这两天,有一件事引发了不少网友的关注,说的是绍兴的一位奶奶将孙女绑在身上看病。那奶奶为何要这么做,背后有着怎样的故事呢?
看到记者到来,兮兮显得特别兴奋,她向记者伸出手,让记者摸她的脸,过一会又走过来拉记者的手,再摸摸她的脸。
谁也不会想到,眼前这个白净、乖巧的女孩,患有罕见的天使综合征,智力只有1岁孩子的水平。说起前两天,因为将孙女绑在身上而上了热搜这事,兮兮奶奶显得无奈又心酸。
兮兮的奶奶:
会摔跤,有时候会去拉人家,绑在身上就安全一点,以前坐在我前面摔过几次,她又不停,我就帮着她,安全点
“天使综合征”是由于基因缺陷,所导致的神经发育性疾病,孩子表面看起来面带微笑、温和亲切,甚至有正常的代谢、生化指标,但实际上在孩子笑容背后,伴随着严重的智力障碍、语言缺失、癫痫发作等疾病,并且目前没有根治的办法,需要终生被照顾。兮兮今年9岁,自小发展迟缓并且缺乏语言能力,5岁的时候在北京确诊为“天使综合征”,奶奶告诉我们,当时,江西老家的亲戚甚至劝他们放弃。
兮兮的奶奶:
我舍不得,我看她比哪个都看得重,我看到她,我就(好像)看到我儿子,什么时候我都是很喜欢她的
兮兮的父母在漓渚的一家理发店打工,白天没办法照顾女儿,爷爷奶奶就搬来绍兴。每天去广场散步、每周2次去医院做复健,奶奶都是用这条布绳绑住兮兮,陪着她一起去。现在,兮兮每个月吃药加上复健的费用在4000到5000元左右,对于一个普通的外地打工家庭来说,是个沉重的负担,于是,65岁的爷爷也找了一份工作补贴家用,但是对于两位老人来说,有一个心愿,希望帮孙女实现:能让她去学校读书。
兮兮的爷爷:
去学校、去广场看到小朋友就想跟他们一起玩,那些小孩就不跟她玩,就是这样,就想把她送到学校去,在老师陪伴的下,教她,让她变好一点
在兮兮妈妈拍摄的视频里,有好几段是她站在学校门口往里望,看着里面的孩子,想要进去。兮兮的亲妹妹去年开始上幼儿园了,兮兮经常跟在妹妹身后。
兮兮的奶奶:
她每次送她妹妹的时候,她就要进去,不让她进去,她就趴在(栏杆)上,我拖她走,她不走,进去两三次,老师让她进去玩一下,她开心得不得了,她也想上学,想跟小伙伴一起玩
目前,绍兴育才小学的老师每周三会上门给兮兮上一节70分钟的课,但是,学校的入学要求是孩子能够生活自理,这些对于9岁的兮兮来说,非常难做到。奶奶只能每天不断重复地训练她,希望她有一天能够达到入学条件。而兮兮的爸爸妈妈,也把兮兮生活的日常记录在了抖音号“兮兮在等一个奇迹”里,已经有5.5万人关注。我们也为他们一家送上了福彩帮帮帮的公益金,希望兮兮在家里人的关心和照顾下,能实现自己的这个小心愿。
本文来源:绍兴新闻综合频道、钱江台《范大姐帮忙》
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