自闭症儿童，人们诗意地称之为“来自星星的孩子”，也就是生活中常说的“星儿”。曾经鲜见的“星儿”，如今在我国有数以百万计，我省也有数十万。他们进入普通幼儿园、普通学校接受融合教育，将是日后自理自立的关键一步——
“星儿”求学路，有多长
湖南日报·新湖南客户端记者 刘银艳
我省知名网络作家天下尘埃（向娟）日前出版的自闭症题材网络小说《星星亮晶晶》引起社会的广泛关注，一举获得第四届中国出版政府奖提名奖。该书以长沙一个自闭症儿童家庭为原型，讲述以孩子康复训练、艰难求学为家庭核心生活所经历的日常点滴与艰难挣扎，反映的却是中国数百万个自闭症儿童家庭的生活原貌。孩子能顺利进入普通幼儿园、普通学校接受融合教育，更是让无数个家庭看到了希望。
“星儿”由于社交有缺陷、行为刻板奇怪，常遭到误解、嘲笑甚至排挤，他们的普校求学路，走得并不容易。不过随着社会文明程度日益提高以及我省对特殊教育提升计划的重视，这条路变得越来越宽阔。
“为了孩子的康复治疗，我花了买一套大房子的钱。”
及时正确的康复治疗，是星儿进入普通幼儿园、普通学校接受融合教育的前提
眼前的张女士，一袭白裙，化着精致的淡妆，侃侃而谈间，不乏对生活最深刻的理解。
谁能想像得到，她在11年前的那个样子，头发蓬乱，绝望而坚定地抱着孩子，为了让他获得最好的康复训练东奔西走。
11年前，她被告知，她成了一名自闭症儿童的母亲。
人生的不幸，发生在别人身上，那是故事；发生在自己身上，就成了事故。
历经11年艰难痛苦挣扎，甚至产生过极端的想法，但张女士挺过来了。现在，一地鸡毛的生活步入正轨，儿子牛牛已从湖南师大附属滨江学校小学毕业，即将进入该校初中部就读。张女士也勇敢面对大众，在我省知名网络作家天下尘埃（向娟）的自闭症题材网络小说《星星亮晶晶》里，分享自己的生活点滴与心路历程。
“牛牛两岁时被诊断为自闭症，直到他4岁，我都不愿意相信这是真的。”8月12日，张女士在接受记者采访时说。其实在牛牛1岁半时，家人就感觉到孩子有一点不对劲，明明知道他听力没有问题，叫他的名字却没有反应，跟大人也基本没有眼神交流，同龄孩子喜欢的玩具，他大多不感兴趣，却喜欢不停地转圈、来来回回坐商场的扶梯。直到两岁，这样的不对劲越发明显，他们想到要找医生看看。
当医生给出自闭症的明确诊断时，张女士感觉整个世界都要崩塌了。
而且，医生没有开出一粒药。
医生开出的方子是：围绕社交、语言、认知、运动、生活自理等，尽快展开科学有效的康复训练。
“迄今为止，在全世界范围内，自闭症都无药可治。自闭症最重要而有效的治疗方法，就是高强度的科学的康复训练。这种训练是长期的甚至终其一生。”中山大学附属第三医院儿童发育行为中心主任邹小兵在他主编的自闭症家庭必读物《与你同行》一书中提到。
自闭症儿童，因为常孤独地沉浸在自己的世界里，国人诗意地称之为“来自星星的孩子”，也就是生活中常说的“星儿”。
而残酷的事实是，自闭症是一种先天的脑发育障碍，具体而言是支持社交和语言学习的大脑系统没有得到正常发育，从而表现出社交障碍、语言沟通障碍、兴趣狭窄及重复刻板行为等。此外，他们有超过半数存在不同程度的智力损伤。
2006年，自闭症被列入中国残疾人目录，纳入精神残疾范畴。
源于“星儿”无论是独自闲着或独自忙着，基本上做的是没有意义的刻板行为，从而加重病情。专家也指出，对“星儿”的康复训练，最好能时刻陪伴着，时刻处于互动。
