一旦离开天使知音沙龙，小戴不再是备受瞩目的中心。
19岁自闭症少年小戴，今年春季高考后，成为上海一所普通大专里艺术设计专业的普通学生。
让小戴在普通学校学习，成为普通人，是小戴妈妈章月终其努力所要达成的目标。
然而，有一次接小戴回家，章月看见儿子热情地邀请同学坐自家的车，两次三番被拒绝，还带着笑。“他一点都不难过，但我心里不是滋味。”
自闭症患者常被称为“星星的孩子”，因为先天性大脑发育障碍，他们似乎总活在自己的世界里，难以融入社会。
2008年，指挥家曹鹏和女儿曹小夏一起在上海创立了天使知音沙龙，希望能用音乐打开自闭症孩子的耳朵，进而打开他们的心。
小戴年仅7岁时来到刚成立不久的沙龙，12年后成为这里第一个考上大学的孩子。
考上大学的他，命运会就此改变吗？
和小戴一起加入天使知音沙龙的
孩子们正在陆续成年
成年后的他们将去往哪里？
考上大学的他：
台上最有希望的孩子
上个月在上海交响乐团音乐厅举行的一场自闭症专场音乐会，天使知音沙龙63个孩子全上场了。要让这么多自闭症孩子上台，表演十几个节目，是一件高风险的事。眼看有孩子自顾自往台下走，有的跑去抢主持人的话筒，有的演着演着突然停了下来……身在幕后的曹小夏一分一秒也不敢放松警惕，幕间还匆匆跑上台搬走一张不该遗留的凳子。
但曹小夏从不担心小戴。她任命他为“班长”，他也从没让她失望。
有一次沙龙的孩子们在玉佛寺借住，父母不可陪同，曹小夏去探望，发现小戴在帮另一个年纪更小的自闭症孩子洗袜子和短裤。铜管五重奏里的恺恺贪玩不爱练习，小戴自告奋勇每天督促。18岁的小号手天舒说：“我最喜欢和小戴一起玩，一起表演。他是我最好的朋友。”
指挥家曹鹏在舞台上拥抱小戴和天舒 上海曹鹏音乐中心提供
过去几年，小号演奏家王学平见证了小戴的改变。小戴刚开始学小号的时候，手里的乐器说摔就摔，常常刚吹两个音就毫无缘由地哭闹。可再难也得坚持，“我们只有在这条路上尝试一下，万一感动了上天呢？”
台上众多自闭症孩子里，你很难不注意到小戴。好几个节目都有他，脸圆圆的，总在笑。管乐合奏《勇往直前进行曲》，他第一个上台，号声最嘹亮，气息最稳。不一会儿他又换上橙色T恤和发光的球鞋，站在第一排跳街舞。他能演小品，还和语文特级教师过传中一起朗诵。
可一旦离开沙龙，小戴不再是焦点人物。在普通学校里，他没交到过一个朋友。在家里，即使是他爸爸，也曾视他如累赘。曹小夏说，很长一段时间，她从未见过小戴爸爸接送儿子。她听闻，小戴爸爸一直无法接受儿子患自闭症的事实，也不知该如何教育他，着急失望时常常骂他，甚至拳脚相加，以至于小戴一听见爸爸回家的动静就会赶紧躲起来。
偶然一次，小戴爸爸来沙龙送溜冰鞋，曹小夏拉住他，让他好好看看儿子的变化。“他是我们的班长，是这里最有希望、最有前途的孩子，是很多孩子的榜样。你要相信，只要不放弃，自闭症孩子都会成长，都会改变。”
被曹小夏一语点醒，小戴的爸爸像变了一个人，开始积极在沙龙的各种活动担任志愿者，对儿子的未来也有了新的期许。临近职高毕业，让小戴考上大学，成了全家人的梦想。
今年3月，小戴开始艺考集训，老师王强只比他大3岁，是上海美术学院环境设计专业的学生。每天上午画3小时，下午画3小时，中午不能离开。王强担心小戴适应不了，没想到他整整坚持了一个月。
