在社区从事三年安宁疗护工作，王明辉送走了50多名临终患者。
没有慌乱、没有遗憾，临终前夕，家人在床边握住患者的手，讲一讲往事，安静度过最后一段有彼此的时光，是她见过的“最好的死亡”。
关于死亡，我们可以被告知、可以平静谈论、可以不发生在ICU、也可以寻求最无痛的处理方法。现实是，亲人间往往难以宣之于口，忌讳讨论，无法坦诚，又因为对死亡的未知而陷入无助，这是社区安宁疗护希望帮助人们克服的事。
今天（10月8日）是世界安宁缓和医疗日，王明辉向我们讲述了社区安宁疗护的故事。
在社区从事安宁疗护工作的王明辉。受访者供图
在生命最后一程，平静地直面死亡
社区医生王明辉经手过最年轻的安宁疗护案例，是一位年仅39岁的女性患者，该患者确诊直肠癌多年，随着癌症出现转移，失去了放化疗的希望。
求助于安宁疗护是出于偶然。患者的妈妈在蒲黄榆社区卫生服务中心接种流感疫苗时遇见了王明辉，聊到女儿的情况，希望她能帮忙看看。进入终末期，患者已失去行动能力，卧病在床，腹部两侧转移灶明显。走进其家中，王明辉看到了大大的肿瘤积压在患者的肚子上。
在临床中，王明辉接触更多的是高龄患者，第一次面对比她还小的青年人，王明辉感到很大的压力，不知该说些什么，还是对方将她安抚了下来——见面后，她主动向王明辉打招呼说，王大夫，你来啦，你看看我，现在成这样啦。
从积极治疗停止到生命终结，人生的最后一程并不是一片空白。癌症患者要面临的问题，包括疼痛应对、卧床护理、心理疏导等。在专业上，安宁疗护被定义为“为疾病终末期或老年患者在临终前提供身体、心理、精神等方面的照料和人文关怀等服务，控制痛苦和不适症状，帮助患者舒适、安详、有尊严地离世。”评估该患者符合安宁疗护范畴后，王明辉和同事开始定期上门，帮助患者镇痛、换药。
今年6月，患者腹部的破溃越来越大，无法愈合，只能通过每天换药、保持皮肤清洁来减缓腐烂程度，医务人员提供了敷料、碘伏等用品，也指导患者妈妈进行操作，如此度过了一两个月时间。某一天，患者被母亲带去医院，次日，母亲发微信告知王明辉，女儿已经去世，她一开始以为最后这段时间女儿会很受罪，但没有。她接受这样的结局。
几个月过去，王明辉仍能记得这位女性患者对于死亡的达观态度。她充分了解自己的病情，每一步治疗都是自己拿主意，也曾很直白地与王明辉讨论临终。在家中，志愿者常见母女俩幽默地谈论死亡，并不避讳这个“不详”的词汇，正如她们最终没有避讳、直面和处理了死亡本身。
死亡面前，最无助的是家属
三年时间里，王明辉和同事已经为50多人提供安宁疗护。
当被问及与“死亡”如此近和频繁地打交道，什么样的是“最好的死亡”时，王明辉想了想，回答我们：即便经历了这么多次安宁疗护，死亡仍然沉重，与亲人的别离是非常艰难的事，但当患者交代好了所有后事，平静地躺在床上，家人握着他们的手，讲一讲小时候的事，告诉他们不要怕，静静地在陪伴中度过最后的时间，“这就是最好的。”
她接触最多的是70岁以上的高龄老人，但感到难度更大的案例在60岁或更小的年龄范围。前者以处理临床症状为主，病人和家属需要的心理辅导较少；后者更加年轻，家人对于死亡这件事更不易接受，哀伤更重。
安宁疗护系着两头，一头是患者，一头是仍要活下去的亲友。如果不点破死亡的主题，双方可能在隔阂与误解中消磨掉最后的时光，留下深深的遗憾。能否接受死亡、敞开心扉，一定程度决定了临终前的时间质量。然而，对死亡避而不谈却是最常见的事。
王明辉曾接待过一位胰腺癌的男性患者。胰腺癌是预后最差的恶性肿瘤之一，有“癌症之王”的称号，一旦确诊恶化很快。患者的老伴和儿子接受不了这个现实，也无法向患者坦露事实，老伴甚至连眼神都不敢与患者对视。
她遇见过很多“做好了在家照护的准备，没做好让患者知晓的准备”的家属；遇见过生怕被患者听见，把她拉到门外才敢聊天的家属；甚至遇见过在家无法开口，希望她能代为表达的家属。
王明辉感到，面对死亡，有时更无助的不是患者，而是家属。家属会将患者想象成脆弱、不能承受事实的一方，但患者本人往往对死亡有预感与思考。上周，一位老太太确诊疾病晚期，孩子把妈妈从医院接回来后一直瞒着，不敢将真相告诉二老。直到将话点明时，老头特别镇定地说，知道了——回家的一瞬间，老夫妻双目对视，不用语言，心知肚明。
