的时候，胡厚培不定时就忍不住咳嗽一声。
生活中的愁事太多，胡厚培觉得烟能解乏。
中风之后，医生告诫他必须得戒酒。他的身体已经大不如前，左腿到现在挪动都困难，高血压、糖尿病都已经找上了他。为了陪伴舟舟多一点，胡厚培开始注意身体，清淡饮食，每顿饭只吃一些粗粮或小米稀饭，给自己注射胰岛素。之前的多年，一直是胡厚培亲自照顾舟舟，但现在，胡厚培连自己都无法照顾，也无法再继续为儿子做饭了。
虽然舟舟很多时候不会明确地表达感情，但是爷俩每天都要通电话，通视频。虽然舟舟的智商只相当于几岁的孩子，但这并不影响他对父亲的关心。他会在电话里关切地问胡厚培：“你的腿还疼吗？”
舟舟喜欢吃零食，胡厚培就不定时给儿子买一些零食寄过去，武汉的馓子、锅巴之类的。武汉多莲蓬，6月份是莲子最好吃的时候，胡厚培心心念念，想着到时候给孩子寄莲蓬。
“舟舟爱吃莲蓬，我也愿意他多吃，对血压血糖都有好处。”胡厚培说，之前，舟舟最爱吃的食物是炸鸡腿，最喜欢喝的是雪碧和可乐，1.5升装的可乐一天能喝两桶。现在这些都给他戒了。前几年体检的时候，舟舟的血糖就高，血压也有点高，虽然是人至中年这些都难免，但是胡厚培还是尽量从饮食上给他控制。
舟舟的爱好还跟孩子一样，但是他毕竟已经不是个孩子了。
聚光灯下
即便是很多没有看过舟舟演出的人，也对他的名字并不陌生。
胡厚培年轻的时候是低音大提琴手，在夫妻俩的盼望中，1978年有了儿子舟舟。
在之前的采访中，胡厚培曾经说，舟舟出生一个月，医生就发现他有问题。但胡厚培决定好好把儿子养大，“我把他带到这个世界上，我责无旁贷。”
到了上幼儿园的年纪，没有哪家幼儿园愿意收他。胡厚培和妻子就在家里教，光学会系鞋带，舟舟就花了两个月时间。
为了照顾舟舟，胡厚培把他带到了自己上班的武汉交响乐团，在排练厅里，舟舟自己一个人在那里玩。
为了哄孩子，胡厚培用筷子缠着黑胶布当成“指挥棒”。有了指挥棒后，舟舟拿着它乱跑，有时候他还跑到商场，站在别人的店铺门口表演。有人给舟舟喝彩，也有人辱骂他。母亲知道后，觉得太丢人，让舟舟不要去，胡厚培却说：“他不像其他孩子，能上学读书，将来有个发展。他什么也不能干，只要能让他高兴就行。”
这样的日子持续到1995年。一位电视台的编导无意中发现了躲在排练厅角落的舟舟——平时舟舟是呆滞的，但音乐响起时，舟舟脸上就有了表情。这位导演觉得舟舟的身上有某种力量值得展现：“那时一种对生命的激动。”
围绕着舟舟的生活，导演拍摄了纪录片《舟舟的世界》。纪录片第一幕有两行字打在片头：“一切生命，都具有尊严。”
舟舟和朋友们外出吃饭时，会很高兴
纪录片里，有时候乐团在台上演出，舟舟就默默坐在前排看，他语言表达能力很差，谁也不知道他心里在想什么。有一回看演出时，舟舟的胃病犯了，痛得坐立不安，但音乐响起来后，他又站起来学着台上指挥的样子，手舞足蹈。
在纪录片中有一幕，是灯光熄灭后，舟舟一个人到台上，他坐在高高的椅子上念念有词，旁白响起来：“他有时候像个诗人，所不同的是，他比抽象派更抽象，比朦胧派还朦胧。”
舟舟对音乐的触觉以及深情的旁白感动了无数人。纪录片火遍全国，它也改变舟舟全家人的命运。一时间，患有唐氏综合征的舟舟成了全国闻名的“天才指挥家”，所有的媒体都把聚光灯给了舟舟。鲜花、掌声、称赞，在舞台聚光灯下，舟舟成了当时的超级巨星。
从1999年到2006年，舟舟出访五国三大洲，走遍了全国每一个省会城市，被中央领导接见，与施瓦辛格、刘德华同台。2000年在世界顶级的卡耐基音乐厅，他指挥美国十大交响乐团之一的辛辛那提交响乐团演出。最多的时候，舟舟一年的演出最多可达168场，胡厚培还出了一本书，讲述舟舟的故事。演出时，主办方往往准备高质量的食宿行招待，为舟舟配置最好的交响乐团，演出结束后陪着舟舟和胡厚培游玩。