“自闭症，病患在孩子，内伤在家庭。只要家里有个‘星儿’，就得全家总动员。无日无休、无可替代和无法预知的未来才是自闭症家庭生活真实的面目。”张女士告诉记者，最初几年，她和家人从将信将疑到不得不相信，从痛不欲生到积极面对，个中艰难，只有经历过的，才能感同身受。
“我们一直在积极地康复训练，为的是让孩子能进入普通幼儿园、普通学校求学。”张女士说，除了在儿童医院进行了为期半年的训练，自己也努力学习训练方法，他们还报名参加了青岛以琳自闭症儿童康复中心的康复训练。以琳是当时全国最好的自闭症康复训练机构之一。
“为了孩子的康复治疗，我花了买一套大房子的钱。光是2009年去青岛以琳的近一年时间里，就花了近20万元，除了学费，还要租房、请人等。”张女士提到，在以琳，孩子的进步很大。现在看来，这些花费都是很值得的，牛牛恢复到了普通孩子60%以上的功能，这是他后来能顺利进入普通幼儿园、普通学校求学的前提。
“在很多人眼里，‘星儿’就是完全没有语言，没有交流，呆呆傻傻，还会出现自伤或伤人的情绪爆发。其实那只是部分重度星儿的表现。而且实践证明，通过及时正确的康复治疗，所有‘星儿’的症状都能得到不同程度的改善，大部分轻中度‘星儿’能够具备参与社会活动的能力，能够正常求学。”天下尘埃（向娟）告诉记者，“星儿”在康复治疗的同时，若能通过融合教育的“融合”促进，将会更有利地推动他们各种能力发展，促进他们的能力提升。她费尽周折出版此书，就是想让人们对自闭症有更多正确的认知与认识，对“星儿”普校求学的融合之路，抱有同情与理解。
“融合教育搞得好，‘星儿’成年后可以独立生活、学习和工作，未来可期，也是为家庭和社会减轻压力。”天下尘埃（向娟）表示。
“班主任问班上同学谁愿意跟牛牛同桌时，好多同学都举手。”
融合教育是双向的，对星儿，感受的是爱与包容；对普通孩子，体验的是爱与责任
融合教育不是一个新名词。
上世纪90年代中晚期，我国提出了“融合教育”，主要方式是让包括“星儿”在内的特殊孩子随班就读，除了提供在普通学校就读的机会外，社区也要给其足够的发展交流空间。
为了实现随班的目标，我国于1994年提出了“特殊孩子随班就读试行方案”，在天津、山东等地试点。2003年又出台相关指导性文件，要求轻度自闭症儿童随班就读，有条件的学校和地区要接受中度自闭症儿童。
“儿子牛牛就是随班就读的受益者。”张女士告诉记者，2016年，湖南师大附属滨江学校建校时，正是牛牛准备就读小学四年级的时候。一直把牛牛放在外地读书的张女士一家抱着试试看的心情去报名，没想到竟然通过了。
“学校的常务副校长周玮对自闭症的专业知识相当了解，也很理解我们这些家长，在了解了牛牛的情况后，认为符合入学的条件。”张女士说，那一晚，一家人激动得睡不着觉。
“孩子在入读师大滨江的3年里，接受的融合教育是成功的，他被一股由爱心和善心汇聚的无形暖流，重重包围，时刻感受到爱与包容。”张女士动容地说，从校领导到老师，对孩子关爱有加。尽管明知这样的孩子会增加不少的工作量，班主任熊梦琴老师还是主动接收了他，由于她的教育推动和巧妙引导，一家人看到了美好的呈现——孩子喜欢她，喜欢同学们，喜欢上学。牛牛的语言功能、社交能力和理解能力都明显弱于同龄正常孩子，但同学们都包容他、帮助他，帮他纠正一些不好的行为，教他做游戏，带他去活动，一些热心的同学，还主动辅导他功课。
“融合教育是双向的，对‘星儿’，感受的是爱与包容；对普通孩子，体验的是爱与责任。”张女士认为。
“每个学期开学，班主任问班上同学谁愿意跟牛牛同桌时，好多同学都举手。”张女士回忆道，班主任会特意挑选成绩好、责任心更强的同学做同桌，因为同桌会有额外的任务，要督促牛牛抄笔记、写作业，还要在牛牛偶尔的情绪发作时安抚他，等等。