和画室里的同龄人相比，小戴素描技巧“很糟糕”，但他的用色总能让王强眼前一亮。“天马行空。普通人常识中，水一定是蓝的，树一定是绿的。但他无所顾忌，全凭直觉和情感作画，这对于常人来说很难做到。不知道为什么，我一开始就相信他能考上。”
小戴果然不负众望，今年春季高考的艺考素描得了高分，弥补了文化成绩的差距。
然而，大一开学没几天，老师一通电话打给章月。儿子在班里对一位女生表白：“你好漂亮，我好喜欢你。”章月含糊其辞，“自闭症”三个字几次到嘴边又咽了回去。挂完电话她立刻告诫儿子：离班里的女生远一点，“好好上学，别想其他！”
有音乐天赋的他
会成为下一个舟舟吗？
同样是自闭症，天使知音沙龙里17岁的桐桐和小戴很不一样。小戴爱动，桐桐爱静，小戴爱跟人聊天，桐桐的语言障碍却很明显。但当桐桐登台，和96岁曹鹏执棒的上海城市交响乐团合作钢琴协奏曲《黄河》第四乐章时，许多观众惊叹：自闭症的孩子也能弹成这样！
桐桐担任钢琴独奏，与曹鹏指挥的上海城市青少年交响乐团一起演奏《黄河》第四乐章 摄影：杨可欣
桐桐的确有音乐天赋。小学时参加上海特殊青少年达人秀，桐桐拿过两年冠军。他小学四年级就开过独奏音乐会。隐藏自闭症身份的他，和普通琴童一起参加钢琴比赛也拿过不少奖。但桐桐的妈妈郑音从未奢求儿子有一天能成为钢琴家。
“看到舞台上的他，你们想象不到曾经的他是什么样子。”郑音在后台说，“有很长一段时间，他极度挑食，一顿饭要喂很多次，每天半夜都要吵闹，让大人不得安宁。别的孩子都喜欢儿童乐园，他老远看着就逃。有时候你生气了揍他，他却没有任何反应。”
听说学音乐对自闭症孩子有帮助，在桐桐5岁的时候，郑音把他带到一家琴行学钢琴，但没有老师愿意教一个自闭症的孩子。他被分配给刚来的小张老师张怿帆，那年张怿帆高三毕业，18岁，即将进入上海音乐学院读书。
年纪太小又没经验，没有家长愿意把孩子交到他手上，桐桐成了他的第一个学生。第一节课就遇上一个自闭症的孩子，张怿帆不知从何教起。那时候他一节课收入只有50元，上完课回家，琢磨的全是下一节课怎么教。张怿帆从南洋模范中学毕业，曹鹏曾在那里的学生交响乐团当了近30年的艺术总监。“曹老先生教会我，一个人要有责任感，要懂得奉献。”
一开始无法和桐桐交流，要他倒一杯水都很难，更别说弹琴。自闭症的孩子很刻板，有时候要纠正一个错误，教上数百遍都毫无成效。张怿帆只能花更多时间在网上查资料了解自闭症，借鉴早教、特教训练方法，摸索适合自闭症孩子的教学方式，摸着石头过河。
因为钢琴独奏机会少，桐桐又跟张怿帆学了低音提琴，进入乐团表演 摄影：杨可欣
他发现，桐桐听觉能力极弱，但视觉能力超强，对数字和符号十分敏感。摊开一副扑克牌，他能瞬间记住54张牌的顺序。同样，别的孩子很难记住的五线谱，他很快就能记住。张怿帆找准方法，每周到桐桐家上三节课，整整十年，才把基础打牢。
如今的桐桐正在上海一所职高学电脑专业。毕业后的他，能靠给人修电脑养活自己吗？张怿帆并不看好。“这样的技术工人工作，对一个自闭症孩子强度太高了，他们无法胜任。”
那为何不考音乐学院？拦路虎依然是病情。即使演奏技巧过关，视唱练耳等必考项目也会成为桐桐无法跨越的障碍。
20多年前，唐氏综合征患者舟舟因为纪录片《舟舟的世界》被贴上“天才指挥家”的标签，一场演出费高达几万元，还曾登上纽约卡内基音乐厅舞台。两年前，本报记者采访当年40岁的舟舟时，他全年演出为个位数，与巅峰期一年168场的演出相差悬殊。年近八旬的老父胡厚培非常焦虑，“总有一天人们会彻底忘记舟舟”。
