文|陈静
图源：新华网
他们能说话，但沉默不语；他们能看见，但视而不见；他们能听到，但充耳不闻……一他们是患上孤独症的孩子，被称为“星星的孩子”，因为他们像星星一样活在自己的世界里。
2007年联合国大会通过决议，将每年的4月2日定位世界孤独症关注日，以此来提高人们对于孤独症患者以及疾病相关研究的关注。
终生需要照顾
孤独症又称自闭症。这一概念在1943年由美国约翰·霍普金斯大学莱奥·坎纳提出。如今大众对于“自闭症”或“孤独症”这个疾病名称已经不再陌生了。对于“孤独症”一些核心症状的表现，也逐渐有了一定认识。
在医学界持续多年的深入研究下，学者们也得以在基因、新城代谢、神经可塑性、线粒体功能、细胞功能和分子结构等更广阔的尺度中去理解这一疾病。然而，令人遗憾的是，这些研究与大众对于攻克疾病的美好期待以及大众媒体的信息传播之间，还具有巨大的鸿沟。
孤独症是一种与遗传密切相关的神经发育性疾病。它是一种涉及神经认知、感知和情感的终身缺陷。它的发生与婴儿时期是否受到心理创伤、缺乏照料、是否得到足够的关爱并没有直接的关系。虽然它经常会在儿童精神科中得到明确诊断，一些孤独症常见的共病精神障碍需要在精神科进行治疗，但是孤独症本身却无法采用精神科或心理治疗获得治愈。
作为一种神经发育障碍，它是孤独谱系障碍中最常见的类型。要知道，孤独症谱系障碍是多种症状的一种集合。从症状的分类上可以归为社交障碍、重复刻板运动、兴趣活动狭窄、情绪控制问题等，但每个患者的症状表现都不相同；就像世界上没有完全相同的两片叶子，世界上也没有任何两个症状相同的孤独症孩子。
这些孩子即便长大，也要终身受到他人的照顾，他们无法融入正常的社会活动，难以从事绝大多数种类的工作。即便进行最低限度的沟通交流，或是处理一个日常的生活场景，他们都需要投入大量反复的训练。
患者数量增加
我们对孤独症的认识与治疗陷于一对巨大的矛盾之中。
一方面是在过去几十年里，孤独症患者数量大量增加，其增长幅度超出了大多数学者的预期。我国的统计显示，孤独症在中国的患病率大约为1/150～1/100左右，14岁以下的儿童患者超过200万，其中90%以上的孩子都没有得到治疗。
另一方面是到目前为止，虽然市面上可以见到各种各样宣称有效的治疗方法，但针对这一疾病，我们并没有找到能够让患者恢复到正常人生活水平的治疗措施。
应用行为分析是最早获得循证医学证据支持的治疗方法，也是应用最为广泛的一种治疗手段。作为一种功能训练手段，它虽然能够教授患儿掌握一些生活技能，但它并不能从生理层面产生逆转。同时，训练人员的水平、机构的课程设置，以及患者本身疾病严重程度、是否能够长期持续进行训练等都较大地影响了治疗的最终效果。
还有一些其他训练项目例如孤独症婴幼儿早期介入丹佛模式、关键反应训练、学龄前孤独症沟通干预等，也都被研究证明对某些方面有改善作用。
随着科学技术的发展，一些新的科技产品纷纷用于孤独症患者的功能训练，并为他们的日常生活提供帮助。例如利用虚拟现实（VR）技术对孤独症患者进行功能训练。相对于以往传统的训练模式，VR技术手段能够从视觉、听觉上模拟常见的生活场景，如过马路、乘坐公共交通、在外就餐等。并且可以通过患者的功能与训练进度不断调整相适应的内容来进行呈现。做到每一例患者都有一套独特个性化的、甚至可以远程实现的训练方案。但受限于软硬件的开发进程，目前我们无法在短时间内虚拟呈现所有生活中的场景，也无法涵盖各种可能会出现的意外情况。
换句话说，患者能否将VR场景中得到的训练成果迁延到现实生活中，仍有待进一步研究。
还有传统的针灸推拿、中药、高压氧、光照、经颅磁刺激、干细胞疗法、基因疗法、艺术治疗等，有一些是完全缺乏实证依据，有一些实验性疗法的安全性还有待检验，还有一些手段能够起到安抚情绪或有助于开发某些方面的特长。但目前没有，甚至在未来相当长的一段时间内，都不会出现一种可以“治愈”孤独症的单一治疗方法。
曙光在远方
或许让更多的患者家长充分认识到这一相对悲观的现实，才能避免他们在希望燃起和破灭的起伏中被耗竭。
家长是最了解孩子的人，如果能以更符合现实的预期，持之以恒地采用科学有效的方法帮助患儿进行训练，如此使得相当一部分孩子能够更好地表达自己、更好地与他人沟通，也能够独立应对某些生活事件，能够以更恰当的方式处理自己的情绪问题。
随着对疾病的了解越来越深入，也许将来能够出现一个整合的大数据系统，帮助我们知道哪些治疗方法对于某个或某些症状的改善是有效的，哪些手段又能够在更早期进行干预以阻止那些会发育中造成不良影响的因素……未来我们会寻找到这样一个最有效的鸡尾酒组合，应对孩子们不同的复杂症状。
曙光在远处，我们在路上，祝福来自星星的孩子们。
（作者系上海市精神卫生中心儿少科副主任医师）
制作：张静、万宏蕾
来源： 瞭望东方周刊
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