张女士总记得，有一个学期，是一个叫李昕儒的非常优秀的孩子与牛牛同桌，他立下目标，要帮牛牛在校运会上取得实心球第一名。为此，临近校运会时，每天放学，他就带着牛牛去练习投掷实心球。功夫不负有心人，牛牛果然拿到了人生中第一个第一名，欧阳校长亲自为他颁奖。
“融合教育是‘星儿’长期康复治疗中的重要一环，而且一定要在幼儿园和小学期间培养，这个年龄段是‘星儿’的黄金矫正期。”我省知名网络作家天下尘埃（向娟）认为，在“星儿”的黄金矫正期里，他能在普校学习正确的社交与沟通模式，就能为未来独立生活打下良好的基础。而且，这个年龄段的普通孩子，也正是性格塑造培养期，家长、学校、社会灌输的大部分是正能量的价值观，这也能通过他们与“星儿”的交往，投射到“星儿”身上。
“师大滨江建校以来，对包括自闭症儿童在内的特殊孩子都实行‘零拒绝’，当然，也要达到最基本的入学标准，这也是对大部分普通在校孩子负责。”周玮告诉记者，像“星儿”的入学标准，主要是要求生活基本自理、不会对课堂造成太大的干扰、对他人的攻击性弱或没有攻击性。在这样的标准下，加上允许家长陪读，及时处理意外状况，就能基本保证课堂教学秩序。师大滨江目前1至7年级的3098名学生里，共接收有11个“星儿”，加上其他的特殊孩子，共有20余个。
“3年来，我们也摸索出了一些有师大滨江文化印记的融合教育的做法。”周玮提到，如开学前，学校会组织老师，专门就自闭症等特殊儿童随班就读的注意事项进行培训；如果“星儿”特别喜欢某位老师或听他的话，就有意识地让这些老师多出现；平时注重保护特殊儿童的隐私，尽量避免自闭症的提法。
“我们尽可能用各种各样的方式，把教育的问题，变成教育的资源。”周玮说，像学校针对“星儿”的帮助，会成立各式帮扶小组，普通孩子都乐于参加，这样就可以让普通孩子的行为习惯、道德习惯，得到主动的完善和升华。
“很多普通孩子的家长，寒暑假带着孩子去参加这样那样的社会实践，扶贫帮困，为的是在孩子心头播撒善与爱的种子。其实如果孩子的班上有一个需要帮助的特殊儿童，他们一样可以达到这样的目的。”天下尘埃（向娟）表示。
“目前在我国，‘星儿’入读普校，总体上不太乐观，一是入读的星儿数量比较有限，二是入读质量也不太理想。”
基于爱与包容以及经验梳理的自发的融合教育，与科学、完备的融合教育体系还有差距
牛牛是幸运的，而另一个“星儿”唐唐，就没那么幸运了。
“唐唐本来在康复训练机构得到了比较好的训练，各种能力提升得也不错，父母把他送进了长沙梅溪湖某小学随班就读，可一年级还没读完，他又回来了，有的问题行为更严重了，看样子是遭遇了二次伤害。”长沙某自闭症康复训练机构的袁老师告诉记者。
原来，唐唐所在的那个班级的班主任在了解了唐唐的情况、可能也感受到一些麻烦后，于是提醒班上的同学：“我们惹不起他，但躲得起他。”
在班主任这种观念的影响下，年幼的普通孩子自然会跟随效仿，被孤立的唐唐深受伤害，自言自语、发脾气哭闹等问题行为越来越多，最后不得不中止学业。
“多数自闭症孩子，虽然有社交和沟通障碍，但他们并不傻，很多还很敏感，周围人对他的态度，他都能感受到。可自闭症孩子的能力又很弱，当他无法用语言表达自己的不满不快乐时，就会增加自言自语等刺激行为，或是用哭闹、伤害自己的方式表达不满。”湖南生命树儿童融合教育基地校长刘晨蕾告诉记者，遭受二次伤害的“星儿”，康复训练的难度更大。
