自闭症患者干预真的有效吗(自闭症干预从哪里入手呢)(1)

阿力妈妈

曾任《环球时报》驻法国巴黎特约记者,旅美自闭症儿童母亲,在照顾孩子之余,努力学习各种自闭症相关知识。

干预从哪里入手呢?

文 | 阿力妈妈

被诊断为中重度自闭症的阿力对于我而言,就像一个四处漏水的木桶,根本不知道先堵住哪里好,水就漏光了。虽然美国的IEP(针对每个特殊儿童的个人教育计划)会帮我理清思路,但那份到7月中下旬才能看到的报告对于一个和时间赛跑的妈妈来说没有触手可得的好处。我只能再次靠自己琢磨了。抓狂!

拿出手机,打开记事簿,一边想阿力的问题一边写,自理、语言、自我刺激行为、社交、刻板行为、认知等一条一条列。写的时候就在心里琢磨哪个方面最差,结论是,似乎都不强啊......肿么办啊?

急出来的馊主意

这个时候我已经七七八八开始读了一些行为干预的书了,中文的英文的,实操的理论的,每本书每篇文章都不错,但怎么教,还是不明白。然后我就一个人发呆(本人从小到大的特长,唯一特长),想想自己大学专业是国际新闻,出来应该做记者的,可却阴错阳差地最后进了企业。记者的特点是学习能力要强、要快,要会抓住事件重点......总而言之,就是要成为自己文章/节目选题的“万金油”。想明白了,要吸收各种信息,了解各个学派,然后,混搭!

如果这时候要我去考特殊教育的试,肯定是一场灾难,因为我什么都知道一点儿,又什么都不深入。但也有好处,就是不会听一家之言,相对客观。于是,我决定全方位出击,把阿力的问题一个一个解决,同时解决。一个声音蹦出来:什么!好没有章法啊,连个长短期目标都没有,轻重缓急不分,这是解决问题的大忌!但我还是拧过自己脑子里的反对声,我想给自己两周的时间试验。

说干就干,早上起来,教阿力穿衣服,喝水(对,喝水,他刚来美国的时候只用一个固定的杯盖儿喝水,还得有人手扶着),自己吃饭(在国内一直是喂饭,否则不吃还得是同一个碗),然后刷牙,洗脸,出门送姐姐上学(得把他固定在儿童伞车里,不然狂奔),去超市采购顺便认识食品和用品,回家做午饭(阿力观摩,我讲解),去小区的公园玩(我跟着疯)或是游泳(爸爸扶着),去小学接姐姐回家,然后姐姐写作业(爸爸辅导),阿力玩玩具(我陪着,各种教。不怕人笑话,刚来美国的时候他连玩具汽车怎么玩都不会,因为他拒绝学),然后做晚饭(阿力观摩或是玩玩具或是睡觉,这边孩子不午睡,我们怕他去幼儿园不适应也没有要求他,所以困了就睡),吃饭的时候聊天(和姐姐爸爸聊,然后问问阿力的意见,他不会说,我帮他说),吃完饭协助阿力下座椅(要亲妈妈,并说谢谢)然后阿力把自己的盘子和碗放入洗手池,收拾完全家去公园游乐场(阿力一般是狂奔,我狂追。而且是固定路线。爸爸和姐姐一个打篮球一个找小朋友玩。唉,一个都指望不上),之后回家,在我的辅助下阿力刷牙洗脸换睡衣,上床听英文儿歌(帮助阿力适应这边的幼儿园环境)。这之中,全天见缝插针地教英语单词,基本都是名词。

阿力睡着了,属于我的一天开始了。看书、上网各种学习。我睡得比猫头鹰晚,起得比鸡早—— 效果立刻显现,瞬间瘦身。没有办法啊,自闭症的康复除了孩子本身的天生资质以外,拼的就是父母的责任心和学习能力。我蹉跎了两年,万万不敢重蹈覆辙!

十多天之后,得到了两个消息,一个好,一个坏。先说坏的,幼儿园放假了,要7月才开学,也就是说我完全不能脱手阿力了,要再带他3个月,这对我的精力和体力乃至情绪是巨大的考验。命苦啊命苦啊!好消息呢,阿力爸爸发现孩子进步了,而且是多方面的。

自理:实现小便自理,大便需大人稍加辅助;在阿力4岁以前教他自己刷牙,从来都是摇晃脑袋不动牙刷,大人只能苦笑。现在他有强烈的“自己做”的意识,从被动变主动,自己刷,这是明显的进步;除了穿脱上衣需要辅助,其余衣服大多数时候都可以自己搞定。鞋可以穿脱,但左右会混淆。吃饭可以自己吃,但有时候用手抓。