“陈正桐绝不是下一个舟舟，他不需要不切实际的神话。在互联网时代，被捧得越高，有一天就可能摔得越惨，何况他的父母从未想过靠他赚大钱。”张怿帆说。
如果桐桐要以音乐为职业，张怿帆更希望他可以在酒店大堂弹琴，默默无闻，不被打扰，只靠自己的技艺养活自己。“我觉得桐桐完全可以胜任这样的工作。来来往往的人可能并不知道他是自闭症患者，也不需要知道，只要听到他的音乐就好。”
前乒乓球世界冠军教孩子们打乒乓球，喜欢运动的桐桐站在最中央 摄影：曾韵如
可是，真有酒店愿意雇桐桐弹琴吗？
“不是会画画、会弹钢琴就是真的天才了”
章月从没看出儿子哪点画得比别人好。“他可以临摹得很像，但我并没在他的画中看到太多自己的想法，也不会被他的画打动。”只有一次，鼠年春节，小戴画了两只老鼠，送给妈妈和外婆，祝她们本命年快乐。“就是两张简笔画，但我觉得比他之前画的任何东西都好。”
画家王海宇不这么看。两年前，他被曹小夏的儿子石渡丹尔请来，为自闭症的孩子上艺术传达课。有一次，自闭症孩子琦琦用20分钟画出了王海宇想方设法要画出的色彩效果。
自闭症孩子琦琦用20分钟画出了王海宇想方设法要画出的色彩效果 上海曹鹏音乐中心提供
自闭症孩子的画 上海曹鹏音乐中心提供
还有一次，他带着孩子们去武康路写生，看到自闭症孩子亮亮的画，他和朋友赞叹，这树画得多好啊！亮亮立刻否认，我画的不是树。“面对权威人士的点评，我们都会倾向于不反驳不拒绝。但他们不会，他们从不说谎，他们足够真实。”
王海宇从不让孩子们照着他的画，而是引导他们把自己的想法画出来。画画之前，他常常让孩子们闭上眼睛去想象，然后睁开眼画出内心看见的画面。“画一件静物、一个动物，就把自己当成一件静物，一个动物。把自己融入画中。”
孩子们的画也影响了王海宇。从前他的画作只使用黑白灰三色，现在却色彩斑斓。一位家长说：“海宇老师就比自闭症强一点儿，一样任性。”
户外写生，王海宇在引导天天观察世界 上海曹鹏音乐中心提供
今年，孩子们的画受邀参展长三角文博会，有专业人士称赞，还有很多人表达购买意愿。王海宇说：“在我看来，他们足够纯粹。艺术最重要的价值就在于阐述自己对这个世界的看法，这一点他们已经做到了。希望未来他们能有机会进入专业领域，让人们真正看到他们的价值和独特的艺术魅力。”
在王海宇班里，许多自闭症孩子都表现出绘画才能。而在张怿帆这里，桐桐也将不再是个例。一个叫天天的自闭症男孩也在他这里学琴，潜力日渐显露。
作为天使知音沙龙的创始人，曹小夏一直鼓励自闭症孩子们学艺术，但她又是最反感给孩子们贴上“天才”标签的人。
演出前的排练，音乐响起，一位自闭症孩子在台下跳起来 摄影：杨可欣
“不是会画画、会弹钢琴就是真的天才了。”她常常对自闭症孩子家长说，不要因为孩子的一点成绩自视甚高，也不要产生不切实际的幻想。“我承认自闭症孩子们在某些方面有过人之处，但艺术不是靠技巧，到最后拼的是文化底蕴。自闭症孩子的文化水平、他们对艺术的理解，存在不可弥补的缺失，这让他们几乎不可能成为真正意义上的艺术家。”
唯一的奢望：
成为普通人
大学第一学期，小戴专业课学得不错，最近发了几张新画给王强。画中的几只苹果，有点知名画家保罗·塞尚的感觉。
小戴最近发给王强的画，有点塞尚的感觉 王强提供