“目前在我国，‘星儿’入读普校，总体上不太乐观，一是入读星儿的数量比较有限，二是入读质量也不太理想。”我省知名网络作家天下尘埃（向娟）告诉记者，在写作这本自闭症题材网络小说《星星亮晶晶》时，她也作了大量的调查走访，发现虽然国家的《义务教育法》要求对自闭症等特殊儿童“零拒绝”，但也有不少学校想方设法予以推辞；有的“星儿”虽然进了普校，但有的学校不接受陪读，而老师们也没有太多时间顾及，星儿得到的照顾并不多，还会遭受各种异样的眼光。
↑湖南生命树儿童融合教育基地校长刘晨蕾陪伴自闭症儿童练习绘画技能。 通讯员 摄
“牛牛入读普校的经历也是一波三折，挺难的。”张女士一边向记者回忆，一边擦拭发红的眼眶，牛牛读幼儿园时，她尽可能多花钱进贵点的、孩子少点的班，但也要经常忍受老师的抱怨；读小学一年级时，牛牛被长沙一家学校强行退学，还好奶奶是外地一所小学的退休教师，最后由奶奶陪着在外地读了两年。
由于“星儿”存在语言障碍、认知困难，还不时出现一些怪异的举动，到了入学的年龄，经常被幼儿园拒收。学龄期的到来意味着更大困难，在他们难以进入普通教育体系的同时，特殊教育学校里同样难以找到他们的位置。
“其实特殊教育学校的学位同样紧张，而且他们相对较为成熟的是针对盲聋哑智障孩子的教育，目前还缺乏专门针对自闭症孩子的特殊教育服务。”天下尘埃（向娟）表示，面对逐年攀升的自闭症发病率，融合教育迫在眉睫。
美国疾病控制与预防中心在2014年的统计显示，自闭症谱系障碍的发病率为1/68，而在1990年，该中心的统计数据为1/10000。在亚洲国家，不完全统计数据表明，每100名儿童中，就有1名自闭症儿童。
在湖南省儿童医院儿童保健中心，随着确诊为自闭症的患儿的增多，而医院的专业训练师又很有限，从去年3月起，该中心开设了家长课堂，向家长们传授家庭干预训练方法。家长课堂一月一次，每次都是培训当月被确诊为自闭症的儿童的家长，而每一次，中心可容纳四五十人的教室都坐得满满当当。
这还只是一家医院的数据。
“‘星儿’家长求学的急切让我们在没有做好足够准备的时候，融合教育就不期而至。那个时候，我们还不太明白融合的真正意义，大多数情况下，我们只能选择要么家长陪读，要么放在班级里简单地随班就读。”长沙市雨花区阳光心长重幼儿园冯敏老师说，融合之初，会有那么一两个“星儿”情况不尽如人意，有的家长也担心“星儿”对自己的孩子不利，于是制造“舆论”给园方施加压力。
“在我们学校，也有普通孩子的家长抵制过，说‘星儿’是精神病，校领导和老师都会私底下跟他们沟通，说‘星儿’的精神残疾与精神病患是两回事，最终都取得了他们的理解。”师大滨江常务副校长周玮表示。
“目前国内的自闭症知识普及及干预机制都不及西方发达国家，在很多地方，融合教育虽在开展，但只是简单地把‘星儿’与普通孩子放在一起，没有专业的特殊教育老师的一对一支持，没有校园个训教室，校园环境也没有整合统一。”从加拿大回到北京从事自闭症儿童教育的专家陶连贵告诉记者，“星儿”要接受融合教育的关键一步是进入融合幼儿园，有社会的支持，校园内有一对一老师在教室的支持、环境的支持、同伴的支持，“星儿”需要参与所有校内的活动。但现在，融合幼儿园数量极其有限，若是进普通幼儿园，很多“星儿”家长最担心的是被幼儿园拒收，更别说他们愿意接受一对一老师的陪同了。
“融合幼儿园，教师是教育的核心力量，但不少幼儿园教师特教技能匮乏，她们不了解‘星儿’本身障碍特点，不知道怎么介入孩子之间的社交问题、学习问题、沟通问题。”冯敏表示。
