继续来关注白血病患儿楷楷,孩子是罕见的p型血,给治疗增加了不确定性,我们正在全网寻找p型血献血者,希望孩子的后续治疗用血,能得到够保障。在这个过程中,不少观众对“p”型血还存在不少疑问,记者通过省血液中心进行了了解。

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稀有来自“突变”

想方设法保障

胡先生的儿子楷楷今年四岁。两个星期前,孩子腿上出现不少淤青,家长一开始以为只是普通的磕碰,后来孩子肚子上也出现异常。11月6号,楷楷在浙大儿院湖滨院区确诊为急性淋巴细胞白血病,虽然病情处在康复概率较高的低危阶段,但在做治疗前的准备工作时,医院发现了另一个棘手的情况:孩子是p型血,这种血型的人,在全国范围内屈指可数。

楷楷:“B型里面的p型。”

楷楷的父亲 胡先生:“医院也积极的问了血库,确实没有这个配型的。”

浙江大学医学院附属儿童医院血液科副主任医师 梁娟:“说实话这么多年工作,我也是第一次遇到这个血型。”

球形红细胞增多再障性贫血(罕见的P型血续输血后食欲不错)(1)

金华兰溪一位祝先生在得知孩子的情况后,第一时间驱车赶到杭州,他的血型同样也是p型,看望过孩子后,祝先生立刻赶到省血液中心,一次性捐献了400毫升全血。祝先生告诉记者,他是十多年前得知自己是p型血的,在此之前,一直以为自己是B型血。

祝先生:“献血车旁边有块牌子,写着B型血告急,我去献血了,献了300毫升之后,过了几天血站主任给我打电话,说我的血,他说,我也不太懂,好像是一下查不出来。”

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省血液中心将血液中的红细胞分装成两份,16号下午我们得知,祝先生的血型与楷楷的匹配成功了。

省血液中心社会事务科业务主管 严俨:“对于我们特殊血型联盟当中,也在全国、省内继续发起寻找活动,希望能够为他找到更多适宜献血的献血者,保障他的用血。”

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寻找p型血的事情也得到了全网关注,新闻播出后,不少观众表示,第一次听说p型血,同时也对p型血产生了不少疑问。记者通过省血液中心输血医学研究所,做了进一步了解。

省血液中心输血医学研究所副所长 许先国:“报告上就报了ABO血型系统,他是B型,Rh血型系统,他是CCDee,说的简单一点就是Rh阳性,第三个P1PK血型系统,我们说是‘p’的表型,这就是三个血型系统。”

记者:“通过三个血型系统鉴别的方法,对他的血型做了确认?”

省血液中心输血医学研究所副所长 许先国:“对。”

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之前的新闻中,楷楷说自己是“B型里面的p型”,献血者祝先生也说,十二年前一直以为自己是B型血。许副所长介绍,这两人确实是B型血,同时又不是普通的B型血。

记者:“为什么同时又是B型,然后又是p型?”

省血液中心输血医学研究所副所长 许先国:“因为人的红细胞上血型系统有很多,我们知道43种,43个血型系统是并列的,严格讲一个人,我可以把你43个血型系统全部都报上,当然这个没有必要,因为最重要的是ABO和Rh血型系统,他这个比较特殊,ABO血型定型时,正定型和反定型会出现疑难血型,就是我们说的不一致,所以后续发现他这个‘p’血型。”

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“p”血型是什么意思呢,许副所长在电脑中打开了一张PPT。

省血液中心输血医学研究所副所长 许先国:“简单的用这张图表示一下,这上面涉及到很多血型系统,跟‘p’有关的,就是这个P1PK血型系统,主要就是对应的基因发生突变以后,两条路砍断以后,主要的三个,P1抗原PK抗原P抗原,变成阴性,这三个抗原变成阴性以后,会对应在血浆里产生三个抗原的抗体,这个抗体就很重要了,会跟大部分人的红细胞,发生凝结反应和溶血反应,所以大部分人的血就跟他配不上了。哪怕是B型的血,也配不上。要有‘p’血型献血者,对各个血液中心来说难度很大的。我工作将近22年,22年实验室工作经验,经历的献血者,大概两百多万,真正检出‘p’血型的,只有一例。”

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许副所长工作经历中的这两百万分之一,就是已经为楷楷提供过帮助的祝先生。他还告诉记者,除了大家熟知的Rh阴性“熊猫血”,其实还存在类孟买血,FYA抗原阴性等多种稀有血型。

省血液中心输血医学研究所副所长 许先国:“我们类孟买血型,在浙江或者福建沿海地区,频率相对来说高,Rh阴性是千分之三到五的概率,频率更高,频率低的血型,我们要储备献血源,就困难很大。”

省血液中心社会事务科业务主管 严俨:“跟普通血液不一样,稀有血型我们建立有冰冻库,我们的血液可以保存十年,这样可以有效保障这个群体的用血,我们也提倡稀有血型献血者定期献血。在浙江,稀有血型用血历年来都做的比较好的,我们整个用血保障都是非常平稳的。”

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目前,省血液中心还在想办法,为楷楷的治疗用血需求,做进一步的保障。如果您也是p型血人,愿意一起帮助孩子,可以拨打我们的新闻热线,0571-88001818。

16号晚上十点半,我们的记者得知,楷楷已经输上血了,我们第一时间在微博、抖音等官方账号发布了这个好消息。今天孩子的情况如何,我们来继续关注。

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输血后的第一顿饭

食欲不错状态好转

17号中午,记者再次来到浙大儿院湖滨院区血液科,楷楷正把小手垫在脑袋下面,侧卧在床上呼呼大睡。十二点多,樊女士接到丈夫的电话,午饭做好了。

楷楷的父亲 胡先生:“两个人的饭,都不一样。猪肝跟那个清水虾。”

记者:“这个是医生建议吃的?”