考上大学能改变小戴的命运吗？曹小夏并不乐观，“现在很多普通大学生毕业都无法找到满意的工作，何况一个自闭症孩子。”
因为离不开家人照顾，小戴不能住校，只能由外公外婆陪着，在学校旁租住，每周五晚回家过周末。前阵子小戴回沙龙，曹小夏发现他情绪有些波动，脾气变得有点大，但她不担心。“他们被保护得太好了，关爱他们的人太多了，有时候，他们也需要点挫折，相信他能慢慢适应。”
曹小夏看过一些自闭症患者走向社会的案例，发现他们都从事着机械式的流水线工作，比如叠衣服、整理书、搬东西。她不忍心把孩子们推向这些岗位，“每天做这样的事对他们无益，与人没有交流，甚至可能会越来越自闭。”
2018年，曹小夏创立了“爱咖啡”社会实践基地，自闭症孩子们经过培训成为咖啡师，志愿者可以预约来喝免费咖啡，前提是陪他们说说话。（点击这里回顾）最近，上海一家由听障人士充当咖啡师的熊掌咖啡成了网红店，顾客在门口排起长队，通过墙洞中的一只熊掌和一个二维码就能完成消费。如果“爱咖啡”真正面向市场营业，会不会也成为网红店，产生经济效益？
在爱咖啡，自闭症孩子们正准备把一杯咖啡端到志愿者面前 上海曹鹏音乐中心提供
曹小夏不愿盲目跟风。“爱咖啡”一旦面向市场，就可能迎来许多顾客，面对自闭症咖啡师突如其来的异常行为毫无准备。再有，“爱咖啡”的孩子们目前年龄还小，曹小夏不想让他们过早工作赚钱，“好好学习是关键”。
据《中国自闭症教育康复行业发展状况报告Ⅲ》，自闭症儿童每年以接近20万的数字递增。目前，自闭症孩子一部分在普通学校接受融合教育，一部分在辅读学校和患有唐氏综合征的孩子一起接受特殊教育。曹小夏呼吁多年，要让他们得到更好的教育，有必要建立一所专门教育自闭症孩子的学校。
曹小夏觉得，对自闭症孩子来说，比起考上大学、拿到文凭，更重要的是，大学教育是不是真的适合他们？他们能不能学有所得，融入社会？
天使知音沙龙的一个自闭症孩子政政，文化成绩比小戴好很多，但当他获得去职高就读的机会时却无从适应，强烈排斥。他更愿意待在自己熟悉的天使知音沙龙，和他的小伙伴们在一起。
孩子们在“爱课堂”学习 上海曹鹏音乐中心提供
有人考上大学、有人展现艺术才华，一切看上去都很美好。曹小夏却另有隐忧：为了“成功”，家长和老师会不会给孩子加上过于沉重的砝码？有段时间，她感觉桐桐总不高兴，发现他课程排太满，于是问郑音：你到底想要孩子痛苦地生活还是开心地过日子？“我只希望这些孩子能一起享受音乐，到老了也还有点事干，这就够了。”
小戴通过艺考进大学一事，在自闭症家长圈子里无疑是个重磅喜讯。但每每遇到来咨询大学事宜的家长，章月总是反复强调，儿子考上大学，除了老师、家长和他自己的努力，还有一点不可否认，儿子的自闭症程度相对较轻。“我不愿意给他们盲目的信心，但也不想浇灭他们的希望。希望是个好东西，有了它我们才有生活下去的勇气。”
小戴的大学老师，至今对他的自闭症身份并不知情。章月知道这一切早晚会公之于众，但她仍心存一丝侥幸。
儿子好不容易考上大学，她唯一的奢望是他能在新的环境里不再被贴上标签，“在人群中成为一个普通人”。
（章月为化名）
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作者：吴桐
来源： 上观新闻
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