英语:开始有意识说一些英语单词,比如胡萝卜、巧克力奶等。会主动说“drinking water”(喝水)虽然语法不对

语言:可以说10个字以内的句子,主谓宾完整。之前只会说动词和名词。分你我,不分他

刻板:去公园可以变化路线

自我刺激行为:推他坐伞车去送姐姐上学,可以不寄安全带了,他也不下车乱跑

社交:没有改善。不会和小朋友玩,不怎么理姐姐(当然姐姐也不怎么甩他因为他什么都不明白)不会分享

对于阿力的种种变化,他爸爸是用这种方式表扬我的:小狮子是跟老狮子学会捕食的

初步的家庭评估

我后来意识到,这两周的干预实际上是我对阿力的家庭评估。经过这两周,我更了解我的儿子,也摸索出一些干预的方法,为之后的干预计划铺好了路。

有家长问我怎么做的,如下,见笑。

从孩子的角度思考并成为孩子的玩伴:每个人都是从自己的角度想问题,观察这个世界的,谱系孩子也不例外。在北京的时候,我发现阿力可以看几分钟做饭的节目(动画片、巧虎对他都没有吸引力),所以我在美国做饭的时候看着一遍转悠无所事事的阿力,就问:要不要妈妈抱你看看?当然,结果是阿力时不时被我抱起来看锅里的面条如何煮,微波炉里的饭如何热,烤箱里的玉米如何熟。出去玩的时候,最初阿力自己爬滑梯,在上不去的时候,我推他一把。他摔倒的时候,我第一时间把他扶起。很多孩子的家长都在一旁聊天看着孩子玩,我也聊,但眼神永远追随着阿力。他要喝水,我主动问他要柠檬水还是矿泉水。我在看书,只要他过来,我立马停止手头的事情全身心陪他(开始时候特别难,完全是强颜欢笑啊)。此外,大量时间陪他玩,不是教,是玩为主。

逐渐的,我发现我和阿力的亲子关系极大的改善(以前在北京不是工作,就是出差要不就是加班,陪他的时间很少),而且他遇到困难第一时间永远找我(以前会找姥姥、爸爸、阿姨、姥爷和我),因为他知道妈妈是永远是在他需要的时候第一个出现的那个人,而且妈妈是他肚子的蛔虫,知道他的“小九九儿”。不仅如此,他发现妈妈永不食言,说抱他一定会抱,说出去一定会出去。就此,他学会了耐心等待。最重要的是,他发觉妈妈很有趣,好像他的小伙伴,会跟他疯和闹。

这为我后来的干预打下了坚实的基础——阿力完全地爱我,接纳我,并相信我。因此,我说话,他听。用成人的话讲,我是他的“利益相关者”,他不能承受失去我。

不要焦虑、心急,孩子的很多问题都是相关联的:有时候一个解决了另一个也解决了,俗话说,指不定哪片儿云彩下雨呢!

阿力出门就狂奔,弄得我们精疲力尽。原来,我跟着他跑。后来,我追着他跑。就是时不时地追上他,抓住他。慢慢他明白跑也可以是游戏。再后来,我跑他追。这个过程大约用了2到3周的时间。但可以看到孩子变化的曲线,很明显。

后来发现,阿力不但学会了一种新玩法,还改变了他的刻板——我跑的时候时刻变化路线,他根本顾不上坚持原来走的那条路。不但路线刻板消除了,连带吃饭用同样的碗,出门坐同一个座位的刻板等全都消除了。

还有,阿力学会了互动并时刻使用分享式眼神。他的强化物是跑,和娘一起跑。

不要依靠老人或是保姆甚至是机构:孩子是你的,你最了解TA。别人没有这个能力也没有这个动力,更没有这个精力。

你不能要求老人去做父母应该做的事情。他们年纪大了,思想不更新,育儿理念不同,更重要的是,他们学习能力弱了,体力也不行了。

那就找机构吧。好么,你跟曾经的我一样天真了。在中国,由于自闭症康复管理大幅度落后,合格的机构寥寥无几。大多数机构老师都是仓促上岗,没有任何教育背景,很多老师连NT孩子的成长曲线都不了解,又如何给到谱系家长合理的建议呢?不信?你问你孩子的康复老师能不能推荐几本康复教学书籍以及她的理念是什么,十有八九会结巴一下。自闭症康复是一块太太诱人的蛋糕,谁都想分一杯羹。再说,机构下班就是下班了,您的孩子您自己看着办。当然,也不能一棒子打死机构,有好的,家长擦亮眼睛就是。

那怎么办?自己来最稳妥,你最了解孩子,你最关心孩子,你最渴望孩子康复。干预的学习没有那么难,真的,初中毕业的水平就能学会。学不会不过是家长懒的借口(我爹骂我的原话)。

有一天,看到一个视频,讲NET(自然环境训练)。仔细一听就是说在日常环境中帮助孩子康复,全方位干预。瞬间,我感觉自己这个没头苍蝇走了狗屎运——在日常生活中教孩子居然是一种有效的训练方法!

我把抑郁症的西药停了,因为我开始服用一种新药,有效还无副作用。

药名: 阿力

生产厂家: 阿力妈 & 阿力爸

服药时间: 随时

见效时间: 阿力进步的每时每刻

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