“目前在师大滨江，融合教育还是基于爱与包容以及经验梳理的一种自发的方式，与科学、完备的融合教育体系还有差距。”周玮坦陈。
“对于‘星儿’的融合教育，国家的政策、理念和措施都在逐步改善，未来的路会越来越宽阔平坦。”
“星儿”可以凭借融合教育获得的技能和能力，并依靠国家越来越完备的社会保障体系，确保基本达到自理、自立，而且对社会有所贡献
可以说，融合教育是让“星儿”走进校园的教育进步。
融合教育也是必然要坚持的路，只是怎么走得更稳，怎么让这条路更宽广呢？
“‘星儿’具有法律保护的就学权利，去年，我省印发了《第二期特殊教育提升计划实施方案（2018-2020年）》，可以说是他们的福音。”长沙市特殊教育研究培训中心王磊提到，融合教育为在语言、行为与社会交往等方面均存在缺陷的“星儿”提供了自然的社交环境、平等的教育机会，方案大力提倡对“星儿”的融合教育，要求应优先采用普通学校随班就读的方式，其次为特殊学校，最次为送教上门或远程教育等。通过三种教育安置方式，确保每一个“星儿”享受合适的教育。
“‘星儿’应该依照能力的不同，在康复训练机构进行三个月、半年甚至一年的学习，经过专业的评估，确认达到进普通教育机构融合学习的能力后，再由特殊教育专业的入班老师作为影子老师进行跟随支援，这样才能帮助孩子更好地融入普通教育机构。”湖南生命树儿童融合教育基地校长刘晨蕾认为，这个步骤既适用于“星儿”进普通幼儿园融合，也适用于进普通学校融合。“基本的能力具备了，
刘晨蕾提到，目前生命树已与基地周边的3所幼儿园和2所小学达成了融合教育的结盟，无论是幼儿园还是小学，都有几个层面的工作要做，包括取得教育主管部门的支持、园方领导或校方领导的认可，还要与所有的任课老师进行沟通，也要得到普通孩子和他们的家长的认可接受，每一项工作都要做扎实。
“像我们的影子老师，在幼儿园或小学对‘星儿’进行跟随支援时，还会利用课余时间教其他孩子怎么与‘星儿’相处，怎么对‘星儿’提供恰到好处的支持与帮助，并现场作示范。这也为影子老师在适当时候撤出提供了保证。”刘晨蕾说。
“这次回国，一个重要的目标，就是推动中国的幼儿园和中小学的融合教育。”北京自闭症儿童教育专家陶连贵说。了解他的经历的人，无不为他伟大的父爱所感动。在大儿子立维两岁半被诊断为自闭症时，在加拿大已打拼出一番事业天地的陶连贵决定弃商从学，夫妻俩潜心学习自闭症专业知识，只为更专业地帮助儿子。历10余年马拉松式的干预训练，患有重度自闭症的立维不仅从失语到恢复了语言功能，而且找到了工作，已能独立生活。
↑北京自闭症儿童教育专家陶连贵与自己的自闭症孩子立维，立维通过不懈的康复训练，现已参加工作，能独立生活。 通讯员 摄
“立维工作了，我也可以回来帮助国内的自闭症孩子了。”陶连贵说，去年回到国内后，他走访了很多“星儿”的家庭，包括日前在长沙走访了10余个“星儿”的家庭，也看到了国内自闭症儿童干预与国外的差距，感到推动国内融合教育是必须尽快要做的事。陶连贵多方奔走，于去年在北京成立了筑爱自闭症专项基金，第二个融合幼儿园也即将在北京开园。
“在长沙也与一家幼儿园有了初步接触，准备商谈办融合幼儿园的事宜。我也在准备融合幼儿园加盟的方案，欢迎更多的幼儿园加盟。”陶连贵说，通过加盟的方式，就能让更多的“星儿”尽快有学上，而通过筑爱基金，可以联络上全球顶尖的自闭症儿童教育专家和语言治疗专家进行指导。
陶连贵还提到，融合幼儿园对于普通孩子来说，也可提升人际交往技能，可以学会承担，学会领导力，并且能树立正确的人生观，接纳不同。