楷楷的父亲 胡先生:“对对对,吃清淡一点。猪肝是补血的,我们关键是要补血的。”

球形红细胞增多再障性贫血(罕见的P型血续输血后食欲不错)(8)

再回到楼上,楷楷已经醒过来了,自己打开了平板电脑,准备播放动画片。樊女士给孩子披上外套,支起小桌板,让楷楷开始享用输血后的第一顿饭。

楷楷:“抓一点小龙虾,这么小的龙虾到哪里抓?”

楷楷的母亲樊女士:“爸爸买来做的。”

楷楷:“如果放一点油有多好啊。”

记者:“今天没吃饭第一次吃饭?”

楷楷的母亲樊女士:“今天早上不怎么想吃,现在还好,早上叫他吃说吃不下,就想睡觉。”

楷楷:“就想吃一点饭饭。”

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刚刚睡醒,但孩子的精神头很不错,食欲也很好。樊女士说,看到这些,自己也放心了不少。

楷楷的母亲樊女士:“红细胞(凌晨)一点半左右输好的,高兴,孩子能够输上这个血就是高兴,护士叫我你睡一会,我说不用了我在这里看着。”

楷楷:“妈妈我想吃饭饭。”

楷楷的母亲樊女士:“剥好了再吃饭饭。”

楷楷:“等下饭吃完再吃猪肝。”

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浙大儿院湖滨院区血液科徐晓军医生介绍,楷楷这几天贫血比较严重,昨天下午,血红蛋白已经降到38克每升,只有正常人的三分之一,身体非常虚弱,不输血就无法做进一步的治疗。

浙大儿院血液科主任医师 徐晓军:“在这种情况下,化疗还是非常危险的,他的心脏可能没办法耐受,必须在化疗前需要输血支持,提高到一定水平,使他对化疗耐受性好一点后,才能够正常化疗。非常的幸运,昨天刚好输到了‘p’血型红细胞,输注效果也是很好,血红蛋白从38涨到了66,虽然是比较低的水平,但是比昨天已经进步了不少。”

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目前,祝先生献的另一份红细胞,保存在省血液中心。徐晓军医生介绍,接下来孩子将接受化疗,不过从目前的情况来看,用血紧张的情况还没有得到完全缓解。

浙大儿院血液科主任医师 徐晓军:“其实化疗整个过程中,都是需要输血支持的,他的整个治疗周期,可能需要两年左右,其中需要红细胞的,多的病人可能要十来次。在这个过程中,红细胞的保障供应是非常重要的问题,现在虽然找到了相应献血者,可能从数量上来看,也许不一定能够完全满足,整个化疗过程中对红细胞的需求。”

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徐晓军医生介绍,医院方面会针对楷楷的“p”型血保障情况,制定专门的治疗方案。

浙大儿院血液科主任医师 徐晓军:“尽量使他能够减少输血次数,同时保证他的疗效不减少。另一方面除了输血之外,在化疗后及时打促红细胞生长的针,使他自己的红细胞能够更快恢复,减少他对其它血液的依赖。”

寻找p型血,我们仍在努力。17号中午,楷楷的舅舅发现了两条新线索,记者做了进一步核实。

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找到两条线索

他们都说“全力”

楷楷的舅舅 樊先生:“经过报道之后,社会各界的好心人,都对楷楷给予了关心,特别是河北的民间组织,叫稀有血型联盟,也积极地帮我们寻找线索。”

p型血极度稀有,为孩子的治疗增加了不确定性。这几天,楷楷的家人都在想各种办法联系。今天,楷楷的舅舅得到了两条最新的线索。

楷楷的舅舅 樊先生:“一个就是,通过深圳血液中心公众号,2022年的时候,深圳发现首例p血型献血者。有一个杂志上,2021年5月的时候,郑州大学第一附属医院的产科,有一名医生发了一篇文章,里面专门写了一个p血型的罕见的病例。”

球形红细胞增多再障性贫血(罕见的P型血续输血后食欲不错)(13)

记者电话联系了深圳市血液中心。工作人员了解情况后,提供了当地输血研究所的电话。

记者:“我们浙江这边有一个p型白血病患儿,需要输红细胞。”

深圳市血液中心输血研究所 工作人员:“我今天看到了一下。”

记者:“我们浙江已经有一位祝先生,也是p型血,已经给他献了红细胞了,从医院那边了解到,白血病输血比较特殊,可能还需要保障。”

深圳市血液中心输血研究所 工作人员:“是需要长期输血的。”

记者:“是确定有的是吧?”

深圳市血液中心输血研究所 工作人员:“我们目前有。”

记者:“是不是B型血的p型?”

深圳市血液中心输血研究所 工作人员:“我们这边是O型,O型是没有问题,到时候是可以正常使用的,从正式的途径走,我们这边肯定是全力配合的。”

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目前,省血液中心的工作人员已经与深圳方面取得联系,双方正在对血液情况做进一步确认。除此之外,根据樊先生介绍的另外一条线索,记者联系了郑州大学第一附属医院的工作人员。

记者:“就是这个情况,看看能不能联系一下周医生,看看这边能不能起到帮助?”

郑州大学第一附属医院 工作人员:“我登记一下信息,我们联系相关部门汇报一下,我们只要能够做出帮助,我们一定会竭尽全力。”

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记者在医生的文章中看到,患者的资料为ABO血型“B”型,问号,Rh血型阳性,最终确定为p血型,与楷楷的情况基本相符。

(1818黄金眼)

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