劝说是渗透式进行的，她会拿以往的案例，慢慢鼓励家属放下心理包袱。到最后，有的人通过写信的方式说明了一切，有的人在微信上与医生一句一句商量着完成了沟通。一旦沟通完成，双方都很坦然，那位曾将王明辉拉到门外聊天的老太太，后来能当着老伴的面告诉王明辉，我们一起把衣服选好了，墓地也挑好了。
跨过了敞开心扉这一关，还有许多具体的事宜需要医务人员提供帮助。每当有家属找来，医务人员会将他们约到门诊办公室，详细了解患者的情况与家属的需求。有时家属也是第一次面对死亡，无法明确表达需求，医务人员会帮他们捋清楚。
被问得最多的问题，包括患者的疼痛、进食困难、止疼期间出现意识障碍、昏迷等现象该如何处理；也包括如果不去医院而在家临终，死亡证明的开具、殡仪馆的联系如何进行。首次会面的沟通往往会持续一个多小时，王明辉会逐一解答家属的问题。充分答疑之后，家属的情绪会平稳很多，再来就不会那么慌乱。
从上门找患者，到患者找上门
王明辉的第一位安宁疗护患者，是自己的父亲。
2015年年底，父亲被诊断为纵膈肿瘤，预计生存期不超过2个月。王明辉濒临崩溃，每天躲着父亲以泪洗面，绝望中突然想起之前学过的安宁疗护，在协和医院安宁疗护团队的帮助下，让父亲在家人陪伴中度过了最后7个月的时光。
2019年，王明辉开始在蒲黄榆社区卫生服务中心尝试居家安宁疗护。虽然近年来被广泛探讨，安宁疗护在国内仍是新鲜事物，最初，患者是在他们提供居家养老上门服务中主动寻找的，这个过程中也曾碰壁，会有家属无法理解安宁疗护的必要性，甚至怀疑医务人员的动机。
变化在三年中慢慢发生。逐渐有患者通过易拉宝、公众号文章知道安宁疗护，主动上门咨询，甚至有异地患者来电咨询。王明辉对这份工作也逐渐熟练，最初接触患者家庭异常小心，生怕刺激到对方，每发一条消息都要思考很久，也不知如何谈论死亡，到现在能够坦然地推进进程。蒲黄榆社区卫生服务中心在协和医院指导下建立的社区居家安宁疗护服务模式，在丰台区得到推广，并带动北京30余家社区卫生服务中心开展安宁疗护服务。
诚然，安宁疗护的推广还有亟待破解的瓶颈。
王明辉认为，公众和医务人员对安宁疗护仍然有待加强认知。在门诊中，她看到小部分年轻人会主动上网查询相关资料，但最需要知道的老年人对此依旧陌生，关于死亡，理想的情况是生病之前就有充分了解，而不是重病之后再被动选择；对于医务人员，应当认识到医疗服务不仅是治疗疾病，通过安宁疗护为患者家庭提供支持与抚慰，也是医学的初心。
在现实层面，虽然他们通过上门服务来提供安宁疗护，但对不少终末期有大出血、严重谵妄等症状的患者，家中不足以处置，仍需要医疗机构接受，但安宁疗护床位目前“一床难求”，今年年底前，蒲黄榆社区卫生服务中心将成立50张床位的安宁疗护病房，缓解当下的床位压力。
不过，可以预期的是，安宁疗护将越来越频繁地走进普通人的视野，成为临终患者可及的社区服务。
北京市卫生健康委老龄健康处处长丁卫华介绍，2016年，北京市首批确定15家医疗机构开展安宁疗护试点，之后陆续扩大探索，截至2021年年底，开展安宁疗护服务的医疗机构共有95家，安宁疗护床位较2016年增加了28%。
根据规划，北京将构建以社区和居家为基础、机构为补充，综合、连续，衔接紧密的安宁疗护服务体系。到2025年，安宁疗护服务体系基本建立，每区至少设立1所安宁疗护中心，床位不少于50张，全市提供安宁疗护服务的床位不少于1800张，社区卫生服务机构能够普遍提供社区和居家安宁疗护服务。
根据《北京市加快推进安宁疗护服务发展实施方案》，北京将引导综合医院、中医（中西医结合）医院、专科医院设置安宁疗护科；支持在肿瘤科、疼痛科、老年医学科等相关科室设立安宁疗护床位；支持有条件的二级及以下医院、社区卫生服务中心按照原国家卫生计生委《关于印发安宁疗护中心基本标准和管理规范（试行）》（国卫医发〔2017〕7号）的要求，转型为安宁疗护中心；支持和引导社会力量举办规模化、连锁化的安宁疗护机构；鼓励具备条件的养老机构根据服务需求，结合自身实际，开展安宁疗护服务。
新京报记者 戴轩
编辑 刘茜贤 校对 吴兴发
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