↑北京自闭症儿童教育专家陶连贵与加拿大资深语言治疗师为国内自闭症儿童开展语言训练。 通讯员 摄
“对于‘星儿’的融合教育，国家的政策、理念和措施都在逐步改善，未来的路会越来越宽阔平坦。”师大滨江常务副校长周玮告诉记者，随着近年来长沙成为全国特殊教育试点城市，长沙已开始在部分学校建立了资源教室，师大滨江也正在申请建设资源教室。
“等到2020年，我们就能看到资源教室的雏形，届时师大滨江的‘星儿’就有了双课表、双教室、双学伴，融合教育将跨入一个新的层次。”周玮解释说，这意味着“星儿”既有能与普通孩子一起学习的学籍班，也有与其他“星儿”一起学习技能的混龄班，前往资源教室上课，有特教老师陪伴。资源教室对区域划分、面积都有较高要求，而且在色调设计、教具学具的配备与安全性上，也有诸多要求。
“融合教育的不断进步，在于时代的进步，与国家相关政策的完备。源于这样的进步，我们的‘星儿’，在父母老去离开后，可以凭借融合教育获得的技能和能力，并依靠国家越来越完备的社会保障体系，大部分确保基本达到自理、自立，而且对社会有所贡献。”周玮这样憧憬着。
记者手记
请给含泪微笑的他们，点个赞
刘银艳
有一个家长，为了让孩子学会耐心等候而不大发脾气，一个假期内，花了1000多元，陪孩子去超市买了100多次孩子喜欢的牙膏来练习排队；有一个家长，为了让孩子进入普通学校时能安静听课40分钟，花了9个月时间；有一个家长，为了让孩子学会在公共场所轻松如厕，花了7年时间……
这是怎样的一群家长？
他们有一个共同的名字：自闭症儿童父母。
“上帝交给我一个任务，让我牵着一只蜗牛去散步。”当一个家庭出现自闭症儿童，“牵着蜗牛散步”就成为一个家庭最核心的生活内容，其所带来的巨大经济负担和精神压力，让人难以喘息。
重压之下，考验自闭症家长的是不一样的坚强与耐心。
虽然诊断之初，他们有过无助、失望、彷徨甚至绝望，但随着时间的推移，大部分家长会坦然接受现实，思路清晰，不断调整目标，尽最大努力帮助孩子成长。
孩子学说话，比别人慢；孩子的认知，比别人慢；孩子理解别人的意思，比别人慢；孩子的心智成长，比别人慢。甚至有的终其一生康复训练，其心智可能还只有四五岁孩童的水平。
没关系，家长们有足够的耐心“牵着蜗牛散步”。教了3天，还不认识苹果，没关系，就先教梨子香蕉；教了一周，认知颜色卡片毫无进展，没关系，不认卡片就用彩笔画出来，画了半个月，终于开窍了……而每一项生活自理技能、与人沟通技巧，都需要千次、万次甚至十万次的训练，所耗费的时间与耐心，一般人难以想象。但他们用坚强的毅力，做到了，含泪微笑，面对生活，让人心疼，也让人心生敬意。
他们这么努力，想获得什么呢？
他们一直在为孩子争取的，不过是希望孩子能够跟普通人一样正常地生活下去——能够不用遭受那么多异样眼光，能够挣到一份自食其力的工作，能够在父母老去后独立工作、生活；想法再奢侈一点的，希望孩子能够拥有自己的爱情，结婚生子，延续后代……
普通孩子父母触手可及的，却是“星儿”父母梦寐以求的。
一样为人父母，一样舐犊情深。随着自闭症发病率逐年攀升，被沉重的命运之棒击中的“星儿”父母越来越多，他们的现世之路忐忑难行：缺乏专业育儿资源、经济捉襟见肘、亲人疏远、社会不接纳……承受着诸多压力成为抑郁症和焦虑症发病的高危人群。
面对这样的人群，请您敞开怀抱。请给含泪微笑的他们，点一个赞，多一份理解，让他们在负重前行的同时，也能感受到身边的光与热！
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