这段时间，被胡厚培视为是儿子一生的顶峰。
但聚光灯不会永远闪耀。随着更新鲜、更刺激的新闻和人物出现，年纪渐长的舟舟也逐渐淡出了人们的视线，失去聚光灯后，舟舟逐渐无人问津，一年也没有什么演出。
此后，妻子得了癌症去世，照顾舟舟的责任就落到了胡厚培一个人的肩膀上。
这些年来，胡厚培带着儿子辗转了多个演出剧团，但是作为“过气明星”，舟舟已经无法延续过去的辉煌。胡厚培坦言，即便是没有疫情，一年的演出机会，扳起手指都数得过来。因为请交响乐团配合舟舟指挥的成本高，舟舟已经很久没有指挥乐团了，更多时候，直接播放交响乐光盘，让舟舟对着CD机指挥。
曾经的“天才指挥家”，早已风光不再。
“舟舟是我的骄傲”
舟舟只有30左右的智商，他不太和不熟悉的人交流，但喜欢看视频、玩消消乐等一些小游戏。
喜欢游戏，喜欢和伙伴们在一起，喜欢吃零食，这些孩子的习惯，一直在44岁的舟舟身上。
有学者研究发现，中国唐氏综合征患者的预期寿命估算是42岁。舟舟也曾经走过鬼门关，2016年12月，舟舟在北京体检时被发现肺部有一个鸡蛋般大小的恶性肿瘤。经过治疗后康复，这算是一个奇迹。
这次舟舟康复后，胡厚培对很多事情也看开了，只求舟舟生活的每一天能够开心、快乐就好。
这几年胡厚培生病后，照顾舟舟的现实问题就摆在眼前，舟舟有个妹妹，但是让女儿牺牲正常生活去照顾儿子，胡厚培也开不了口。
“养老院、疗养院等我们都没考虑过，我觉得不适合舟舟，也不适合我。只要我还有一口气，我就尽可能把他的生活照料得好一点。我估计我还能活个两三年，两三年以后再说。”胡厚培说，唐氏综合征患者的寿命很难超过50岁，自己会坚持，坚持着生活下去，多陪伴儿子一程。
“自从舟舟出名后，许多人都以为挣了大钱了，今后生老病死、养老送终都有着落了。其实，由于种种原因，到目前为止，舟舟除了他头顶上的光环以外，依然一无所有。”胡厚培说。单靠演出，舟舟很难养活自己，好在2019年，舟舟被华大基因公司聘为公益形象大使，每月支付约6000元的工资，并上五险一金。加上胡厚培的退休工资，再加上演出挣的钱，维持一家人的生活倒也不难。
从年龄上说，舟舟已经是一位44岁的中年人
这些年来，对于舟舟“天才指挥家”的质疑从未停歇。作为大提琴手，胡厚培否认舟舟是一位“天才指挥家”。
“‘天才指挥家’这个帽子戴在他的头上不合适。我是搞音乐出身的人，他都不是一个正常的孩子，不识谱，他不能算作一名合格的乐队指挥。一个乐队对指挥的要求很高，他不够格。”然而，胡厚培觉得，从另一个程度上说，舟舟是一个奇迹，“他从小跟我在乐团里耳濡目染，对音乐也很敏感。他小时候，我为了改善他的智力状况想要教他识字，语文数学他都学不会。但就一条，我们乐队排练一上午，他能坐下来听一上午。这说明他喜欢音乐，他的基因里认识音乐，这就是他的优势。”
胡厚培坦言，舟舟无法接受系统的音乐教育，因而不可能准确地理解音乐，不可能成为真正意义上的指挥；但他有较好的节奏感，而且有一定的音乐记忆力和模仿指挥的能力。
“舟舟在台上的表演相当投入，而且基本上能到位，和乐团配合也天衣无缝。作为一名智力残疾人士，舟舟在台上有这种表现，已经非常难能可贵了。观众认可他，也接受他。我也不强求别人承认他的能力，但是作为基因里有音乐的孩子，舟舟也辉煌了一二十年。这是很多专业音乐人士也没能达到的高度。舟舟走上了很多人没能到达的舞台，我感觉他这一生也值得了。”胡厚培说，“某种程度上，我也为他骄傲。”
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